„Juokas juokais, bet mano liga ėmė trauktis po to, kai pati smarkiai pasikeičiau, kai ėmiau „kalti“ sau į galvą, kad esu sveika. Be abejo, vien teigiamomis mintimis vėžio neišgydysime. Tačiau pozityvus mąstymas, savitaiga iš tiesų daro įtaką mūsų sveikatai. Esu gyvas to pavyzdys“, - pasakojimą pradeda Agnė.
Susirgau vos atšventusi gimtadienį
Apie savo sunkią ligą sužinojau netrukus po to, kai atšvenčiau 16-ąjį gimtadienį. Tai buvo 2011-ųjų rudenį. Mokiausi 9-oje klasėje. Pasijutau blogai, vargino į gripą panašūs simptomai – maudė kaulus, jaučiau silpnumą, laikėsi aukšta temperatūra. Į namus atėjusi šeimos gydytoja patarė atlikti kraujo tyrimą. Į polikliniką ruošėmės važiuoti ryte, tačiau vakare savijauta smarkiai pablogėjo. Teko kviesti greitąją medicinos pagalbą.
Gydytojai įtarė sunkią infekcinę ligą ir nugabeno į ligoninę. Buvo atliktas kraujo tyrimas, o jo rezultatai nustebino net medikus: hemoglobinas buvo labai žemas 55 g/l, kai norma yra virš 120 g/l, o leukocitų kiekis buvo labai aukštas. Medikai nenorėjo tikėti tokiais rezultatais, galvojo galbūt juos iškreipė aparatūros gedimas. Paėmė kraują antrą kartą, tačiau ir antras tyrimas rodė tokius pačius blogus rodiklius, ir tai jau leido įtarti piktybinę kraujo ligą. Tą pačią naktį buvau perkelta į Kauno klinikų reanimaciją, kur buvo atlikta kaulų čiulpų punkcija ir rasta piktybinių ląstelių. Jau kitą rytą buvau išvežta į Vilnių, į Santariškių ligoninę.
Iš pradžių teko gulėti reanimacijoje, nes buvo bandoma normalizuoti hemoglobino kiekį, kuris buvo ypatingai žemai kritęs ir kėlė grėsmę gyvybei. Po paros reanimacijoje atsidūriau Vaikų hematologijos skyriuje, kur praktiškai iš karto buvo pradėtas gydymas – chemoterapija. Šv. Kalėdas teko sutikti ligoninėje.
Ūminė kraujo vėžio liga
2011-ųjų gruodį man buvo diagnozuota ūminė pre-B limfoblastinė leukemija. Nelabai suvokiau ligos rimtumo, galvojau, kad tai paprasčiausia kraujo liga, o ne joks piktybinis procesas. Tačiau nežinia truko neilgai: internete greitai suradau informacijos. Kilo daug klausimų, kuriuos užduodavau gydytojams. Apskritai visą gydymo periodą labai daug bendravau su gydytojais, kurie į visus mano klausimus atsakydavo išsamiai ir suprantama kalba.
Galiu tik pasidžiaugti, kad Vaikų hematologijos skyriuje iš tiesų dirba nuostabūs gydytojai ir slaugytojai, kurie nuoširdžiai bendrauja ir mielai viską aiškina. Tad netrukus turėjau pakankamai žinių apie ligą, kurios galėjo ir jaudinti, ir gąsdinti.
Įsijungė apsauginė organizmo reakcija
Emociniai, psichologiniai išgyvenimai buvo labai stiprūs, buvau sukrėsta, apimta siaubo. Iš kitos pusės, visa tai atlaikyti padėjo kažkokia įgimta organizmo apsauginė reakcija – it proto aptemimas: lyg protu ir suvokiau ligos sunkumą, pavojingumą, tačiau reagavau gana ramiai. Kita vertus, manau, labai padėjo ir vaistai: leido ir raminamųjų, vartojau ir antidepresantų.
Beje, giminėje sergančiųjų vėžiu nėra. Atlikti tyrimai parodė, kad liga nėra susijusi su genetika.
Chemoterapijos gydymas truko apie pusmetį
Iš pradžių gydytojai manė, kad sergu vidutinės rizikos liga. Atitinkamai parinko ir gydymą: pagal šiai vėžio formai ir rizikai patvirtintus standartus ir metodikas. Teko patirti visus chemoterapijos sunkumus. Atsisveikinau ne tik su plaukais, bet ir su mokykla, ir galima sakyti su gyvenimu, nes būklė buvo tokia prasta, kad vos pakildavau iš lovos.
