Ir nors vis dar nežinoma, kas užsuka mechanizmą, kodėl asmeninės imuninės ląstelės ima atakuoja savo organus, išsėtinės sklerozės atveju – smegenų ląstelių dangalą, vis daugiau tyrimų, mokslinių studijų padeda žmonėms kokybiškiau gyventi su šia diagnoze. Vaistinių tinklas „Eurovaistinė“ mėnesiniame leidinyje klientams supažindina su vilniečių šeima Loreta ir Vytautu Budrevičiais, kurie sutiko pasidalinti savo patirtimi ir įkvėpti kitus nepasiduoti ligai, rašoma pranešime spaudai.
Ir džiaugsmas, ir sveikatos bėdos vienu metu
Loreta Budrevičienė (33 m.) su vyru Vytautu (32 m.) augina septynmetį sūnų Ąžuolą. Išsėtinės sklerozės diagnozę moteris išgirdo iš karto po gimdymo. Pradžioje ji galvojo, kad ją kamuoja kažkokie pogimdyviniai simptomai, tačiau kai negalėjo ištverti, kreipėsi į vieną privačią gydymo įstaigą.
Žinoma neurologė, prof. Panarauskienė iš karto įtarė jai išsėtinę sklerozę ir liepė kuo skubiau gultis į ligoninę. „Pamenu, kokia buvau suglumusi ir pasipiktinusi. Man gi reikia kūdikį maitinti ir juo rūpintis! Į realybę gražino profesorės klausimas „ar tu supranti, kad tavo kojos lengvai suparalyžiuotos?“. Ryte paguldė į ligoninę, po pietų magnetinis rezonansas ir stuburo funkcija, o kitą rytą jau pas mane atėjo su diagnoze.
Kadangi medicininį išsilavinimą turiu, tai žinojau, kokia liga yra išsėtinė sklerozė. Tik buvo klausimas, ar yra vaistų, kad nereikėtų leistis, nes aš adatų labai bijau. Buvo sunkus periodas, kai vyras vežiodavo vaiką į ligoninę. Ąžuolo labai laukėme, jis neskubėjo pas mus. Tad jo gimimas buvo mūsų svajonės išsipildymas, didelis džiaugsmas. Tačiau viską sujaukė mano diagnozė, pablogėjusi savijauta ir per vieną dieną iškilę kaip kalnas sunkumai“, - prisimena Loreta.
Vyras jai antrina, kad diagnozę visi priėmė ramiai, nes jau žinojo apie tokią ligą. „Mano mama medikė, tad mes greitai visi sužinojome, jog lengva nebus. Ąžuolas buvo vos mėnesio amžiaus, mes čia namuose dviese „karaliavom“, tad laiko stresuoti man nebuvo. Jau po pusantrų metų nuo ligos pradžios man tekdavo ant rankų į mašiną nešti žmoną, paskui vaiką“, - pasakoja Vytautas.
Auksinis jaunimas su didelėmis svajonėmis
Loreta po studijų įsidarbino pagal specialybę, ten dirba iki šiol, nors jau tik pusę dienos. Vytautas turi savo įmonę, užsiima reklama ir fotografavimu. Jo kurtų socialinių kampanijų nuotraukas tikrai esame visi matę miestų reklamose ir per televiziją. Tik susituokusi pora mėgavosi gyvenimu sostinėje, kūrė grandiozinius ateities planus, kiekvieną savaitgalį į jų namus rinkdavosi gausus būrys draugų.
Loretos diagnozė labai sumažino draugų būrį. Jai skaudu prisiminti, kad kai kurie net bijojo aplankyti ją ligoninėje ar grubiai paklausdavo paskambinę, ar ji dar vaikšto. „Tie draugai, kurie liko, dabar žinome, jie tikri draugai. Man trūksta draugų šurmulio, kuris čia būdavo mūsų namuose. Aš labai mėgstu bendrauti, esu ta lietuvė, kuriai patinka Palangos Basanavičiaus gatvė ir perpildyti paplūdimiai. Man patinka, kai yra daug žmonių“, - šypsosi Loreta.
Jos diagnozė, žinoma, pakoregavo šeimos planus. Jiems teko pamiršti planus „apkeliauti visą pasaulį“ ir susilaukti dar vaikų.
Šeima kaip visos
Budrevičių namuose dar šmirinėja ežiukas Čipsas ir žavingas katinas Pinkis. Tai sūnaus draugai ir Loretos džiaugsmas. Ąžuolas labai domisi medicina, prieš kelis metus ryžtingai pareiškė, jog bus gydytojas. „Tas jo susidomėjimas medicina, aišku, nulemtas mano savijautos. Buvo keli metai, kai aš jaučiausi labai prastai, kiekvieną mėnesį patirdavau ataką, tad dažnai gulėdavau ligoninėse, Ąžuolas su tėčiu lankydavo. Vaikas pergyveno ir, matyt, rado sprendimą – nusprendė būti gydytoju ir išgydyti mamą“, - karčiai šypsosi Loreta glostydama sūnaus galvą.
Nors Loretai sunku vaikščioti, tačiau ji atkakliai nesėda į neįgaliojo vežimėlį. „Iki paskutiniųjų eisiu pati“, - sako Loreta ir pasakoja, kaip savaitgaliais ir šiltesniais vakarais visa šeima kur nors išsiruošia: į aplinkinius parkus, pramogų centrus, važiuoja į kitus miestus. Loreta labai mėgsta rengti teminius vakarėlius, sūnaus gimtadienio šventes. Šeimos albume gausu nuotraukų iš įvairių švenčių. Ji pamena, kaip kartą gulėdama ligoninėje ruošėsi vienai kasmetinei šventei, karpė gėlių žiedus iš popieriaus. Pro šalį ėjusi gydytoja pajuokavo, kad ji galėtų ir jos šeimos šventei parūpinti girliandų.
