Pirmi simptomai prasidėjo kūdikystėje
Paskambinus mergaitės mamai Birutei, jos balsas skamba tvirtai. Dar daugiau – praėjus kelioms pokalbio minutėms nesunku suprasti, jog šiuose namuose optimizmas toks stiprus, kad jo neįveikė ir didžiausios gyvenimo siųstos negandos.
Tuo metu, kai kalbamės, Elija miega kitame kambaryje. Į gimtąjį Panevėžį ji ką tik grįžusi iš delfinų terapijos Klaipėdoje. Tvirtu balsu mama pradeda pasakoti visą dukros istoriją paminėdama kiekvienos operacijos tikslią datą. Jos taip įsirėžusios atmintyje, kad pamiršti tiesiog nebeįmanoma.
„Kai Elijai buvo 2 mėnesiai, pastebėjau, kad ji visai nebenori valgyti. Bandžiau keisti mišinukus, žadinti naktį, bet niekas nepadėjo. Tada pradėjome lankytis pas gydytojus ir ieškoti priežasčių. Kai dukrai buvo 4,5 mėnesio, jai atliko magnetinį rezonansą ir pastebėjo, kad galvytėje yra auglys. Prasidėjo mūsų sunkusis gyvenimo periodas“, – pasakojo B. Purlytė.
2012 metais mama ir dukra iškeliavo į Kauną, iš pradžių į neurochirurgijos skyrių, kuriame buvo atlikta auglio biopsija. Tada į vaikų onkologinį skyrių, kuriame buvo pradėtas chemoterapinis gydymas. Mergaitė visai nustojo valgyti, todėl buvo įstatyta gastrostoma, per kurią jai būdavo leidžiamos tyrelės.
„Pirmas gydymo etapas truko beveik dvejus metus, vėliau mums davė pusmetį atsikvėpti. Po jo atlikus magnetinį rezonansą tyrimas parodė, kad auglys išaugo 45 proc. Medikai priėmė sprendimą pradėti radioterapiją, o tada tęsti chemoterapiją. Kiekvieną savaitę Elija vykdavo chemoterapijai“, – kalbėjo Birutė.
Abu chemoterapijos etapai buvo labai sudėtingi, vaikas nestiprėjo, bet atvirkščiai – kaskart darėsi vis silpnesnė. Taip pat buvo daromos ir šunto operacijos. Tačiau auglys tik augo, po kiek laiko pasiekė kritinę ribą ir užspaudė svarbius smegenų centrus.
„Dukra raudavo sau plaukus ir sakydavo, kad labai skauda. Medikai ryžosi operacijai, kurią atidėliojo iki pat paskutinės minutės. Pasakė, jog geriausia, ko galima tikėtis, kad pabudusi Elija gulės ir mirksės“, – sakė Birutė.
Mama išgirdo širdį veriančią prognozę – kad dukra išgyvens, galimybė lygi 1 proc. Net jei viskas pavyks labai gerai, Elija daugiau niekada nebebus tokia, kokia buvo.
Po operacijos Elijai prasidėjo didžiulės komplikacijos. Ji prarado sąmonę ir nugrimzdo į komą.
„Tai buvo pats sudėtingiausias laikas mano gyvenime. Kasdien eidavau į reanimaciją ir nežinodavau, ar rasiu ją gulinčią lovoje. Būdavo, kad visą naktį ligoninėje tiesiog pravaikščiodavau ir laukdavau ryto, kada galėsiu vėl ją pamatyti“, – pasakojo mama.
Bet mergaitė dar kartą parodė, kaip nori gyventi: sustiprėjo ir iš reanimacijos palatos grįžo į onkologinį skyrių. Jai atlikta dar viena operacija, pakeistas šunto vožtuvas ir pašalinta higroma, susikaupusi po operacijos.
„Penktą parą vėl prasidėjo komplikacijos. Gydytojai nebežinojo, ko griebtis. Elija vos šiek tiek pajudinus galvą pradėdavo klykti, negalėjo atsisėsti, ją nuolat pykindavo. Bet nuostabių medikų dėka mes iš šios duobės pradėjome kilti“, – kalbėjo B. Purlytė.
Dukrą vadina stebuklu
Po 3 mėnesių mama ir dukra išvyko namo, atgal į Panevėžį, tokios, kokios atvyko į ligoninę. Pasak moters, tai buvo didžiausias stebuklas, nes niekas to pažadėti negalėjo net ir labai optimistiškose prognozėse.
„Niekas netikėjo, kad taip gali būti. Dabar visi ją vadina stebuklu. Vis dar labai sunkiai prisimenu tą metą, kai dukra gulėjo reanimacijoje ir nežinodavau, ar dar išgirsiu ją sakant „mama myliu“ žodžius“, – sako B. Purlytė.
Eliją iš ligoninės išleido liepos viduryje, o rugsėjo 2 dieną ji jau ėjo į pirmą klasę.
