Vis tik, likimas Vievyje gyvenančiai Rimutei nepagailėjo sunkių išbandymų. Vienos iš daugelio limfomos rūšių – lėtinės limfoleukemijos – diagnozę moteris išgirdo prieš dešimtmetį.
„Kurį laiką iki diagnozės nustatymo jautėsi rytinis silpnumas, greitas nuovargis. 2006 m. dėl skausmo, plintančio į kairę koją, daryta echoskopija. Tyrimo metu nustatyta padidėjusi blužnis, gydytoja pasakė, kad tai gali būti rimtos ligos pradžia ir patarė pasikonsultuoti su hematologais.
Atlikus tyrimus, man buvo diagnozuota lėtinės limfoleukemijos II stadija. Tuo metu buvo nutarta, kad gydymas dar nereikalingas ir buvau kas 3 mėnesius stebima hematologo. Po kelių metų, ligai progresuojant, buvo skirtas pirmas gydymas. Po 6 gydymo ciklų pasiekta remisija“, – prisimena Rimutė.
2012 m. moteris susirgo plaučių uždegimu, o dėl progresuojančios limfocitozės buvo skirta chemoterapija geriamais vaistais, tačiau, nesant pakankamos ligos kontrolės, gydymas keistas į intensyvesnę imunochemoterapiją, planuojant šešis kursus. Vis tik, vaistų skyrimas buvo nutrauktas po 4 kursų dėl užsitęsiančių neutropenijų bei didelės infekcijos rizikos. Tuomet buvo atsiekta dalinė ligos kontrolė bei skirtas stebėjimas dėl leukemijos atsinaujinimo.
„2013 m. pabaigoje nustatyta ligos progresija ir genetinis blogą prognozę lemiantis žymuo. Pagal paramos programą buvo skirtas gydymas monokloniniu antikūnu. Po 12 savaičių buvo pasiekta remisija ir po 3 mėnesių nuo vaistų vartojimo pabaigos suplanuota alogeninė kaulų čiulpų transplantacija. Donoru tiko sesuo. Tačiau atlikus kontrolinius tyrimus vėl konstatuota ligos progresija ir transplantaciją teko atidėti. Tuo metu Lietuvoje buvo vykdoma Vilties programa – jos dėka gavau inovatyvų gydymą Brutono tirozinkinazės inhibitoriumi, kuris Lietuvoje, mano žiniomis, nėra kompensuojamas. Vaistas buvo geriamas, gydžiausi namuose, į ligoninę vykdavau tik kontroliniams vizitams, ir po šešių gydymo mėnesių, 2015 m. gegužės 15 d. atsiekus pilną remisiją, man buvo atlikta alogeninė kaulų čiulpų transplantacija“, – pasakoja moteris.
Savo stiprybe dalinasi su kitais
Rimutė sako, jog viskas pavyko be komplikacijų ir šiuo metu ji jaučiasi gerai, todėl pasiryžo savo patirtimi pasidalinti projekte „Drąsos ambasadoriai“ ir įkvėpti drąsos susidūrusiems su onkologine liga bei jų artimiesiems.
Minint kraujo ligų žinomumo dienas, onkohematologinių ligonių bendrija „Kraujas“ pristatė interneto puslapį drasosambasadoriai.lt, kuriame pateikiamos ligą įveikusių žmonių, jų artimųjų, onkologijos srityje savanoriaujančių žmonių istorijos, taip pat gydytojų dosjė ir mintys.
Rimutė prisimena, jog sužinojus ligos diagnozę jai buvo baisu ir nesuprantama, kodėl liga nėra gydoma. Ir tik vėliau, po gydymo chemoterapija, moteris suvokė, kad gydymas nėra paprastas, lydimas daugybės šalutinių poveikių, galimų komplikacijų, o kol liga neprogresuoja ir yra stebima, su ja galima pakankamai ramiai gyventi.
