Šį ketvirtadienį buvo pristatyta solidarizavimosi su vėžiu sergančiais vaikais viešinimo kampanija. Pristatant šios paramos ir labdaros fondo „Mamų unija“ organizuotos akcijos tikslus, ūmine limfoblastine leukemija serganti penkerių metų Marija Tumasonytė įteikė inscenizuotai Vyriausiajai rinkimų komisijai (VRK) pareikštinius dokumentus 2059 m. Lietuvos prezidento rinkimams, o fondo atstovė akcentavo, kad dėmesys ir kompleksinė pagalba reikalingi ne tik onkologija sergantiems vaikams, bet ir visai jų šeimai.
Netikėti nugaros skausmai ir apstulbinusi diagnozė
Kaip sakė Marijos mama Greta Tumasonienė, kai mergaitei buvo ketveri, netikėtai prasidėjo nugaros skausmai. Pasikartojantys skausmai tęsėsi kurį laiką, buvo aplankyta daug medikų. Dukters kraujo tyrimai visada buvo geri, jokių kitokių simptomų, požymių, išskyrus nugaros skausmą, nebuvo, tad iš pradžių labai sunkiai ieškota ligos.
„Praėjo nemažai laiko, kol rado ligą, tikrąją priežastį. Iš pradžių gavome visiškai klaidingą diagnozę – stuburo slankstelių kompresiniai lūžiai. Mums išrašė įtvarą ir po ilgų ieškojimų norėjo išleisti į namus“, – pasakojo Marijos mama. Ji pridūrė, kad netrukus diagnozė sukėlė abejonių – „iš kur tie stuburo slankstelių lūžiai, juk nebuvo jokios traumos, jokių iškritimų, jokios avarijos – nieko panašaus nebuvo“.
Po begalės vizitų pas gydytojus, po daugelio tyrimų galiausiai atlikus stuburo slankstelių biopsiją, diagnozavo tikrąją ligą – ūminę limfoblastinę leukemiją. Marijai buvo ką tik sukakę ketveri. Tada skyrė gydymą – chemoterapiją.
G. Tumasonienė teigė, kad, išgirdus diagnozę, sunkiausia buvo ją suvokti ir įsisąmoninti, kas atsitiko gyvenime. „Buvo sunkiausia susigyventi“, – prisiminė ji.
„Mums pasisekė – mes išvengėme didelių komplikacijų. Didžiausia komplikacija – nukritę plaukučiai. Nors tai didesnis skaudulys buvo man, ne dukrelei. Jai buvo tik suėję ketveri metukai, dabar – penkeri. Ji pati nenustojo džiaugtis gyvenimu. Ar jai sloga, ar vėžys – ji to dar nesupranta. O tėvams [vaiko onkologija] yra didelis lūžis“, – sakė mergaitės mama.
Pristatyta solidarizavimosi su vėžiu sergančiais vaikais viešinimo akcija
Surengtoje spaudoje konferencijoje paramos ir labdaros fondo „Mamų unija“ projektų vadovė Aurelija Gvildytė-Faniyi pristatė solidarizavimosi su vėžiu sergančiais vaikais viešinimo kampaniją ir pagrindinę jos atstovę.
„Šiandien norime informuoti, kad turime pirmą kandidatą į Lietuvos prezidentus 2059 metams. Esu Marijos štabo vadovė. Šiandien lydėjome Mariją į Vyriausiąją rinkimų komisiją, ten Marija pateikė savo dokumentus į prezidento rinkimus 2059 m.“, – teigė Aurelija Gvildytė-Faniyi.
„Brangūs Lietuvos gyventojai, apsisprendžiau kandidatuoti į gyvenimą“, – spaudos konferencijoje sakė pati Marija.
Mergaitės mama minėjo, kad prie kampanijos su dukrele prisijungė nė neabejodamos. „Man didelė garbė prisidėti prie „Mamų unijos“ darbų. Pati asmeniškai susidūriau su vaiko onkologine liga, tad puikiai žinau, kokius reikšmingus darbus daro ši organizacija“, – pabrėžė G. Tumasonienė.
Kampanijos idėją pametėjo gydomi vaikai
Fondo „Mamų unija“ steigėja Eglė Mėlinauskienė pasakojo, kad kampanijos idėją pametėjo globojami vaikai, pasakodami apie savo troškimus ir svajones, apie tai, kuo jie norėtų būti užaugę.
„Mes jau 15 metų kasdien padedame vaikams, kad jie turėtų kuo geresnes sąlygas sveikti. Labai kviečiame ir visuomenę prisidėti, kad vaikai galėtų kiek įmanoma geriau sveikti. Na o mes stengiamės, kad kiekviena jų diena būtų kuo gražesnė ir kuo geresnė“, – sakė E. Mėlinauskienė.
Jos teigimu, vaikai – kovotojai, kurie įkvepia ir teikia tikėjimo, o Marijos drąsios svajonės net sergant tokia sunkia liga, gydymo proceso metu, neleidžia prarasti vilties.
„Skirkite 1,2 proc. savo GPM „Mamų unijai“ ir balsuokite už vėžio pakirstus būsimus prezidentus“, – kvietė fondo atstovė.
Ar pakanka valstybės įsitraukimo ir paramos
Paklausta, ar sergančių onkologija vaikų tėvai jaučia valstybės įsitraukimą ir paramą, socialinės sistemos paramą, Marijos mama atsakė: „Taip, tikrai jaučiame, sulaukiame pagalbos. Žinoma, ji visada galėtų būti didesnė.“ Moteris pridūrė, kad šiuo metu teikiama pagalba neabejotinai didesnė, nei buvo prieš 20 metų.
„Dėmesys visada labai svarbus. Net jei valstybė labai gerai aprūpina [onkologija sergančius] vaikus. Žinoma, valstybė – didžiulė sistema, o kartais trūksta dėmesio, žmogiškumo, paprasto ryšio. Galbūt trūksta šių dalykų, kuriuos mes galime suteikti, nes esame labai arti šių šeimų. <...> Iš tiesų pastebimas didelis pasikeitimas per mūsų darbo 15 metų – kiek valstybė skyrė dėmesio anksčiau, o kokias sąlygas sveikti dabar turi vaikai“, – pabrėžė E. Mėlinauskienė.
Ji akcentavo, kad svarbu skirti dėmesio visai šeimai, ne tik sergančiam vaikui.
Atsakydama, į klausimą, ko trūksta, kad sveikimo procesas ir įsitraukimas būtų kuo sklandesni, „Mamų unijos“ atstovė A. Gvildytė-Faniyi minėjo kompleksinės pagalbos trūkumą, „nes dėl tam tikrų biurokratinių dalykų yra spragų, <...> kurias užkamšo paramos ir labdaros fondai ir kitos nevyriausybinės organizacijos“.
Pasak fondo atstovės, „Mamų unija“ ir stengiasi suteikti kompleksinę pagalbą – ne tik gydymą, ne tik finansinę paramą, bet ir psichosocialinę paramą, papildomą reabilitaciją, kuri nėra kompensuojama“.