Tačiau norime, kad mus – 120 tūkst. žmonių Lietuvoje – valstybė pamatytų. Daugelis dėl tos savo „suplyšusios kojinės“ vis dar bijo išeiti iš namų. Bet kito kelio nėra – jie turi patys ateiti pas gydytoją ir sakyti – aš sergu“, - sako Agnė Bukartaitė, kuri žvyneline serga jau 16 metų.
Moteris, kuri šiuo metu yra Dermatologinėmis ligomis sergančiųjų asociacijos valdybos narė, iniciatyvos „Švari oda“ sumanytoja, mena, kad pirmąkart dėl savo ligos atėjusi pas šeimos gydytoją išgirdo spėjimą, kad jai – paprasčiausia alergija, todėl net negavusi siuntimo pas dermatologą.
Tai – ne tik odos liga
Spalio 26 dieną Vilniuje minint Pasaulinę žvynelinės dieną vyko renginys „Žvynelinė: mitai, problemos ir galimybės“ VUL Santaros klinikų konsultantė dermatovenerologė prof. Matilda Bylaitė-Bučinskienė apie psoriazę, arba dar kitaip vadinamą ligą žvynelinę, kvietė kalbėti žurnalistus ir visuomenę jau 8 kartą. Pasak profesorės M. Bylaitės - Bučinskienės, būtina didinti visuomenės informuotumą apie šią vizualiai matomą ir gyvenimo kokybę mažininančią ligą, mažinti su žvyneline siejamą stigmą ir diskriminaciją.
Nors psoriazė, kuri dar vadinama žvyneline, daugeliui atrodo, kad yra ne liga, o tik kosmetinė problema, tačiau, medikų įsitikinimu, tai yra sunki lėtinė ir negalią sukelianti liga. Ją sunku diagnozuoti, liga nėra išgydoma.
Šiais metais minint Pasaulinę žvynelinės dieną, tarptautinė žvynelinės asociacijų federacija (angl. International Federation of Psoriasis Associations (IFPA)), ragina garsiau ir plačiau kalbėti apie šią ligą ir atkreipia dėmesį į tai, kad sergantis žmogus ne tik paprasčiausiai turi problemų su oda, žvynelinė yra lėtinė imuninės sistemos liga, galinti sukelti net negalią.
„Du trečdaliai pacientų serga labai lengva ligos forma, tačiau trečdalis kenčia labai sunkiai – pažeista ne tik oda, plaukuotoji galvos dalis, tačiau ir sąnariai, kitos sistemos <...>. Be to, ta žinia, kad liga yra nepagydoma, pacientus veikia labai sunkiai“, - kalbėjo M. Bylaitė-Bučinskienė, pabrėždama, kad net 20 proc. pacientų atsisako kurti šeimas, bijodami dėl ligos užkrato.
Gydytoja pasakojo apie su studentais atliktą tyrimą – sostinės gatvėse buvo apklausti 626 žmonės ir net 4 proc. respondentų pripažino sergantys žvyneline. 40 proc. respondentų sakė artimoje aplinkoje turintys sergančiųjų.
Profesorės teigimu, pirmieji bėrimai gali atsirasti tik galvoje, tai gali būti tik mažas švelnus pleiskanojimas, kurį pacientai dažnai sieja su netinkamu šampūnu.
„Bėrimai būna rausvos dėmelės, turi šerpetojanį žvynelį. Svarbu žinoti, kad įprastai žvynelinė neniežti, priešingai nei alergija. Visada reikėtų išsiaiškinti, ar jūsų giminėje nebuvo sergančių šia liga“, - patarė M. Bylaitė-Bučinskienė.
Psoriazės rizikos veiksniai – ūminės ir lėtinės infekcijos, nutukimas, stresas, alkoholio vartojimas, rūkymas, įvairūs kontaktiniai alergenai ir dirgikliai, medikamentai ir kt.