Po vyro netekties prarado norą gydytis
„Pradžioje apie ligą žinojo tik vyras. Stengiausi būti stipri, kol buvo įmanoma, diagnozės nežinojo nei vaikai, nei artimieji. 2010 m., kai aš kažkuriam laikui įveikiau ligą, onkologine liga – mieloma – susirgo mano vyras. Tada gydėmės ir laikėmės abu. Visą laiką padėjo ir palaikė vaikai, seserys, jų šeimos, palaikė patys artimiausi draugai. Sūnus gyvena arčiausiai, jie su žmona dažniausiai, kada ir kiek reikėjo, vežiojo pas gydytojus. Vyro liga pasirodė stipresnė. Visi gydymo būdai – chemoterapijos, transplantacijos, spindulinis gydymas – jos nenugalėjo. 2014 m. jo netekome“, – sunkiai rinkdama žodžius kalba pašnekovė.
Tuomet gyvenimas tarsi sustojo, sako Rimutė. Ji neteko noro gydytis ir pasveikti, todėl pasiryžti kaulų čiulpų transplantacijai buvo ypatingai sunku. Rimutė žinojo, kas laukia po jos, galimas komplikacijas, o po vyro netekties neapleido baimės jausmas: „Pasiryžti padėjo noras nebūti našta vaikams, gyventi ir tvarkytis buityje savarankiškai. Po transplantacijos kelis mėnesius gyvenau sesers šeimoje Vilniuje. Nereikėjo rūpintis buitimi, mane slaugė visi artimieji. Psichologiškai buvo lengviau eiti pasivaikščioti su kauke, saugantis infekcijų ir skarele ten, kur tavęs niekas nepažįsta.“
Jei turėtų galimybę grįžti atgal, Rimutė pasistengtų daugiau įsiklausyti į savo savijautą, pasaugoti save, nesistengti daryti visko, ką reikia, o daryti tiek, kiek gali. Liga moterį išmokė vertinti kiekvieną dieną, džiaugtis ir mažais dalykais, būti atlaidesnei sau ir kitiems.
Svarbu tikėti gydymu
„Žmogui, kuris neseniai sužinojo diagnozę, palinkėčiau įveikti ligą. Iš pradžių atrodo, kad tavo liga kaip tiksintis laikrodis. Bet kiekvienam, net ir sveikam tas laikrodis tiksi ir nežinai, kada jis sustos. Linkiu sėkmingai gydytis, gyventi kiekvieną dieną. Visi esame skirtingi ir ta pačia liga sirgdami sveikstam savaip. Labai svarbu tikėti gydymu, o kai būna sunku, išdrįsti paprašyti psichologo pagalbos.
Ir man būna sunkiau, lengviau, bet aš gyvenu dieną, savaitę, mėnesį, metus. Bus jau dešimt metų – tai labai daug. Žurnale „Velvet“ skaičiau, man atrodo, p. Tapinienės žodžius „Privalai laikytis kad ir už voratinklio siūlo“. Iš aktyvaus gyvenimo dalyvio tapau daugiau stebėtoja, tai irgi neblogai. Matau, kaip auga anūkai, skaitau jiems pasakas, matau, kaip keičiasi pasaulis. Ačiū likimui, Dievui ir gydytojams“, – atvirauja ji.
Lietuvoje serga virš 1000
Vilniaus universiteto Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro Hematologijos skyriaus vedėjos Reginos Pileckytės teigimu, Lietuvoje kasmet nustatoma apie 150–200 naujų lėtinės limfoleukemijos atvejų. Šiuo metu šalyje yra apie 1300 sergančiųjų.
„Lėtinės limfoleukemijos pasižymi tuo, jog maždaug trečdaliui pacientų liga neprogresuoja, todėl jos nereikia gydyti. Dar trečdaliui pacientų prireikia gydymo praėjus maždaug 3–4 metams nuo diagnozės dienos. Kitiems – gydymas skiriamas nedelsiant, vos nustačius ligą. Pastarąjį dešimtmetį šios ligos gydyme įvyko reikšmingų pokyčių. Anksčiau gydytojai galėdavo pagerinti paciento kraujo sudėtį ir kontroliuoti simptomus, tačiau visiškos ligos kontrolės ir ilgesnės paciento gyvenimo trukmės negalėdavome tikėtis.
