Gyvenimas pagal grafiką
E. Gaudinskienė savo gyvenimą lygina su tarnyba kariuomenėje. Joje viskas sureguliuota ir tarnaujančiam tenka laikytis režimo, taip gyvena ir ji.
„Gyvenu griežtai pagal grafiką, diktuojamą sūnaus negalių“, – sako Šilagalio kaimo gyventoja.
Daugybę negalių turinčiam Arminui gyvybę palaiko ne tik galybė nuolat privalomų jam sugirdyti vaistų, bet ir įvairiausios aparatūros, prie kurios prijungtas vaikas. Penkiolikmečiui reikia išskirtinės priežiūros. Išjungus aparatūrą, paauglio gali greitai nebelikti.
„Bijau griaustinio, bijau katastrofų dėl to, kad dėl jų gali sutrikti elektros tiekimas ir nebeveikti Arminui gyvybiškai būtini aparatai. Svajočiau apie nuosavą elektros generatorių. Bet nusipirkti jį – ne mano jėgoms. Ir taip jau sūnaus gyvybę palaikanti aparatūra suryja begales elektros energijos, vos išgaliu už ją susimokėti“, – pasiguodė E. Gaudinskienė.
Itin gražių akių, aprėmintų tamsiomis ilgomis blakstienomis, Arminas gyvenimą leidžia lovoje ir neįgaliojo vežimėlyje. Mama sako, jog tyrimai parodė, kad sūnus gerai girdi, puikiai mato, jaučia. Visiškai paralyžiuotam ko nors pasakyti jam nepavyksta. Pasisukti ant kito šono vaikinukas taip pat negali. Pats jis neįstengia net kvėpuoti. Arminas nuolat prausiamas, masažuojamas ir kvepia švara.
Smėlio laikrodis byra
„Miegojau šiąnakt keturias valandas“, – pasitikusi žurnalistus vakar prisipažino Edita. Visą kitą laiką jai teko padėti sūnui gyventi. Moteris sau tegalinti skirti vos keletą dienos minučių, tad kiek pailsi tada, kai rytais, pasirūpinusi savo vaiku, išgeria kavos ar arbatos ir, trumpam prigulusi, ištiesusi kojas, atsipalaiduoja. Visos kitos ilgos dienos ir nakties valandos skirtos Arminui. Jaunuolis maitinamas per švirkštą specialiai jam gaminamu trintu maistu. Kad maistas būtų kuo sveikesnis, E. Gaudinskienė augina daržoves, trina pačios išaugintas žemuoges.
„Sūnaus gyvenimas byra kaip smėlio laikrodis. Gerai žinau, kad ateis diena, kai tas smėlis išbyrės, o laikrodžio apversti nebus galimybių. Sūnus išeis. Kad turėčiau už ką jį palaidoti, kreipiausi į Panevėžio rajono merą Antaną Pocių. Bijojau praverti jo kabineto duris, svarsčiau, kad meras tikrai turi daug rūpesčių, o ir kas aš jam. Bet nueiti ryžausi, papasakojau, kaip gyvenu ir kaip daug visko reikia, kad išgyventų Arminas. Meras išklausė, paguodė, pažadėjo pagalbą“, – mena ligonio mama.
Ji pasidžiaugė ne taip seniai gavusi Panevėžio rajono savivaldybės finansinę pagalbą, o pinigus pasidėjusi sūnaus laidotuvėms.
„Negaliu apie jas negalvoti. Armino gyvybė labai trapi“, – pripažįsta mama.
Per kiekvieną sūnaus gimtadienį meldžia, kad berniukas sulauktų kitos savo gimimo dienos. Ir kasdien prašanti sūnui dar vienos dienos. Edita neslepia nesyk girdėjusi, kad būtų geriau, lengviau, paprasčiau, jei Armino nebeliktų. Tačiau jai sūnaus netektis būtų didžiausia tragedija.
„Mes su sūnumi esame viena. Jį laidodama, laidočiau ir didžiąją dalį savęs“, – ištarė moteris.
Sunku būti prašytoja
E. Gaudinskienė vienintelio sūnaus susilaukė būdama trisdešimties. Iki tol ji sako gyvenusi įprastą, džiugų gyvenimą, baigė aukštąją mokyklą, įgijo verslo administravimo specialybę. Sūnaus susilaukė su vyru, bet šis neištvėrė šeimai tekusios dalios. Editai itin skaudu, kad buvęs vyras nepadeda. Arminui jo nemokamų alimentų suma auga, bet išieškoti jų nepavyksta. Tad su sūnumi moteris verčiasi iš valstybės skiriamų pašalpų. Daug kainuoja slaugos priemonės ir vaistai. Sumokėjus mokesčius, išgyventi lieka grašiai.