Nors, vaizdžiai sakant, visos pagrindinės namo sienos yra laikomos Vytauto, jis nesiskundžia. Rytais jis rūpinasi pusryčiais, šeimos narių išvežiojimu į darželius ir darbus, paskui visus surenka ir parveža namo, tad ruošia vakarienę. Tokia jo kasdienybė, kurioje dar atranda laiko savo darbams ir projektams. Tik kartą per metus jis paprašo kelių dienų „atostogų“ ir važiuoja susitikti su studijų laikų draugais. „Net negalvojau, kad per sunku, kad galiu išeiti. Čia mano žmona, aš prisiekiau ją mylėti, būti su ja varge ir džiaugsme. Gal to vargo pas mus ir daugiau, bet visumoje turime labai daug džiaugsmo akimirkų. Turime vaiką, rūpestį užauginti jį geru žmogumi. Jaučiame savo šeimų palaikymą, yra draugų. O visa kita – įveikiama“, - sako Vytautas.
Pacientų organizacija
Sutuoktiniai labai džiaugiasi, kad Vilniuje veikia pacientų organizacija. „Į visas draugijos rengiamas paskaitas, susitikimus, renginius vykstame visi tryse. Vytautas po vienos paskaitos nusprendė keisti mitybą, kurį laiką abu buvome vegetarai. Bet aš vieną dieną grįžau prie mėsos, o jis tęsia savo dietą ir džiaugiasi, kad ją pradėjo“, - pasakoja Loreta.
Ji dėkoja Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijai „Feniksai“ už nemokamą reabilitacinę stovyklą, už išbandytą Molly kostiumą, kuris padėjo jai lengviau judėti, patiko ir draugijos rengti nemokami dailės terapijos užsiėmimai, kuriuose sudalyvavo visa Budrevičių šeimyna. „Liga sukuria daug sunkumų, kuriuos kiekvienam tenka įveikti. Todėl bet kokia pagalba yra labai reikalinga. Pagalbos ieškome reabilitacijos programose, fiziniuose pratimuose, specialiuose dietose, relaksacijos praktikose. Labai padeda diagnozės draugų susiėjimai, arbatos pagėrimai ir ramūs pasikalbėjimai. Palaikome vieni kitus, vis kažką naujo sužinome vieni iš kitų ir gauname visuomet didelę dozę vilties“, - sako Loreta.
Gydytojas iš Izraelio griauna mitus
Šių metų birželio viduryje Klaipėdoje vyko dviejų dienų seminaras, skirtas visos Lietuvos sergantiems išsėtine skleroze. Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijos Feniksai pirmininkė Ana Staševičienė po kelis mėnesius trūkusių susirašinėjimų ir susitikimų su Izraelio ambasadoriumi, į Lietuvą pakvietė atvykti Izraelio pacientų organizacijos vadovę Janine Vosburgh ir gydytoją neurologą, Išsėtinės sklerozės centro direktorių, med.dr. Rom Milo. Jis atkreipė dėmesį, kad net keli vaistai, skirti išsėtinei sklerozei gydyti ir esantys šios ligos gydymo auksiniu standartu, buvo atrasti Izraelio mokslininkų.
Jis susirinkusiems pacientams pristatė šiuo metu esančius gydymo metodus, kalbėjo apie nemedikamentinio gydymo būdus, išskyrė kelis (joga, vitaminas D), kurių teigiamas poveikis jau įrodytas ir tyrimais bei įvardijo klaidingus mitus apie išsėtinę sklerozę.
Mitas. Išsėtinė sklerozė – mirtina liga
Taip nėra. Daugelio sergančiųjų išsėtine skleroze gyvenimo trukmė yra įprasta, maždaug 7 metais trumpesnė nei vidurkis. Tik 10 proc. pacientų miršta dėl sudėtingų, progresuojančios ligos sukeltų komplikacijų. Daugybė žmonių su išsėtine skleroze gyvena normalius ir pasitenkinimą keliančius gyvenimus.
Mitas. Visiems sergantiems išsėtine skleroze gresia neįgaliojo vežimėlis
Tik 25-30 proc. pacientų prireikia neįgaliojo vežimėlio. Su esamais vaistais ir tais, kurie dar bus išrasti, mes galime tikėtis vis mažesnio šio procento. Didesnei daliai pacientų puikiai sekasi judėti be pagalbos ar pasitelkus mobilumą gerinančias priemones. 20-25 proc. pacientų turi gerybinę ligos formą, kuri beveik nepaveikia jų gyvenimo kokybės.
Mitas. Išsėtinė sklerozė sukelia raumenų degeneraciją
Išsėtinė sklerozė yra nervų sistemos liga, kai paveikiamas mielino dangalas ir nervinės viso organizmo funkcijos. Lėtas nervų sistemos impulsas gali pasireikšti nervų silpnumu ar pervargimu, bet ne raumenų degeneracija. Todėl kalbant apie gyvenimo kokybę, labai svarbiais veiksniais tampa fiziniai pratimai, jogos užsiėmimai. Tai yra naudinga kiekvienam sergančiajam išsėtine skleroze.