Visa tai berniukui pasiekti padėjo Kauno klinikų bei Šveicarijos Lozanos universitetinės ligoninės medikai. Ilgainiui pažanga gali būti ir dar didesnė, tačiau kelias – ilgas ir sunkus.
Reikiamo gydymo Ajui Lietuvoje nėra – tai per daug reta liga. „Ajaus liga labai reta ir iki šiol Lietuvoje dėl jos nebuvo gydytas nei vienas vaikas“, – komentavo Kauno klinikų Vaikų akių ligų skyriaus vadovas, Žvairumo ir neurooftalmologijos sektoriaus vadovas, gydytojas oftalmologas doc. A. Gelžinis
Beveik nuo pat gimimo Ajus su tėvais važinėja gydytis į Šveicariją, kurioje gydymą padengia Valstybinė ligonių kasa (VLK), tačiau didžiausius sunkumus šeimai kelia ypač brangus kasmėnesinis keliavimas į svečią šalį, kurioje ir pragyvenimas labai brangus. Būtent dėl šios priežasties šeimai padeda labdaros fondas „Mamų unija“, prie kurio prisijungti galite ir jūs.
Maža viltis
Ajaus mama Inesa pasakojo, kad vaikelis gimė laiku, iš pirmo tėvų žvilgsnio, atrodė sveikas. „Pradžioje vis tiek naujagimiai užsimerkę būna, tai iškart nieko nepastebėjome. Po kelių minučių gydytojai sūnų iš mūsų paėmė ir tada supratome, kad kažkas negerai. – Ajaus gimimo dieną prisimena berniuko mama.
– Gydytoja grįžo su blogomis žiniomis, pasakė, kad labai blogai.“
Ajaus tėvai tądien išgirdo, kad jų sūnus vienos akies apskritai neturi, o kita, kaip sako Inesa, labai negraži, balta, drumzlina, išsigaubusi. „Akies forma visai ne tokia, kokia turėtų būti. Gydytojai pasakė, kad jis tikriausiai niekada nematys“, – pasakojo berniuko mama.
Ajaus gimimo naktį Kauno klinikose naujagimiui buvo atlikti tyrimai. Gydytojai dar kartą patvirtino, kad pacientas nemato. Maža viltis buvo įžiebta po to, kai medikai užfiksavo, kad Ajus turi sveikus akies nervus.
„Visada sunku patikėti, kad gali būti taip blogai. Atrodo, viskas turėtų būti kažkaip ištaisoma. Bet mums Lietuvoje pasakė, kad nėra jokių galimybių ir net kad pasaulyje niekas nepadės“, – sunkias akimirkas prisimena Inesa.
Ilga sveikimo kelionė
Neilgai trukus Ajaus tėvai rado šeimą, kurią ištiko panašus likimas – sūnus taip pat gimė turėdamas rimtų akių problemų. Daug jų ši šeima išsprendė Šveicarijos ligoninėje. Ten pat pagalbos ieškoti nusprendė ir Ajaus šeima.
Pirmąjį vizitą pas Šveicarijos gydytojus šeima finansiškai pasidengė patys.
Užsienio gydytojai Ajaus tėvams patvirtino geras žinias: iš vidaus – akis sveika, tik yra išoriniai defektai, dėl kurių berniukas nemato. Diagnozei patikslinti reikėjo dar vieno tyrimo, kurį galima atlikti sulaukus mažiausiai 2,5 mėnesio – nusimatė papildomos išlaidos. Tiesa, šįkart naštą kiek sumažino VLK, kuri padengė gydymo išlaidas, mat pavyko įrodyti, kad vilties Ajui turėti regėjimą yra.
Po tyrimo paaiškėjo, kad Ajui galima persodinti rageną. „Po 2 savaičių mums paskyrė operaciją drumsties šalinimui ir ragenos transplantacijai“, – pasakojo berniuko mama. Operacija praėjo sėkmingai, be komplikacijų. Tačiau tai toli gražu dar ne viskas.
„Gydytojai mums iš anksto pasakė – gali reikėti 7 persodinimų, tiesiog kol prigis ir viskas bus gerai“, – pasakojo Inesa.
Šį mėnesį šeima vėl važiuos į Šveicariją, šįkart gydytojai spręs, kada persodinti kitą rageną. Tėvai, nors ir mažu, džiaugiasi dabartiniu rezultatu. „Kai Ajus gimė, jis nieko nematė, dabar jis mato šviesas, šešėlius. Būna – žaisliukas maskatuojasi palei jį, suprantame, kad jis jį mato“, – įspūdžiais dalijosi berniuko mama.
