Nojui dabar 1 metai ir 9 mėnesiai. Tai, kad berniukas gims su įvairiomis ligomis, niekas nežinojo – nėštumo metu gydytojai jokių pokyčių nematė, ir tik atlikus Cezario pjūvį, o Nojui išvydus šį pasaulį, pradėjo ryškėti tikroji jo sveikatos būklė.
„Po Cezario pjūvio man buvo pasakyta, kad reikės pas ortopedą, tik tiek. Kai perėjome į palatą, reikėjo pakeisti sauskelnes ir pasakė, kad neišsigąstume, nes Nojaus kojos yra kitokios nei visų vaikų. Toks buvo mano pirmas susitikimas su vaiko sveikata“, – prisimena mama Rita.
Tuo metu Rita dar nežinojo, kad berniuko klubai išnirę, yra šleivapėdystė, smegenų vystymosi yda ir dar daugybė baisių diagnozių. Tačiau dar ir dabar tėvai iki galo nežino vienos diagnozės, kas padarė įtaką tam, jog Nojus turi tiek ligų.
Prognozės nebuvo džiuginančios, o per pirmuosius 9 gyvenimo mėnesius vaikui teko iškęsti 9 narkozes, operaciją, klubų atsatymą.
„Pirmus 9 mėnesius jis buvo pilnai sugipsuotas, buvo įstatytas klubas, atliktos 9 narkozės, skirtingi gydytojai statė klubus, vėliau buvo operacija. Klubai buvo išnirę nuo pat gimimo.
Man sakė, kad jis gali nelaikyti galvos, gali būti nuo sveiko vaiko iki psichinio ligonio, priklauso nuo to, kaip jo galva vystysis toliau. Niekas negali pasakyti, koks jis bus, nes antro vaiko, tokio kaip mano Nojus, nėra“, – pasakojo berniuko mama.
Visgi tėvų užsispyrimas ir ryžtas dirbti su vaiku kaip įmanoma labiau, po truputį pradeda atsipirkti. Šiuo metu Nojus jau gali pastovėti, eiti žingsneliais į šoną, ropoti, pradeda kalbėti.
„Dabar metus kasdien dirbame. Kasdien be išimties einame į kineziterapiją, užsiėmimų neturime tik šeštadieniais ir sekmadieniais.
Niekas netikėjo, kad tiek pasieksime, visi stebisi. Progresas yra, mes galim ir daugiau pasiekti, bet reikia labai daug pastangų ir labai daug lėšų. Trūksta visai nedaug, kad Nojus pradėtų vaikščioti. Kadangi 9 mėnesius buvo gipse, neaugo, raumenys nesutvirtėjo. Dabar dirbame ir mokomės to, ką įprastai visi vaikai daro“, – kalbėjo Rita.
Berniuką prižiūrėti tenka mamai, todėl visas jos laikas yra paaukotas vaikų auginimui. Laiko sau beveik nelieka, o išėjimas į darbą yra kone šventė.
„Buvau jį nuvedusi į darželį spalį – lapkritį. Labai džiaugiausi, ėjau į darbą, bet kai visi vaikai vaikšto, mano ropoja ant žemės. Ir jis labai sušalo, susirgo, turėjo sunkų plaučių uždegimą. Šiaip jis nėra iš tų ligoniukų, kurie dažnai serga, bet tą kartą sirgo sunkiai. Visi vaikai eina į lauką, bėgioja, o Nojus ropoja. Dabar planuoju pradėti gegužę vesti, kai prasidės šilti orai.
Jo priežiūra yra ant mano pečių. Nuvežu vaikus į mokyklą ir su juo lekiu į kineziterapiją. Kartais per dieną būna net dvi, viena iš ryto namuose, kita poliklinikoje. Naudoju visas galimybes, visas nemokamas procedūras taip pat“, – pasakojo Rita.
Darbui per savaitę, pasak moters, jai pačiai lieka tik viena ar dvi dienos.
„Noriu dirbti, nes man to reikia. Tačiau darbas užima labai mažą dalį mano kasdienybės“, – atvirai kalbėjo Rita.
Norint, kad Nojus gyventų kaip įmanoma normalesnį gyvenimą, reikia daugybės kineziterapijos seansų ir pastangų. Jėgų dirbti su vaiku tėvai randa, tačiau kyla kita problema – finansinė našta.
Pasak Ritos, labiausiai pinigų trūksta kineziterapijai. Kainuoja ir kineziterapeutas, su kuriuo dirbama kasdien, ir Slovakijoje esantis „Adeli“ reabilitacijos centras.
„Valstybė kineziterapiją mums duoda 3 kartus per metus po 3 savaites, bet to visiškai neužtenka. Važiuojame į Slovakiją, ten intensyviai dirbama 3 savaites. Progresas po tų 3 savaičių matosi labai gerai. Tačiau 3 savaičių kursas mums kainuoja apie 9 tūkstančius eurų. Ten važiuojame kas 3 mėnesius, tai nenutraukiamas gydymas, čia didžiausi mūsų finansai ir išeina“, – kalbėjo Rita.
Kita kelionė į Slovakiją numatoma birželį. Tačiau kaskart surinkti 9 tūkstančius eurų darosi vis sunkiau.
„Mes norime jį pastatyti ant kojų taip, kad galėtų gyventi kaip įmanoma normalesnį gyvenimą, eitų kuo mažiau krypuodamas. Šiaip jo galvytė veikia puikiai, mąsto, kalba, žaidžia, piešia. Tai duoda motyvaciją dėl jo stengtis, dabar sudėtingiausia dalis yra kojos, nes jas reikia kuo labiau mankštinti, jog jis galėtų vaikščioti“, – pasakojo Nojaus mama.
Prisidėti prie Nojaus ateities galite čia:
NOJAUS LABDAROS IR PARAMOS FONDAS
LT237300010175008497
Juridinio asmens kodas 306179082