Ieškojo ortopedinės problemos
Jaunos šeimos vargai prasidėjo maždaug nuo kovo mėnesio. Trejų metų Tajukas pradėjo sunkiau vaikščioti – vaikui ėmė skaudėti kojas. Po kurio laiko vaikas visiškai atsisakė eiti, kojų pirštai patino, šalia jų iškilo gumbelis.
„Vedėme vaiką pas ortopedus, chirurgus, bet kiek darė nuotraukų, nieko nerado. Kad gali būti liga, nesusijusi su ortopedija, net minties nekilo, kol nepradėjo kristi hemoglobinas – šis rodiklis nukrito nuo 130 iki 60. Tuomet šeimos gydytoja mus nusiuntė pasikonsultuoti į Kauno klinikas. Ten padarė penkis kraujo tyrimus ir nustatė šoką sukėlusią diagnozę – ūminė limfoplastinė leukemija. Apie tai, kad vaikui gali būti kraujo vėžys, net negalvojome. Tų dienų, kai sužinojau naujieną, iki šiol nenoriu prisiminti. Verkiau nesustodama. O gydytojai sakė, kad jei būtume atvykę po savaites, jau būtų buvę vėlu. Liga labai progresavo“, - pasakojo Gintarė.
Pasak jos, bauginanti pirmųjų dienų nežinia – labai sunki, tačiau ir dabar nelengva. Iš su meile kurtų namų praktiškai teko persikelti gyventi į ligoninę.
„Iš pradžių gulėjome šešias savaites, tuomet paleido trumpam, pailsėti ir vėl gulime. Kiek per tą laiką sūnus gavo chemoterapijos dozių, net neskaičiavau. Vaistai leidžiami maždaug du kartus per savaitę, tačiau kasdien tenka gerti hormonų, taip pat būna skiriami antibiotikai. Vaikas nuo viso šio gydymo tapo irzlus, agresyvus, o jo organizmo reakcijos į vaistus kartais baisios – prasideda net traukuliai. Burna nuo chemoterapijos taip išopėjo, kad vienu metu jis net kalbėti negalėjo, jam buvo leidžiami vaistai, kad miegotų ir nesikankintų. Sunku stebėti jo kančias. Ir tai tik pradžia – nors vaiko organizmas pasiduoda gydymui, kol kas nekalbama apie kaulų čiulpų operaciją, bet gydytojai žada, kad gydymas bus ilgas, užtruks dvejus-trejus metus. Jau dabar rankų venos taip subadytos, kad įdurti į jas neįmanoma. Šiuo metu sūnui įstatytas ilgalaikis kateteris krūtinėje“, - atviravo Tajuko mama.
Kūdikio laukimo džiaugsmą aptemdė dvi bėdos
Viena bėda, net ir didelė, dar ne bėda. Prieš sūnaus ligą šeima jautėsi tokia užtikrinta dėl ateities, kad ėmėsi planuoti šeimos papilnėjimą. Gimdymą medikai numatė gruodžio mėnesį. „Pamanėme – Tajui jau treji, reikia dar vieno vaiko, kad ir jam, ir mums smagiau būtų. Jeigu būtume žinoję, kad taip nutiks, tikrai nebūtume nieko panašaus galvoję“, - prisipažino pašnekovė.
Iki šiol šeimą išlaikė vyras. Sunkiai dirbdamas jis nualino stuburą – vyrui diagnozuota stuburo išvarža, gydytojai neleidžia sunkiai dirbti, bet mažo miestelio apylinkėse, kur gyvena šeima, kito pasirinkimo nėra.
„Jei žmonės pasiskundžia, jiems patariama paieškoti geresnio darbo, bet kur tu jį rasi. Be to, darbas sunkus, ne pagal sveikatą vyrui, bet pas mus lengvesnių darbų nėra, o į Kauną neprivažinėsi – ir toli, ir nieko geriau nerasi. Ant popieriaus atlyginimas daug didesnis, todėl socialinė pašalpa mums nepriklauso. Anksčiau vyras uždirbdavo normaliai, bet jau pusmetį firmoje prasidėjusios problemos. Laimė, kad gyvename pas tėvus, jie šiek tiek padeda, kiek gali. Prie namo – savas daržas, aš ir pati šį tą pasisodinu, kažkaip išsiverčiame. Iki trejų metų dar gaudavau vaiko pinigus – 97 litus, tačiau dabar viskas nuimta. Sūnui nustatė neįgalumo lygį, gal vieną kitą eurą gausime, bet kol tie pinigai ateis, šiuo metu visas higienos priemones ligoninėje reikia pirkti patiems. Maistą sūnui taip pat tenka pirkti patiems, nes ligoninės maisto jis nevalgo. Dėl chemoterapijos apskritai jo apetitas blogas, todėl tenka tenkinti jo įgeidžius, kad bent ko nors pavalgytų“, - atviravo moteris.
