Reta liga sutrikdė šlapinimosi funkciją
Moteris, beveik prieš penkerius metus pagimdžiusi neįgalią dukrą, tikina savo kailiu patyrusi, kad mūsų valstybė nėra orientuota į žmogų. Kiek kartų ji kreipėsi pagalbos į valstybės institucijas, tiek sulaukė vienintelio atsakymo – tylos.
Mergaitei diagnozuota spina bifida liga. Lietuvoje ja serga apie 400 žmonių, iš jų 150 yra vaikai. Tai stuburo pažeidimas, atsirandantis besiformuojant vaisiui. Kai kūdikis gimsta ant stuburo matoma žaizdelė ar gumburiukas.
„Paprastai tokius vaikus iš karto operuoja, užsiūna stuburą, bet jo, aišku, nesutvarko. Dėl šio pažeidimo nervų šaknelės nenueina iki galo ir sutrinka šlapimo ar tuštinimosi funkcija. Dauguma tokių žmonių nevaikšto arba labai sunkiai vaikšto, jie nejaučia odos. Mūsų dukra gali paeiti keletą žingsnių pati nuo taško A iki taško B, tačiau kojų odos nejaučia ir pėdų nevaldo – negali jų lankstyti, todėl be neįgaliojo vežimėlio neišsiverčiame. Artimiausiu metu pradėsime mokytis vaikščioti su lazdele, kurią taip pat gauti buvo labai nelengva. Teko užsisakinėti specialiai, nes visos lazdelės skirtos suaugusiems žmonėms.
Iš visų problemų, su kuriomis susiduriame (dukrai reikalingi masažai, kineziterapija, įvairios ortopedinės priemonės, operacijos, kadangi tokiems vaikams vystosi vandenė ir tenka šuntuoti), visiškai neišsprendžiama, prieš kurią jaučiamės bejėgiai, šlapimo katerizavimas. Visa kita dar galima gauti. Aišku, tenka palaukti, pavyzdžiui, ortopedinių batų laukėme pusę metų, bet visgi juos gavome. Su šlapimo problema situacija tragiška. Be kateterio dukra nenusišlapina, kadangi jai užsispaudę šlapimtakiai. O jei šlapimas pūslėje laikosi daugiau nei keturias valandas, prasideda infekcijų pavojus, apkraunami inkstai, be to, tuomet šlapimas gali ištekėti nevalingai. Ne veltui anksčiau tokie žmonės išgyvendavo daugiausiai iki 20 metų“, - pasakojo moteris, dėl dukters negalios tapusi Spina bifida ir hidrocefalijos asociacijos vadove.
Darželis pasisiūlė 4 kartus per dieną kviesti greitąją
Kai mergaitė pradėjo lankyti darželį, šeima susidūrė su problema, kas ją katerizuos. Mat mediko etato darželyje nėra, o joks svetimas žmogus, būdamas ne medikas, intervencinės procedūros atlikti neturi teisės. Darželis pasiūlė sprendimą keletą kartų per dieną kviesti greitąją, bet argi tai normalu?
„Mes patys keletą kartų per dieną važiuojame tai daryti. Dėl to trinka darbo ritmas, tampame nedarbingi. O kas laukia, kai vaikas pradės lankyti mokyklą? Juk tai privatus veiksmas, o mokykloje privačių zonų nėra. Bandžiau skambinti į Švietimo ir mokslo ministeriją, ten mane beveik aprėkė – esą pirma išsiaiškinkite mūsų funkcijas, tada skambinkite, ministerija higienos kambarių nesteigia.
Iš esmės visur reikia eiti ir kalbėtis asmeniškai su įstaigos vadovu, rasti žmogišką kontaktą, antraip nieko negausi. Ketiname ją leisti į normalią mokyklą, tad vėl reikės eiti ir kalbėtis, kaip spręsti problemą. Jei reikės ir įvažiavimus padarysime patys, kad ji galėtų įvažiuoti vežimėliu. Kateterizuotis kažkur vis tiek reikės – turėsiu arba aš atbėgti, ar sesė, ar samdysime padėjėją. Yra juk ten medicinos kambariai. Mano didžiausias noras – kad dukra normaliai vystytųsi ir gyventų normalioje visuomenėje“, - pasakojo moteris.
Pati ji dirba tris dienas per savaitę, bet prisipažįsta patirianti nemenką stresą, nes labai sudėtinga suderinti darbo reikalus ir dukters poreikius. Mergaitės liga šeimai kainuoja apie 600 eurų. Didesnę dalį padengia neįgalumo pašalpa, mat mergaitei nustatyta sunki negalia. Dar apie 150 eurų kas mėnesį reikia rasti papildomai.
„Dukra lanko privatų darželį, už kurį reikia mokėti, tačiau grupėje tik 12 vaikų. Esame pasamdę padėjėją, kuri jai padeda per ekskursijas, baseine, ateina katerizuoti, kai mes negalime. Taip pat retsykiais ateina pas ją į darželį kineziterapeutė. Pirmiausiai stengiamės išnaudoti visas galimybes, kurias suteikia valstybė, tuomet jau patys prisiduriame, ko trūksta. Tačiau ne viską pajėgiame. Jeigu norėtume, kad jos priežiūra ir reabilitacija būtų ideali, niekada neišsimokėtume.
