Pirma, jo priepuoliai pasireikšdavo lengvais susvirduliavimais, „užsimąstymais“, todėl nei jis, nei artimieji neįtarė, kad tai gali būti epilepsija. Visi manė, kad tai - laikina galvos traumos pasekmė.
Bet kuomet Arnoldo būklė pasunkėjo, jo gyvenimas kardinaliai pasikeitė. Anksčiau jis dirbo projektų vadovu logistikos įmonėje, tačiau darbdavys kartą pamatęs jo priepuolį, Arnoldą atleido.
Vyriškio teigimu, jis buvo paprašytas „išeiti savo noru“, remiantis tuo, kad Arnoldas sukelia riziką ne tik sau, bet ir bendradarbiams ir esą „vaizdelis“ nepatiks klientams.
Negana to, nuo vyro pradėjo nusisukti ir draugai, visuomenė taip pat buvo atšiauri.
Pasikeitusi vaistų kompensavimo tvarka pablogino būklę
„Pradėjus gydymą vaistais, mano būklė pradėjo gerėti, retėjo priepuoliai, jie dažnai persikėlė į naktinę formą. Iš viso aš turiu gerti tris skirtingus vaistus“, - teigia vyras, - „bet dėl požiūrio į epilepsiją visuomenėje, rizikos, kad priepuolis gali ištikti darbovietėje, aš niekaip negaliu rasti darbo. Todėl buvau priverstas kreiptis dėl neįgalumo pašalpos, kuri tiesiog pajuoka - 120 eurų. Iš tos sumos turiu ne tik pragyventi, bet dar ir susimokėti už vaistus, kurių man reikia kasdien.
Anksčiau vaistams dar užteko šios sumos. Rugpjūčio mėnesį man primokėti už 100 proc. kompensuojamus vaistus reikėjo 108 eurų. Dabar ta suma jau viršija 500! Todėl teoriškai neįmanoma įsigyti vaistų“.
Vyras, neklausydamas neurologų patarimų, tačiau nematydamas kito pasirinkimo, nusprendė sumažinti vaistų dozę. Deja, jo būklė pradėjo žymiai blogėti. Dabar jį ištinka po 3 priepuolius per dieną (reguliariai vartojus vaistus ištikdavo po 1-2 priepuolius per savaitę). „Nieko nebegaliu veikti, mane užplūdo depresija ir pagerėjimo nematyti...“.
Skaudžios pasekmės
„Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerija nuo 2016 m. rugpjūčio 29 d. pakeitė kompensuojamųjų vaistinių preparatų nuo epilepsijos kainyną, - teigia Karolis Petryla, Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ prezidentas, - tai buvo tikras smūgis sergantiems epilepsija.
Vis daugiau epilepsija sergančiųjų nebeįperka vaistų ir yra priversti jų nebevartoti, o sergantiems epilepsija jokių būdu negalima nutraukti gydymo nepasitarus su neurologu, nes tai turi ir gali turėti skaudžias pasekmes“.
Karolis Petryla, kuris pats serga epilepsija, teigia, kad pasikeitus vaistų kompensavimo tvarkai, dabar turi išleisti kone pusę algos. Jo būklė kiek „geresnė“, mat jam tenka vartoti dvejus vaistus ir mažesnėmis dozėmis, kitiems sergantiems epilepsija reikia vartoti ir tris, ir net keturis skirtingus vaistinius preparatus didesnėmis dozėmis, todėl išlaidos neįgalumo pašalpos sumą viršija net 5-8 kartus.
„Tai ne juokai. Patikėkite, gali užtekti vos kelias dienas nevartoti vaistų ir pasireikš baisios pasekmės, - teigia Karolis Petryla, - sykį tik dvi dienas negėriau vaistų, nes nesulaukiau vaistų pristatymo laiku, man prasidėjo haliucinacijos, visur mačiau pažįstamus veidus, iškart pasireiškė priepuoliai ir man turėjo atlikti staigiai tyrimus dėl pasunkėjusios būklės, nes svirduliavau bei patys medikai buvo priversti duoti medikamentų. Visa tai gali pasibaigti ir mirtimi, nekalbant apie sergančiuosius aplankantį bejėgiškumą ir mintis apie savižudybę“.
Valstybė nepaskaičiavo, kad išleis daug daugiau pakeitusi tvarką
„Sveikatos apsaugos ministerija nusprendė padidinti priemokas, siekdama sumažinti išlaidas, - svarsto K. Petryla, - visgi epilepsija serga apie 28 000 gyventojų. Bet jie nepaskaičiavo, kad tai valstybei kainuoja ir kainuos daug daugiau. O nepaskaičiavo, nes nieko nenutuokia apie epilepsiją ir jos gydymą“. Dėl priepuolių padažnėjimo vis dažniau kviečiami greitosios medicinos pagalbos automobiliai, gali tekti sergantįjį epilepsija paguldyti į intensyvios terapijos skyrių. Pablogėjus būklei atliekami specialūs tyrimai – kompiuterinis tomografas, encefalograma. Kas kainuoja tiek pinigų valstybei, tiek gydytojų laiko. Galų gale, vaistų dozių savarankiškas mažinimas arba gydymo nutraukimas gali pasibaigti mirtimi. Neurologijoje tai vadinama „staigi, netikėta epilepsijos mirtis (angl. SUDEP – sudden, unexpected death of someone with epilepsy).
„Visų šių pasekmių galima išvengti, grąžinus ankstesniąją tvarką arba ją patobulinus, pavyzdžiui, palikus priemoką už vieną vaistų dėžutę 1 eurą arba kompensavimas pigesnei alternatyvai būtų 100 proc., t.y., nieko nereiktų primokėti, o kitam pasirinktam vaistui didesnė priemoka“.
Epilepsijos stigmatizacija gali vesti prie savižudybės
Dėl visuomenėje vis dar gajų mitų apie epilepsiją, sergantieji epilepsija jaučiasi atstumti, jiems sunku rasti darbą, nesvarbu netgi jeigu sergančiojo forma yra lengvesnė.
„Visuomenės švietimas labai padėtų šiuo klausimu. Dabar sergantieji epilepsija neretai suserga ir depresija, situacija tik blogės ir blogės vien dėl kompensuojamų vaistų tvarkos pakeitimo. Tyrimais įrodyta, kad tarp sergančiųjų epilepsija yra kelis kartus padidėjusi savižudybės rizika. Net vaistų nuo epilepsijos informaciniuose lapeliuose parašyta „Jeigu kyla mintys apie savižudybę, kreipkitės į savo gydytoją“. Sergantieji epilepsija prašo visuomenės pagalbos, supratingumo ir, svarbiausia, valstybės institucijų pagalbos. Šiuos klausimus spręsime lapkričio 18 dieną vyksiančioje konferencijoje „Epilepsija be stigmų“ sergantiems epilepsija bei visiems besidomintiems epilepsija VUL Santariškių klinikose“.