Pasitelkdama jaudinančias ir įkvepiančias nuotraukas garsi fotomenininkė pabrėžia, kokį poveikį ūmi gyvybei pavojinga ir neįgalumu kartais pasibaigianti liga gali turėti ją išgyvenusiems vaikams bei jų artimiesiems.
2014 m. kurdama fotografijas Anne Geddes įkvepiančių išgyvenimo istorijų ieškojo visame pasaulyje. Darbuose yra įamžinti 15 skirtingo amžiaus vaikų iš 8 pasaulio šalių. Kurdama kolekciją fotografė siekė atspindėti ligą išgyvenusių vaikų įkvėpimą ir stiprybę, o tėvams – sukurti akimirkas, kuomet pažvelgę į savo vaikų nuotraukas jie galėtų pagalvoti, kad jų dukra ar sūnus dar niekada neatrodė taip gražiai. „Noriu, kad pažiūrėję į nuotrauką pirmiausia pagalvotumėte – koks gražus vaikas. Ir tik tada paklaustumėte, kas jam nutiko“, - sako menininkė.
Specialiame interviu DELFI ji papasakojo apie projekto idėją, pasidalino labiausiai įsiminusiais nutikimais iš fotosesijų ir papasakojo, kuo šis unikalus projektas praturtino ją.
- Papasakokite, prašau, apie šios idėjos kilmę?
- Pastaruosius ketverius metus dirbu didindama šeimų informuotumą apie meningokoko infekciją. Esu tarptautinės meningito ligos šviečiamosios iniciatyvos ambasadorė.
Aš pati esu mama – turiu dvi dukras 33 ir 30 metų. Savo nuotraukų herojus vadinu išlikusiais (ang. survivors), o ne aukomis.
Tikiu, kad kiekviena mama ir tėtis, žiūrėdami į šias nuotraukas, bus priversti susimąstyti, imtis veiksmų. Meningokoko infekcija yra visa niokojanti liga, kurios simptomai atsiranda ir vystosi labai greitai, yra apgaulingi – pavyzdžiui, primena gripą. Dėl to šios Pasaulinės meningokoko dienos kvietimas – pasitikėk savo intuicija, instinktu.
Šie žodžiai man labai artimi. Kai prieš 33 metus su savo pirmagime turėjau palikti ligoninę, atrodžiau išsigandusi – sėdėjau ant lovos krašto su kūdikiu ir nežinojau, ką daryti. Suvokimas, kad nuo šios akimirkos, kai peržengsiu ligoninės slenkstį, būsiu atsakinga už šį mažą žmogų visą likusį savo gyvenimą, gąsdino. Veikiausiai pamačiusi mano išblyškusį veidą prie manęs priartėjo slaugė ir pasakė: „Viskas bus gerai. Svarbiausia – pasitikėk savo instinktais. Tavo kaip mamos intuicija, pirma mintis veikiausiai visada bus teisinga, nepamiršk to“.
Kalbant apie meningokoką, šie žodžiai yra labai svarbūs. Naujai „iškepti“ tėveliai kartais nerimauja dėl visko, bijo vėl ir vėl kreiptis į medikus, tačiau jei jaučiate, kad jūsų vaikas ne šiaip peršalo – ieškokite pagalbos ir skubiai.
- Ar buvo sudėtinga rasti mažuosius modelius?
- Norėjau, kad mano herojai būtų įvairaus amžiaus. Turbūt suprantate, kad rasti kūdikį, kuris būtų įveikęs meningokoko infekciją, yra labai sunku, o ir skaudžios patirtys – tiek vaikui, tiek tėvams – dar labai šviežios. Apskritai, nesvarbu, kokio amžiaus tavo vaikas – sutikti, kad jis taptų fotografijų projekto dalimi, kad jį pamatytų visas pasaulis – tai labai drąsus žingsnis.
Mane labai sujaudino, kai fotosesijoje Toronte pasirodė Matteo šeima, ant rankų laikydami savo 9 mėnesių kūdikį. Liga jį užklupo sulaukus vos 4 mėnesių. Kaip mama, nerimavau, kad fotosesija bus labai sunki emociškai, tačiau įvyko priešingai – laikas kartu buvo labai pozityvus. Tai buvo tarsi dovana man, fotografei, ir tuo pačiu – didelė garbė papasakoti šių mažųjų didvyrių istoriją.
Mano tikslas buvo šiuos vaikus pateikti pozityviai, tačiau neslepiant to, kokį pėdsaką, kokią žalą jų kūneliuose paliko liga. Norėjau, kad nuotraukose jie nedėvėtų protezų. Norėjau, kad į nuotrauką pažvelgęs žmogus pirmiausia pasakytų – Dieve, koks gražus vaikas. Ir tik tada paklaustų – kas jam nutiko?
