Netikėta pradžia
„Liga pasireiškė labai netipiškai – pas dukrelę atsirado guziukas virš antakio. Man jis kėlė nerimą, nors ir buvo nedidelis. Tada atsirado mėlynė ant jo. Jei vaikas būtų susitrenkęs, mėlynė skaudėtų ir pamažu nyktų.
Kai sausio pradžioje kreipėmės į polikliniką, mums pasakė, kad čia veikiausiai nieko blogo – paprasčiausia cista. Kovo pabaigai gavome talonėlį konsultacijai su chirurgu. Kadangi tikrai nerimavau, susitariau su Santariškių chirurgais ir atvykome anksčiau“, - pasakojo Tatjana.
Gydytojai padarė tyrimus ir patikino, kad čia tikrai nepiktybinė cista. Tada buvo sėkmingai atlikta operacija.
„Po trijų savaičių, vieną rytą važiuodama į darbą sulaukiu skambučio iš ligoninės. Man pasakė, kad pasiruošusi su visais daiktais, drabužiais, turiu atvykti su dukrele, ruoštis guldymui į onkohematologinį skyrių. Buvo neapsakomas šokas, labai sunku išvežti iš namų dukrytę. Galvoje sukosi baisios mintys – negi galiu jos nebeparvežti atgal? Tą laikotarpį, tiesą sakant, net sunku prisiminti“, - apie sunkią akimirką atviravo mama.
Mergaitei diagnozuota - limfoblastinė leukemija (kraujo vėžys). Jau kitą dieną buvo pradėtas gydymas chemotarapija.
„Gydymas buvo labai sunkus. Dukra vemdavo kas 15 minučių. Man vienai susitvarkyti buvo neįmanoma, greta dukters buvome abu su vyru. Keletą dienų vyresniąją dukrą teko palikti likimo valiai. Jai vienai namie irgi buvo labai sunku – su visomis mintimis“, - mena Tatjana.
Gydytojos tėvus ramino, sakydami, kad kuo blogiau organizmas reaguoja į gydymą, kuo blogiau vaikui, tuo blogiau ir ligai.
Mergaitė per du mėnesius neteko 12 kilogramų.
Tatjana pasakojo dukrai neminėjusi ligos pavadinimo.
„Sakėme, kad kraujyje yra bakterija. Nemelavau. Nemėgstu liaudiško ligos pavadinimo ir jo niekur nevartoju“, - sakė ji.
Iššūkiai šeimai
Tatjanos dukrelei jau dukart teko atsisveikinti su plaukais.
„Buvo sunku. Ypač dėl to, kad atrodo, jog plaukus skuti dar visiškai sveikam vaikui – juk pradžioje ji neturėjo jokių simptomų, ji pati nejautė ligos. Paimi ją iš realaus gyvenimo, kur ji šoko, dainavo, buvo visiškai sveika. Tada staiga – vėmimai, prasta savijauta ir kai reikia pasakyti vaikui, kad ji dar neteks ir plaukų, tai – labai žiauru. Pamažu ėmėme apie tai kalbėti. Iš pradžių dukrelė klausė, o gal visgi nutiks taip, kad jie visi neiškris? Tačiau kai plaukai pradėjo slinkti patys, jie slenka kuokštais, o tai vaiką tik dar labiau nervina. Tada ji pati pasakė – kviečiam kirpėją, kerpam juos dabar“, - tikino moteris.
Antrą kartą viskas vyko daug linksmiau - „Mamų unija“ surengė šventę, išpildė vieną dukrelės svajonę.
„Buvo siūlyta nukelti kirpimą, bet dukra sakė, ne, padarykim tai iškart, mane nervina, kai jie slenka. Geriau lauksiu naujų, gražių plaukų“, - mena mama.
Dukros diagnozė buvo didelis smūgis šeimai, ją tik sustiprinęs.
„Kiek beturėtume draugų ar artimųjų, tik patys artimiausi bei gydytojai gali suprasti mūsų skausmą. Iš pradžių buvo visko. Visi žmonės yra skirtingi. Kai namie atsiranda tokia bėda, išryškėja visi mūsų charakterio bruožai. Man reikėjo daugiau bendravimo, reikėjo kalbėtis. Vyras, priešingai, iš pradžių užsidarė, negalėjo kalbėti. Po truputį išsikalbėjome, išsiaiškinome, ko vienas kitam reikia. Aš kartais per jėgą patylėdavau, kad jis galėtų atgauti jėgas. Kitą kartą jis per jėgą pabendraus, išklausys. Radome auksinį viduriuką, dabar – viskas gerai“, - atviravo pašnekovė.
Laukia dar ilgas gydymas
Limfoblastinės leukemijos gydymas įprastai trunka pusantrų metų. Tatjanos dukra jo dar nebaigė.
„Dabar yra palaikymo-gydymo fazė. Jei viskas bus tvarkoje, gydymą baigsime tik kitų metų pabaigoje. Kol kas prognozės yra geros, tikimės, kad taip ir bus toliau“, - sakė ji.
