Lietuvoje iki šiol nebuvo savanorių veikla pagrįstos programos, kuri padėtų spręsti onkologinėmis ligomis sergančių pacientų slaugos, psichologines, socialines ir kitokias problemas, nors kitose Europos Sąjungos šalyse tokios programos sėkmingai veikia. Kraujo vėžiu sergančių pacientų bendrija „Kraujas“ ir VUL SK Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centras ėmėsi svarbaus darbo – pirmieji savanoriai jau baigė mokymus.
E. Urbutienė sutiko papasakoti, kokias pamokas šie savanoriai turėjo išmokti, pasidalino pastebėjimais, ko nereikėtų daryti bei sakyti tam, kurio gyvenimo vagą smarkiai pakeitė vienas žodis - „vėžys“ - ir ką galima gauti beduodant.
- Gerb. Egle, kuo svarbi psichologinė pagalba onkologiniams ligoniams?
- Onkologinė liga pažeidžia ne tik žmogaus kūną, bet ir tai, kaip žmogus mąsto, jo požiūrį į pasaulį, į save, jausmus, saugumą, savivertę, galiausiai, santykius su kitais. Liga sukelia galybę fizinių, socialinių, psichologinių, egzistencinių išgyvenimų.
Onkologinių ligų sergamumas yra labai didelis. Šiandieninė medicinos pažanga yra pakankamai sparti ir onkologinių pacientų išgyvenamumas didėja. Be to, daugėja žmonių, sirgusių vėžiu ir šiuo metu esančių remisijoje, tačiau taip pat patenkančių į pažeidžiamą grupę, nes liga gali atsinaujinti. Tad onkologinės ligos paveiktų žmonių – pacientų ir jų artimųjų - skaičius yra labai didelis.
Veikiausiai, dėl to prieš kelis dešimtmečius onkopsichologija ir susiformavo kaip atskira sritis. Tačiau Lietuvoje tai vis dar yra pakankamai nauja – onkologijos skyriuose vis dar labai nedaug psichologų. Jei ir yra, tai tik didžiuosiuose šalies miestuose.
- Ką reikia žinoti, bendraujant su žmogumi, kuriam diagnozuotas vėžys?
- Žmogus, susidūręs su onkologine liga, išgyvena krizę. Taip, kaip žmogus išgyvena netektį, skyrybas – tai yra toks laikotarpis, kai tavo visas gyvenimas, stabilumas sugriūna, įvyksta daugybę pokyčių. Gyvenimą it sugriuvusį namelį turi mėginti statyti iš naujo.
Vėžio gydymas trunka ilgą laiką. Dažniausiai tai nėra tik viena operacija, po kurios gali jau sveikas vykti namo. Žmonės turi pereiti chemoterapijos, radioterapijos kursus ir dažnai tas ilgai trunkantis gydymas tik prisideda prie tos baimės, kad tai niekada nesibaigs, kad geriau jau nebus, prie nežinomybės ir nerimo. Žmonėms labai sunku tai, kad jie negali lengvai ir greitai įvertinti gydymo rezultato, gyvena laukime - tik praėjęs daug kursų suprasi, ar gydymas buvo sėkmingas. Ir po gydymo retai išgirsi, kad pasveikai 100 proc. – liga bet kada gali sugrįžti.
Šie specifiniai išgyvenimai verčia kelti egzistencinius klausimus – kodėl man, kokia gyvenimo prasmė, permąstomos vertybės, santykiai su kitais.
Onkologinė liga labai paveikia žmogaus bendravimą, ryšį su aplinkiniais, šeimos nariais, draugais, kolegomis. Pacientai, su kuriais bendrauju, sako – iš vienos pusės jautiesi be galo vienišas, atribotas nuo pasaulio. Tu turi gulėti ligoninėje, gydytis, tu išsiskiri savo išvaizda, nes daugeliui nukrenta plaukai. Iš kitos pusės, žmonės, esantys greta ligonio, išsigąsta lygiai tiek pat kiek ir jis. Daugelis artimųjų skundžiasi nebežinantys, kaip bendrauti su sergančiuoju. Iš pradžių skambina, domisi, tačiau vėliau pavargsta, pradeda jo vengti.
Šioje srityje yra daug skausmo, kančios, todėl bendravimas yra be galo svarbus. Jei yra adekvatus palaikymas, toks, kokio žmogui labiausiai reikia, sergančiojo fizinės ir emocinės kančios gali būti susilpninamos, o prisitaikymas prie ligos sukeltų pokyčių geresnis. Jei žmogus jaučiasi vienas, net gydymo metu matome, kad jo gyvenimo kokybė blogesnė, savijauta prastesnė. Toks žmogus jaučiasi neramiau, išsigandęs, galbūt ne toks motyvuotas iškęsti gydymą.
- Ko mokote savanorius – kaip priartėti prie žmogaus, ko sakyti visgi nereikėtų?