Kasdien gaudavau daugybę vaistų: jie buvo leidžiami į veną arba geriamieji. Kadangi reikėjo ir skysčių balansą atkurti, ir lašinti į veną vaistų, skirtų ligai gydyti, kraujui atkurti, įprastas intraveninis kateteris, kuris buvo tinkamas tik apie porą dienų, netenkino. Be to, nuo chemoterapijos venos pasislėpė, pasidarė sunkiai matomos. Todėl siekiant išvengti skausmingų adatų dūrių buvo suformuotas ilgalaikis kateteris krūtinės ląstoje. Toks „port“ kateteris (vadinamasis „portas“) įvedamas atliekant chirurginę operaciją, skiriant pilną narkozę. „Port“ kateteris sudaro jungtį su didele krūtinės viršuje esančia vena. Vėliau šis kateteris naudojamas ir vaistams leisti, ir kraujui paimti.
Išgyvenau kraujo užkrėtimą, plaučių uždegimą…
Kaip minėjau, iš pradžių buvo skirta chemoterapija pagal vidutinės rizikos planą, tačiau toks gydymas mano ligos visai neveikė – vėžinių ląstelių kraujyje ne sumažėjo, o padaugėjo. Dėl to ligos rizika dar labiau padidėjo. Tada buvo paskirta stipresnė chemoterapija. Po šio gydymo mano kraujyje leukocitų, kurie atsakingi už organizmo atsparumą ligoms, praktiškai neliko. Tapau itin imli visoms įmanomoms infekcijoms, bakterijoms ir esančioms išorėje, ir organizmo viduje, net ir toms, kurios paprastai sveikam žmogui nėra pavojingos.
Teko gulėti reanimacijoje, nes buvo diagnozuotas kraujo užkrėtimas, o kartu ir plaučių uždegimas. Buvo paskirtas labai stiprus gydymas antibiotikais, priešvirusiniais vaistais ir viskuo, kas tik įmanoma. Būklė iš tiesų buvo labai sunki, gyvybė kabojo ant plauko. Tačiau po savaitės reanimacijoje būklė pasidarė stabili. Organizmui atsigavus, buvo pratęstas ir gydymas chemoterapija, tačiau remisijos (ligos požymių išnykimo) pasiekti vis nepavykdavo. Tada buvo nuspręsta skirti žaibinę chemoterapiją.
Pakeičiau mintis – pasitraukė liga
Visą gydymo laikotarpį gyvenimas rodėsi tik juodomis spalvomis. Ir tame nėra nieko keista, nes jaučiausi siaubingai. Labai smarkiai pykindavo, vemdavau kone kasdien. Tai buvo ir chemoterapijos pasekmė, tačiau įtakos tam turėjo ir psichologinė būsena. Buvau nusilpusi tiek, kad pati negalėjau atsikelti iš lovos.
Labai padėjo draugų parama: ir naujų, kurių nemažai sutikau besigydydama, ir iš paramos ir labdaros fondo „Rugutė“, su kuriais, beje, bendraujame iki šiol, ir bendraklasių, ir, aišku, mamos, tėčio, sesės, kitų giminaičių. Visi jie, kaip įmanydami, stengėsi manę pradžiuginti, palaikyti. Pvz., bendraklasės perdavė didžiulę dėžę dovanėlių. Staigmenos buvo suruoštos visam mėnesiui, į dieną galėjau išvynioti po vieną.
Pamenu, kaip smagu, smalsu buvo išpakuoti tas mielas dovanėles. Atsirado žmonių, kurie tiesiog atnešdavo maisto, nes mama negalėdavo manęs palikti palatoje vienos. Liga parodė, kad gerų žmonių tikrai daug. Kartu ji atsijojo ir nelabai tikrus draugus.
Sergant vėžiu žodžiai, kad viskas bus gerai, vargu ar nuramina, nors, aišku, išsikalbėjimas irgi padeda išsikrauti, susidoroti su slogiomis nuotaikomis. Tačiau mintys, perskaitytos knygose, iš tiesų apvertė mano gyvenimą. Todėl visiems rekomenduoju perskaityti knygas – J.Murphy „Jūsų pasąmonės galia“ ir R.Byrne „Paslaptis“. Paveikė pagrindinė knygos mintis – mes patys savo mintimis formuojame ateitį.