„Man labai sunku būti prašytoja, tačiau tenka tą daryti. Pagalbą gaunu net iš trijų šalies fondų, padedančių tokioms šeimoms kaip mūsų: „Vilties spindulėlis“, „Vilties liepsna“, „Žmonės–žmonėms“ ir žinomo krepšininko Rimanto Kaukėno įkurto paramos fondo“, – vardija mama.
Šie gelbėtojai padėjo šilagalietei įsirengti vonios kambarį taip, kad galėtų į jį su neįgaliojo vežimuku įvežti berniuką, parūpino jam prausti skirtą vonią. Per geradarius pavyksta gauti Arminui būtinos medicininės aparatūros ir jo slaugos priemonių. Kai sūnui sukako 13-a, prie jo buvo pripuolusi kovido infekcija. Po sunkios ligos vaikinukas, galima sakyti, neteko vieno plaučio, jis nebefunkcionuoja. Tad kvėpuoti pats nebegali, įkvėpti oro Arminui padeda specialus elektra valdomas prietaisas. Reikalingas jam ir sekreto siurbimo aparatas. Juos rodydama E. Gaudinskienė netgi sugeba pajuokauti, koks „laidų berniukas“ yra jos sūnus.
„Džiaugiuosi, kad sūnus niekada nėra turėjęs nė vienos pragulos, nors atsirasti jų gali labai greitai“, – sako šilagalietė.
Be paralyžiaus, Arminą kamuoja ir nuolatiniai, per dieną po keletą kartų patiriami epilepsijos priepuoliai, nustatyta jam ir kitokių ligų.
Gimė per Panevėžio gimtadienį
Vargų kamuolėlis Arminas gimė per Panevėžio gimtadienį, švenčiamą rugsėjo pradžioje. Edita mena, kad į pasaulį berniukas beldėsi už gimdymo namų sienų pokšint dangų vis nušviesdavusiems fejerverkams. Gimė kūdikėlis pridusęs, tai ir nulėmė sunkų jo neįgalumą. Mama mena prašiusi daryti jai cezario pjūvį, bet iš daktaro išgirdo, kad jis – ne mėsininkas, jos nemėsinės. Jau vėliau daugybė kitų daktarų moteriai yra pakartoję, kad atlikus prašytą operaciją ji būtų turėjusi sveiką sūnų.
Arminas, pasak mamos, daug kartų yra ir tirtas, ir gydytas kone visose Lietuvos gydymo įstaigose, operuojant į jo kūną įstatyta tai, prie ko jungiama gyvybę palaikanti aparatūra. Tuos prietaisus tenka keisti, jie nėra amžini. Vienus pajėgia pakeisti pati mama, kitus gydymo įstaigoje keičia medikai. Į gydymo įstaigas berniukas dažniausiai vežamas reanimobiliu, nes tik jo aparatūra gali palaikyti paauglio gyvybę.
„Nerandu sau vietos, kai tenka vaiką išvežti į ligoninę, kai jis atsiduria reanimacijoje, kurioje šalia galiu pabūti tik labai trumpai. Neištveriu tuščių namų“, – sako mama.
O kad Arminui namuose būtų ir gražiau, ir linksmiau, Edita ypač puoselėja jų aplinką. Be gausiai augančių daržovių, namo Šilagalyje aplinką ji apsodina pačiais įvairiausiais žiedais. Gėlių sodinimas, jų priežiūra Editai tikra palaima. Į kiemą darbuotis ji išbėga tik trumpam kambaryje palikusi sūnų. Mat berniuką pavėžėti tegali tik tokį atstumą, kiek leidžia aparatūros, palaikančios jo gyvybę, laidas.
Svajonė – kad nebūtų blogiau
Viena auginanti negalių kamuojamą berniuką, Edita džiaugiasi turinti puikią, jai daug padedančią mamą. Pagalbos ranką ištiesia ir kaimynė. Kai jos pabūna šalia Armino, Edita nulekianti į Panevėžį apsipirkti, sutvarkyti kitų reikalų, aplanko gydytojus.
Moteris pasiguodė, kad žiemą prie jos buvo prikibusi sunkoka liga. Dar prasitaria turinti bėdą – teko ištraukti penketą dantų, o susidėti kitus nėra už ką. Sūnaus poreikiai jai daug svarbesni nei jos pačios.
Paklausta apie didžiausią svajonę, E. Gaudinskienė susimąsto: didžiausia jos svajonė – kad tik nebūtų blogiau sūnui, kad nesusirgtų ji, nepasiligotų mama. Dėl sūnaus ji stengiasi būti ir stipri, ir tvirta, nors būna, kad nebeištveria ir iš akių pabyra ašaros. Tačiau verkia, kartais ir parauda, viena pati. Prie sūnaus Edita visada su šypsena, nes jaučia, kaip jos skausmas persiduoda berniukui. Jo emocijas išduoda veidas, o mamai norisi matytų jį ramų.