Apie retą ligą sužinojo tik sustabdytas policijos

„Pamenu tokį atvejį: Trakų rajone policininkai sustabdė su Volga greitį viršijantį 73 metų senolį, kurio ūgis buvo 140 cm. Jis ne tik buvo mažaūgis, tačiau jo visi organai buvo kaip 3-4 metų vaiko, net tie, kurie turėtų būti vyriški. Ir jis tiek laiko išgyveno nė nenumanydamas, kad serga kažkokia liga ir apie tai sužinojo tik kai buvo sugautas policijos“, - retų ligų spaudos konferencijoje pasakojo Vilniaus universiteto Santariškių Endokrinologijos centro vadovas profesorius Vaidotas Urbanavičius.

Taip žmogus ir važinėjo visą gyvenimą, vos kojomis pedalus pasiekdamas. Tačiau toks atvejis ne vienintelis.

Vasario 28-ąją minėjome Pasaulinę retų ligų dieną. Tokiomis ligomis serga gana nemažai žmonių, o tokios ligos diagnostika gali užtrukti iki dešimties metų, teigia medikai.

Jie taip pat apgailestavo, kad pasitaiko, kai skiriasi gydytojų ir Valstybinės ligonių kasos Retų ligų komisijos požiūris į tai, kas yra reta liga.

„Europos Sąjungoje retomis ligomis serga gal net 30 mln. asmenų. Dažniausiai retos ligos yra genetinės kilmės ir gali pasireikšti bet kokiame amžiuje. Jos dažnai pažeidžia įvairius organus ir sistemas, gali pasireikšti įvairiais simptomais, kurie keičia net žmogaus išvaizdą“, - per spaudos konferenciją sakė Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) Endokrinologijos klinikos profesorė Birutė Žilaitienė.

„Paskaičiuota, kad retos ligos nustatomos ne iš karto - tiek dėl savo retumo, tiek dėl pradžios ypatumo praeina septyneri, iki dešimties metų, kol jos diagnozuojamos. Per tą laiką, aišku, jos padaro negrįžtamą žalą sveikatai ir vėliau gydymas nėra toks paprastas“, - teigė gydytoja.

LSMU Kauno klinikų gydytojas endokrinologas Robertas Knispelis, kalbėdamas apie Kušingo ligą, tvirtino, jog nuo tada, kai pasireiškia pirmieji šios ligos požymiai, iki galutinės diagnozės gali praeiti nuo keturių iki 160 mėnesių.

„Sergančiųjų šia liga, jos negydant, mirtingumas keturis kartus didesnis nei paprastai“, - sakė medikas.

Paklaustas, kas gali sutrumpinti šį laiką, jis paminėjo informacijos sklaidą, periodinį budrumo pažadinimą, kryptingą medicinos studentų ruošimą.

Specialisto teigimu, sunkiausiai būna pirmajam retos ligos pacientui.

„Sunkiausia paramą gauti pirmajam pacientui, reikalingas precedentas”, - pastebėjo R. Knispelis.

Anot B.Žilaitienės, pagal tarptautinius standartus, retomis ligomis laikomos tokios, kuriomis serga penki asmenys iš 10 tūkst. gyventojų.

„Suprantama, Lietuva yra nedidelė šalis ir mes susiduriame su pavieniais retais atvejais, kada galėtume pacientui ir dar geresnę pagalbą suteikti, tai yra norėtume gydyti naujaisiais vaistais, bet susiduriame su problemomis, kad ne taip greitai ir ne taip paprastai jie pasiekia pacientą“, - tvirtino gydytoja.

Pasak jos, Retų ligų komisija, kuri sprendžia dėl sergančiųjų retomis ligomis vaistų kompensavimo, savaip vertina, kas yra reta liga.

„Komisija sprendžia tik ypač retus atvejus, o pacientus, kurie serga pagal tarptautinę klasifikaciją reta liga, tačiau nepakankamai retai, kaip traktuojama minėtoje komisijoje, jų problemos paliekamos spręsti bendrąja tvarka, tuo metu jos yra išskirtinės, brangesnės ir ne visada galime įprastai išspręsti“, - kalbėjo B.Žilaitienė.

Ji pabrėžė, kad labai svarbu kuo anksčiau diagnozuoti retą ligą.

Endokrinologijos centro vadovo profesoriaus Vaidoto Urbanavičiaus teigimu, apie 30 proc. retomis ligomis sergančių pacientų iki penkerių metų miršta.

„Tai yra tam tikras iššūkis visoms medicinos grandims. Nemažai retų ligų yra įgimtų, didžioji jų dalis pasireiškia dar vaikystėje, tačiau daug žmonių nesulaukia paauglystės ir miršta nė nepradėjus ligos gydyti“, - perspėjo V. Urbanavičius.

Daugiau įdomių ir vertingų sveikatos, psichologijos naujienų – mūsų „Facebook“ paskyroje. Prisijunk ir apie viską sužinok pirmas!