Šiame tinkle dalyvauja ir dvi tretinio lygio Lietuvos gydymo įstaigos – Kauno bei Santariškių klinikos.
Direktyvoje 2011/24/ES dėl pacientų teisių į tarpvalstybines sveikatos priežiūros paslaugas įgyvendinimo reikalaujama, kad Komisija remtų Europos referencijos centrų tinklų vystymą, visų pirma retųjų ligų srityje. Kodėl dėmesys kreipiamas būtent šių ligų diagnostikai?
Net 30 mln. ES piliečių serga arba sirgs nuo 6 iki 8 tūkst. retų ligų. Daugelis šių ligų kelia ilgalaikį chronišką skausmą, kitos - pavojų gyvybei, tačiau kone kiekvieno paciento gyvenimo kokybė yra žymiai suprastėjusi. Tai labai aktualu, mat retomis ligomis labai dažnai serga vaikai. Universitetinės Leuveno ligoninės (Belgija) vykdantysis vadovas prof. Marc Decramer informavo, kad net 30 proc. retų ligų sudaro retos vėžio formos. Šis skaičius linkęs augti.
Ir Lietuvoje ne kartą nuskambėjo istorijos, kai nesulaukdamos pagalbos šeimos jos ieško internete ar kitose užsienio šalyse. Net ir labai aukštos kvalifikacijos gydytojai kartais susiduria su situacija, kai pacientui padėti nėra galimybės – jo liga neatitinka jokių taisyklių, neaiškus ir gydymas.
Belgijos Leveno universitetinėje ligoninėje kalbėdamas su gydytojais, pacientais ir žurnalistais už sveikatą ir maisto saugą atsakingas Europos Komisijos narys Vytenis Andriukaitis sakė: „Būdamas gydytoju, labai dažnai girdėjau tragiškas pacientų, sergančių retomis ar sudėtingomis ligomis, istorijas, kai jie buvo palikti nežinioje, kartais negalėdami rasti tikslios diagnozės ir gauti gydymo. Taip pat esu matęs kolegas, kurie iš visų jėgų stengėsi padėti, tačiau jiems trūko informacijos ir galimybių užmegzti ryšius. Šie tinklai sujungs daug ES žinių ir praktinės patirties, kuri šiuo metu yra išsibarsčiusi skirtingose šalyse, ir tokiu būdu ši iniciatyva taps apčiuopiamu ES bendradarbiavimo pridėtinės vertės pavyzdžiu.“
Ką pakeis ERN tinklai?
Belgijoje surengtoje pristatymo konferencijoje medikai juokavo, kad ERN (Europos referenciniai tinklai) yra tarsi medikų feisbukas.
„24 tinklai jau rytoj pradeda darbą. Po 10 metų derybų pagaliau sutarėme, kiek tinklų turėtų būti ir kaip jie turėtų veikti. Prie šio tinklo prisijungė 26 šalys, kurių medikai sudaro net 900 specialistų komandų. ERN svarbūs tuo, kad ieškant diagnozės šįkart keliaus ne pacientai, o žinios. Medikai dalinsis ne tik klausimais, pastebėjimais, tačiau padės vieni kitiems pažinti ligą, parinkti jai tinkamiausią gydymą, drauge analizuos pacientų istorijas“, - aiškino Europos Komisijos Sveikatos ir maisto saugos generalinio direktorato generalinis direktorius Xavier Prats Monné.
Europoje reta liga pripažįstama tada, kai ja serga bent vienas iš 2 tūks. piliečių. Net 6 proc. ligų sutrumpina pacientų gyvenimą.
„Iki šiol tiek pacientai, tiek gydytojai buvo izoliuoti, geografiškai išmėtyti – buvo labai sunku sujungti ekspertus su jų kolegomis. Dėl to diagnozė būdavo pateikiama vėliau, nei galėtų, o daugelis ligų iki šiol nediagnozuotos“, - konferencijoje sakė Yann Le Cam, kuris jau 25 metus atstovauja Europos pacientų interesus ir vadovauja retų ligų asociacijai Eurordis.
Jo teigimu, kiekvienas pacientas turi teisę išgirsti diagnozę.