„Pavyzdžiui, jaunimas iki 16 metų dar jaunesni vaikai kartais žvyneline suserga po to, kai užsikrečia streptokokinėmis ligomis, suserga peršalimu, uždegimais. Tai labai susiję ir su stresu, sunkiais išgyvenimais, net naktiniu darbu. Kartais bėrimai būna tik alkūnėse, kartais tik naguose, retai pasitaiko, kad pacientams skauda tik sąnarius – bet net tada reikėtų pagalvoti apie žvynelinę“, - konferencijoje patarė profesorė, pasakodama apie atvejus, kai po didelio išgyvento streso pacientai iš lengvos psoriazės formos suserga sunkesne, su ryškiais neįgalumo požymiais.
Didelė stigmatizacija
Visame pasaulyje daugiau nei 125 milijonai sergančiųjų žvyneline kenčia diskriminaciją, stigmą, negauna jiems reikalingų sveikatos priežiūros paslaugų ir turi mažesnes galimybes dirbti vien dėl to, kad serga žvyneline. Dėl šios priežasties – labai svarbu, kad žvynelinė būtų pripažįstama, kaip negalią sukelianti liga ir šis susirgimas būtų įtrauktas į vyriausybines nacionalines neįgalumo politikos ir sveikatos priežiūros planus.
„Sergantys žvyneline susiduria ne tik su fizinėmis problemomis, tokiomis kaip niežulys, trūkinėjanti, pleiskanojanti, pažeista ir sausa oda, bet ir su socialinėmis kliūtimis, tokioms kaip, stigmatizavimas, diskriminacija ir negatyvus visuomenės požiūris.. Taip yra dėl to, kad daugelis bijo užsikrėsti žvyneline, jei bus šalia sergančiojo, paduos jam ranką, tačiau mokslas jau yra įrodęs, kad tai nėra užkrečiama liga“, – pastebi A. Bukartaitė.
Ji pabrėžė, kad pačiam užsiimti savigyda ir vaikščioti pas šarlatanus – labai bloga idėja.
„Daugelis taip pat tiki, kad viską sutvarkys dieta. Taip, sveika mityba yra labai svarbi, tačiau ji ligos neišgydys. Gali būti, kad nesiimant rimtesnių veiksmų, žvynelinės forma tik pasunkės“, - sakė A. Bukartaitė, pridurdama kad ne Kauno ir sostinės pacientams dar sunkiau - kituose miestuose nėra didelių, profesionalių dermatologijos centrų.
Žvynelinė visuomenėje yra paprastai suvokiama kaip liga, nekelianti tiesioginio pavojaus gyvybei ir dažnai nesureikšminama kaip kitos ligos. Tačiau šis susirgimas sukelia ir psichologines problemas, apie kurias visuomenė nepagalvoja. Dažna baimė, sergantiesiems būti atstumtiems ir pažemintiems dažnai sukelia psichosocialines problemas, tokias kaip nerimas, žema savivertė, depresija, intymumo problemos ir net gali prisidėti prie minčių apie savižudybę formavimosi. Sergantiesiems žvyneline, odos uždegimas yra tik ledkalnio viršūnė – turima vis daugiau įrodymų, kad ši liga susijusi su sunkiais sveikatos sutrikimais, tokiais kaip širdies ir kraujagyslių ligos, cukrinis diabetas, kepenų ligos, depresija ir nutukimas.
VUL Santaros klinikų Dermatovenerologijos centro vadovė Jūratė Grigaitienė atkreipia dėmesį į tai, kad maždaug trečdalis žmonių, sergančių žvyneline, taip pat serga širdies ir kraujagyslių ligomis, psoriaziniu artritu – labai skausminga ir sunkią negalią sukeliančia uždegimine sąnarių liga.