Pirmoji projekto herojė – 7-metė Bernadette iš Sidnėjaus. Kai dieną prieš fotosesiją susitikau su mergaitės mama Marry, nerimavau, kaip reikės paprašyti leidimo jos dukrą fotografuoti be kojų protezų. Marry nuramino – mergaitė jaučiasi daug geriau, daug lengvesnė be protezų. Namie ji dažniausiai būna be jų. Savo kojas ji vadina baleto kojytėmis. Todėl ir nuotraukoje matysite mažylę tokią, kokią ją paliko liga.
Vaikus fotografuoju jau 30 metų. Jų stiprybė yra ta, kad jie gali ištverti dideles nelaimes ir vis vien išlikti vaikais. Štai, pavyzdžiui, Bernadette prieš fotosesiją zujo su mažuoju broliu po studiją. Nuo jos sklido pozityvumas, tikrumas, nesuvaidinta vaikystė.
- Tačiau veikiausiai vyresni vaikai į ligos komplikacijas, pasikeitusį savo kūną reagavo kitaip?
- Viena iš merginų, Kate, nuotraukoje užfiksuota 18-os. Jos istorija prasidėjo labai nekaltai – mergina buvo mokyklos stovykloje, visi vaikai tądien plaukė pripučiama valtimi. Vakare ji pasijuto blogai, labai staigiai ją išbėrė. Nuotraukoje matyti, kad bėrimai paliko didelius randus ant jos kūno, tačiau tą vakarą odos raudonį ji palaikė paprasčiausiu nusibrozdinimu plaukimo metu.
Mergina pasakojo, kad kai ji su tėvais nuvyko į ligoninę, skubios pagalbos gydytojai anksčiau nebuvo susidūrę su tokia bakterine infekcija. Medikai googlino skirtingus bėrimus, lygindami su tuo, ką turėjo Kate.
Nors galiausiai ligą pavyko įveikti, mergina buvo kritiška ligos pėdsakams – randams. Ji, būdama dar paauglė, užsidarė, vengė vasarą atidengti kūną, mūvėti paprasčiausius šortus. Išgirdusi apie mano projektą Kate sukaupė visą drąsą ir pasakė tėvams norinti būti nufotografuota. Mergina norėjo sugriauti netikro grožio supratimą, parodyti šios ligos komplikacijas. Labai didžiuojuosi jos drąsa. Šiais socialinių platformų laikais yra labai svarbu parodyti, kokie skirtingi esame, ir kad tai – labai gražu.
Kitame projekte fotografavau Parolimpinių žaidynių sportininkus, kurie taip pat persirgo meningokoko infekciją. Ne kartą girdėjau juos sakant – „Nesvarbu, kaip aš atrodau. Aš esu laimingiausias žmogus, nes išgyvenau. Nenorėčiau atsukti laiko atgal, nes liga mane padarė stipresniu“.
- Net pasibaigus projektui daug bendraujate su nukentėjusių nuo ligos vaikų tėvais. Ar jiems sunku atvirai kalbėtis, atiduoti į jūsų rankas savo vaiką?
- Labiausiai įsiminė maži dalykai. Pavyzdžiui, vieno pokalbio metu Bernadette mama prasitarė norėjusi, kad dukra grotų pianinu. Dabar, po ligos, tai sunkiai įmanoma ir tokiuose paprastuose žodžiuose jauti mamos skausmą.
Ellie May ir Sophie – 9-erių dvynės iš Didžiosios Britanijos. Ellie dėl ligos neteko visų galūnių, o Sophie infekcijos išvengė. Fotografavau jas drauge, kad parodyčiau, kaip atsitiktinai liga pasirenka savo aukas. Dvynių mama pasakojo, kad laikas, kai dukra gulėjo reanimacijoje buvo pats sunkiausias jos gyvenime. Kurį laiką nebuvo aišku, ar pavyks mergaitę išgelbėti, todėl mama galėjo tik sėdėti ant lovos ir šaukti, maldauti, kad vaikas nemirtų.
Todėl šiandien bendraudama su šių vaikų tėvais nejaučiu nuoskaudų, kaltinimų, savigraužos. Perėję tokį pragarą jie išmoko džiaugtis kiekviena akimirka, džiaugiasi naujais sutiktais žmonėmis, vaikų pasiekimais.
5-erių Victoria į fotosesiją Londone atvyko iš Ispanijos. Mergaitė ligą buvo įveikusi vos prieš keletą mėnesių, įvykiai, skausmas dar buvo labai švieži. Tėvai nusprendė, kad dalyvavimas šiame projekte padės jų dukrai pasijusti geriau, suprasti savo grožį. Kai ją pamačiau, pagalvoau – ji liūdniausias mano kada nors matytas vaikas. Pirmąją dieną ji nepratarė nė žodžio. Kalbėjau aš, tačiau nesistengdama jos guosti. Puikiai suprantu, kad mano žodžiai – beverčiai, jie kojų nesugrąžins. Po fotosesijos jį grįš į savo gyvenimą ir aš jai niekuo negalėsiu padėti. Ir nuotraukoje ji laiko paukščio lizdą, akys nukreiptos žemyn. Vaizdas labai melancholiškas, tačiau tokių kadrų irgi reikia. Nereikia dirbtinių šypsenų, apsimesti, kad nieko neįvyko.
