Kaip interviu DELFI sakė 28-erių vyras, jei ne išsigandę, pasišlykštėję veidai, kuriuos ligonis pamato atgavęs sąmonę, viskas būtų gerai. „Sergant epilepsija galima kurti šeimą, siekti karjeros, visavertiškai bendrauti su žmonėmis“, – pabrėžia Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė" prezidentas.
- Kada ir kaip jums pasireiškė liga?
Kad daug metų sirgau epilepsija, sužinojau tik 20-ties, nors iki to laiko buvau patyręs galybę priepuolių, kurie buvo lengvesni ir tik vėliau peraugo į traukulius.
Kai nustatė epilepsiją, būklė labai sunkėjo. Tai man kainavo ir santykius su sužadėtine. Jai tapo per sunku gyventi su manimi.
- Kas konkrečiai per sunku?
- Paūmėjus ligai priepuolių metu mane reikėdavo gaivinti, kviesti greitąją. Jai būdavo gėda, kai būnant su draugais netekdavau sąmonės. Dar sunkiau tapo, kai epilepsija peraugo į naktinę formą. Pats to nenorėdamas aš jai trukdydavau miegoti. Žmogus nepailsėdavo. Kaip tik buvo derinamos vaistų dozės, tad vargino ir nuotaikų svyravimai, kuriuos man sukeldavo vaistai.
- Kas kitus gąsdinančio ir nemalonaus vykdavo per epilepsijos priepuolius?
- Iš pradžių, kol nežinojau, kad sergu šia liga ir ji neūmėjo, priepuoliai pasireikšdavo kaip elementarus užsisvajojimas, 5-10 sekundžių prarasdavau sąmonę, tačiau aplinkiniai to dažnai net nepastebėdavo.
Stipriau liga išryškėjo paauglystėje. Nuo 12 metų pradėjo kartotis vadinamasis absansas – priepuoliai, prieš kuriuos pajausdavau malonų dežavu jausmą, kad jau esu čia buvęs, esu jau tai girdėjęs ir po to 5-10 minučių nieko neatsimindavau. Mokytojai klausdavo, Karoli, ar tau viskas gerai.
Tėvai taip pat vesdavo pas gydytojus, bet jie sakydavo, kad nieko tokio, viskas praeis, tai tik dėl kraujagyslių susiaurėjimo smegenyse.
Aš pats būdamas mokinys ir jau sirgdamas epilepsija galvodavau – kokia šlykšti ir baisi liga epilepsija, nežinočiau, ką daryti, jei kažką mieste ištiktų priepuolis, kišti ar nekišti kažką į burną? Mokiniams trūksta apie tai informacijos ir būtų gerai, kad mokytojai plačiau papasakotų, paminėdami ne vien visiems atpažįstamus kritimus, bet ir akcentuodami, kad sergantieji – normalūs žmonės, kurie gali sėkmingai gyventi.
- Aš taip pat įsivaizdavau, kad epilepsija – tik kritimas ant žemės.
- Netiesa. Pvz., žmogus gali atrodyti užsisvajojęs arba paimti daiktą ir dėlioti iš kairės į dešinę, sakyti ir nebepasakyti žodžio.
Aprašytas gražus pavyzdys, kai prasidėjus tokio pobūdžio epilepsijos priepuoliui JAV prezidentas Williamas McKinley per oficialias vakarienes žmonai servetėle uždengdavo veidą, o kai praeidavo, toliau bendraudavo. Tai – įkvepianti meilės istorija, kaip sveikas žmogus gali priimti ir palaikyti sergantį. Ta moteris nekrisdavo ant žemės, tačiau epilepsijos priepuolio metu jai pradėdavo keistis veido išraiškos.
Jeigu pamatai, kad žmogus tarsi sustingsta ir tik ryja seiles, taip pat galima įtarti epilepsijos priepuolį. Yra per 40 šios ligos pasireiškimo būdų. Kritimas traukuliai ir putos tik vienas jų.