„Žvynelinė visuomenėje yra paprastai suvokiama kaip liga, nekelianti tiesioginio pavojaus gyvybei ir dažnai nesureikšminama kaip kitos ligos. Tačiau šis susirgimas sukelia ir psichologines problemas, apie kurias visuomenė nepagalvoja. Dažna baimė, sergantiesiems būti atstumtiems ir pažemintiems dažnai sukelia psichosocialines problemas, tokias kaip nerimas, žema savivertė, depresija, intymumo problemos ir net gali prisidėti prie minčių apie savižudybę formavimosi“, - pasakoja dermatovenerologė J. Grigaitienė.
Anot jos, turima vis daugiau įrodymų, kad ši liga susijusi su sunkiais sveikatos sutrikimais, tokiais kaip širdies ir kraujagyslių ligos, cukrinis diabetas, kepenų ligos, depresija ir nutukimas.
Jau kuris laikas vis grasiau kalbama apie tai, kad jei žmonėms su negalia gali prireikti trapo, norint patekti į visuomeninę įstaigą, taip žvyneline sergantiesiems reikalingas veiksmingas gydymas, kuris padėtų jiems valdyti ligą ir sumažintų tiek fizines, tiek socialines problemas, trukdančias jiems lygiomis teisėmis su kitais dalyvauti visuomeniniame gyvenime.
Žvynelinei iš pradžių taikomas vietinis gydymas – vandens procedūros, įvairūs tepalai. Jeigu jų nepakanka, skiriama šviesos terapija, priešuždegiminiai vaistai. Jeigu ir tai neefektyvu, sergant sunkia žvynelinės forma skiriama biologinė (dar kitaip vadinama taikinių) terapija. Pastarąją Lietuvoje šiuo metu gali skirti tik gydytojų konsiliumas trečio lygio ligoninėse. Šiuo metu Santaros klinikų Dermatovenerologijos centre tokį gydymą gauna 43 pacientai.
Medikų teigimu, šie vaistai yra perkami centralizuotu būdu, todėl gydytojai specialistai neturi pakankamai laisvės, kad galėtų skirti tą vaistą, kurio tikrai reikia sergančiajam, ir tada, kai reikia. Pacientų, kuriems reikalinga biologinė terapija yra kur kas daugiau, negu nuperkama reikiamų vaistų. Tokiu būdu neužtikrinamas savalaikis, veiksmingas gydymas, o tai blogina sergančiųjų gyvenimo kokybę.
Spaudos konferencijoje dalyvavęs sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga prisiminė turėjęs klasiokę, sirgusią šia liga. Politikas taip pat pabrėžė, kad greta gydymo labai svarbu keisti ir visuomenės požiūrį, kuris daugeliu atveju vis dar yra neigiamas ir kelia grėsmę žvynelinės pacientams susirgti ir kitomis ligomis.
„Sergantieji žvyneline kenčia dėl diskriminacijos, bet dažnai negauna jiems reikalingų gydymo paslaugų ir turi mažesnes galimybes dirbti vien dėl to, kad serga tokia liga. Sveikatos apsaugos ministerija, siekdama palengvinti sergančiųjų kasdienybę, rūpinasi sklandžia vaistų kompensacija. Jau dabar yra galimybė parinkti labiausiai tinkančius vaistus pacientui, prieinama biologinė terapija. Padaryta jau nemažai, bet visada yra kur tobulėti“, – sako ministras A. Veryga.
Spalio 29-ąją minint pasaulinę žvynelinės dieną, norime priminti, kad žvynelinė yra lėtinė, visą gyvenimą trunkanti, neužkrečiama, nepagydoma, bet ir luošinanti liga. Todėl visus žmones raginame, kad asiradus bet kokiems odos pažeidimams, kuo anksčiau kreiptis ir pasikonsultuoti su daktaru dermatologu, kuris atliks reikiamus tyrimus, tiksliai diagnozuos ligą ir rekomenduos tinkamiausią gydymą. Pacientai taip pat kviečiami apsilankyti svetainėje svarioda.lt, kur jiems bus suteikta daugiau informacijos.