„Ko tik nedarėme, apvažiavome daktarus, net burtininkus. Bet sveikata tik blogėjo. Jei ne tėvai, būčiau pasitraukęs iš gyvenimo, nes nebemačiau prasmės taip kankintis“, - DELFI pasakojo marijampolietis, tuometinį savo gyvenimą vadinantis vienu žodžiu - katastrofa.
Pirmieji psoriazinio artrito simptomai jam pasireiškė prieš 27 metus, dar mokykloje. Odos paraudimus ir bėrimus vietiniai gydytojai patarė gydyti tepaliukais.
„Pagrindinę mokyklą dar spėjau baigti – ne iš karto prasidėjo stiprūs skausmai. Iš pradžių sujautrėjo kojų pirštų sąnariai, tačiau metus dar net į gydytojus nesikreipėme. Buvau labai judrus vaikas, galėdavau nuo ryto iki vakaro žaisti krepšinį, futbolą, tad tėvai galvojo, kad nuo to. Patardavo mažiau sportuoti“, - prisiminė vyras.
Problema paaštrėjo prasidėjus ūmiems kulno skausmams.
Sunkumai vaikščioti veikė ir nuotaiką. Kaip pasakojo marijampolietis, lazdų pasiramsčiuoti privengdavo, kiek galėjo, bandydavo eiti savo jėgomis, nors ir šlubuodamas, pasilaikydamas.
„Daktarai skirdavo geriamų ir leidžiamų vaistų nuo skausmo, tad kurį laiką jie gelbėjo, dieną ar pora jausdavausi geriau. Bet kai po savaitgalio reikėdavo eiti į mokyklą, kuri pačiame miesto gale, įveikti tuos septynis kilometrus, kurie paprastam žmogui nieko tokio, man bus vis sunkiau“, - prisiminė vyras.
Išsukiojo pirštus
Juodžiausią savo darbą liga pradėjo dar po kokių metų. Sąnariai stingo jau anksčiau, tačiau artritas „išsukiojo“ pirštus.
„Kai kurie sąnariai jau prarasti amžiams, pavyzdžiui, per riešus net nejudinu rankų“, - rodė vyras.
Skaudantys pirštai pradėjo tinti, tapo sunku nulaikyti net rašiklį. „Kai reikėdavo išsivalyti dantis, paimdavau dantų šepetėlį ir dviem rankom laikydavau, nes viena niekaip neišeidavo“, - pasakojo DELFI pašnekovas.
Misija neįmanoma buvo ir naktį užsitraukti antklodę. Vos ne vos pavykdavo dviem rankomis.
Tačiau ir tai dar nebuvo blogiausia. Pamažu liga apėmė vis daugiau sąnarių, tarp jų ir kaklo, stuburo. Keliai sutindavo taip, kad kojos atrodė kaip kaladės.
Baigdamas profesinę mokyklą marijampolietis dar nebuvo visiškas ligonis, bet, kaip pats sako, jau sunkiai vaikščiojo, nebegalėjo sportuoti.
Gydytojai gūžčiojo pečiais
Psoriazinis artritas tuomet jam dar nebuvo nustatytas. Gydytojai gūžčiojo pečiais, sakydami, kad tyrimai nieko labai baisaus nerodo, tik šiokį tokį uždegimą.
„Pridarė krūvas rentgeno nuotraukų, bet tada dar pažeidimų nesimatė. Kai jau pasidarė sunku valdyti rankas, gavau siuntimą į Kauno klinikas. Ten mane išsamiau tyrė, bet, kiek atsimenu, dėl diagnozės dvejojo. Gydymas rezultatų nedavė, tad pradėjau nusivilti“, - prisiminė vyras.
Dirbti negalėjo, o ir kaip pats Arūnas sako - nenorėjo, nes kentėjo skausmą: „Atsikėlus reikėdavo laiko įveikti sąnarių sustingimą. Kai rinkausi profesiją, dar nežinojau, kad su sveikata taip pasisuks. Nusivyliau, kad negaliu dirbti to, ką mokiausi, kita vertus, kai skauda, nieko kito negali galvoti, tik kad neskaudėtų“.
Mintys, kad yra jaunas žmogus, o sėdi užsidaręs kambaryje ir nieko kito be kančios nepatiria, stūmė į depresiją.