Kartu atėjo ir pavasaris, kuris prikėlė ne tik gamtą, bet ir manę: atšilo ir oras, ir mano siela, kurioje pasidarė šviesiau, linksmiau. Ir nuo tada kiekvieną vakarą pradėjau „kalti“ sau į galvą, kad esu sveika. Ir nesvarbu, kad tuo metu tyrimai dar nerodė remisijos, t.y. vėžinių ląstelių nebuvimo, vis tiek diegiau mintį, kad jau dabar esu visiškai sveika, kad jau dabar manyje nėra vėžinių ląstelių. Mamai sunkiai sekėsi nuslėpti savo jausmus: esame labai artimos, gerai jaučiame viena kitą. Tačiau mama, kaip ir aš, ar net labiau už mane, tikėjo pasveikimu, tad mūsų įtaiga ligai buvo dar stipresnė. Ir norite tikėkite, norite ne, tačiau po mėnesio pasiekiau visišką remisiją, kuri laikosi iki šiol – pavyko įveikti pačią sunkiausią didžiausios rizikos leukemijos formą.
Remisija nebuvo gydymo pabaiga, laukė transplantacija
Ligos remisija netapo geriausia žinia, nes gydytojai įtarė, jog liga gali atsinaujinti, todėl rekomendavo kamieninių kraujo ląstelių transplantaciją. Tai sunkus, su didele rizika susijęs gydymas. Prieš jį vėl teko atlaikyti stiprios chemoterapijos kursą. Jo esmė – visiškai sunaikinti mano kraujo ląsteles, kad sveikos donoro ląstelės kuo geriau prigytų.
Sesės kraujo ląstelės netiko, donoro buvo ieškoma tarptautiniame registre. Rastas jis buvo gana greitai – rugpjūčio 3 d. jau buvo atlikta transplantacija. Įdomus dalykas: po transplantacijos pasikeitė mano kraujo grupė – buvo I, dabar II.
Ruošiantis transplantacijai su mama buvome uždarytos palatoje, sterilioje erdvėje, kad jokia infekcija nepakliūtų. Net lango negalėjome atidaryti, nes imunitetas buvo visiškai nuslopintas, kad nepradėtų kovoti su donoro kraujo ląstelėmis. Kai mano organizme pradėjo gamintis leukocitai – tai buvo geras ženklas, kuris rodė, kad donoro kraujo ląstelės pradėjo funkcionuoti. Visus nudžiugino greitas ir labai veiksmingas donoro ląstelių prigijimas, kuris siekė net 99,8 proc. Džiugu, kad tokie geri rodikliai laikosi iki šiol, kai šią vasarą jau bus 4 metai po transplantacijos.
Mama visą gydymosi laiką praleido su manimi ligoninėje, o jos darbdavys ir kolektyvas buvo labai draugiškas ir supratingas, tad darbo atsisakyti nereikėjo. Jie ir kiti geros valios žmonės bei fondai parėmė ir materialiai, kai po transplantacijos reikėjo brangių priešgrybelinių vaistų, kurių ligonių kasos nekompensavo.
Gyvenimas skilo į dvi dalis: iki ligos ir po
Liga pakeitė mane, mano mąstymą. Baigiau mokyklą, studijuoju mediciną, slaugą. Visada traukė biologijos mokslai, tai buvo mėgstamiausia pamoka mokykloje. Veikiausiai ir be ligos būčiau pasirinkusi medicinos studijas, tačiau liga sustiprino, išgrynino apsisprendimą. Sirgdama įsitikinau, kiek daug reiškia slaugytojos darbas, žinau ne iš teorijos, o iš praktikos, kokia turi būti slaugytoja, kaip jai dera elgtis, o kaip ne. Kadangi besigydydama mačiau daug medicinos personalo ir ne iš nuogirdų žinau, ką reiškią blogas žodis, atsainus elgesys. Be abejo, daugiausia teko sutikti mielų, nuoširdžių ir atsidavusių medikų. Tačiau, kaip sakoma, žiupsnelis deguto irgi buvo...
