Vis dėlto šiems žmonėms gyvenimas tampa nemielas ne tik dėl ligos sukeltų padarinių, bet ir dėl aplinkinių požiūrio – šiais grožio kulto laikais žmonės, kurių oda ligos pažeista, visuomenei tampa nepriimtini, todėl pradedami diskriminuoti. Sergantys žvyneline asmenys dažnai nusivilia ir gydymu, nes nesulaukia deramos pagalbos, o mūsų šalyje, kaip ir kitose Vakarų pasaulio valstybėse, ligoniams kompensuojamos efektyvios terapijos, kurios gali padėti ne tik susigrąžinti švarią odą, bet ir išvengti komplikacijų, rašoma pranešime žiniasklaidai.
„Jau šešiolikti metai spalio 29-ąją minime pasaulinę žvynelinės dieną, kurią inicijavo Tarptautinė žvynelinės draugijų federacija. Šių metų pagrindinė žinia yra informacija! – teigia Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Infekcinių ligų ir dermatovenerologijos klinikos docentė, Lietuvos dermatovenerologų draugijos prezidentė doc. Rūta Gancevičienė. – Žvynelinė yra didžiulė fizinė, socialinė, emocinė ir ekonominė našta. Manome, kad būtent informacija gali būti sėkmės ir siekių įgyvendinimo paslaptis.
Informuoti pacientai, pacientų asociacijos, teisininkai, medicinos specialistai, politikai, mokslininkai, žurnalistai, visuomenė... Kiekvienas savo darbo erdvėje gali skleisti tiesą apie šią ligą. Tikimės, kad ir jūs prisijungsite prie šios iniciatyvos ir visas mėnuo taps žvynelinės sąmoningumo mėnesiu. Kartu sieksime, kad kuo paprasčiau būtų prieinamas efektyvus ir modernus gydymas.“
Mokslo duomenimis, žvynelinė ligonių gyvenimo kokybę pablogina panašiai, kaip lėtinės širdies ligos, cukrinis diabetas ar piktybiniai navikai, nesvarbu, lengva, vidutinė ar sunki jos eiga. Dešimtadaliui pacientų išsivysto artritas. Psoriazė – sisteminė liga. Odos bėrimai– tai visiems pastebima išorė, tačiau psoriazė šiandien siejama su metaboliniu sindromu, širdies kraujagyslių ligomis, psoriaziniu artritu. Šių ligų visuma labai apsunkina kasdienybę, efektyvaus gydymo ir sveikimo galimybes.
„Vidutinio sunkumo ir sunki žvynelinė nustatoma, jei liga yra pažeidusi didelį kūno plotą, yra uždegimo požymių. Ji diagnozuojama pacientams ir tuo atveju, jeigu bėrimų yra nedaug, bet jie yra matomose kūno vietose – ant veido, plaštakų, jei pažeisti nagai, nes pacientai dėl neigiamo visuomenės požiūrio neretai apriboja savo socialinį gyvenimą, stipriai išgyvena dėl savo būklės ir patiria sunkumų ir viešame, ir asmeniniame gyvenime: nenori eiti į kirpyklą, į darbą, nesilanko viešose vietose, nes bėrimus mato visi. Tai gali sukelti psichologinių negalavimų – šie žmonės dažniau serga depresija ir nerimo sutrikimais“, – teigia Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikos Dermatovenerologijos centro vadovė doc. Jūratė Grigaitienė.
Vidutinio sunkumo ar sunkia žvyneline sergantiems pacientams liga pažeidžia ne tik odą ir nagus, bet ir sąnarius. Psoriazinis artritas nustatomas maždaug trečdaliui žvyneline sergančių ligonių. Negydoma liga gali deformuoti sąnarius ir sukelti kitus sunkius neįgalumo reiškinius, dėl kurių pacientai praranda darbingumą.
Dėl žvynelinės ligoniams padidėja rizika sirgti širdies ir kraujagyslių ligomis, cukriniu diabetu, nutukimu, uždegiminėmis žarnyno ligomis, taip pat įrodyta, kad žvyneline sergantys pacientai gyvena vidutiniškai 4 metais trumpiau dėl padidėjusios metabolinio sindromo rizikos.
„Žvyneline sergančių 40-mečių miršta dvigubai daugiau nei tokio pat amžiaus nesergančių šia liga, todėl labai svarbu pacientą tinkamai gydyti“, – tvirtina Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Odos ir venerinių ligų klinikos vadovė prof. Skaidra Valiukevičienė.