Pirmą kartą nustačius lėtinę limfoleukemiją gydymas parenkamas pagal ligonio būklę, kitas ligas. Jaunesnio amžiaus pacientams, kurių nevargina sunkios gretutinės ligos, skiriamas efektyvus metodas – imunochemoterapija, kai chemoterapija derinama kartu su monokloniniais baltymais. Kaip pirmosios eilės gydymas, o tai reiškia, kad nustačius diagnozę gydymas skiriamas pirmą kartą, toks metodas taikomas Lietuvoje nuo 2011-ųjų. Paskyrus tokį gydymą yra didelė tikimybė, kad ligos atoslūgis truks nuo 6 iki 10 metų. Vadinasi, tiek laiko pacientas neturės ligos atkryčio, jausis sveikas ir darbingas, jam reikės tik atvykti pas gydytoją sveikatos patikrai“, – aiškino gydytoja.
Vyresnio amžiaus ligoniams, sergantiems ne tik lėtine limfoleukemija, bet ir kitomis lėtinėmis ligomis, paprastai tenka riboti intensyvų gydymą dėl galimų komplikacijų ir šalutinių reiškinių. Vis tik, imunochemonerapinį gydymą galima taikyti ir šiai grupei pacientų bei tokiu būdu gerinti ligos kontrolę ir išgyvenamumą.
Naujos kartos vaistai gerina išgyvenamumą
Gydytoja pasakoja, jog pirminis atsparumas imunochemoterapijai pasitaiko apie 10 – 15 proc. gydytų pacientų, kurie be efektyvaus gydymo, greitai žūsta. Tokiais atvejais sudėtinga yra parinkti veiksmingą gydymą, kadangi chemoterapija, monokloniniai baltymai būna neefektyvūs. Taip buvo sukurta taikinių terapija, kuri skirtingai nei chemoterapinis gydymas, slopina ne visų ląstelių dalijimąsi, o blokuoja tam tikrą fermentą ar geną, kuris atsakingas už leukemijos vystymąsi.
R. Pileckytės teigimu inovatyvusis vaistas, Brutono tirozinkinazės inhibitorius, yra labai veiksmingas gydant lėtinę limfoleukemiją net ir tais atvejais, kai joks kitas gydymas nepadeda.
„Vaisto veiksmingumas neretai pasireiškia per kelias dienas – greitai mažėja limfmazgiai, išnyksta leukemijos sąlygotas silpnumas, prakaitavimas, darbingumo sumažėjimas. Lietuvoje, preliminariais skaičiavimais, šio vaisto reikėtų apie 40 pacientų per metus. Didžiausia kliūtis – šie vaistai Lietuvoje nekompensuojami. Kita vertus, tai vienintelis gydymo metodas, grąžinantis vėžiu sergančiam žmogui ne tik gyvybę, bet ir gerą savijautą, kokybišką gyvenimą ir darbingumą. Tai didelis laimėjimas, nes toks žmogus lieka savarankiškas ir netampa kam nors našta“, – teigė gydytoja R.Pileckytė.
Minint tarptautinę limfomos dieną pristatomas interneto portalas „Drąsos ambasadoriai“
Kraujo vėžio sergančiuosius vienijančios bendrijos pirmininkės teigimu, organizacija jau daugelį metų siekia mažinti vėžio stigmą ir parodyti visuomenei, jog pasitelkiant inovacijas vėžio gydyme, kraujo ligos gali būti sėkmingai gydomos, o jas įveikę žmonės grįžta į normalų gyvenimą bei gali pasidalinti ypatinga savo patirtimi ir tuo, kad jiems suteikė stiprybės sužinojus diagnozę, gydymo ir sveikimo metu.
„Bendrijos „Kraujas“ stiprybė yra ir tai, jog vienijame ne tik pacientus, jų artimuosius, bet ir medicinos personalą bei savanorius. Visi šie žmonės, nors ir būdami labai skirtingi, tačiau būdami šalia, bendraudami, padėdami kraujo ligomis sergantiesiems, turi neįkainojamų žinių. Minėdami tarptautinę limfomos dieną, pristatome naują interneto portalą www.drasosambasadoriai.lt, kuriame ligą įveikę pacientai, jų artimieji, onkologijos srityje savanoriaujantys žmonės, medicinos personalas atvirai pasakoja savo istoriją, tapdami „Drąsos ambasadoriais“ ir siekdami suteikti drąsos, optimizmo ir jėgų, kovojant su liga. Net neabejojame, jog šių ambasadorių mintys įkvėps kiekvieną ir privers į pasaulį žvelgti optimistiškiau“, – sakė Ieva Drėgvienė.
Straipsnio herojės ir kitų žmonių istorijas rasite portale www.drasosambasadoriai.lt