Palinkėjimas
Norėčiau palinkėti susitvarkyti su savo mintimis ir žinoti, kad jos daro įtaką mūsų likimui ir sveikatai. Esu gyvas to pavyzdys. Įsitikinau, kad pakeitus mąstymą, pasikeičia viskas. Žinau, kad mąstyti teigiamai nėra lengva, lengva tik patarti. Tačiau reikia bandyti, stengtis ir būtinai pavyks. Man labai padėjo tikėjimas Dievu. Kas netiki Dievu, tegul tikiu Gėriu, Meile ar kuo kitu. Svarbu, kad pats tikėjimas jau suteikia jėgų ir sveikatos. Padėjo ir meditacija bei vidinė ramybė, kuri, atrodo, atėjo savaime.
Daugiau vėžio dienoraščių rasite čia.
Puola vaikus
Kaip aiškinama Onkohematologinių ligonių bendrija (OHLB) „Kraujas“ svetainėje, leukemijos – tai grupė ligų, kurioms būdingas piktybinių leukocitų kaupimasis kaulų čiulpuose ir kraujyje.
Ūminė limfoblastinė leukemija (ŪLL) – tai greitai augantis tam tikrų baltųjų kraujo kūnelių – limfocitų - vėžys. ŪLL yra būdingesnė vaikams ir yra dažniausiai jiems pasitaikanti leukemijos forma. Tačiau ŪLL gali būti nustatyta ir vyresnio amžiaus pacientams.
Normaliai kaulų čiulpuose esti pirmtakinės ląstelės, iš kurių toliau formuojasi brandūs kraujo kūneliai. Pirmtakinės ląstelės, iš kurių vėliau susidaro eritrocitai, trombocitai ir kai kurie leukocitų tipai, vadinamos mieloidinėmis, o ląstelės, iš kurių formuojasi brandūs limfocitai (leukocitų tipas) – limfoidinėmis. ŪLL būdinga tai, kad ji atsiranda supiktybėjus ląstelėms, iš kurių normaliai formuojasi limfocitai. Taigi ŪLL metu sutrinka normali limfocitų gamyba ir jų brendimas. Kraujyje ir kaulų čiulpuose ima kauptis nebrandžios pirmtakinės ląstelės - blastai (dar vadinami limfoblastais arba leukeminiais blastais), kurios nekontroliuojamai dauginasi ir praranda gebėjimą virsti brandžiais limfocitais.
Be to, spartus ir nekontroliuojamas jų dauginimasis greitai ima slopinti kaulų čiulpus, todėl ryškėja jų nepakankamumas: mažėja eritrocitų, trombocitų, kitų baltųjų kraujo kūnelių. Dėl pastarųjų pokyčių vystosi anemija, didėja imlumas infekcijoms ir kraujavimų rizika. Limfoblastai krauju gali išplisti po organizmą ir imti kauptis už kaulų čiulpų ribų: smegenų dangaluose, lytinėse liaukose (pvz.: sėklidėse), užkrūčio liaukoje, kepenyse, blužnyje ar limfmazgiuose.
Naudojant įvairius imunologinius, citogenetinius ir molekulinius genetinius tyrimus galima nustatyti įvairius ŪLL potipius, nuo kurių gali priklausyti taikomas gydymas, jo trukmė, ligos prognzoė ir kiti ypatumai.
Paplitimas
ŪLL yra dažniausias vaikų iki 15 metų vėžys ir taip pat dažniausia vaikų leukemijos forma. Ji dažniausiai diagnozuojama 3-7 metų vaikams, šiek tiek rečiau - vyresniems nei 40 metų pacientams.
Priežastys
Tikslios ŪLL priežastys nėra žinomos. ŪLL atsiranda dėl kaulų čiulpų kamieninių ląstelių genetinės medžiagos (DNR) pakitimų (mutacijų), dėl kurių sutrinka normali limfocitų gamyba ir brendimas. Pirmtakinės ląstelės ima nekontroliuojamai daugintis, tačiau normaliai nesubręsta iki brandžių limfocitų.
Vis dar neaišku, kodėl pirmtakinėse ląstelėse atsiranda šie pokyčiai, nulemiantys ŪLL atsiradimą, tačiau, žinoma, kad didžioji dalis jų yra nepaveldėti, o įgyti gyvenimo eigoje. Mokslininkai nustatė kelis veiksnius, kurie gali turėti įtakos ŪLL atsiradimui.
