Balandžio pabaigoje jų donore taps mama.
Gelbsti tik mamos glėbys
Pusę savo gyvenimo Gabrielius jau praleido Santaros Vaikų ligoninėje. Dvi savaites – namuose, dvi – ligoninėje. Jam diagnozuota reta liga – tulžies latakų atrezija. Tai reiškia, kad tulžis nenuteka, kaupiasi kepenyse ir jas ardo.
Dažniausiai stiprūs pilvo skausmai vaiką kamuoja naktį. Jis verkia. Tuomet į palatą supuola slaugytojai, ateina gydytojas, bet jie menkai gali padėti kenčiančiam mažyliui. Labiausia gelbsti šiltas mamos glėbys. Kūdikis užsnūsta tik tuomet, kai mama jį nešioja. Neretai mažylis per parą užmiega tik valandai. Taip ir Božena dažniausiai lieka be miego.
„Kad tik Gabrielius pailsėtų“, – atsidūsta nežinia iš kur jėgų besisemianti moteris, dieną naktį nesitraukianti nuo sūnaus. Ji džiaugiasi, kad šventes su šeima galėjo sutikti namuose, nes artėjanti transplantacijos diena kelia daug nerimo. Prieš kelionę į Varšuvą, kur Gabrieliui bus atlikta kepenų transplantacija, būtina susitvarkyti krūvas dokumentų ir saugotis virusų.
Rūpesčiai – nuo pirmų dienų
Šalčininkuose gyvenančios šeimos 27-erių Boženos ir 32 metų Jurijaus Dudinskių pirmagimio Gabrieliaus sveikatos bėdos prasidėjo nuo pirmųjų jo gyvenimo dienų. Iš pradžių pasirodė, kad naujagimį kamuoja tik fiziologinė gelta, tačiau odos geltonumas nenyko. Kraujo tyrimai parodė, kad bilirubino (kepenų ir tulžies pūslės veiklos rodiklio) kiekis smarkiai viršijo normą. Naujagimio išmatos buvo itin šviesios – beveik baltos spalvos. „Tai – du pagrindiniai požymiai, rodantys, kad blogai funkcionuoja tulžis arba jos latakai neišsivystę“, – aiškino Božena.
Spalio 9 dieną vos dviejų mėnesių sulaukusiam Gabrieliui buvo atlikta operacija, kurios metu buvo suformuotas latakas tulžiai nutekėti tiesiai į dvylikapirštę žarną. Šis laikinas sprendimas pacientams padeda išlošti laiko, kad organizmas sustiprėtų. Tačiau sustiprėti Gabrielius nespėjo.
Po mėnesio berniuko būklė komplikavosi – prasidėjo dirbtinai suformuoto tulžies latako uždegimas, po kurio tulžis vėl negalėjo nutekėti, nustojo augti svoris, sutriko fizinė raida – anksčiau bandęs sėstis ir vartytis, vaikas tam nebeturėjo jėgų.
Tėtis lakstys tarp dviejų ligoninių
Kepenų transplantacija mažyliui bus atlikta Varšuvoje balandžio pabaigoje. Ten išvyks visa šeima.
„Esu kupina vilties, nes gydytojai, nors ir kalba apie riziką, nuteikia pozityviai. Tik sunku, kai žinau, kad po tokių sunkių operacijų abu su mažyliu būsime skirtingose ligoninėse. Nematysiu jo mažiausiai savaitę, o ir mūsų tėčiui kils daug rūpesčių lankyti mus abu“, – pasakojo Božena. Moterį labai neramina ir kelionės į Lenkiją išlaidos.
Valstybinė ligonių kasa apmokės Gabrieliaus kepenų transplantaciją Lenkijoje ir su gydymu susijusias išlaidas. Ši suma gali siekti apie 100 tūkst. eurų. Tačiau sunku apskaičiuoti, kiek šeimai dar kainuos būsto Varšuvoje nuoma, transportas, maistas, kelionės tyrimams po operacijos. Sėkmės atveju Lenkijoje šeima turėtų užtrukti iki pusantro mėnesio. Tačiau čia Božena tyliai priduria: „Žinoma, jeigu tik viskas bus gerai“. Neretai nutinka, kad gydymas trunka ir kelis mėnesius, ir pusmetį.
Iki motinystės atostogų teisininke antstolių kontoroje dirbusios moters alga į rankas siekė 500 eurų. Dabar jos išmoka sudaro 70 proc. šios sumos. Gabrieliaus tėtis dirba dispečeriu logistikos įmonėje ir gauna 600 eurų. Užklupus sūnaus ligai, vyras pradėjo dirbti papildomai iki vėlaus vakaro – svarbus kiekvienas euras.
„Kai Gabrieliui sukaks metai, mano pajamos dar sumažės – tegausiu 130 eurų išmoką. Nors nesame socialiai remtini ir labai stengiamės užsidirbti, jaučiamės nesaugiai“, – sakė Božena. Ji apgailestavo, kad labai trūksta ir informacijos, kaip pasiruošti laukiančioms sunkioms operacijoms.
Šeimai stengiasi padėti Lietuvos asociacija „Gyvastis“. Lenkiškai kalbanti Božena bendrauja ir su kepenų transplantacijas išgyvenusiomis šeimomis Lenkijoje.
Santaros vaikų ligoninės vyresnysis gydytojas vaikų gastroenterologas doc. dr. Vaidotas Urbonas:
„Nesveikų kepenų, deja, neįmanoma pakeisti dirbtiniu organu – gelbsti tik transplantacija.