Apie 75 proc. atvejų epilepsija kontroliuojama medikamentais, tad nereikia labai baimintis šitos ligos. Lietuvoje epilepsija serga maždaug kas šimtasis, tad labai gali būti, kad bent vienas ar du iš kiekvieno pažįstamų turi šią problemą, bet jums nesakys, nes bijos, kad atstumsit.
- Baisu tuomet, kai nesupranti, kas žmogui atsitiko ir nežinai, kaip elgtis. Ar jūs pats pajusdavote, kad artinasi priepuolis?
- Ilgainiui pradėjau pajusti, todėl prieš netekdamas sąmonės atsisėsdavau, kad nenukrisčiau, nesusižeisčiau.
Vieniems artėjantis priepuolis pasireiškia specifiniais kvapais, kitiems – vaizdais. Po truputį apima keistas jausmas, juoduoja akyse ir nieko nebeatsimeni. Man priepuoliai trukdavo nuo 4 minučių iki pusvalandžio.
Žmonėms iš šalies baisu būna todėl, kad prasidėjus epilepsijos priepuoliui nebesimato vyzdžių, akys užverstos, iš burnos eina putos ir žmogaus kūną purto traukuliai. Man pačiam nemaloniausia būdavo prabudus po priepuolio, kai pamatydavau išsigandusius ir pasišlykštėjusius veidus. Tai – sunkiausia. Nes jei atgavęs sąmonę to nematytum, viskas būtų gerai.
- O kaip jums epilepsijos priepuoliai reikšdavosi naktį?
- Sąmonės dažniausiai neprarasdavau, tačiau patirdavau traukulius ir prasidėdavo nevalingas seilių rijimas, kuris iš šalies kiek primindavo dusulį. Suprasdavau, kad prasidėjo priepuolis, būdavo skaudu, kad varginu sužadėtinę, bet nieko negalėdavau padaryti.
Mes draugavome 8 metus. Buvo padovanotas sužadėtuvių žiedas, planuotos vestuvės... Sunku skirtis su žmogumi, kurį vadinai savo gyvenimo moterimi. Kita vertus, tikriausiai taip turėjo būti.
Kita vertus, pasunkėjus būklei, kilo beprotiškas noras rašyti. Močiutės 90-mečiui parašiau ir giminaičiams išdalinau knygą apie jos gyvenimą, dabar su draugais stengiamės išleisti pora knygų, nors mokykloje nė penkių sakinių rašinio neparašydavau.
- Liga netrukdė mokytis, dirbti?
- Kartais būdavo sunkiau įsiminti informaciją, priepuolius lydėdavo depresijos periodai. Pvz., reikia pristatyti prezentaciją, o neturi jėgų, net negali šypsotis. Tačiau kitą dieną pristatydavau puikiai. Svarbu nesustoti, judėti į priekį. Dabar dirbu verslo konsultantu, įmonėms padedu tvarkyti vidinius procesus.
- Dirbant tokį darbą ne kiekvienas ryžtųsi atvirai kalbėti apie ligą.
- Kaip „Epile“ prezidentas jaučiu pareigą apie epilepsiją kalbėti su žmonėmis – sveikais ir sergančiais, kuriems rengiame įvairius mokymus, seminarus. Kiek pastebiu, ypač sunku tėvams, kurių vaikai serga epilepsija, taip pat tėvams, kurie serga epilepsija ir augina vaikus.
Specialūs užsiėmimas sergantiems epilepsija padeda atsiverti, išsikalbėti, drauge ieškoti sprendimų. Viena aktualiausių problemų – darbas, kurį turi tik nedidelė dalis epilepsija sergančių žmonių. Turintys darbą dažnai savo ligą slepia.
Tačiau yra ir kita pusė - sirgdamas epilepsija tu visai kitaip matai pasaulį. Jei ne ši liga, dienos šviesos nebūtų išvydę Fiodoro Dostojevskio, kitų garsių kūrėjų darbai. Epilepsija daug pasiima, bet ir duoda. Kaip seksis, priklauso nuo to, ar į tai žiūrėsi, kaip į ligą, ar kaip į dovaną. Aš manau, kad man tai dovana.