- Kai esame šalia sergančiojo, mums patiems dažnai neramu, baisu, tada pradedame naudoti labai standartines frazes – viskas bus gerai, nesijaudink, nusiramink. Kai matome, kad žmogus jau pavargęs nuo gydymo, jam stinga tiek psichologinių, tiek fizinių jėgų, mes, artimieji puola sakyti – tu kovok, nepalūžk, neprarask vilties. Tai pacientui visiškai nepadeda. Frazė „viskas bus gerai, mąstyk pozityviai“ sergančiajam tarsi užčiaupia burną, jeigu jis tuo metu jaučia nerimą ir liūdesį. Pacientas jaučiasi neišgirstas ir dažnai kartoja, jog aplinkiniai nesupranta, kaip jam sunku.
Tokios ligos akivaizdoje yra natūralu jausti pyktį, baimę, nerimą, įtampą. Sergantysis turi teisę taip jaustis, tai yra žmogiška reakcija, teikianti ir tam tikrą nusiraminimą. Todėl tie, kurie yra greta, turi stengtis suprasti ir priimti tas emocijas, kurios kankina artimą, ligos palaužtą žmogų. Patariama tiesiog išbūti šalia, pasistengti išgirsti, pajausti, ką sergantysis išgyvena. Be to, reikia suvokti, kad tas, kuris serga, jaučiasi labai įvairiai ir nepastoviai, emocijos gali keistis akimirksniu, ir tai yra normalu.
Dažnai artimieji taip daro – perskaito, pavyzdžiui, straipsnį „10 produktų, kurie gydo nuo vėžio“ ir iškart siūlo, perka juos arba kokią knygą žmogaus, kuris vėžį išsigydė pats. Sergantysis yra skandinamas tokios informacijos gausos.
Viena pagrindinių rekomendacijų – paklausti, ko sergančiajam šiuo metu, šią akimirką labiausiai reikia. Leisti jam pačiam pasakyti. Artimieji pataria siūlo tai, kas jiems patiems atrodo teisinga ir reikalinga, bet tai nebūtinai sutampa su paciento norais. Nėra stebuklingų patarimų, kurie besąlygiškai tinka visiems ir visada, todėl pats svarbiausias patarėjas – tai atviras, nuoširdus bendravimas - klausiant, išgirstant, ko kitam reikia.
- Kaip ir kodėl kilo šios savanorių programos „Draugų kalendorius“ idėja?
- Tai yra pirma savanorystės programa, kuri bus integruojama į medicinos personalo darbą ligoninėje. Savanoriai veiklas vykdys VUL Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro skyriuose. Tiek mes, tiek kitos organizacijos turėdavo pavienių savanorių, idėjų, projektų, tačiau iki ligoninės jie neateidavo.
Mes matome, kad ligoninėse labai daug pacientų, o medicinos personalui tenka didelis krūvis. Tikrai nebeužtenka žmogiškųjų resursų, kad būtų suteikiama reikalinga psichologinė pagalba visiems. Onkologinės ligos metu žmogui labai norisi paprasto bendravimo. Kartais pakanka užeiti, paklausti jo, kaip jam sekasi, parodyti rūpestį, išklausyti. Arba ateiti tuo metu, kai pacientui labai neramu, pabūti šalia, pakalbėti apie tą nerimą. Šios savanorystės programos tikslas – patenkinti pacientų bendravimo poreikį. Kalbu apie bendravimą plačiąja prasme – kaip apie pokalbį, palaikymą, atvirumą, galimybę būti su kitu. Santykis yra gydantis.
Be to, pastebime, kad yra daug vienišų žmonių. Emigracija palietė daugybę Lietuvos šeimų. Pacientų vaikai, anūkai emigravę arba gyvena kituose miestuose, kaimuose. Artimieji ne visada gali atvažiuoti tiek, kiek jie norėtų. Tokie žmonės ligos patale paliekami visiškai vieniši.
Savanoriai tokiais atvejais galės suteikti ir praktinę pagalbą – išvirti sriubos, nueiti ir nupirkti vandens. Kartais ligonis jaučiasi taip silpnai, kad iki vaistinės negali pats nueiti. Taip pat savanoriai pagloboti pacientus, atvykstančius į dienos stacionarą, kai ligonis jaučiasi ir fiziškai, ir emociškai prastai, palydėti iki namų.
Šioje savanorystėje su onkologiniais pacientais yra be galo daug prasmės. Atėjęs padėti gali labai daug išmokti – gyvenimo džiaugsmo, kantrybės, dėkingumo, santykių pamokų. Matydamas paciento akistatą su liga tavo paties vertybės perkainojamos – imi labiau vertinti laiką su savo artimaisiais, pradedi pastebėti ir įvertinti džiugias gyvenimo smulkmenas. Galiausiai, matydamas sergančiuosius, bendraudamas su jais, iš arti pats gali pažinti ligą, kurios daugelis bijome, galbūt net savo mirties baimę. Bijome to, ko nežinome, ko nesuprantame.