Visi Lietuvos vaikai, kuriems buvo atlikta kepenų transplantacija, persodinant jiems dalį gyvo arba mirusio donoro kepenų, be šios operacijos būtų mirę. Su persodintomis donoro kepenimis šie vaikai gyvena visavertį gyvenimą.
Įgimta tulžies latakų atrezija (t.y. išorinių tulžies takų nebuvimas) – kepenų liga, dėl kurios vaikams dažniausiai transplantuojamos kepenys, nėra paveldima, todėl šeimoje, kurioje vienam vaikui buvo diagnozuotas šis apsigimimas, kiti vaikai greičiausiai bus sveiki.
Daugumai Lietuvos vaikų, kuriems užsienyje buvo atlikta transplantacija, buvo diagnozuota būtent ši ypač sudėtinga anomalija. Vidutiniškai kasmet Lietuvoje gimsta 2-3 vaikai, kuriems diagnozuojama įgimta tulžies latakų atrezija. Esant šiai patologijai, kepenų gaminama tulžis negali nutekėti į dvylikapirštę žarną, kaupiasi ir ardo kepenis, todėl vaikams progresuoja gelta, vystosi kepenų cirozė. Patariu tėvams stebėti, kokios spalvos yra jų mažylio išmatos. Tulžies latakų atreziją pirmiausia išduoda balta išmatų spalva, – sako gydytojas.
– Prieš transplantaciją, kurią stengiamasi atlikti kuo vyresniame amžiuje, tokiems pacientams visuomet atliekama paliatyvioji – tulžies nutekėjimą pagerinanti – operacija. Beje, prognozės tuo geresnės, kuo anksčiau kūdikiui, geriausiai – iki dviejų mėnesių – atliekama ši operacija. Tačiau ji – tik laikina išeitis laukiant donoro kepenų ir transplantacijos negali pakeisti, nors pacientas ilgus metus gali sėkmingai jos laukti.
Pasitaiko ir kitų kepenų ligų, pavyzdžiui, tulžies gamybos, tekėjimo kepenyse problemos. Tai – antra pagal dažnumą ligų grupė, kai prireikia transplantuoti kepenis. Rečiau vaikams transplantuojamos kepenys dėl kepenų akmenligės, virusinių hepatitų B, C.
Šiuo metu organų ar audinių (ragenų) transplantacijos Lietuvoje laukia 16 vaikų (iki 18 metų). Iš jų širdies transplantacijos laukia – 1, kepenų – 10, inkstų – 3, ragenos –2 vaikai."
Vaikai kepenų transplantacijoms siunčiami į užsienį
Pirmoji kepenų transplantacija Lietuvoje buvo atlikta 2000 m. Ją atliko prof. Balys Dainys. Tačiau kepenų transplantacijos vaikams iki 12 metų Lietuvoje neatliekamos. Nuo 2005-ųjų Lietuvos vaikai kepenų transplantacijoms siunčiami į užsienį – Lenkiją, Vokietiją, Belgiją.
Pirmoji kepenų transplantacija Lietuvoje gimusiam vaikui užsienyje buvo atlikta 2005 m. birželį. Tai ir laikoma kepenų transplantacijų Lietuvos vaikams pradžia. Tąkart Briuselyje (Belgija) dvejų metų berniukui buvo persodinta dalis mamos kepenų. Kaip ir visais atvejais, operacijos ir visas gydymo užsienyje išlaidas apmokėjo VLK.
Tiesa, buvo vienas atvejis, kai, gelbstint itin sunkiai sergančio vaiko gyvybę, 2007 m. kepenų transplantaciją devynerių metų vaikui atliko Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių (dabar – Santaros) klinikų gydytojai. Vaikui buvo persodinta dalis jo mamos kepenų. Deja, praėjus vos 10 valandų po operacijos, šis recipientas mirė. Pasak gydytojų, transplantacija pavyko, tačiau liga buvo per toli pažengusi, todėl vaiko gyvybės išgelbėti nepavyko.
Lietuvos vaikus kepenų transplantacijoms į užsienį ruošia, prieš operacijas gydo ir po jų stebi bei medikamentus skiria dviejų didžiųjų šalies ligoninių – Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų filialo Vaikų ligoninės ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos – gydytojai.
„Visi transplantacijų laukiantys Lietuvos pacientai yra įtraukiami į Žmogaus audinių, ląstelių ir organų donorų bei recipientų registrą, – sako Nacionalinio transplantacijos biuro laikinoji vadovė Audronė Būziuvienė. – Į šį registrą įtraukiami ir kepenų transplantacijos laukiantys Lietuvos vaikai – nesvarbu, kad vaikams iki 12 metų kepenų transplantacijos mūsų šalyje neatliekamos. Dėl galimybės atlikti šio organo transplantacijas Lietuvos ligoninės bendradarbiauja su užsienio šalių transplantacijų centrais, kurie turi didelę patirtį atliekant kepenų transplantacijas vaikams. Lietuvos vaikams dažniausiai persodinama dalis gyvo donoro (dažniausiai – vieno iš tėvų) kepenų.
Tačiau vaikams, nepriklausomai nuo amžiaus – kaip ir suaugusiems recipientams – gali būti transplantuojama ne tik dalis gyvo donoro kepenų, bet ir mirusio donoro kepenys“.
Parama Gabrieliui ir jo šeimai:
Lietuvos asociacija „GYVASTIS”
Sąskaita LT847044060001492289,
AB SEB bankas Juridinio asmens kodas 191609186
Paskirtis: Gabrieliui
Mamai Boženai galima parašyti: bozenajanuskevic@gmail.com