- Kokia estetinė tema jungia visus vaikus?
- Kartą buvau muziejuje, kuriame mažose dėžutėse buvo eksponuojami paukščių lizdai. Tai vienas gražiausių gamtos kūrinių! Žiūrėjau į tuos mažus meno kūrinius ir negalėjau suvokti, kaip paukščiai sugeba vien kojų ir snapų pagalba sukurti tokį idealų šedevrą. Lizdas atrodo trapus, tačiau jis padarytas su tokia išmone, taip gerai būna paslėptas, kad, tiesą sakant, tai saugiausia vieta mažam paukščiukui. Todėl man lizdas kelia dvejopą įvaizdį – trapumo ir stiprybės viename. Paslėpta stiprybė – tema, kurią pasirinkau ir šiam projektui, todėl kiekvienoje iš 15 nuotraukų yra vienoks ar kitoks lizdo elementas, plunksna.
Be to, planuodama fotosesiją supratau dar vieną dalyką – dauguma mano herojų neturi kojų, todėl reikėjo sugalvoti, kaip ir kur vaiką pasodinti. Nusprendžiau juos fotografuoti sėdinčius ant kolonos – tarsi meno kūrinius. Kolona – tai stiprus pagrindas, kuris pabrėžia ir šių vaikų stiprybę.
Įsivaizduokite, Jamie buvo 20-ies, kai susirgo. Liga pasiglemžė abi merginos kojas, rankų pirštus. Keletą savaičių jos rankos buvo prisiūtos prie klubų, kad prigytų oda. Išėjusi iš ligoninės ji turėjo iš naujo mokytis vaikščioti, bendrauti, laikyti daiktus. Šiandien ji su mama yra žymi kovotoja, kuri siekia pakeisti įstatymus, kad koledžo studentai būtų nemokamai skiepijami. Apie tokią stiprybę kalbu.
- Fotografuojate jau 30 metų. Ar jaučiate, kad šis projektas yra brandžiausias ir toks būtent dėl jūsų patirties?
- Tikrai, taip. Nuo pat karjeros pradžios stengiausi skleisti žinią apie vaikų svarbą mūsų gyvenime. Nenoriu, kad žiūrėdami į mano nuotraukas žmonės reaguotų tik „kaip miela“. Vaikai yra daug daugiau. Vaikai – žmonijos šansas turėti naują pradžią. Tai labai aktualu šiandien, kai pasaulis griūva, kai Sirijoje, Afganistane nebėra saugu gyventi, kai žmonės turi palikti savo namus.
Vaikai gimsta tobuli – visiškai švarūs, tyri. Kiekviename jų slypi geresnio gyvenimo pažadas. Jie vien savo pasirodymu kelia laimę, sukuria šeimas, tiesiog skleidžia džiaugsmą. Tai buvo matyti mano nuotraukose, man patiko tai išryškinti. Tačiau kai prieš 5-6 metus pradėjau daugiau dirbti informuodama žmones, dirbdama su tokiais projektais kaip švietimas apie meningokoko infekciją, supratau, kad mano patirtis yra didelis turtas. Vieni iš tėvų man sakė nebūtų drįsę atsivesti vaiko į fotosesiją, jei jį fotografuočiau ne aš. Tai buvo gražiausias mano girdėtas komplimentas.
Per 30 metų išmokau ne tik fotografuoti, tačiau ir psichologijos pagrindų. Reikia mokėti bendrauti su skirtingo amžiaus vaikais, gebėti juos prakalbinti, nuraminti. 9-erių Mackenzie į fotosesiją atvyko iš šiaurės Australijos. Vaikas dėl ligos neteko visų rankos pirštų ir vienos kojos pirštų. Visada noriu, kad vaikas jaustų garbę ir pasididžiavimą, matydamas savo nuotrauką, kad jis nesijaustų, jog aš juo naudojuosi. Vaikai yra labai intuityvūs, jie jaučia, jei nesi su jais atviras. Nerimavau, kaip Mackenzie – jautrus berniukas, kuris dar tik bando priprasti prie naujos savo išvaizdos – reaguos į savęs demonstravimą.