Radiacija ir chemoterapija. ŪLL dažniau pasitaiko asmenims, kurie paveikti jonizuojančios spinduliuotės. Suaugusiems asmenims ŪLL dažniau stebima pacientų, kurie buvo gydyti taikant radioterapiją ar chemoterapiją, tarpe. Manoma, kad vaisiaus apšvitinimas rentgeno spinduliais gimdoje taip pat gali šiek tiek didinti ŪLL riziką.
Genetiniai sindromai. Vaikai, sergantys Dauno sindromu, turi iki 30 kartų didesnę riziką susirgti ŪLL.
Kitos kraujo ligos. ŪLL gali išsivystyti iš lėtinės mieloleukemijos (tai vadinama blastine ligos krize, nors dažniau lėtinė mieloleukemija progresuoja į ŪML). Tokiu atveju bus aptinkama lėtinei mieloleukemijai būdinga bcr-abl mutacija.
Kai kurie ŪLL atvejai yra susiję su mutacijomis, atsirandančiomis dar vaisiui esant gimdoje (prenataliniame periode). Todėl ŪLL dažniausiai diagnozuojama ankstyvame amžiuje. Visgi kai kuriems asmenims nepaisant ankstyvų mutacijų ji pasireiškia tik po daugelio metų, o daliai išvis nepasireiškia. Todėl manoma, kad be genetinės medžiagos pokyčių, gali prireikti tam tikro aplinkos stimulo ar papildomų mutacijų, kurios provokuotų ligos atsiradimą.
Simptomai
ŪLL požymiai gali būti įvairūs ir dažnai vystosi greitai. Maždaug pusė pacientų, sergančių ŪLL, ligos pradžioje karščiuoja. Neretai pacientų būklė diagnozės metu būna sunki. Kadangi ŪLL pažeidžia kaulų čiulpus, tai greitai išryškėja kaulų čiulpų nepakankamumas: sumažėja eritrocitų, leukocitų ir trombocitų skaičius kraujyje.
Dažniausiai ŪLL pasireiškia kaulų čiulpų nepakankamumo simptomais, atsirandančiais dėl kraujo kūnelių skaičiaus mažėjimo:
- Sumažėjęs eritrocitų skaičius (anemija, mažakraujystė). Pacientai, kuriems sumažėjęs eritrocitų skaičius, jaučia nuovargį ir energijos stoką. Mažakraujystės simptomų sunkumas priklauso ir nuo skaičiaus sumažėjimo. Jeigu jis sumažėja reikšmingai greta minėtų simptomų pasireiškia išblyškimas, širdies plakimo pojūtis, dusulys, silpnumas, galvos svaigimas. Senyvo amžiaus pacientams dėl sutrikusio širdies aprūpinimo krauju gali pasireikšti širdies skausmai.
- Sumažėjęs leukocitų skaičius (leukopenija). Sumažėjus baltųjų kraujo kūnelių mažėja organizmo atsparumas infekcijoms. Tokiems pacientams didėja įvairių infekcijų (odos, prienosinių ančių, plaučių ar šlapimo takų) rizika.
- Sumažėjęs trombocitų skaičius (trombocitopenija). Dėl trombocitų skaičiaus sumažėjimo didėja kraujavimų riziką, greičiau susidaro kraujosrūvos. Tai gali pasireikšti dažnais kraujavimais iš nosies ar dantenų. Smulkūs kraujavimai vadinami petechijomis (atrodo kaip išbėrimas mažais rausvai-melsvais taškiukais, kurie paspaudus neišnyksta) pastebimi galūnėse ar gleivinėse.
Maždaug ketvirtadaliui pacientų, ypač vaikams, leukeminės ląstelės gali imti kauptis tam tikruose organuose (dėl kaupimosi gali padidėti sėklidės, blužnis, kepenys), gali atsirasti sąnarių ar kaulų skausmas. Neretai ŪLL metu padidėja paviršiniai limfmazgiai (kaklo, pažastų, kirkšnies). Jeigu liga išplinta į centrinę nervų sistemą, gali pasireikšti smegenų dangalų dirginimo simptomai – galvos skausmas, pykinimas ir vėmimas.
Kartais tokios pačios kilmės ląstelės (ankstyvi, nebrandūs blastai) sukelia ligą – limfoblastinę limfomą (ląstelės gali būti susitelkę į darinį kaip limfomos atveju, kraujyje ir kaulų čiulpuose jų galima ir neaptikti), ši liga yra gydoma taip pat kaip ŪLL.
Daugiau informacijos apie ligą rasite čia.