Nebegalėjo paeiti
Tačiau ir tai nebuvo sunkiausi vyro gyvenimo metai. Kaip prisimena, didžiausi artrito laužymas prasidėjo kokių 23-ejų, kai buvo sunku ir atsistoti, ir iš lovos išlipti, o kelis žingsnius paeiti galėjo tik, kaip sako, išgėręs trigubą dozę nuskausminamųjų.
„Gyvename nuosavame name, tad šiaip ne taip išeidavau į kiemą pasiramsčiuodamas. Psichologinė būsena buvo prasta, nes skaudėjo, skaudėjo. Atėjęs atgal į kambarį įsijungdavau kompiuterį, bet kiek gali prie jo sėdėti?“, - prisiminė Arūnas.
Vienturčio sūnaus liga A. Vilkaičio tėvams buvo didelis smūgis. Kaip pasakojo, ko tik jie nedarė – vežiojo pas gydytojus, net pas žiniuonius, burtininkus.
„Logika sako ką kita, bet ,kai yra kritinė situacija, žmogus griebiasi paskutinio šiaudo: televizija rodydavo visokius stebuklus, tad ir mes visur važiavome: į Kauną pas visokias bobutęs, į Vilnių, bet viskas veltui“, - pasakojo DELFI pašnekovas, kuriam žiniuoniai bandė klijuoti net piktųjų dvasių apsėdimą.
Kaip dabar galvoja Arūnas, tų žiniuonių metodika - naudotis beviltiškoje situacijoje esančių žmonių padėtimi.
Susidomėjo akupunktūra
Iš alternatyvių gydymo būdų jį įtikino tik akupunktūra. Į Kauną dvejus metus važinėjo pas akupunktūros specialistą ir buvo lyg palengvėję. Tik tiek, kad labai pasijuto finansiškai, nes per savaitę vien tam išleisdavo po 200 litų.
„Aš buvau nedirbantis, tėvai irgi ne iš turtingųjų, tad teko gyventi labai susispaudus“, - prisiminė Arūnas.
Save jis vadina pakankamai racionaliu. Nemano, kad viską žino apie gyvenimą ir jo jėgas, bet mėgsta daiktus „pačiupinėti“.
„Akupunktūra buvo labiau apčiuopiamas dalykas, suteikė vilties, bet neilgam. Gydytojas man labai užtikrintai pasakė, kad per metus pasveiksiu, bet praėjo dveji ir laukto rezultato nebuvo. Be to, nebeliko pinigų“, - pasakojo dar vienu bandymu vaduotis iš kančios nusivylęs vyras.
Į ketvirtą ligoninės aukštą tėvas vyrą nešė ant rankų
Internete ieškodamas informacijos Arūnas aptiko Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų gydytojos, Vilniaus universiteto profesorės Irenos Butrimienės straipsnį apie biologinius vaistus ir sugalvojo pats į ją kreiptis.
„Profesorė labai profesionaliai, iš labai toli manęs pradėjo visko klausinėti. Pas kitus gydytojus nebuvo tekę patirti, kad klaustų, kuo skundžiausi mažas, kas ir kaip vyko. Iš karto pasakė, kad būklė – kritinė. Nes tada tėtis mane iš mašinos į ketvirtą ligoninės aukštą nešte užnešė“, - sunku net prisiminti vyrui.
Paklaustas, kaip jaučiasi nuolat skausmuose gyvenantis 27 metų vyras, kurį pas gydytojus tėtis neša ant rankų, Arūnas prisipažįsta: „Jei ne tėvai, šitą klausimą būčiau išsprendęs labai paprastai. Nes maniau, kad gyventi ir kentėti nebėra prasmės. Bet kai žinai, kad tėvams esi vienintelis, negali pasitraukti, negali jiems sukelti skausmo. Tik tai ir sulaikė“.
Kaip sakė Arūnas, daktarė Danutė Povilėnaitė ir profesorė I. Butrimienė paaiškino, kas vyksta, kokios galimos perspektyvos, gydymas.
Kai nedavė rezultatų jam skirtas metotreksatas, buvo nutarta taikyti biologinį gydymą. Kaip sako Arūnas, tada ir įvyko stebuklas.
