Nevyriausybinių organizacijų vaidmuo gydant vaikų onkologines ligas – neįkainojamas
Lietuvoje yra daug žmonių, kurių širdys atviros svetimam skausmui, kurie visuomet pasirengę padėti nelaimės ištiktiems žmonėms. Be galo svarbios yra Nevyriausybinės paramos ir labdaros organizacijos, vykdančios socialinę veiklą, organizuojančios įvairius renginius, teikiančios emocinį, psichologinį palaikymą ligoninėje gydomiems vaikams ir juos slaugantiems artimiesiems.
„Šių organizacijų parama reikalinga ne vien būnant ligoninėje, bet ir pacientui išvykus į namus. Tėvai dėl vaiko fizinės būklės negali užtikrinti jo emocinių poreikių, išpildyti visų norų, kartais reikia elementarios finansinės pagalbos, patenkinti vaiko norą, parūpinti geresnį medicininį prietaisą,“ – pasakoja prof. Jelena Rascon.
Paramos ir labdaros fondai ateina į pagalbą ruošiant informacinę medžiagą apie ligą, gydymą, ilgalaikes pasekmes, nevaisingumą, daugelį kitų temų, apie ką pacientas turėtų žinoti. Vis svaresnis šių organizacijų vaidmuo valstybinėse įstaigose, priimant svarbius sprendimus.
Kodėl svarbi ši veikla?
Kaip teigia Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centro vadovė prof. J. Rascon, neretai gydytojų balsas būna silpnesnis negu nevyriausybinių organizacijų, kurios mato problemas, pacientų poreikius, jiems pavyksta sėkmingiau atstovauti tėvų interesams valstybinėse institucijose.
1993 metais veiklą pradėjusios pirmosios Lietuvoje labdaros organizacijos „Paguoda“ didžiausias indėlis buvo ir yra teisinė pagalba, vaikų bei jų šeimų atstovavimas valdžios institucijose, komitetuose ir komisijose. Pastarąjį dešimtmetį jų dėka buvo pakeistas medicininių tyrimų etikos įstatymas, į kompensuojamųjų vaistų sąrašą įtraukta daugiau vaistų, pritaikytas 5 proc. pridėtinės vertės mokestis kompensuojamiesiems vaistams ir priemonėms.
„Dabar aktualus inovatyvių vaistų pasiekiamumas. Deja, suaugusiems jie prieinami lengviau nei vaikams, kuriems onkologinės ligos priskiriamos prie retųjų. Todėl tenka vienytis su suaugusiųjų pacientų organizacijomis, valdžios institucijomis. Mes pasiekėme pergalę patobulinant motinystės įstatymą. Vaikus slaugyti gali patys artimiausi šeimos nariai, turėdami nedarbingumo pažymėjimą nebe 120, o 180 dienų, o ypač sunkiais atvejais net iki metų. Esame sprendę ir daug transplantacijos klausimų, ir pasveikusių vaikų problemas,“ – svarbius atliktus darbus pristato Lietuvos vaikų vėžio asociacijos „Paguoda“ vadovė Daiva Žaromskienė.
Prieš 20 metų savo veiklą pradėjo paramos ir labdaros fondas „Rugutė“.
„Vaikui diagnozavus onkologinę ligą nėra žodelio palaukti, pasvarstyti, atvežti kada nors. Turi skubėti, nes vaikams ligos dinamika vystosi itin greitai. Mums labai svarbu, kad vaikams niekada nepritrūktų medikamentų, netrūktų pažangių slaugos priemonių, kad vaikai patirtų kuo mažiau skausmo. Išgirdę poreikį tuoj skubame atsiliepti. Žinoma, ne mažiau svarbios teigiamos emocijos, todėl kartais išpildome vaikų svajones, kad jie šypsotųsi, patirtų kuo daugiau džiaugsmo,“ – sako fondo vadovė ir steigėja Edita Abrukauskienė.
Išpildyti sunkiai sergančių vaikų svajones, suteikti džiugesio jų kasdienybei – tokia buvo ir pirmapradė idėja, kurios iki šiol laikosi Rimanto Kaukėno paramos fondas, skaičiuojantis jau dvyliktus metus.
