Skirtingų spalvų akys slepia retą ligą
Kaip DELFI pasakoja Emilijos mama Dovilė Dvarionaitė, žiemą ji pastebėjo, kad Emilijos akys – skirtingų spalvų. Viena iš rainelių buvo pageltusi. „Labai nekreipiau dėmesio. Galvojau, kad yra žmonių su skirtingomis akimis. Nežinau, kada keičiasi akių spalva, galbūt vaikystėje taip keičiasi akies pigmentacija“, – atvirauja mama.
Emilijos mama sako, kad neskubėjo dukros vesti pas gydytoją, mat nieko blogo net neįtarė. „Vedžiau jos broliuką į ligoninę ir kartu ją nusivedžiau. Mus iškart nusiuntė į Klaipėdą. Klaipėdoje gavau tokią žinią: man tiesiai šviesiai pasakė, kad dukra nemato viena akimi.
Dar dieną prieš važiuojant į Klaipėdą pradėjau svarstyti, kad vertėtų pasižiūrėti, ar ji mato. Niekada nesu tikrinusi. Ji piešė, aš jai uždengiau akį, o ji nemato kita akimi. Aš taip išsigandau, net atsisėdau. Ji niekad nesakė, kad nemato. Greičiausiai, taip jau yra seniai. Gydytojai man sakė, kad galbūt taip yra net porą metų. Galbūt jai atrodo, kad viskas yra gerai, kad taip turi būti, todėl ji nieko nesakė“, – svarsto mama.
Po vizito pas medikus Klaipėdoje toliau laukė kelionė į Kauno klinikas. „Ten man pasakė, kad dukra turi auglį. Atrodė, kad įvyko tragedija. Kitą dieną klinikose apžiūrėjo: nemato viena akimi, yra auglys ir dar piktybinis. Emilijai skyrė magnetinio rezonanso tyrimą, jo laukėme 3 savaites. Kai reikėjo važiuoti atlikti magnetinį rezonansą, ji susirgo. Laukėme dar mėnesį.
O kol laukiau... žiūri internete, skaitai, prisiskaitai visokių baisybių. Buvau radusi internete apie retinoblastomą. Kažkaip jai tai įtariau. Aišku, nenorėjau tikėti, nes tikiesi pačio geriausio. Bet ištyrė, pasakė diagnozę – retinoblastoma“, – sako Dovilė.
Mamos pajamos – 100 eurų
Auglys didelis, beveik centimetro skersmens, tad gydytojai nieko nelaukę mergaitei skyrė chemoterapiją. Tačiau, sako Dovilė, Lietuvoje ir tėra chemoterapija, tad medikai Emiliją siunčia į Šveicariją. „Galbūt pavyks išsaugoti akį, galbūt pavyks net ir matomumą atstatyti. Bet to tikimybė labai maža.
Šveicarijoje, kiek žinau, į patį auglį leidžia chemiją, todėl yra naikinamas tik auglys, o ne visas organizmas. Tai mums geriausias variantas, tačiau teks važinėti. Gydymas truks apie 2 metus. Viena mama sakė, kad važinėjo 3 metus. Kas mėnesį skraido, o reikia už kažką ten ir pragyventi. Tai didelė suma pinigų, todėl aš ir kreipiuosi į Lietuvos žmones“, – atvirai sako jauna mama. Ji neslepia, kad yra pasimetusi, o ir šeima turi finansinių skolų.
„Mano pajamos yra tik 100 eurų per mėnesį. Prieš pradedant šeimą spėjau padirbti tik pusmetį. Esu jauna mama, man 25 metai. Pagimdžiau du vaikus. O vyras...vyras užsienyje. Retai matomės. Jis ten dirba, atidirba savo skolas. Atiduoda skolas, o mums lieka nedaug, tad gyvena nuo algos iki algos, lyg vyras Lietuvoje gyventų.
Kai vyrui pasakiau apie Emilijos ligą, jis buvo užsienyje. Jis reagavo sunkiai, ypač todėl, kad yra taip toli. Jis negali jos net apkabinti“, – sako Emilijos mama.
Pradžiai reikia 3 tūkstančių eurų
Gydymas Šveicarijoje laukia sudėtingas, tačiau už jį turėtų sumokėti Valstybinė ligonių kasa. Jau birželio 13 dieną jaunos šeimos laukia skrydis į Šveicariją, tačiau Dovilė neslepia, kad nežino kaip tėvams teks pragyventi svetimoje šalyje, ko, dukra bus ligoninėje. „Žinau, kad pirmą kartą ligoninėje laiko ilgiau. Galime ten būti ir dvi savaites. Daromi tyrimai, skiria gydymą.
O kiekviena para labai brangiai kainuoja. Mums reikės mokėti už bilietus, pirmyn ir atgal. Pirkti atgal į Lietuvą skrydžio bilietus, kai skristi reikia kitą dieną – labai brangu. Reikės mokėti ir nuomą. Šalia ligoninės yra vietų, kuriose galima apsistoti, para kainuoja 130 eurų. Jei gyventi reikės dvi savaites, tai jau nemaža suma. Turėsime važiuoti autobusais, traukiniais. Maistas. Prisiskraidysime tiek, kiek nesame skraidę. Svarbiausia, kad Emilija pagytų“, – tvirtai sako Dovilė. Gydymas, sako ji, turėtų trukti apie 2 metus.
