Kaip pasakojo moteris, didelių problemų su sveikata turėjo jau jos mama.
„Mano mamai patarė manęs negimdyti, nes jai buvo širdies reumatas. Mano sesei po peršalimo buvo tokia pat diagnozė. Jos buvo gydytos nuo raudonosios sisteminės vilkligės, nors nebuvo nustatyta 10 diagnostinių parametrų. Pagrindinis vaistas buvo hormonai. Sesė iškeliavo 38 metų, o mama 72 metų. Mūsų namai būdavo tarsi ligoninė, patinimai buvo dažnai matomi ant jų kūno“, – kalbėjo pašnekovė.
Sulaukus 50 metų, moteris pastebėjo, kad ir ją kartas nuo karto kamuoja įvairūs tinimai, o ypač – veido. Vis dėlto ligos taip greitai rasti nepavyko – odontologai Birutei sakydavo, jog tai paradontozė.
Tačiau kūnas vis tindavo, kol pagaliau, 2019 metais, Birutės sūnus padovanojo apsilankymą pas profesorę alergologę Laurą Malinauskienę.
„Pasirodo, kad mano sūnui buvo diagnozuota angioedema, todėl jis paprašė ir manęs pasitikrinti. Profesorė iškart nustatė šią ligą ir man“, – pasakojo moteris.
Pasirodo, angioedemą paveldėjo ne tik Birutė, bet ir jos sesers dukra bei anūkė. Tačiau joms tinimas pasireiškia tik išorėje, o štai Birutei ligos forma sunkesnė – ir išorinė, ir vidinė. Tai reiškia, kad tinimas gali vykti ir žarnyne, ir gerklėje.
„Paveldėjau angioedemą iš mamos, tik tuo metu tokia liga nebuvo nustatyta ir ji nežinojo, kad serga. Angioedema pagreitino jos iškeliavimą“, – kalbėjo moteris.
Pasak Birutės, dažniausiai jai pasireiškia veido tinimas. Tuo metu moteris jaučia, jog skysčiai tarsi būtų sustoję, o tada pradeda tinti akių vokai, nosis, lūpos. Pašnekovė prisimena, kad seniau priėmimo skyriuje per mėnesį dėl prasidėjusio tinimo tekdavo apsilankyti po keletą kartų.
„Ligos iki galo kontroliuoti nepavyksta, bet stebiu kraujo krešėjimą, stengiuosi išvengti insulto ir infarkto. Reikia dar nemažai laukti, kol tinimas praeina. Jei išeinu iš namų, visur nešiojuosi vaistus. Tačiau pati negaliu leistis į dešinę ranką dėl venų, dėl to noriu būti apmokyta gydymo įstaigoje, kaip tai padaryti pačiai“, – sakė Birutė ir pridūrė, kad nustačius konkrečią ligą, gyvenimo kokybė tikrai pagerėjo.
Negydant angioedemos neretai viskas baigiasi uždusimu
Kaip pasakojo Santaros klinikų alergologė ir klinikinė imunologė profesorė Laura Malinauskienė, angioedema atsiranda dėl genų pakitimų ir pasireiškia kūno audinių tinimu. Tačiau sergant šia liga tinimas nėra toks pat, kokį kartais tenka patirti kiekvienam žmogui – atrodo, kad į tam tikrą kūno vietą būtų prileista labai daug vandens.
Tai gali būti lūpos, liežuvis, veidas, ranka, koja, bet kuri vieta. Tinimą neretai išprovokuoja fizinė trauma.
„Kai nesergantis žmogus susimuša, gali tikėtis, kad bus mėlynė. O angioedemą turintis žmogus sumuštoje vietoje pradeda tinti, tinimas didėja kokią parą ir tik po to pradeda slūgti“, – sakė profesorė.
Tokius patinimus gali pagydyti tik specialūs vaistai, o neretai skiriami vaistai nuo alergijos visiškai nepadeda. Sunkiausia komplikacija būna tada, kai sergančiajam pradeda tinti gerklė – jei jis laiku negauna pagalbos, viskas gali baigtis dusimu ir mirtimi.
