22 metų Molly Watt gimė su rimta klausos negalia ir vėliau išmoko skaityti iš žmonių lūpų, rašo BBC. Kai mergaitei sukako 12 metų, jai buvo diagnozuotas Usherio sindromas. Tai regeneracinė liga, dėl kurios žmogus netenka regėjimo ir klausos.
Dabar jauna moteris mano tik viena akimi, regėjimas siekia vos 5 proc. „Mano regėjimas – tarsi žiūrėtum pro šiaudelį, – sakė ji. – Gerą dieną matau daug mirgančių šviesų ir tiesiog turiu išmokti jų vengti. O blogą dieną nematau beveik nieko.“
„Kurčiam žmogui blogiausias scenarijus yra netekti regėjimo. Usherio sindromas nėra mirties nuosprendis, tačiau tai iššūkių kupinas gyvenimas. Be tinkamos paramos labai lengva susirgti depresija ir pulti į neviltį. Jau tai išgyvenau“, – sakė ji.
Molly regėjimas ėmė prastėti labai greitai ir praėjus dvejiems metams po diagnozės nustatymo ji oficialiai buvo pripažinta akla.
„Mano tėvai žinojo mano diagnozę nuo ankstyvų dienų, tačiau aš jos rimtumą suvokiau tik tada, kai pradėjo prastėti regėjimas, ir ėmiau uždavinėti daug klausimų. Būdama penkiolikos ėmiau tuo domėtis ir tuomet pirmą kartą perskaičiau žodį „aklas“. Sunku susitaikyti, kad netenki juslės. Tačiau dar sunkiau, kai tai juslė, nuo kurios esi labiausiai priklausomas“, – sakė Molly.
Usherio sindromas yra dažniausia kurtumo ir aklumo tuo pat metu priežastis. Jis daro didžiulę įtaką žmogaus mobilumui ir pusiausvyrai ir gali sukelti depresiją.
Didžiojoje Britanijoje veikiančios labdaros organizacijos „Sense“ koordinatorė Emma Boswell sako, kad nėra vidutinio amžiaus, kuomet diagnozuojamas Usherio sindromas, tačiau dabar medikai vis dažniau ima tikrinti akis žmonėms, kuriems implantuojami kochleariniai implantai, o jie padeda anksčiau diagnozuoti šį sindromą.
„Kai žmogus sužino savo diagnozę, jis išsigąsta, nuliūsta, baiminasi dėl ateities. Kai kurie tėvai nusprendžia kaip galima ilgiau nuslėpti diagnozę nuo savo vaikų“,– sakė ji.
Molly užaugo kartu su dviem broliais ir seserimi ir teigia, kad Usherio sindromas turėjo įtakos jos santykiams su jais.
„Labai anksti supratau, kad esu kitokia nei mano broliai ir sesuo. Deja, jie mane visuomet laikė „mylimiausiu“ vaiku, nes mane dažnai reikėjo vežioti pas gydytojus. Kai mano broliai užaugo ir suvokė mano realybę, jie suprato, kad jiems labai pasisekė“, – pasakojo Molly.
Usherio sindromas – regeneracinė liga, kai žmogus yra kurčias ir dar sparčiai netenka regėjimo dėl pigmentinio retinito. Pastaroji liga yra tinklainės liga, paveikianti periferinį matymą ir sukelianti naktinį aklumą. Šio sindromo dažnumas – 3,2-6,2 atvejo šimtui tūkstančių žmonių.
Logopedai padėjo Molly išmoki kalbėti ir skaityti iš lūpų, ir iki keturiolikos metų ji mokėsi įprastinėje mokykloje. Vėliau jai teko pereiti į kurčiųjų mokyklą. Mergina pasakojo, kad jai patiko „būti tarp tokių, kaip aš“. Tačiau šioje mokykloje susidūrė su patyčiomis ir po metų pertraukos grįžo į paprastą mokyklą.
Molly teigia, kad jos savijauta labai priklauso nuo sulaukiamos paramos. Jos teigimu, mokydamasi koledže ji atgavo tikėjimą žmonėmis. Deja, studijas teko nutraukti – buvo paprasčiausiai per sunku.
„Dėstytojai neturėjo laiko taikytis prie mano būklės. Jiems buvo organizuojami specialūs mokymai, tačiau niekas nepasirodydavo. Man tiesiog reikėjo prieinamesnės medžiagos – didesnio teksto – ir kad dėstytojas paskaitos metu segėtų specialų mikrofoną, sujungtą su mano klausos aparatu. Viskas labai paprasta“, – pasakojo Molly.
Dėl savo būklės mergina turėjo pritaikyti ir savo socialinį gyvenimą. Dauguma jos draugų mato ir girdi, ir ji su jais kalba. „Man nuolat tenka strateguoti. Kadangi tamsiu metu nieko nematau, man tenka įsikibti į draugės parankę, jeigu kur nors einame vakare. Vaikštau tik su artimomis draugėmis, kurioms nesu našta“, – sakė ji.
22 metų Molly yra gana nepriklausoma, tačiau iš dalies yra priklausoma nuo artimųjų bei ... technologijų. Savo išmanųjį laikrodį ji laiko nepakeičiamu daiktu, nes jis praneša jai apie gautą žinutę ar skambutį, leidžia mokėti parduotuvėje už prekes ir yra ne toks matomas, kaip telefonas.
Sergantieji Usherio sindromu taip pat turi rimtų psichologinių problemų. Molly diagnozuotas bipolinis sutrikimas ir nerimas, kurį sukėlė sparčiai progresuojantis sindromas. Ilgą laiką ji išgyveno neigimo būseną, kai sunku susitaikyti su progresuojančia liga. „Kenčiau nuo depresijos ir nerimo ir nenorėjau niekur išeiti iš namų“, – sakė ji.
Pasak E. Boswell, tokių ligonių savijauta labai priklauso nuo sulaukiamos paramos ir kitų žmonių atvirumo. Savyje užsidarę tokie žmonės dažniausiai tampa „izoliuoti ir kenčia nuo depresijos“.
Molly yra įsteigusi savo labdaros organizaciją – „The Molly Watt Trust“ – ir remia kitus sergančius Usherio sindromu. Ji jau yra kalbėjusi ir Harvardo universitete bei Bendruomenių Rūmuose apie tai, kokie įgalūs yra žmonės su Usherio sindromu.
„Sunkiausia sergant Usherio sindromu yra nežinoti, kokia yra ilgalaikė prognozė. Esu kurčia ir akla, tačiau mano smegenys veikia, ir neprarandu ryžto rasti savo kelią“, – pabrėžė Molly.