Dabar mergaitė geria vaistus ir kartą per du mėnesius atliekama liumbalinė (juosmeninė) punkcija į smegenų kanalą – įleidžiama chemija. Kartą per dvi savaites atliekamas kraujo tyrimas, pagal jo rezultatus reguliuojami vaistų kiekiai.
„Dabar turime laikyti trigubai mažesnį leukocitų kiekį negu turi sveikas vaikas. Dukros imunitetas turi būti tris kartus mažesnis. Dėl to ji jaučiasi šiek tiek silpniau nei kiti vaikai. Turime ją labiau saugoti – tai ir yra mūsų gyvenimo ypatumas. Lyg ir galėtume visur eiti, tačiau turime daug ką riboti, net bendravimą su bendraamžiais. Pirmiausia visada reikia išsiaiškinti, gal kas kosėja, ar neseniai nesirgo“, - atviravo Tatjana.
Šiandien mama sako, kad ant dukros kaktos iššokęs guziukas – tarsi Dievo pagalba – paskatinimas laiku kreiptis į medikus, kol dar ne vėlu.
Simptomai įvairūs
Santariškių klinikų Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos centro vadovė dr. Jelena Rascon DELFI pasakojo, kad leukemijos atveju sutrinka kraujo gamyba, „supiktybėja“ kraujo ląstelės. Kaip šis procesas paveiks vaiko savijautą – labai neaišku.
„Kraujo ląstelės, kurios normaliai gaminamos kaulų čiulpuose, ten nebetelpa ir „išsisėja“ po visą organizmą. Piktybinės ląstelės gali kauptis limfiniuose mazguose, kaulų čiulpuose, blužnyje, rečiau – kepenyse, galvos bei nugaros smegenyse, ir sukelti šių organų tinimą. Jos gali patekti į kaulus ir sukelti kaulinius skausmus. Dėl to leukemija sergantys vaikai kartais gydomi dėl artrito ar uždegimų, nes kenčia nuo kaulinių skausmų. Vaikučiams tenka apsilankyti ir pas ortopedos, chirurgus ar reumatologus“, - pasakojo J. Rascon.
Gydytojos teigimu, kartais leukemija gali pasireikšti peršalimo simptomais, mat sutrinka imunitetas.
„Kartais tai būna gerklės ar plaučių uždegimas, besikartojančios infekcijos. Ligą gali išduoti ir daržnos, savaime atsirandančios mėlynės, pakraujavimai iš nosies ar burnos gleivinės, dantų. Leukemijai taip pat būdingas ir blyškumas. Visgi didžiausius įtarimus sukelia bendras kraujo tyrimas – gydytojas mato pakitimus. Todėl tėveliams žinia turėtų būti ta, kad vaikų profilaktiniai patikrinimai – būtini. Taip ligą galima aptikti ankstyvoje stadijoje“, - tikino pašnekovė.
Vystantis ūminei limfoblastinei leukemijai kaulų čiulpai gamina gerokai daugiau nesubrendusių limfocitų, vadinamų limfoblastais. Negydoma liga greitai progresuoja. Ja dažniausiai serga 4–7 metų vaikai.
Reikia ir psichologinių žinių
Centro vadovė skaičiavo, kad trečdalį visų vaikams diagnozuojamų navikų sudaro kraujo vėžys.
„Kitas trečdalis – smegenų navikai, o likusiems pacientams nustatomi mišrūs navikai. Tai gali būti ir kaulų, inkstų, kepenų ir kitų organų navikai“, - sakė gydytoja.
Pasaulyje tradiciškai visą rugsėjį kalbama apie vaikų onkologines ligas, dalijamasi patirtimis ir sėkmės istorijomis. J. Rascon nuramindama pabrėžė, kad vėžys vaikams visgi pasitaiko retai.
„Lietuvoje per metus juo suserga apie 80 vaikų, kurių 80 proc. pasveiksta. Jie auga, mokosi, dirba. Tačiau likusių 20 proc. atvejų, deja, nugali vėžys. Šiuolaikinės vaikų onkologijos tikslas – suteikti šansą pasveikti šiems vaikams. Tam tikslui būtinos gydymo naujovės, kurios diegiamos vykdant klinikinius tyrimus“, - sakė J. Rascon.
Būtent darbą su likusiais 20 proc. gydytoja ir įvardijo kaip didžiausią iššūkį.
„Blogiausia, kai žinai, kad nepavyks išgydyti vaiko, kai liga nepasiduoda gydymui. Darbas su mažaisiais onkologiniais ligoniais yra nuolatinis gaisrų gesinimas. Tie gaisrai – tai komplikacijos, kurios įsiplieskia labai greitai. Atrodo, kad vieną dieną vaikučio būklė labai gera, praeidamas pasisveikini, o jau už dviejų valandų gali jo netekti. Šis darbas – it vaikščiojimas peilio ašmenimis. Yra daug streso, bet tavo kaip gydytojo sprendimai turi būti greiti ir, svarbiausia, teisingi. Viena klaida pacientui gali būti lemtinga. Todėl ir reikia daug patirties, stiprių, šaltų nervų, psichologinių įgūdžių – juk mes dirbame ne tik su vaiku, bet ir jo tėvais“, - pasakojo gydytoja.