Tai, kad mažylis keistai velka koją, tėvai pastebėjo vos jam pradėjus žengti pirmuosius žingsnius.
„Manėme, kad tai nieko nereiškia. Vėliau dėmesį patraukė tai, kad viena vaiko kulkšnis didesnė už kitą. Skirtumas nebuvo ryškus, o ir šeimos gydytoja ramino – vienodų žmonių kūno dalių nebūna.
„Ir net kai Benukui buvo vieneri, jis vis prašėsi paimamas ant rankų, mėgo būti nešiojamas. Kol vaikas nešneka, nežinai, ar jis šiaip irzlus, ar tiesiog „rankinukas“. Kiti sakydavo, kad vaikas tiesiog išlepęs. Tetulės, kaimynės patardavo: „Eik, Benuk, netingėk, stokis“, - mena mama.
Vėliau ėmė ryškėti tai, kad berniukas jaučia skausmą, rytais jis būdavo irzlus. Tėvai ėmė nuosekliai ieškoti tikrosios ligos.
„Šis detektyvas truko bent metus. Padarėme nuotraukas, parodėme ortopedui. Jis nieko blogo nematė. Kulkšnių skirtumą jis pavadinimo normaliu. Telieka džiaugtis, kad turėjome labai gerą auklę – ji tikino, kad Benukui kažkas yra ir privalu nesiliauti ieškojus“, - pasakojo vilnietė.
Belstasi į Vaiko raidos centro duris, tačiau problemų ir ten niekas nerado, į tėvų klausimus ir baimes atsakyta nebuvo. Privati ortopedė taip pat nerado diagnozės, bet pasiūlė kreiptis į Vaikų ligoninės specialistę gydytoją V. Panavienę.
„Ji vos paklausinėjusi, kaip sūnus elgiasi ryte, pasižiūrėjusi rentgeno nuotraukas, kurias prieš tai matė daugybė specialistų, iškart pasakė diagnozę – jaunatvinis idiopatinis artritas. Iškart atlikti tyrimai tai tik patvirtino. Gydytoja įspėjo neskaityti internetinių istorijų ir ligos aprašymų, tačiau, žinoma, skaitėme ir baisu labai darės“, - sunkų laikotarpį mena pašnekovė.
Beno gydymas tęsiasi iki šiol. Jam leidžiami biologiniai vaistai.
„Labai džiaugiamės, kad Benas galėjo dalyvauti medicininiuose tyrimuose ir gauna reikalingus vaistus. Prieš pusantrų metų jam buvo visiškai pagerėję, ligos požymių nelikę. Gydytoja nusprendė, kad gal galime jau nutraukti gydymą medikamentais. Tą ir padarėme, tačiau sūnaus būklė per tris mėnesius labai pablogėjo. Turime daug pažįstamų, draugų, kurie mus ragina gydymo atsisakyti, ligą įveikti dietomis, mitybos pakeitimu. Jie primena, kad nėra ilgalaikio gydymo rezultatų. Tačiau turėjome akivaizdų įrodymą, kas nutinka nutraukus gydymą, todėl savigyda tikrai neketiname užsiimti. Dabar liga, nors ir neįveikta, bent jau „užkonservuota“, - pabrėžė moteris.
Nutraukus gydymą, Benas liovėsi vaikščioti, su broliu dūkdavo klūpodamas, jautėsi akivaizdus rytinis sąnarių sustingimas.
„Džiaugiamės, kad su vaistais jis auga stiprus, gražus, sportuoja ir stengiamės jį augintį kaip sveiką vaiką“, - atviravo mama.
Liga visam gyvenimui
Jaunatvinis idiopatinis artritas (JIA) – tai nežinomos kilmės lėtinis vieno ar kelių sąnarių uždegimas, kuris trunka ne trumpiau kaip šešias savaites, prasideda vaikui iki 16 metų amžiaus, kai atmestos kitos galimos sąnarių pažeidimo priežastys. Sąnarių uždegimo pagrindiniai požymiai - skausmas, patinimas ir riboti judesiai.
„Tai yra pati dažniausia, sunkiausia ir sunkiausiai gydoma vaikų reumatinė liga, sąnarių uždegimas. Liga turi įvairių formų, gali pažeisti vieną arba visus sąnarius, net vidaus organus, odą. Liga yra visam gyvenimui, tik mes ją mokame gerai gydyti. XXI a. vaikai, kuriems diagnozuota ši liga, yra, galima sakyti, sveiki. Tačiau tam, kad nustatytume šią ligą, tenka atmesti labai daug kitų situacijų“, - aiškino Santariškių klinikų Vaikų ligoninės doc. dr. Violeta Vladislava Panavienė.
Vaikų reumatologės teigimu, kasmet vis aiškiau, kad šios ligos atsiradimui reikšmės turi tiek genetiniai, tiek aplinkos faktoriai. Laiku diagnozavus ligą, gydytojams pavyksta užkirsti kelią skausmingiems simptomams.
„Ši liga primena suaugusiuosius kankinantį reumatoidinį artritą, tačiau vaikams dažniausiai pažeidžiamas vienas sąnarys. Labiausiai liga „mėgsta“ kelio sąnarį. Beveik visiems, sergantiems JIA, kažkada prasideda kelio uždegimas. Būdingi ir kaklo, žandikaulio pažeidimai.
Liga yra baisi, tačiau turime ir kuo pasidžiaugti – turime sportininkų, šokėjų, čiuožėjų, sergančių šia liga, tačiau galinčių pasigirti labai gerais pasiekimais“, - pabrėžė gydytoja.
Mažojo Beno atveju, dar nėra aišku, kiek ilgai jam teks vartoti šiuolaikiškus, biologinės terapijos preparatus.
„Dar anksti kalbėti, kada ir kaip bus galima nutraukti šiuolaikinį gydymą. Po 2-3 metų visiškos klinikinės remisijos, ko gero, reikės bandyti gydymą nutraukti. Jokiu būdu nenoriu sakyti, kad vaikas visą gyvenimą turės gerti vaistus.
Prieš save visad turiu labai gražų pavyzdį. Mano darbinės karjeros pradžioje buvo tokia mergaitė Jurga. Jai ši liga buvo pažeidusi vieną sąnarį bei akis – buvo sunkus akių uždegimas. Anuomet IJA dar nemokėjome taip gerai gydyti. Pagydėme sąnarį, po to – akis. Neseniai Jurgą sutikau su dviem vaikučiais, kurie kone tokio paties amžiaus, kaip jų mama, kai susirgo, paaiškėjo, kad moteriai po tos istorijos daugiau nė karto nebuvo sutinę sąnariai ar skaudėjusios akys. Vadinasi, ligą galime užmigdyti. Tai, ką šiandien vadiname remisija“, - džiaugėsi V. Panavienė.