„Pagrindinis ir bene vienintelis ligos simptomas yra tinimas, tačiau skirtingose vietose jis jaučiamas skirtingai. Jei tai yra galūnė, ji padidėja, tampa nefunkcionali, skausminga. Jei tinimas prasideda žarnyne, tai pasireiškia stiprūs pilvo skausmai, pykinimas, vėmimas, viduriavimas, gali nukristi kraujospūdis. Veido tinimas sugadina estetinę išvaizdą, dėl to žmogus būna nebedarbingas“, – kalbėjo profesorė.
Angioedema sergantys žmonės negali vartoti tam tikrų vaistų, pavyzdžiui, nuo per didelio kraujospūdžio. O moterys negali vartoti kontraceptikų.
„Gydymas yra, jis nesunkiai prieinamas, tik žmonėms reikia, kad jiems nustatytų šią ligą ir paskirtų vaistus“, – kalbėjo prof. L. Malinauskienė.
Apie 50 lietuvių nė nežino, kad serga šia liga
Nors ši liga yra paveldima, tačiau nebūtinai ja turėjo sirgti tėvai – ją galima paveldėti iš dėdės ar kitų giminaičių. Nustačius angioedemą, pasak pašnekovės, visada siūloma ištirti ir vaikus, brolius, seseris.
„Gali būti, kad seniau, kai apie angioedemą nebuvo žinoma tiek daug, šeimoje buvo mirę artimieji dėl neaiškių priežasčių. Pavyzdžiui, viena pacientė prisiminė, kad jos dėdė mirė nesulaukęs 30 metų, kai visas sutino. Tačiau žmogus gali būti ir pats pirmas susirgęs šia liga, kuri persidavė per paveldimą grandinę. Bet dauguma sergančių žmonių savo giminėje jau yra turėję šios ligos atvejų“, – sakė gydytoja.
Angioedema retai kada pasireiškia vaikystėje – dažniau ji pastebima paauglystėje nuo 12 iki 18 metų, nes ligai svarbūs lytiniai hormonai. Visgi, pirmą kartą pasireikšti liga gali iki 40 metų.
Sergančių angioedema ir gydomų Vilniuje pacientų yra 12, Kaune 18. Tačiau, nors tai yra itin reta liga, pagal gyventojų skaičių, Lietuvoje angioedema turėtų sirgti 80 asmenų. Tai reiškia, jog apie 50 šia liga sergančių žmonių vis dar vaikšto taip ir nežinodami tikslios diagnozės.
„Gali būti ir taip, kad žmogui šios ligos neranda labai ilgą laiką. Tinimai pasireiškia ne tik dėl šios ligos, bet ir dėl kitų, dažnesnių priežasčių, pavyzdžiui, alergijos. Dėl to tokie žmonės dažnai gydomi nuo alergijų. Lietuvoje angioedema dažniausiai nustatoma žmonėms, kuriems jau virš 30 metų. Nors simptomai prasidėjo paauglystėje“, – kalbėjo prof. L. Malinauskienė.
Kada reikėtų ieškoti šios ligos? Gydytojos teigimu, jei žmogui kartojasi tinimai be bėrimų ir nepadeda vaistai nuo alergijos bei jei tokie tinimai atsirado iki 40 metų, reikėtų susirūpinti ir pagalvoti, ar šeimoje nebuvo panašių ligos atvejų.
Kol kas liga yra neišgydoma. Tačiau, kaip pasakojo pašnekovė, atliekami įvairūs genų terapijos tyrimai – dažniausiai tai yra vieno geno pakitimas. Tad galima tikėtis, kad netolimoje ateityje angioedemą bus galima išgydyti.
„Dabar pacientai gauna vaistus, kurie leidžiami į veną ar po oda. Įvykus priepuoliui reikia susileisti vaistus ir užkirsti jam kelią. Negydomi žmonės neretai miršta dėl gerklų edemos, nes negalima prognozuoti, koks stiprus bus tinimas. Jei liga randama ir tinkamai prižiūrima, žmogus gali gyventi normalų gyvenimą, tą rodo ir tyrimai. Ir svarbiausia, gyvenimo trukmė nesiskiria nuo nesergančiųjų“, – sakė gydytoja.