Merginai, su kuria neseniai susidraugavome, iš karto pasakiau, kad sergu. Kai būna priepuolis, ji apie tai man pasako. Pasibučiuojam ir tiek. Žmogus labai normaliai priima.
Asmeniniame gyvenime esu laimingas, tačiau daug daugiau norėčiau nuveikti profesinėje srityje.
- Ko negalite daryti dėl to, kad sergate?
- Griežtą „ne“ sakau alkoholiui. Būtina vengti streso, kuris provokuoja priepuolius. Pagrindinis dalykas – gerai išsimiegoti. Jeigu nesi pavargęs, gali visai normaliai gyventi. Pasitaiko atvejų, kad sergantiems neveiksmingas medikamentinis gydymas, tačiau liga puikiai kontroliuojama sureguliavus režimą.
Pvz., JAV yra klinikos epilepsija sergantiems vaikams, kuriose jie gydomi riebalų dietomis, taigi pagalbos galimybių spektras – didelis.
Kaip atpažinti epilepsiją ir padėti ligoniui
Generalizuotų traukulių metu ligonį reikia paversti ant šono, prilaikyti galvą, arba po ja padėti minkštą daiktą, kad nesusižalotų. Nieko nekišti į burną ir sekti laiką, kiek tęsiasi traukuliai. Jiems užsitęsus ilgiau nei 5 min., arba, kai traukuliai vėl ima kartotis dar ne visai atgavus sąmonę, skambinti bendruoju pagalbos telefonu.
„Pasaulyje epilepsija serga daugiau nei 50 mln. žmonių. Lietuvoje – daugiau nei 24 tūkst. asmenų. Daugiau nei dviem trečdaliams jų galima padėti paskyrus vaistus“, – pabrėžė dr. R. Mameniškienė.
Telkia sergančiuosius
Penktadienį VU ligoninės Santariškių klinikose konferencijoje „Sugriaukime stigmas“ akcentuota būtinybė sklaidyti visuomenėje gyvus mitus, kad epilepsija yra psichinė liga ir ja sergant nukenčia žmogaus intelektas, kad epilepsija sergantys asmenys, negali dirbti, vairuoti, sportuoti, kurti šeimos, turėti vaikų ir pan.
Kaip atkreipė dėmesį medikai, visuomenė mato tik tuos epilepsija sergančiuosius, kurių liga nekontroliuojama ir yra labai sunki. O žmonės, kurių epilepsija gerai kontroliuojama, vengia apie ją kalbėti arba atskleisti aplinkiniams, bijodami jų reakcijos.
Sudėtinga epilepsija sergančių asmenų integracija į visuomenę ir didelis noras tapti visaverčiais visuomenės nariais paskatino sergančiuosius, jų artimuosius ir medikus burtis į organizaciją. 2015 m. vasario 5 d. organizacijai buvo suteiktas juridinis statusas – įkurta Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga „Epilė“.
Pasitelkusi medicinos ir kitų sričių specialistus, „Epilė“ aktyviai dalyvauja socialinėje bei politinėje veikloje. Kiekvieno mėnesio paskutinę savaitę VU ligoninės Santariškių klinikų Neurologijos centre organizuojami užsėmimai, kuriuose skaitomos paskaitos aktualiomis temomis, vyksta terapiniai užsėmimai, diskusijos.
Dažniausias lėtinis nervų sistemos sutrikimas
Epilepsija yra dažniausias lėtinis nervų sistemos sutrikimas, 10 kartų dažnesnis už išsėtinę sklerozę ir 100 kartų - už motorinio neurono ligas. Šia liga dažniausiai susergama per pirmus tris gyvenimo dešimtmečius.
Epilepsijos priepuoliu vadinamas paroksizminis stereotipinis sąmonės, elgesio, emocijų, motorikos, jutimų ar suvokimo sutrikimas dėl staigios ir labai stiprios galvos smegenų žievės neuronų elektrinės iškrovos.