Gintarė nesiima planuoti, kas lauks šeimos, kai gims antras vaikas. Jei prieš pusmetį kas būtų pasakęs, kad gali šitaip subyrėti graži šeimos idilė, ji nebūtų patikėjusi, tačiau dabar stengiasi tikėti, kad gyvenimas susitvarkys – sūnus išgis, o šeima ir vėl pajus žemę po kojomis. Bėda ta, kad valgyti ir gydytis reikia šiandien.
Tiesa, higienos priemonėmis: sauskelnėmis, drėgnomis servetėlėmis, burnos skysčiais ir kitais daiktais - šeimą remia paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“, globojantis onkologinėmis ligomis sergančius vaikus bei jų šeimas.
Kaip DELFI pasakojo fondo vadovė Eglė Mėlinauskienė, per du mėnesius šeimai buvo suteikta 259 eurų parama: higienos priemonių (sauskelnių, drėgnų servetėlių, aliejaus, šampūno, lovos paklotėlių) už 190 eurų, vaikiškų drabužių už 57 eurus, žaislų už 12 eurų.
„Vedame kruopščią buhalteriją, todėl turime tikslius skaičius. Nė vienai šeimai nesame atsakę dėl paramos, tačiau visuomet stengiamės įvertinti realią šeimos materialinę padėtį. Neduodame šeimai pinigų „į rankas“ ar į sąskaitą, nes manome, kad per daug brangu paaukotas lėšas pravalgyti ar išleisti be kontrolės“, - sakė E. Mėlinauskienė. Pasak jos, fondas yra turėjęs karčios patirties, kai paaukoti pinigai vaiko gydymui užsienyje buvo išleisti prabangiems daiktams įsigyti.
Dažniausia kraujo vėžio forma vaikams
Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir tranfuziologijos centro direktorius prof. Laimonas Griškevičius DELFI yra pasakojęs, kad ūminė leukemija vystosi žaibiškai – kelių mėnesių ar net savaičių bėgyje. Lietuvoje per metus tokių atvejų diagnozuojama iki 200. Dažniausias šios ligos gydymo būdas – kaulų čiulpų transplantacija, tačiau jos reikia ne visada, be to, gydymo pasirinkimas priklauso nuo kelių veiksnių – genetikos, įprastinio gydymo efektyvumo, paciento fizinės būklės. „Kaulų čiulpai prigyja per 95 proc. atvejų. Neprigijimas – labai retas atvejis, juolab kad taip nutikus dar yra būdų, kaip atitaisyti situaciją. Tačiau pati transplantacija yra sudėtinga procedūra, nes jos metu turi pasikeisti ne tik visa kraujo gamybos sistema, bet ir imuninė sistema. Dėl to po jos gali kilti įvairių imunologinių problemų, kurios kai kuriais atvejais labai sunkios ir netgi gali tapti mirties priežastimi“, - aiškino pacientas.
Esant ūminei leukemijai, liga dažnai nustatoma ne atsitiktinai atlikus kraujo tyrimą, o jau tiriant dėl prasidėjusių infekcijų, mažakraujystės, kraujavimų ar kitų simptomų. Gali būti pažeisti kiti organai, pavyzdžiui, atsiranda neurologiniai požymiai.
Ūminė limfoblastinė leukemija (ŪLL) būdingesnė vaikams ir yra dažniausiai jiems pasitaikanti leukemijos forma. ŪLL būdinga tai, kad ji atsiranda supiktybėjus ląstelėms, iš kurių normaliai formuojasi limfocitai. Taigi sutrinka normali limfocitų gamyba ir jų brendimas. Be to, spartus ir nekontroliuojamas jų dauginimasis greitai ima slopinti kaulų čiulpus, todėl ryškėja jų nepakankamumas: mažėja eritrocitų, trombocitų, kitų baltųjų kraujo kūnelių. Dėl pastarųjų pokyčių vystosi anemija, didėja imlumas infekcijoms ir kraujavimų rizika.
ŪLL yra dažniausias vaikų iki 15 metų vėžys ir taip pat dažniausia vaikų leukemijos forma. Ji dažniausiai diagnozuojama 3-7 metų vaikams. Tikslios ligos priežastys nėra žinomos.