Turime padėti, kad ligoniai nesijaustų atskirti it kokie raupsuotieji. Onkologiniai ligoniai yra tokie patys žmonės kaip ir mes, tik paliesti ligos. Mes nežinome, kada mums ar mūsų artimiesiems kas gali nutikti, todėl labai svarbu nevengti vėžio temos, nevengti bendravimo su sergančiais, nepalikti jų „už borto“ ir mokytis patiems priartėti prie sergančio žmogaus, drauge įveikti baimes, kurios mums visiems bendros ir universalios.
Informaciniai susitikimai, kuriuose bus galima apie savanorystę sužinoti daugiau vyks balandžio 7 ir 8 dienomis, nuo 18 val. Onkopsichologijos ir komunikacijos centre (Trakų g. 9/1, 103 kab., Vilniuje).
Savanorė: duodamas kitam, labai daug gauni pats
Rasai P. – 32 metai ir jie viena šios savanorių programos dalyvių. Moterį prisijungti prie iniciatyvos paskatino asmeninės priežastys.
„Mano šeimoje močiutė mirė nuo kiaušidžių vėžio. Neseniai ir mamai nustatytas krūties vėžys. Tai liga, su kuria, deja, teko susipažinti iš arčiau“, – pasakojo ji.
„Kai susirgo mama, buvo tiesiog šokas – o kaip elgtis, kaip reaguoti, ką pasakyti – labai daug nežinomybės tiek man, tiek mano mamai“, – pripažino pašnekovė.
Dabar ji jau žino, kad pirmiausiai, nereikia pulti į depresiją, kad liga – ne mirties nuosprendis. Rasos teigimu, yra daug gydymo galimybių, o ir Lietuvoje medicina yra labai pažengusi.
„Pirmiausiai žmogų, kurį pakirto tokia diagnozė, reikia palaikyti, išklausyti, priimti, pakylėti, jei reikia. Gink Dieve, nereikia sakyti, kad viskas čia bus gerai. Tai yra tarsi žmogaus jausmų atstūmimas. Geriau reikia mėginti užjausti, suprasti, ką jis jaučia.
Stengiamės ligos neignoruoti. Faktas yra ir niekur nuo jo nedingsi. Stengiamės apie vėžį kalbėti tiesiog kaip apie ligą, stengiamės jo per daug nesureikšminti. Svarbiausiai, šnekamės. Būtent ligos ignoravimas ir kelia kažkokią įtampą, nežinomybę. Kai domiesi, ieškai galimybių ir variantų, kai priimi tai ramiai, būna šiek tiek lengviau tiek ligoniui, tiek tau – artimam žmogui“, – įsitikinusi Rasa.
Moteris pastebėjo, kad onkologiniai ligoniai neretai neturi artimųjų ar nedrįsta į juos kreiptis, jiems atsiverti. Savo emocijomis jie nenori apkrauti kito žmogaus, ypač, jei jis artimas.
„Kartais lengviau pavyksta pakalbėti su savanoriu, kuris yra neutralesnis, be jokių nuostatų. Mano kaip savanorės tikslas – būti su žmogumi, jį išklausyti. Neketinu žmogui patarinėti – nesu nei gydytoja, nei psichologė, tačiau esu pasiryžusi būti greta, jei reikia, patylėti, kai norisi – išklausyti. Jei bus poreikis, sugalvoti kažkokių veiklų ligoniui, gal kokį renginį su kitais savanoriais. Svarbu, kad pacientai nesijaustų izoliuoti nuo kitų, atitverti ligoninės sienų ir matytų vien tuos, kuriems galbūt kažką skauda, kurie galbūt ką tik pradėjo chemoterapijos kursą, kuriems pablogėjimai. Guli tada ir skęsti neigiamuose jausmuose, niūrioje nuotaikoje. Noriu į ligoninę atnešti kažką šviesaus. Ne pozityvo, kad čia viskas bus gerai, bet žmogišką ryšį.
Man labai patiko vieno psichologo mintis – jei kiekvienas žmogus pasistengtume būti labiau žmogus kitam žmogui, visiems nuo to būtų geriau. Nekalbu apie kažkokį psichologinį pasiruošimą, o paprastą žmogišką ryšį, bendravimą, nuoširdumą“, pabrėžė pašnekovė.
Be to, Rasos teigimu, padėdamas kitam, kažkuo tobulėji ir pats.
„Tai yra tam tikra gyvenimo mokykla – bendravimo, savęs pažinimo. Supranti, kaip reaguoji į sunkias situacijas, kas tau sunku, kas pavyksta, o kur dar tobulėti. Labai daug ką galima pasiimti net einant su tikslu duoti“, – reziumavo mergina.
Daugiau įdomių ir vertingų sveikatos, psichologijos naujienų – mūsų „Facebook“ paskyroje. Prisijunk ir apie viską sužinok pirmas!