Pirmai kelionei, sako pašnekovė, šeimai reikėtų turėti apie 3 tūkstančius eurų. „Kelionė pirmyn-atgal yra apie 1 tūkstantį eurų. O vėliau, nežinau. Paskaičiavome, kad dviem metams reikės 40 tūkstančių eurų.
Tikiuosi, kad šią sumą pavyks surinkti. Gerų žmonių yra. Tikiuosi, kad viskas bus gerai, kad visko užteks, kad nebus, jog pusiaukelėje pamatysime, kad nebėra už ką važiuoti“, – atvirauja Emilijos mama.
Dovilė neslepia, kad laukia ne tik finansiniai iššūkiai: teks susidurti ir su kalbos barjeru, nežinomomis vietomis. Todėl kartu vyksta ir Emilijos tėtis. Dovilė nusijuokia, kad dviese – drąsiau.
Pasiteiravus, ar Emilija žino, kad serga, jos mama tikina, kad taip. „Seniau ji to nedarydavo, bet dabar atsisėdusi tikrina save: mato ar nemato. Tai vieną, tai kitą akį užsidengia. Taip paslapčia. Ji supranta, kad kažkas negerai, kad ir į darželį negali eiti. Ji labai pasiilgo darželio. Ji pradeda šiek tiek suprasti. Sako, kad iš akies reikia „blogą bobužiuką“ išvaryti, kad leistų man matyti. Jis ten gyvena ir man neleidžia matyti“. Ji taip suvokia savo ligą“, – sako mama.
Dukra, priduria Dovilė, jaučiasi gerai. „Kiekvieną savaitę po du kartus tikrinamės kraują. Ją vos ne kiekvieną dieną bado, tad ji prie to priprato. Ji stipri, ačiū Dievui“, – sako jauna mama.
Dažniausias simptomas – „baltas vyzdys“
DELFI susisiekė ir Kauno klinikų gydytoja-oftalmologe bei Emilijos gydytoja Diana Jarušaitiene. Medikė pasakoja, kad retinoblastoma yra dažniausias pirminis piktybinis intraokulinis navikas vaikų amžiuje. „Tai gana reta liga, aprašomas sergamumas 1-am iš 15,000-16,600 vaikų Jungtinėse Amerikos valstijose (JAV) bei Šiaurės Europoje. Apie 95 proc. pacientų liga pasireiškia iki 5 metų amžiaus.
Retinoblastoma išsivystymą lemia 13 chromosomoje esančio RB1 geno mutacija. Retinoblastoma yra išskiriama į paveldimą ir nepaveldimą. 5-15 proc. vaikų serga paveldima ligos forma. Paveldimos ligos atveju augliai dažniausiai būna daugybiniai, abejose akyse. Ligos paplitimas vienodas tarp lyčių bei rasių“, – pasakoja oftalmologė.
Dažniausias retinoblastomos simptomas, sako ji, yra pakitęs „baltas vyzdys“ ar šviesus, asimetriškas tarp abiejų akių dugno refleksas, kurį paciento tėvai pastebi atlikus fotografiją su blykste. „Kiti simptomai – žvairumas, regos sutrikimas, akies skausmas, akies paraudimas, pakitusi rainelės spalvą, vyzdžio dydžio pakitimas, akies augimo sutrikimas“, – vardija D. Jarušaitienė.
Gydymo taktikos pasirinkimas, sako oftalmologė, priklauso nuo matymo prognozės, auglio lokalizacijos bei dydžio, išsisėjimo, genetinio tyrimo atsakymo, paciento amžiaus. „Galimi gydymo būdai yra chirurginiai (akies obuolio enukleacija ar eksanteracija) bei konservatyvūs (sisteminė chemoterapija, intraarterinė (a.ophthalmica) chemoterapija, intravitrealinė chemoterapija išorinė spindulinė terapija, radioaktyvios plokštelės, krioterapija ir lazerinė koaguliacija).
Kiekvieno paciento, sergančio retinoblastoma atveju sukviečiamas gydytojų konsiliumas, susidedantis iš gydytojo/gydytojų oftalmologo, vaikų onkologo bei esant reikalui kitų specialistų. Konsiliumo metu sudaromas tolimesnis tyrimų ir gydymo planas“, – sako D. Jarušaitienė.
Anot jos, gydymo rezultatas labai priklauso nuo ligos stadijos, o užleistos retinoblastomos prognozė bloga. „Atsiradus metastazėms, letali ligos išeitis galima vienerių metų laikotarpyje. Tačiau JAV pacientų, sergančių retinoblastoma, kurie yra gydomi, išgyvenamumas siekia 95 proc.“, – sako D. Jarušaitienė.
Jeigu galite paaukoti šeimai, kad ji galėtų nuvykti operacijai į Šveicarijos kliniką, tai galite padaryti tokiu būdu:
Gavėjas: Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
A/s: LT77 7300 0101 4079 5625
Bankas: „Swedbank“, banko kodas 73000,
SWIFT kodas HABALT22
Paypal: egle@mamuunija.lt
Mokėjimo paskirtis: EMILIJOS GYDYMUI