Operacijos Ajui bus atliekamos tol, kol ragena gerai prigis. Kuo berniukas bus vyresnis, tuo prigijimas turėtų būti sėkmingesnis, žada gydytojai. Be to, šiuo metu Ajus nešioja akies protezą, kuris neleidžia susitraukti vietai, kur turėtų būti akis. Vėliau berniukui bus įstatytas gražus, tikroviškai atrodantis akies protezas.
Nuolatinės kelionės
VLK Ajui Šveicarijoje kompensuoja gydymą. Didžiausias iššūkis šeimai – nepigios kelionės lėktuvu ir brangus pragyvenimas Šveicarijoje.
„Jau dabar per pusę metų patys kelionėms išleidome apie 15 tūkstančių eurų, labai brangu šiaip pragyventi. Patys ir maistą vežamės, lagaminus skraidinamės, imame nakvynes, kur virtuvėlė būtų, kad patys pasidarytume valgyti, taip labai sutaupome. Lėktuvo bilietų ieškome iš Varšuvos arba Rygos, skrendame iš ten, kur pigesnius bilietus randame. Šveicarijoje vien traukinys nuo Ženevos iki Lozanos, apie 45 min važiuoti, kainuoja 50 eurų į vieną pusę – dviems žmonėms. Vaikui – nemokamai. Labai brangu, – graudinosi Inesa. – Niekas negali pasakyti, kiek mums dar reikės tų kelionių. Tai yra baisiausia. Atrodo, patys spaudžiamės, kaip tik išgalime, bet, kai nežinai, kiek dar gali reikėti, darosi baisu.“
Kad ir kaip būtų neramu, tėvus nepasiduoti motyvuoja tai, kad rezultatas jau dabar po truputį matyti – berniukas reaguoja į vaizdus.
„Kai nepalieki taip, kaip yra, o bandai, kažką darai, iškart pats stipriau jautiesi“, – prisipažino Ajaus mama.
Inesa sako, kad neatrodo, jog Ajus – kitoks nei kiti. Jis taip pat, kaip ir kiti vaikai žaidžia, juokiasi. „Jis visada linksmas, ramus, geras vaikas, – pasakojo berniuko mama. – Jis toks pat kaip ir kiti vaikai. Visada galvojau, jeigu jis nematys, ką jis veiks? Bet jis susiranda užsiėmimų.“
Berniuko mama pasakojo, likimui lėmus tokį uždavinį, aplinkiniai nenusigręžė ir padėjo, kiek galėjo.
„Turėjome labai mažai laiko dokumentų parengimui dėl kompensacijų, nes mums pirmasis tyrimas Šveicarijoje būtų kainavęs apie 6000 eurų, tai gydytojai tikrai viską greitai bandė sutvarkyti. Vertėjai irgi visi geranoriški – metė visus darbus, kad tik greičiau. Per vieną dieną mums išvertė visus dokumentus, kurių reikėjo. Kai tokios problemos, visi žmonės padės ir padeda. Gydytojas A. Gelžinis irgi niekada nepasakydavo ne, net po darbo valandų paskambindavo, kai reikėdavo“, – gerų žodžių negailėjo Inesa.
Gydytojas doc. A. Gelžinis sako, kad pirmaisiais gyvenimo mėnesiais šviesos patekimas į tinklainę yra ypatingai svarbus, nes vystosi regos centrai smegenyse.
„Jei akis šviesos negauna, regos centrai neišsivysto ir, net jei vėlesniame amžiuje būtų pašalinta pirminė aklumo priežastis, vaikas vis tiek liktų nematantis, – pasakojo oftalmologas.
– Ajaus ligos atveju pradžioje buvo kilę abejonių, ar apskritai jam įmanoma padėti, kadangi gydymui buvo reikalinga skubi ragenos transplantacija. Lietuvoje buvo labai maža tikimybė sulaukti tinkamos donorinės ragenos laiku, todėl pacientas gydymui buvo nukreiptas į Šveicariją. Pacientui laiku atlikta ragenos transplantacija ir šiuo metu jis yra intensyviai sekamas mūsų klinikoje bei kiekvieną mėnesį vyksta kontrolei į Šveicariją, Lozanos universitetinę ligoninę. Ligonių kasos apmoka gydymą, tačiau kelionės ir pragyvenimo išlaidas paciento tėvai turi padengti patys. Jei gydymas bus sėkmingas, galima tikėtis, kad pacientas bent jau galės orientuotis aplinkoje.“
Kaip galite padėti Ajui:
Gavėjas: Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
A.s.: LT61 7044 0600 0696 0787 (SEB)
Paskirtis: Ajui
SWIFT kodas: CBVILT2X
Įmonės kodas: 302288579
PVM kodas: LT100009837618
Paypal: egle@mamuunija.lt