Iš pradžių visi pacientai gydomi tradiciniais sisteminiais vaistais, kurių dauguma kompensuojama 100 procentų. Tačiau jei per 6 mėnesius ligonio būklė nepagerėja,
šeimos gydytojas dermatologas turi nusiųsti į žvynelinės gydymo centrus. Dabar tokie centrai veikia Kauno klinikose bei Santariškėse.
„Lietuva žengia koja kojon su moderniu pasauliu – galima padėti sergantiems net sunkiausiomis ligos formomis. Minėtuose centruose trijų gydytojų konsiliumas nusprendžia, ar ligoniui skirti biologinę terapiją“, – teigia profesorė.
Biologinė terapija – tai sintetinis baltymas, kuris žmogaus organizme prisijungia prie pažeistos ląstelės ir „užrakina“ uždegimą. Nuo įprasto gydymo skiriasi tuo, kad veikia ne visas organizmo ląsteles, o tik tam tikras, todėl dar vadinama taikinių terapija.
„Jei nepadeda gydymas pirmos eilės biologine terapija, skiriami antros eilės vaistai, kurie veikia dar tiksliau. Jei ir šie vaistai nepadeda, tuomet skiriami trečios eilės, ketvirtos“, – aiškina prof. S. Valiukevičienė.
Ligoniui kuo anksčiau turi būti skiriamas individualiai parinktas gydymas, kad liga nepažeistų sąnarių ar vidaus organų. Dėl efektyvios šiuolaikinės terapijos didelės dalies pacientų oda gali būti „švari“, lankantis gydymo įstaigoje vos keletą kartų per metus. „Vaistų yra daug. Pacientui turi būti parinktas tinkamiausias ir saugiausias vaistas“, – sako doc. J. Grigaitienė.
Ligoniai turi pasitikėti gydytojais ir neužsiimti savigyda, nes šitaip jie užleidžia ligą, tokius pacientus gydyti net tik gerokai sunkiau, bet ir brangiau.
Dabar biologine terapija gydomi apie trys šimtai ligonių, tačiau ši terapija reikalinga keliems tūkstančiams žmonių, sergantiems vidutinio sunkumo ir sunkia psoriaze, pažeidusia daugiau nei 10 proc. kūno odos. Deja, dabar daug ligonių pas gydytojus nepatenka.
„Pagal dabar galiojančią tvarką ligonis gali kreiptis į šeimos gydytoją, jis nusiųs pas dermatologą pagal gyvenamąją vietą. Šiuo metu tai ypač svarbu, nes pandemijos metu sunku patekti pas šeimos gydytoją. Ir šeimos gydytojas, ir dermatologas siunčia ligonį į žvynelinės gydymo centrą“, – aiškina doc. J. Grigaitienė.
Diskutuojama, kad žvynelinės gydymo centras galėtų veikti ir Klaipėdoje, jei prie dviejų dermatovenerologų prisijungtų gydytojas reumatologas, kuris irgi turi gydymo biologine terapija patirties. Jei tokia tvarka būtų patvirtinta, Klaipėdos krašto ligoniams nebereikėtų į gydymo įstaigas vykti taip toli.
„Kiekvienas žmogus ne tik savo likimo, bet ir sveikatos kalvis, – pabrėžė prof. S. Valiukevičienė. – Jis turi kreiptis į gydytojus.“
Gydytoja sako, jog gydytojai vaistus skiria pagal parengtą vaistų skyrimo metodiką, kuri yra šiuolaikiška, prilygstanti Vakarų šalių metodikoms. Tačiau gydytoja mano, jog netolimoje ateityje tam, kad pacientas greičiau patektų pas specialistus, gydymas pirminiais vaistais galėtų būti apribotas iki trijų mėnesių ir suformuluotas naujas gydymo tikslas – pasiekti, kad bėrimų kiekis sumažėtų ne 75 proc., kaip yra dabar, o 100 procentų.
„Nė vienas pacientas nenori būti išbertas, – teigia profesorė. – Vaistų yra, tik turime padaryti juos prieinamesnius ligoniams. O ligoniai turi kreiptis į gydytojus.“
„Būkime atsakingi už savo sveikatą, nebegalima slėptis – reikia gydytis, ir pasaulyje dėl žvynelinės bus mažiau kančios“, – sako doc. R. Gancevičienė.