Pokalbio pradžioje jis rankas slėpė už nugaros, tačiau kitą dieną atėjęs į studiją jis tiesiog atsisėdo ant kolonos ir padarė jogos lotoso poziciją. Jis neprašytas visiškai atidengė savo trūkumus ir 20 sekundžių tiesiog ramiu veidu žiūrėjo į kamerą. Padariau kelis kadrus, jis nušoko ir nubėgo žaisti. Viskas. Žinutė perduota. Kadras buvo tobulas. Berniuko tėtis vėliau pasakojo, kad sūnus niekada nesidomėjo joga. Vadinasi, prieš ateidamas jis sugalvojo, kaip atsisės, sudėliojo viską savo galvoje ir tiesiog parodė tai, ką norėjo. Nuostabus berniukas.
Apie ligą
Užkrečiamųjų ligų ir AIDS centro (ULAC) duomenimis, Lietuvoje 2016 metais užregistruoti 75 meningokokinės infekcijos atvejai (2015 metais – 74 atvejai), iš kurių septyni baigėsi mirtimi (5 mirties atvejai buvo jaunesnių nei 5 metų amžiaus vaikų). Per pirmuosius du 2017 metų mėnesius užregistruoti 26 meningokokinės infekcijos atvejai, 2 iš jų baigėsi mirtimi.
Lietuva sergamumu šia infekcija išsiskiria iš kitų Europos šalių. Europos ligų kontrolės centro (ECDC) duomenimis, Lietuva pirmauja Europos Sąjungoje pagal B tipo meningokokinės infekcijos atvejų skaičių 100 tūkst. gyventojų.
„Nėra aišku, kodėl Lietuvoje turime tiek daug susirgimų. Visame pasaulyje labai intensyviai nagrinėjamos genetinės priežastys. Nepaisant šių prielaidų, nėra žinomi konkretūs rizikos veiksniai susirgti invazine meningokokinės infekcijos forma. Dažniausiai suserga ir miršta iki tol buvę sveiki, jokioms rizikų grupėms nepriskirtini vaikai”, - apie ligą aiškino profesorius Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Vaikų ligų klinikos vedėjas Vytautas Usonis.
Meningokokinės infekcijos sukėlėjas (bakterija Neisseria meningitidis) gana plačiai paplitęs visuomenėje. 10-20 proc. asmenų gali nešioti šias bakterijas be klinikinių požymių. Infekcija plinta oro lašeliniu būdu, artimai bendraujant su sergančiu ar bakterijos nešiotoju. Ligai būdingas sezoniškumas, susirgimai yra dažnesni rudens, žiemos ir pavasario mėnesiais. „Manoma, kad tai susiję su tuo, kad šaltuoju metų laiku daugiau laiko praleidžiama uždarose patalpose, kur kontaktai glaudesni. Kitas veiksnys – dažnesnės virusinės infekcijos, ypač – gripas, dėl kurių sumažėja kvėpavimo takų gleivinių atsparumas bakterijoms”, - sakė prof. V. Usonis.
„Meningokokinė infekcija itin klastinga savo klinikiniais požymiais, kurie gali svyruoti nuo besimptomio nešiojimo iki žaibinių formų, sąlygojančių apie 90 proc. mirštamumą. Pirmieji ligos simptomai niekuo nesiskiria nuo plačiai paplitusių virusinių infekcijų. Specifiniai požymiai – odos bėrimai – atspindi jau toli pažengusią ligą: kraujo krešumo sutrikimą, padidėjusį kraujagyslių pralaidumą, su tuo susijusias kraujosruvas į gyvybiškai svarbius organus ir grėsmingai greitai progresuojantį dauginį organų nepakankamumą”, - apie ligą toliau pasakojo prof. V. Usonis.
Net ir taikant moderniausias gydymo priemones mirštamumas yra labai didelis, o pasveikę nuo žaibinės meningokokinės infekcijos patiria sunkių ir ilgalaikių liekamųjų reiškinių, tokių kaip galūnių amputacijos, smegenų pažeidimai, klausos praradimai.
Organizacijos „Gelbėkit vaikus“ vadovė Rasa Dičpetrienė sakė, kad daugelis negalią turinčių vaikų šiandien Lietuvoje dėl savo sveikatos patiria atskirtį. „Šiems vaikams skiriama nepakankamai dėmesio, vis dar menkai suvokiami jų poreikiai. Mes visi, Lietuvos žmonės, turime pareigą negalią turinčius vaikus kuo labiau integruoti į mūsų visuomenę ir padėti jiems tapti pilnaverčiais visuomenės nariais. Atskirtį patiriantis vaikas šiandien – milžiniška visuomenės problema rytoj“, – mintimis dalijosi R. Dičpetrienė.
Nuo balandžio 22 iki gegužės 11d. Anne Geddes fotografijų ciklą „Apsaugokime mūsų ateitį: meningokokinę infekciją išgyvenusių asmenų portretai“ galima pamatyti prekybos ir laisvalaikio centre „Mega”.