Dabar su ja atskiroje patalpoje dirba mokytoja, kadangi mergaitė beveik akla. Todėl viską mokysis Brailio raštu.
Elija vaikšto, kalba, gyvena įprastą vaiko gyvenimą. Nuo kitų ji skiriasi tik tuo, kad beveik nieko nemato ir pavargsta greičiau nei jos bendraamžiai.
Iš auglio mergaitės galvoje liko 4 maži gabaliukai, tačiau jų operuoti daugiau nebegalima, nes tai būtų per daug pavojinga. Gydytojai prognozių septynmetei nebesako, mat stebuklas jau tai, kad liko ne tik gyva, bet ir vaikšto, mokosi.
„Visada labai stipriai tikėjau, kad viskas bus gerai, net ir pačią juodžiausią akimirką. Nežinau, iš kur toks didelis tikėjimas. Bet žinojau, kad ji kovotoja ir viską įveiks. Visada sakiau, kad ne aš stipri, o Elija. Todėl būdama prie jos negaliu atsilikti. Visa tai veda į priekį“, – sakė B. Purlytė.
Pasak jos, visą šį sunkų periodą jautė didelį palaikymą iš „Mamų unijos“ vadovės Eglės. Birutė pasakoja, kad kai Elija atsibudo iš komos, pirmas dalykas, kurio paprašė, buvo cepelinai. Kaip tik tuo metu Eglė paklausė, ar gali kuo nors padėti.
„Po kiek laiko dukrai į ligoninę ji atvežė šiltų cepelinų. Pajaučiau tokį džiaugsmą, supratau, kad esu ne viena. Kiekvieną ketvirtadienį „Mamų unijos“ savanoriai lankydavo vaikus Kauno klinikose ir paklausdavome, ko jie nori. Kai kurie picos, kiti persikų, tretiems reikėjo sauskelnių. Ir visų norai būdavo išpildyti“, – prisimena Birutė.
Ji pasakoja supratusi, jog dukra gavo dar vieną šansą gyventi. Todėl nori atsidėkoti visiems, padėjusiems jai ir dukrai.
Dėl to sau prižadėjo – kas savaitę važiuoti į Vilniaus katedros aikštėje įkurtą imitacinę palatą ir taip padėti „Mamų unijai“ rinkti aukas statomiems „Šeimos namams“.
„Noriu parodyti, kad, jei mes abi galime, kiti irgi gali. Esu girdėjusi daug istorijų, kai šeima atvažiuoja aplankyti vaiko iš kito Lietuvos krašto ir praėjus kelioms valandoms vėl turi grįžti atgal, negali pasilikti ilgiau pabūti su vaiku, o tai labai sunku“, – sakė B. Purlytė.
Pagalbos yra, bet nepakankamai
Pasak „Mamų unijos“ steigėjos Eglės Mėlinauskienės, idėja įkurti namus kilo iš šeimų istorijų, išgirdus jų patirtį ir supratus, ko dabar labiausiai trūksta.
„Kai suserga vaikas, bėda ištinka visą šeimą ne tik emociškai, bet ir finansiškai. Deja, bet valstybės pagalba nėra pakankama, ji nefunkcionuoja taip, kaip turėtų“, – kalbėjo E. Mėlinauskienė.
Sunkių ligų gydymas trunka ilgai, kartais net iki dvejų metų. Visą šį laiką tik vienas iš tėvų kartu su sergančiu mažyliu gali būti ligoninėje, kitiems šeimos nariams gyventi kartu galimybių nėra. Išeitis – specialūs namai ne ligoninės patalpose.
„Todėl mums reikia Šeimos namų, kad galėtume padėti visai šeimai. Jei tokios pagalbos nebus, turėsime ne vieną ligoniuką, o dvigubai daugiau, nes dėl įtampos ar kitų problemų susirgs visa šeima. Labai žiauri statistika, bet pagal mūsų anoniminę apklausą, 9 iš 10 mamų, praradusios savo vaiką, bando kelti ranką prieš save“, – pasakojo E. Mėlinauskienė.
Pasak jos, svarbiausias tikslas – palengvinti šeimų kasdienybę. Šiuose namuose turėtų būti įrengtas baseinas, žaidimų kambarys, informacinis centras, šiltnamis, daržas. Taip šeima skausmą galėtų nukreipti į kitas veiklas, taip bent šiek tiek palengvindami savo gyvenimą.
Dabar „Šeimos namams“ surinkta 74 tūkstančiai eurų, ir, nors suma atrodo nemaža, iki galo įrengti namą reikėtų 500 tūkstančių eurų.
Jei norite prisidėti prie šios iniciatyvos, paremti galite čia:
Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
Įmonės kodas: 302288579
PVM kodas: LT100009837618
„Swedbank", AB
Banko kodas 73000
SWIFT kodas HABALT22
A.s LT 77 7300 0101 4079 5625