Apie tai pasikalbėjome su Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centro vadove gydytoja vaikų onkohematologe doc. dr. Jelena Rascon.
Sakėte, jog vaikų vėžys yra itin reta liga. Kaip dažnai ja sergama?
Taip, vaikų vėžys yra labai reta liga. Palyginimui – Lietuvoje apie 18 tūkstančių suaugusių žmonių kasmet išgirsta vėžio diagnozę. Kalbant apie vaikų vėžį, per metus Lietuvoje jų yra 80-90 naujų atvejų. Iš šių atvejų, vėžio rūšių yra įvairių, visi jie labai skirtingi. Kiekvieną kartą, kai susiduriame su nauju pacientu ir jo liga, gydymas parenkamas pagal vaiko ligą, amžių, naviko stadiją ir kitus veiksniu, todėl jis pakankamai individualus, dėl to onkologai kaskart turi atnaujinti savo žinias ir tartis su kolegomis iš užsienio.
Ar vaikai nuo vėžio pasveiksta lengviau nei suaugusieji?
Pagal statistiką, pasveikimo galimybė siekia 80 proc., kai kuriomis naviko formomis net ir 90 proc. Nustačius diagnozę, šeimai beveik iškart galima pasakyti, ligos prognozė palanki ar ne. Tačiau kartais nutinka ir taip, kad liga atsinaujina, gydymas nesuveikia, kaip buvo planuota, todėl ne visas situacijas galima numatyti iš anksto.
Paminėjote, kad liga gali atsinaujinti. Ar taip būna dažnai?
Tai priklauso nuo naviko, statistiškai liga atsinaujina 5-10 proc. vaikų. Tai reiškia, kad dauguma vaikų nuo vėžio pasveiksta, užauga, mokosi, sukuria savo šeimas ir gyvena pilnavertį gyvenimą. Žinoma, svarbu ne tik tai, kad pacientas pasveiksta. Reikia iš visų jėgų stengtis, kad ir įveikus ligą gyvenimo kokybė būtų kaip įmanoma geresnė. Juk pasveikęs žmogus gali visą gyvenimą likti nevaisingas, turėti retesnius plaukus ar ryškius randus po operacijų. Ligoniams tai irgi svarbu.
Tikriausiai tai, jog vaikas turi didelę tikimybę visiškai pasveikti, ir yra didžiausias skirtumas nuo suaugusiųjų onkologinių ligų?
Tikrai taip. Žinoma, vaikų vėžio gydymas kainuoja labai daug, nes inovatyvūs gydymo metodai yra brangūs. Vis dėlto tai yra valstybės investicija į gyvybę.
Kokiomis onkologinėmis ligomis vaikai serga dažniausiai?
Vaikų ir suaugusiųjų dažniausios onkologinės ligos itin skiriasi. Žinome, kad suaugusieji dažniausiai serga plaučių, storosios žarnos, krūties, prostatos, gimdos kaklelio, kiaušidžių vėžiu. Vaikai tokiomis onkologinėmis ligomis neserga, tokie atvejai būna pavieniai ir labai reti. Dažniausiai mažieji ligoniai serga leukemija (kraujo vėžiu) arba turi centrinės nervų sistemos (CNS) navikus. Todėl vaikams negalima pritaikyti profilaktinių programų. Jei suaugusiems galime pasakyti, kad nerūkant, maitinantis sveikai ir sportuojant sumažėja vėžio rizika, o profilaktinėse patikrose galima jį atrasti dar nepažengusios stadijos, vaikams šie patarimai negalioja. Manoma, kad mažamečiams onkologinės ligos atsiranda dėl genų mutacijos. Aplinkos veiksniai ir išoriniai faktoriai jiems beveik neturi įtakos.
Kadangi nėra jokių profilaktikos programų, kaip vaikams atrandamas vėžys, kokius simptomus gydytojai pamato?
Pasireiškimo simptomai irgi būna nespecifiniai. Kalbant apie leukemiją, ji prasideda kaip paprasta infekcija. Vaiką nuvedus pas gydytoją, gali būti padaromas kraujo tyrimas, bet jis vėžio taip pat neparodo. Tačiau tariama infekcija vis pasikartoja, atsiranda mėlynės ar kraujosrūvos. Tik vėliau ženkliai pakinta kraujo tyrimo rodikliai, tada galima įtarti onkologinę ligą. Reikia nepamiršti, kad naujų vaikų leukemijos atvejų per metus turime apie 15. O į poliklinikas su infekcijomis ar temperatūra per dieną patenka tūkstančiai vaikų. Todėl tikrai neverta pulti galvoti, kad, vaikui sukarščiavus, jam vystosi onkologinė liga.