„Kai vaikas keletą mėnesių guli ligoninėje, gydymas neretai skausmingas, sekinantis, trūksta gerų emocijų ir geros nuotaikos. Kai išpildai svajonę, jeigu dar ją išpildo netikėtai į ligoninę ar į namus atvykęs pamėgtas atlikėjas, sportininkas ar kitas žinomas žmogus, tai emocinis pliūpsnis būna labai didelis, – sako fondo direktorius Laimonas Šiaulys. – Gera girdėti iš tėvų, kad po tokių netikėtų apsilankymų, po ilgos pertraukos vaikas vėl ima šypsotis, geriau valgyti, būna geresnės nuotaikos. Be abejo, šie teigiami pokyčiai prisideda prie sveikimo.“
Labdaringos veiklos paskatino imtis asmeninės patirtys ir užsienio patirtis
„Esu labai dėkinga buvusiai centro vadovei prof. Linai Ragelienei ir gydytojui Aleksandrui Savinui, kurie sutelkė besigydančių vaikų mamų branduoliuką. Žlugus Sovietų Sąjungai buvo nutrauktas reikalingiausių brangių medikamentų tiekimas onkologinukams gydyti, – pirmuosius veiklos metus prisimena „Paguodos“ vadovė D. Žaromskienė. – Gerų žmonių dėka susisiekėme su viena iš Vokietijos klinikų, kuri kartu su vokiečių vaikų labdaros fondu 10 metų padėjo vaikų onkohematologijos skyriui medikamentais, medicinine įranga, įvairiais patarimais bei skatinimu kurti savo labdaros organizacijas.“
Mamos, įvertinusios tokių organizacijų svarbą, sujudo: vienos pradėjo rūpintis buitimi, kitos – medikamentais, trečios – teikti psichologinę pagalbą viena kitai ir naujai į skyrių paguldytų pacientų tėvams.
Edita Abrukauskienė, prieš du dešimtmečius su dukrele Rugile gulėjusi vaikų onkologijos skyriuje, taip pat nusprendė įsitraukti į šią prasmingą veiklą. Taip atsirado labdaros ir paramos fondas „Rugutė“.
„Kai Rugilės vaikystę sustabdė pikta liga, susidūrėme su esama sveikatos apsaugos sistemos padėtimi, informacijos lietuvių kalba apie onkologinius susirgimus trūkumu. Visa tai paskatino pasidalyti sukaupta sudėtingo gydymo patirtimi ir padėti šeimoms, ištiktoms vaiko onkologinės ligos,“ – prisiminė šio fondo steigėja ir vadovė.
„Rimantas idėją išpildyti sunkiai sergančių vaikų svajones atsivežė iš užsienio. Pirmiausiai bendravome su onkologiniais ligoniukais, dabar ir su kitomis retomis ligomis sergančiais vaikais“, – sako fondo direktorius L. Šiaulys. Daugėjant rėmėjų fondas padeda nupirkti nekompensuojamųjų vaistų, kartu su kitais fondais suremontavo vieną onkologinio skyriaus korpusą, nupirko modernų echoskopą, kad vaikų ilgais koridoriais nereikėtų vežti į suaugusiųjų skyrių, atliko daug kitų svarbių darbų.
Svarbus tėvų, medikų ir pacientų organizacijų bendravimas
Jausti didelį gydytojų palaikymą, nuoširdų bendradarbiavimą, būti vienoje komandoje, drauge į viešumą iškelti problemas, jas analizuoti, drauge imtis jų sprendimo – tik taip galima pasiekti svarių rezultatų padedant šeimoms išgyventi sunkų vaiko gydymo etapą. „Dar nuo tada, kai teko gulėti ligoninėje, išlikęs artimas ryšys su gydytojais. Nebijau pasiūlyti kažkokios priemonės, jeigu manau, kad ji būtų tikslinga. Gydytojai taip pat kreipiasi, sutrikus medikamentų tiekimui ar dėl kitų priežasčių. Labai smagu, kad stoję petys petin galime saugiai pastūmėti vaiką link remisijos,“ – atvirauja „Rugutės“ fondo vadovė.