Naujas gimimas
„Buvau vienas iš pirmųjų, kuriems į veną lašino brangius biologinius vaistus. Sulašino 200 miligramų ir – stebuklas – kitą dieną pabudau kaip kitas žmogus. Visiškai nebejutau sustingimo. Net galėjau be skausmo pasukti galvą. Bet, žinokit, tai buvo tokia įdomi būsena! Daugelį metų gyveni su skausmu, kuris lydi kiekvieną judesį ir staiga to nėra. Galvojau, kad sapnuoju, kad man kažkas ne taip. Atsisėdau ant lovos, paskui atsistojau, kad pabandyčiau nueiti iki tualeto. Ir nuėjau. Tai nenusakoma. Reikia pajausti. Žodžio laimė – per mažai. Greičiau, naujas gimimas“, - sakė DELFI pašnekovas.
Po trejų metų gydymas biologiniu vaistu pasidarė nebeveiksmingas. Tačiau Arūnas džiaugėsi, jog buvo rasta galimybė jį pakeisti nauju biologiniu preparatu.
Į normalų gyvenimą grįžęs marijampolietis pradėjo ieškoti galimybių mokytis, dirbti. Tai daryti sekėsi sunkiai, nes darbdaviai reikalavo bent poros metų patirties. Kilo mintis pabandyti įdarbinti pačiam save.
„Turiu kelias mažo versliuko idėjas, kurias pabandysiu įgyvendinti, o jei seksis – dar vieną ar du žmones įdarbinsiu, nes vienas nesuspėsiu“, - sakė marijampolietis.
Kol sirgo, Arūno asmeninis gyvenimas, jo paties žodžiais, nesiklostė – buvo svarbu ištverti. Dabar jaučiasi gerai. Šeimos dar neturi, tačiau planuoja tuoktis su mergina.
Didžiulė neįgalumo rizika
Ja serga 100 mln. europiečių, tiek būtų kartu sudėjus Belgijos, Vokietijos ir Austrijos gyventojus.
Tyrimai rodo, kad dėl kaulų-raumenų susirgimų, palyginti su kitomis ligomis, praleidžiama daugiausia darbo dienų. Dėl jų tiek Europos Sąjungoje, tiek Lietuvoje išrašoma net iki 49 proc. nedarbingumo pažymų.
Specialistų skaičiavimais, blogas sveikatos priežiūros prieinamumas pacientams su kaulų-raumenų sistemos pažeidimais Lietuvai kasmet kainuoja iki 1,8 mlrd. litų.
Siūlo ankstyvą agresyvų gydymą
Pasak prof. I. Butrimienės, šiuolaikinio uždegiminių sąnarių ligų gydymo koncepcijos pagrindas – ankstyvas agresyvus gydymas, kuriuo siekiama ligos remisijos arba bent jau kontroliavimo.
Tarptautinių ekspertų nuomone, „galimybių langas“, t. y. laikotarpis, per kurį diagnozavus uždegimines sąnarių ligas ir pradėjus tinkamą gydymą geriausiai pavyksta užtikrinti ligos kontrolę ir išvengti ankstyvos negalios vystymosi, yra tik trys mėnesiai.
„Todėl svarbu ne tik taikyti šiuolaikinį gydymą, bet ir užtikrinti specialistų konsultacijų prieinamumą, o tai Lietuvoje – didelė problemą“, - pabrėžė Vilniaus universiteto profesorė.
Arūnas – tik vienas iš gavusiųjų vaistą
Veiksminga biologinė terapija, kuri buvo taikyta ir Arūnui iš Marijampolės, prieinama tik daliai pacientų. Problema ir tai, kad naujiems pacientams gydytojai gali skirti tik tą vaistą, kuris pagal specifikaciją pigiausias, bet nebūtinai jam geriausiai tinka.
Be to, pagal dabartinę tvarką, gydytojai ne visada gali pacientui skirti patį tinkamiausią vaistą, praktiškai neturi galimybių vieną keisti kitu, jei išsivystė nepageidaujamas efektas ar vaistas neefektyvus.
Pirmadienį Seime surengtoje konferencijoje „Kaulų raumenų sistemos ir judėjimo aparato ligos bei darbingumas“ aptartos kaulų raumenų ligų problemos ir jų našta ligoniams bei visuomenei, ieškota bendrų tarpinstitucinių sprendimo būdų, siekiant neįgalumo prevencijos Lietuvoje.