Fiziškai sunku dėl to, kad daugelį pacientų paprastai kasdien kankina niežulys, pažeista ir sausa oda dažnai trūkinėja, pleiskanoja, atsiranda skausmingi įtrūkimai. Psichologiškai žvynelinė yra sunki liga dėl to, kad yra matoma aplinkiniams, kurie pradeda šalintis sergančiojo, nes galvoja, kad gali užsikrėsti (nors ši liga nėra užkrečiama!), o pats pacientas – kompleksuoti, vengti žmonių, taip pasmerkdamas save vienatvei, rašoma pranešime spaudai.
Liga yra lėtinės eigos, todėl daugelis pacientų patiria nuolatinę baimę ir stresą, kad gali netikėtai išberti, o tai dar paskatina ligos paūmėjimą. Medikai tikina, kad sergantieji psoriaze dvigubai dažniau rizikuoja susirgti depresija, nei jokia odos liga nesergantys. Lietuvoje žvyneline serga daugiau nei 120 tūkst. žmonių, pasaulyje – daugiau nei 125 mln.
Viena jų žinoma žurnalistė Agnė Bukartaitė, kuri žvyneline susirgo būdama paauglė. „Tuomet man buvo 15 metų. Mamos kolegė, odos gydytoja, pasakė, kad sergu psoriaze. Diagnozė man manęs neišgąsdino, atrodė, kad artėjant žiemai ant mano alkūnių ir kelių atsiradusios nedidelės pleiskanojančios dėmės gali nežymiai plėstis iki tol, kol pavasarį, pasirodžius pirmiesiems saulės spinduliams ji ims trauktis, o atėjus vasarai apie ligą galėsiu pamiršti iki vėlyvo rudens“, – taip apie ligos pradžią prisimena žurnalistė.
Situacija pasikeitė po kelių metų, tuomet A. Bukartaitė suprato, kad psoriazė arba lietuviškai žvynelinė yra nepagydoma, su ja teks taikytis visą gyvenimą. „Lietuviškas ligos pavadinimas įplieskė karą mano palyginus taikiame sambūvyje su psoriaze. Žodis „žvynelinė“ man tapo tikru prakeiksmu. Pamenu, kaip būdama paauglė tyrinėjau paraudusią, išsausėjusią ir pleiskanojančią odą, ieškodama žuvies žvynų. Aišku, jų neradau, bet ėmiau nemylėti savęs, savo netobulo, negražaus kūno. Kuo labiau slėpiausi ir pykau, tuo agresyviau mane puolė liga. Kūnas būdavo išbertas jau ne tik žiemą, bet ir vasarą“, – pasakoja žurnalistė.
Per savo kaip sergančios žvyneline pacientės „karjerą“ jauna moteris išbandė įvairiausius gydymo būdus, kol suprato, kad efektyviausias ginklas šioje kovoje – „draugystė“ su liga ir pačia savimi.
Šiandien A. Bukartaitė tikina pribrendusi apie savo ligą kalbėti viešai ir galbūt taip bent kažkiek palengvinti gyvenimą kitiems sergantiesiems. Ji buvo viena iš iniciatyvos „Švari oda“ įkūrėjų.
„Šios iniciatyvos pagrindiniai tikslai yra du. Pirmiausia norime paskatinti sergančiuosius nebijoti savęs, save pamilti, pagaliau susipažinti su liga ir pradėti apie ją kalbėti, iš pradžių su artimiausiais žmonėmis, vėliau su kitais. Antrasis tikslas – šviesti visuomenę, kad žmonės suprastų, kokia liga yra žvynelinė, kad ji yra neužkrečiama ir ją galima kontroliuoti. Turime įveikti savo baimes ir abejones, šviesti visuomenę, taip mažinant tarpusavio nepasitikėjimą ir nesusipratimus. Visoms sergančiųjų lėtinėmis ligomis bendruomenėms būtina dalintis patirtimi ir išgyvenimais, klausti ir gauti patarimų, tiek iš gydytojų profesionalų, tiek iš savo likimo brolių ar sesių, dalintis savo ligos istorijomis ir jausmais.
O klausimų sergantieji turi tikrai daug: tiek apie įprastą kasdienį gyvenimą, higieną, maistą, aprangą, intymų gyvenimą, pagaliau naujausius atradimus, ligos diagnostikos, gydymo galimybes.
Bendrauti galima internete, sukurtoje specialioje platformoje, kuri pasiekiama adresu www.svarioda.lt. Informacijos čia ras ir tie, kurie domisi, kaip padėti artimam žmogui, kenčiančiam nuo psoriazės, kaip reaguoti į jo paaštrėjusią ligą, suprastėjusią psichinę sveikatą“, – pasakoja A. Bukartaitė.
Psoriazė nėra išgydoma, tačiau jei pacientas laiku kreipiasi į gydytoją, laikosi visų jo nurodymų, ligą galima valdyti. Nėra vieno gydymo metodo, kuris tiktų visiems pacientams: geriausi rezultatai pasiekiami naudojant kompleksinį gydymą. Psoriazės gydymas skirstomas į vietinį, sisteminį, fototerapiją ir fotochemoterapiją, balneoterapiją. Naujausias ir šiuo metu efektyviausias gydymas yra biologinė, kuri dar kitaip vadinama taikinių, terapija. Ji skiriama sunkia žvynelinės forma segantiems pacientams. Taikant šį gydymą vaistai veikia tik tam tikras imuninės sistemos ląsteles ir užkerta kelią uždegimo plėtimuisi. Gydant šiais vaistais pacientams nebereikia kasdien preciziškai rūpintis savo oda – tepti ją įvairiausias tepalais ir pasiekiamas „švarios“ arba „beveik švarios“ odos atsakas.
Daugiau informacijos apie iniciatyvą „Švari oda“ galima rasti interneto tinklalapyje čia.