Artimu komunikavimu su medikais džiaugiasi ir Rimanto Kaukėno paramos fondas, kurio viena iš pagalbų – padėti įsigyti nekompensuojamųjų vaistų. „Sulaukę skambučio iš gydytojų, kad jų reikia mažajam pacientui, dar nė karto nesame atsakę. O jeigu tokios pagalbos prašo tėvai, visuomet susisiekiame su gydytojais ir išsiaiškiname, kokie medikamentai reikalingi. Tokiais atvejais mūsų pagalba neabejotina.“
Visi tikslai gimsta ir skatina eiti į priekį visiems einant kartu – tėveliams, gydytojams, nevyriausybinėms organizacijoms. „Paguodos“ vadovė D. Žaromskienė įsitikinusi, kad pagalba nėra vien tai, kad aš esu labdaros organizacija ir dirbu viena. „Būdamas nuošaly nesuprasi tų problemų ir nežinosi, kaip jas spręsti. Kai sprendėm transplantacijos klausimus, visi drauge tarėmės, rašėme bendrus raštus Sveikatos apsaugos ministerijai, kitas instancijas.“
Artimiausi tikslai
Kiekvienas dešimtmetis atskleidžia vis kitas problemas, todėl nuolat reikia įsiklausyti į tėvelių norus, gydytojų, kitų medicinos darbuotojų sakomą nuomonę apie technologijų, gydymo pažangą. Ir visa tai formuojasi į vienerių ar kelerių metų planus.
„Paguodos“ vadovė D. Žaromskienė: „Visada numatome, ką darysime šįmet, ką kartosime, ką pratęsime. Mūsų artimiausias renginys – Tarptautinės vėžio dienos minėjimas su skyriuje besigydančiais vaikais, tėveliais ir medikais, o vasario 16–17 laukia didelis minėjimas, į kurį suvažiuos pacientai iš visos Lietuvos. Paprastai po didesnių renginių, susitikimų išgryninamos problemos, kurias gvildensime ir spręsime. Taip pat galvojame dėl vasaros stovyklos, kurios yra labai populiarios, parašėme projektą ir laukiame atsakymo.“
„Gruodžio mėnesį, kai susitinkame su ištikimais rėmėjais, pasidaliname savo artimiausiais siekiais ir tikslais, kurie nesikeičia, keičiasi tik vaikai, – sako „Rugutės“ steigėja E. Abrukauskienė. – Vienus išleidžiame į remisiją, kitus priimame globoti. Likimas pats lėmė tokį kelią. Kiekvienas likimo skausmingai paliestas vaikas yra tarsi mano vaikas. Begaliniai noriu padėti kitiems, kad jiems būtų geriau nei buvo mums“. Šiomis dienomis vyksta „Rugutės“ fondo organizuota palankaus vėjo malūnėlių gamyba, ateity vaikų laukia kiti užsiėmimai, per kuriuos jie galėtų atsipalaiduoti, kad pasijustų daugeliui vaikų įprastoje realybėje. „Rugutės“ fondas turi užsiauginęs būrį buvusių pacientų, jau sukūrusių savas šeimas, kurie mielai savanoriauja, gali pasidalinti savo patirtimi, patarimais, žino, kaip palaikyti sunkiu ir sudėtingu gydymo metu.
Pastaraisiais metais žengiamas dar vienas svarbus žingsnis – dėmesys gyvenimo kokybei pasveikus. „Dabartinis mūsų siekis – kad gyvenimas būtų visavertis, kad išėję iš ligoninės vaikai nesijaustų atstumti, kad gydymas būtų kuo mažiau traumuojantis, kuo mažiau paliekantis slogių pasekmių. Belieka pasidžiaugti tik tuo, kad šios ligos yra labai retos. Visada surėmę pečius mes galime pasiekti daugiau nei eidami pavieniui,“ – tvirtina VUL Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centro vadovė vaikų onkohematologė profesorė Jelena Rascon.
Pokalbio įrašo kviečiame klausytis Santaros klinikų YuoTube paskyroje skiltyje Santa Balsas: