27 nėštumo savaitę vilniečių šeima išgirdo skaudžią medikų diagnozę. Berniukui diagnozuota įgimta stuburo išvarža (Mielomeningocelė), smegenų vandenė (hidrocefalija) ir Arnold-Chiari sindromas. Nugaros smegenų stuburo išvarža - viena iš dažniau pasitaikančių nervinio vamzdelio raidos defektų. Šis defektas susiformuoja 4 nėštumo savaitę ir gali būti nustatomas nėštumo metu arba naujagimiui gimus. Mažylis norėjo gyventi, gimė pilnai išnešiotas Kauno klinikose.
„Pirmą parą po gimdymo buvo atlikta nugaros smegenų išvaržos plastikos operacija, kurią atliko vaikų neurochirurgas Algimantas Matukevičius. Daktaras Dievo duotas. Po dviejų savaičių progresuojant lydinčiai hidrocefalijai buvo atlikta ventrikuloperitoninio šuntavimo operacija, dėl kurios smegenų skystis nuteka į pilvo ertmę ir jau nebesikaupia smegenyse.
Tačiau su šia operacija bėdos nesibaigė. Po mėnesio šuntas užsikimšo. Tai pasikartojo ir po 5 mėnesių. Tada diagnozuotas meningitas. Po gydymo dar 2 kartus keistas šuntas. Mūsų dar laukia klubo sąnario operacija, po kurios reabilitacija yra labai skausminga bei sunki. Pirmus savo gyvenimo metus Milanas praleido ligoninėse“, - sunkų laikotarpį mena mama.
Prieš metus Milanas pradėjo eiti į darželį, o tada – ir kalbėti, ko nedarė iki trejų metų. Dabar, tiesa, puspenktų metų mažylis čiauška net trimis kalbomis – lietuvių, lenkų ir rusų.
„Sūnus yra protingas, tačiau raidos atsilikimas jaučiamas vos vos. Anksčiau buvo blogiau. Juk prieš metus Milanas tik pradėjo žengti pirmuosius žingsnius, o dabar, įsikibęs į vaikštynę, jau pamažu eina savarankiškai. Tiesa, pusiausvyrą mažyliui dar sunku išlaikyti. Situacija turėtų pagerėti po operacijos, kuri numatyta rugsėjo mėnesį“, - DELFI pasakojo S. Subotkovska.
Šiandien Milanui reikalinga stipri ir intensyvi reabilitacija. Yra sutrikę kojų jutimai, silpni raumenys, berniukas nevaldo pėdučių, išnirę klubai. Taip pat yra sutrikusios šlapinimosi ir tuštinimosi funkcijos.
„Milanas turi didelių galimybių vaikščioti, tačiau jam reikalinga kasdieninė 3 valandų mankšta, masažai, baseinai ir užsiėmimai su specialistais: logopedais, ergo-terapeutais, kineziterapeutais. Einame privačiai į kineziterapijos užsiėmimus, bet to neužtenka turint tokius sutrikimus. Viltis – didelė klinika Vokietijoje. Apie ją sužinojau per užsienio žinias. Rodė reportažą, kad panašių problemų turinčius vaikus ten siunčia iš aplinkinių šalių. Vienas berniukas, kuriam iki pusės buvo paralyžiuotos kojytės, su langetėmis pradėjo vaikščioti. Tuo metu Milano situacija kiek lengvesnė, kodėl mes negalime taip vaikščioti?“, - klausė mama.
Tačiau svajonę atitolina jos kaina – 50 tūkst. eurų. Jau sukaupta, pritaupyta ir gerų žmonių dėka surinkta 21 tūkst., tačiau didžioji dalis dar trūkstama. Dar daugiau, juk papildomų išlaidų sukels ir kelionė, apgyvendinimas, kuris į kainą neįskaičiuotas, tačiau šeima pasiduoti neketina.
Galima pasiekti gerų rezultatų
Kauno klinikų Vaikų neurochirurgijos skyriaus vadovas docentas Algimantas Matukevičius DELFI aiškino, kad intensyvi reabilitacija gali padėti pasiekti aukštų rezultatų.
„Milaną mačiau jau senokai, tačiau tinkama reabilitacija galėtų pagerinti laikyseną, eiseną. Tačiau nervų problemų tai veikiausiai nepakeis. Turint nugaros smegenų išvaržą, dalis nervinių ląstelių tiesiog aklai baigiasi ir nepasiekia savo „paskyrimo vietos“ arba būna nepilnavertės. Reabilitacija padeda išlavinti kitus nervus, galinčius pavaduoti šiuos neveiksnius“, - aiškino A. Matukevičius.
Gydytojo teigimu, per metus Kauno klinikose gimdavo apie 20-30 vaikų su stuburo išvarža, tačiau dabar, pasikeitus demografiniams rodikliams, skaičiai mažėja.
„Praėjusiais metais atlikome 5 tokias operacijas, o šiemet – jau 9. Guodžia tai, kad gerai pritaikius ortopedines priemones, pavyzdžiui, specialias lengvas langetes, kurias, remiantis švedų patirtimi, gamina ir Lietuvoje, tokie vaikai gali gana gerai vaikščioti. Jei šeima stengiasi gauti dar geresnę priežiūrą ir ieško priemonių vykti į Vokietiją, tai sveikintina“, - sakė Vaikų neurochirurgijos skyriaus vadovas.
Daugiau informacijos apie tai, kaip galima padėti Milanui, rasite čia.