Vis dėlto, jei tėvai pastebi be priežasties nuolat atsirandančias mėlynes, karščiavimas nesiliauja nueiti padaryti tyrimus būtina. CNS navikų simptomai taip pat nespecifiniai – skauda galvą, gali varginti pykinimas, vėmimas, eisenos sutrikimai, traukuliai. Tačiau ir vėmimą ar pykinimą retkarčiais jaučiame kiekvienas, dažniausiai dėl infekcinės ligos. Jei organizme vystosi vėžys, simptomai nepraeina ir vis pasikartoja. Tada reikėtų susirūpinti.
Kokioje stadijoje vaikams dažniausiai nustatomas vėžys?
Yra įvairiausių atvejų, būna, kad nustatomas ir ketvirtoje stadijoje. Tačiau tai ne tiek uždelstas nustatyti, kiek labai greitai besivystantis vėžys, nes vaikams jie neretai būna itin agresyvūs – greitai plinta ir pereina į kitus organus. Gera žinia yra ta, kad greitai plintančios navikinės ląstelės gerai atsako ir į chemoterapiją, tai reiškia, tokį vėžį gali pavykti išgydyti, bet ne visais atvejais.
Kiekvienam onkologiniam susirgimui taikomas skirtingas gydymas. Ar galėtumėte išvardinti pagrindinius jo būdus?
Kraujo vėžys dažniausiai gydomas chemoterapijos būdu, kartais prireikia kraujodaros kamieninių ląstelių transplanacijos. Organų navikai gydomi kompleksiškai – chirurginiu būdu, radioterapija, chemoterapija, imunoterapija, jei prireikia, ir transplantacija. Gali prireikti ir visų gydymo formų, jei liga agresyvi. Visas procesas remiasi tarptautine praktika.
Kaip tėvai susitaiko su žinia, kad jų vaikas serga vėžiu?
Kiekvienai šeimai tai didžiulis šokas. Pirmosios dienos ir pirmosios savaitės yra itin sunkios, nes gyvenimas apsiverčia aukštyn kojomis, todėl ištinka emocinė krizė. Žinoma, tuo metu šeimai labai reikalinga emocinė, psichologinė pagalba, kol jie susitaiko su šia žinia ir gali pradėti kovoti su liga. Kito kelio tiesiog nėra, priešingoje pusėje yra mirtis. Šeimos palaikymas vaikui yra labai svarbus. Be to, neretai būna taip, kad šeimoje būna dar vienas vaikas, kuris dėl esančio šalia ligoniuko būna visiškai pamirštas. Sukurti balansą nutikus tokiai nelaimei šeimoje, labai sunku.
Pakalbėkime apie gydytojų, dirbančių vaikų onkologiniuose skyriuose, kasdienybę. Tikriausiai nesuklysiu sakydama, kad šiame skyriuje dirbantys gydytojai išgyveną didelį emocinį krūvį. Kodėl jūs pati pasirinkote dirbti būtent čia?
Dar besimokydama atlikau praktiką vaikų onkologijos skyriuje, vėliau ten dirbau slaugytoja. Ši specialybė man labai patiko, be to, sužavėjo tai, kad ji labai pažangi, greitai vystosi. Domina ir tai, jog vaikų onkologija neatsiejama nuo pediatrijos, nes po chemoterapijos dažnai jaučiami kiti simptomai, kuriuos reikia gydyti. Labai įdomu, kad turime glaudžiai bendradarbiauti su specialistais iš užsienio, nes kitaip netobulėsime.
Kas jūsų darbe sunkiausia?
Netekti paciento, nes prie to priprasti neįmanoma. Kai turi pasakyti tėvams, kad išeities nebėra, vaiką reikia tik slaugyti ir leisti jam išeiti. Ačiū Dievui, tokios situacijos labai retos, bet jos nutinka. Prieš tai visada tariamės su kolegomis iš užsienio, skaitome visus įmanomus šaltinius, bandome įvairiausius variantus. Deja, būna, kad tenka tėvams pasakyti – po visų išmėgintų gydymo galimybių plano B nebėra. Kalbame, kad 80-90 proc. vaikų pasveiksta, bet yra likusieji, kuriems niekuo nebegalime padėti, tik iš visų jėgų stengtis palengvinti išėjimą. Išlydėti vaiką labai sunku visam ligoninės personalui, tiek gydytojams, tiek slaugytojoms.