„Ispanei Ines gimė antras vaikas, tačiau kažkas buvo negerai. Moteris privačiai ieškojo specialistų, galinčių jai padėti, tačiau nesėkmingai. Tik vėliau jos 9 mėnesių dukrelei Clarai buvo diagnozuota Acchondroplasia, tačiau iki tol ji ištvėrė tris operacijas, kurios, vėliau paaiškėjo, nebuvo reikalingos. Štai ką reiškia sirgti reta liga“, - pacientės patyrimais dalijosi Y. Le Cam.
Pacientų interesus atstovaujantis specialistas aiškino, kad jokia šalis, nepaisant jos dydžio ir finansinių galimybių, nėra pajėgi įveikti retų ligų.
„Šiandien, antradienį, 91 šalis mini Pasaulinę retų ligų dieną. Pagaliau galime pasidžiaugti, kad rytoj žengiame didelį žingsnį pacientų labui. ERN esmė yra ta, kad 24 tinklai yra „pasidalinę“ visas retas ligas pagal tam tikras grupes. Todėl nė vienas pacientas nelieka už borto. ERN pradžia retų ligų gydymą suskirsto į dvi kategorijas: „iki“ ir „po“ ERN. Po šiandien tokie pacientai kaip mano minėta Clara nebeturės kentėti nereikalingų operacijų ir laiku gaus reikalingą gydymą“, - įsitikinęs Y. Le Cam.
Pranešėjai pabrėžė, kad ERN tinklai suteiks mokymų galimybes visiems dalyviams. Paprasčiausias būdas – virtualios konferencijos, darbo grupės, seminarai.
Kauno klinikos tapo Nacionaliniu akių, odos, vėžio endokrininių ligų referencijos centru. Santariškių klinikos – net 8 tinklų centru (tarp jų – kraujo, metabolizmo, vaikų transplantacijos ir kt.).
Finansiniai klausimai – nacionaliniu lygiu
Prie Europos referencinių tinklų iš viso jau prisijungė daugiau kaip 300 ligoninių.
„Dienos pabaigoje visi tinklų dalyviai pasidalins surinkta informacija, kuri gali tapti neapsakomai naudinga kitoje šalyje dirbančiam gydytojui. Mes sukūrėme IT tinklą, dabar viskas gydytojų rankose. Esu įsitikinęs, kad jie pasinaudos visomis galimybėmis“, - sakė X. Prats Monné.
Retų ligų gydymą, tiesa, kaip ir iki šiol padengs pačios šalys, kuriose gydomi pacientai. Išeitis – šalims suvienyti jėgas.
„Už sveikatos sistemą atsakinga kiekviena šalis. Tačiau jau iki šiol stebėjome tarpvalstybinio bendradarbiavimo pavyzdžių, kai yra dirbama kartu ne tik diagnozuojant ligą, tačiau ir užtikrinant jos gydymą. Pavyzdžiui, Belgija yra pasirašiusi memorandumą su Liuksemburgu, Olandija ir Austrija. Jie kartu derina ir derasi dėl vaistų kainų su farmacijos rinka. Tai gali būtų pavyzdys ir kitoms šalims“, - sakė Europos Komisijos Sveikatos ir maisto saugos generalinio direktorato generalinis direktorius.
Y. Le Cam tęsė, kad daugeliu atveju pasirodžius naujiems vaistams retoms ligoms gydyti, jie padeda ne visiems.
„Negaliu įvardinti pavadinimo, tačiau vienas vaistas į rinką turėtų patekti šiomis dienomis. Tačiau net 40 proc. pacientų šis vaistas kažkodėl neveikia. ERN tinklai padės išsiaiškinti, kodėl – ir tai yra svarbiausia. Retų ligų vaistai yra labai brangūs, todėl turime labai išmintingai naudoti resursus“, - sakė ji.
Jungtinės Karalystės vaidmuo ERN tinkluose kol kas nėra labai aiškus. Prasidėjus išstojimui iš ES, teoriškai JK turėtų nedalyvauti informacijos dalinimesi, tačiau ir dabar prie tinklų yra prisijungusių ne Europos Sąjungos šalių, pavyzdžiui, Norvegija.
„Mokslas ir pažanga neturėtų būti politiniu įkaitu“, - pabrėžė X. Prats Monné.
Sistemos sukūrimas kainavo 3 mln. eurų, kasmet EK planuoja „įdėti“ papildomus 4.6 mln. eurų jos palaikymui ir tobulinimui.