Pati dukra į savo išskirtinumą reaguoja normaliai. Maždaug trejų metukų, kai pradėjo lankyti darželį ir pamatė daug kitokių vaikų, ji paklausė, kodėl nevaikšto. Aš jai paaiškinau, kad yra neįgali. Ir dabar ji be jokio komplekso taip visiems ir sako, labai džiaugiasi pamačiusi kitą žmogų vežimėlyje, labai noriai dalyvauja neįgaliųjų renginiuose. Jau išsirinkusi ir vaikiną, už kurio ištekės, – taip pat vežimėlyje sėdintis 10 metų berniukas. Ji vystosi kaip normalus vaikas, yra žingeidi ir turi didžiulę motyvaciją judėti“, - pasakojo R. Udraitė Mikalauskienė.
Šlapimo nelaikymas kamuoja iki 8 proc. žmonių
80 proc. atvejų šią būklę galima gydyti ir valdyti, tačiau likusiems teks gyventi su šia būkle visą gyvenimą. Tačiau apie 60 tūkst. žmonių visą gyvenimą teks gyventi su šlapimo nelaikymu. 39 tūkst. iš jų gauna vieną šlapimą sugeriančią priemonę per dieną. Vadinasi, 21 tūkst. žmonių palikti kovoti patys su savo liga, nors turi vieną iš labiausiai gyvenimo kokybę gadinančių susirgimų.
Apklausų duomenimis, du trečdaliai šeimos gydytojų niekada nepasiteirauja pacientų, ar šie neturi problemų šioje srityje, o per 50 proc. pacientų patys niekada neprisipažįsta gydytojui, kad nelaiko šlapimo, kas antras, net ir paklaustas, šią problemą slepia.
3 proc. darbingo amžiaus žmonių dėl šlapimo nelaikymo negali dirbti. Tai 11 tūkst. lietuvių. Nedarbingumas dažniausiai susijęs su psichologinėmis ir socialinėmis problemomis – žmonėms tiesiog gėda.
Su šlapimo nelaikymo problema neretai susiduria vyrai po chirurginių prostatos vėžio operacijų. Kasmet prostatos vėžio diagnozę Lietuvoje išgirsta apie 3 tūkst. vyrų. Operacijų padaroma apie 1200. Po jų iki 20 proc., arba 65 vyrams, visą gyvenimą nebelaiko šlapimo. Kasmet valstybė tokiems vyrams nedarbingumo pašalpoms išleidžia apie apie 79 130 eurų. Lietuvoje yra 931 000 darbingo amžiaus vyrų, apie 93 000 jų nelaiko šlapimo. Apie 3 000 jų dėl šlapimo nelaikymo nebegali dirbti. Jei valstybė kompensuotų nors vieną šlapimą sugeriančią priemonę per dieną, metams reikėtų apie 10 144 eurų. Tai sudarytų tik apie 13 proc. dabar sumokamų valstybės išlaidų pašalpoms tokiems pacientams.
Beveik 100 proc. sergančiųjų Alzheimerio ir Parkinsono liga dėl vartojamų vaistų, dėl ligos poveikio organizmui nelaiko šlapimo. Jų priežiūrą artimiesiems apsunkina tai, kad valstybė šiems pacientams nekompensuoja nei vieno šlapimą sugeriančio gaminio.
„Šlapimo nelaikymas namuose uždaro daugybę žmonių. Įvairūs tyrimai parodė, kad vien diagnozės užtenka, kad žmogus nuspręstų nedirbti, neišeiti iš namų. Mūsų šalyje šią situaciją dar labiau apsunkina prastos galimybės išlikti sausu. Jei žmogus turi šlapimo nelaikymą dėl tokių ligų kaip Alzheimeris, Parkinsonas ar po chirurginės prostatos vėžio operacijos, jis negauna nei vieno kompensuojamo šlapimą sugeriančio gaminio. Jei žmogus dėl stuburo traumos sėdi vežimėlyje, serga išsėtine skleroze ar patyrė insultą – jis gauna tik 1 gaminį per dieną. Neįmanoma su vienu sauskelnių vienetu žmogui išlikti sausam, mes paskaičiavome, kad reikėtų trijų priemonių. Tai visai neužtikrina jam kokybiško gyvenimo, nenuostabu, kad daugelis pasirenka socialinę izoliaciją. Taip medicininė problema virsta socialine ir išauga iki milijoninių išlaidų pašalpoms ir išmokoms. Šiemet norime kalbėti apie žmonių teisę į kokybišką gyvenimą. Kiekvienas šlapimą nelaikantis žmonių turi teisę į kokybiškas šlapimą sugeriančias priemones, į reikiamą jų kiekį. Būtent gera šlapimo nelaikymo priežiūrą leidžia žmogui išlikti darbingu, socialiai aktyviu“, - sako VšĮ Inkocentras vadovė Jurga Misevičienė.