Ar tėvai pasako vaikams, kad jie serga sunkia liga, ar nutyli?
Tikrai nuo pačių vaikų tai neslepiama, jiems būtina žinoti, kuo jie serga. Be to, šiais laikais kažką nuslėpti, kai internete tiek daug informacijos, būtų neįmanoma. To daryti ir nereikia, nes pasikalbėti ir susitarti su pacientu daug lengviau, kai viską sakai atvirai. Gydymas yra sudėtingas procesas, nors pacientas ir pasveiksta, bet iki tol turi praeiti kryžiaus kelius. Todėl ir vaikui reikia žinoti, kodėl jam reikia iškęsti tokius sunkumus, ir kas laukia, jei gydymo atsisakytų. Net ir su pačiais mažiausiais pacientais reikia kalbėti, papasakoti jiems, kas vyksta, ir kas bus toliau.
Kartais klausiama, kuo pediatrai yra ypatingi. Vaikų gydytojai turi apie ligą pasikalbėti ne tik su pacientu, bet ir su mama, tėčiu, močiute, visa šeima. Tai nėra pacientas, su kuriuo, kaip su suaugusiuoju, galima atsisėsti ir dviese pasikalbėti apie ligą. Kartais apie vėžį vaikui papasakoja gydytojai, kartais tėvai, bet jie taip pat turi susitarti ir tiksliai žinoti, kaip perduoti tą visą informaciją. Gydymas yra labai ilgas ir gali trukti nuo keleto mėnesių iki 2,5 metų. Visas procesas suskirstytas etapais, todėl pacientui svarbu aiškiai papasakoti, kad visi etapai yra vienodai svarbūs ir visi turi įvykti. Be to, vaikas ir šeima nelieka vieni, tokių atvejų yra daug, tad jie visi pasidalina savo patirtimi, palaiko vienas kitą.
O kaip patys vaikai priima žinią, kad jie serga?
Na, iš tiesų reikia mokėti tinkamai kalbėti su vaiku šia tema. Juk negalime ateiti į palatą ir išrėžti: „sergi vėžiu“. Stengiamės kalbėti ne vieni, o kartu su psichologu, tėvais, kad, išgirdus apie ligą, pacientas nebūtų vienas. Bandome švelniai, bet nieko neslepiant pasakyti, kad sergi sunkia liga, tačiau mes ją gydysime ir stengsimės, kad pasveiktum.
Stengiamės nuteikti vaiką optimistiškai, įtikinti, jog viskas bus gerai, taip pat nenutylint, kad kelias bus nelengvas, įveikti ligą reikės laiko ir pastangų. Sveikimas, kova su liga irgi yra sunkus darbas, tačiau jokiu būdu negalima nuleisti rankų. Žinoma, tai visiems pavyksta skirtingai. Kaip vaikas priims žinią, priklauso ir nuo jo amžiaus – jei vaikas mažas, ligą priima ramiau, jei paauglys, dažniausiai būna sunkiau.
Kaip patys gydytojai susitaiko su pacientų netektimis? Ar pavyksta po darbo tiesiog uždaryti duris ir nebegalvoti?
Uždaryti duris ir nebegalvoti apie darbą tikrai nepavyksta nei vienam gydytojui. Vis tiek mintis išsineši ir namo. Džiaugiamės, kad mirties atvejų yra nepalyginamai mažiau, nei išgijimo, tačiau būna tokių akimirkų, kai vaikui tiesiog blogai, pavyzdžiui, nesuveikia gydymas ar prasideda komplikacijos, kurios pavojingos gyvybei. Tada irgi išeini iš darbo, bet vis tiek galvoji, ką būtų dar galima padaryti, su kuo pasitarti.
Apskritai, itin svarbu yra visa gydytojų ir slaugytojų komanda, nuo jos priklauso didelė dalis sėkmingo gydymo. Begydant vaiką galima netekti jo ne tiek nuo paties vėžio, kiek dėl gydymo sukeltų komplikacijų. O jas suvaldyti reikalinga gydytojų patirtis. Labai svarbi atmosfera pačiame kolektyve, kolegų palaikymas. Ne ką mažiau reikalinga stabili emocinė aplinka gydytojo šeimoje. Galbūt medikai patys aktyviai neieško psichologinės pagalbos, bet ji tikrai būtų reikalinga.