Reikalingas brangus gydymas
„Tai aukštyn kojom sujaukė gyvenimą, bet mes turime vilties, kad tikrai viskas bus gerai. Mes tuo tikime“, – sako berniuko mama. Kol kas Oskaras yra Lietuvoje, tačiau po dviejų savaičių jo jau laukia klinikoje „Immun-Onkologisches Zentrum“, kuri yra Vokietijoje, Kiolno mieste.
Margarita pasakoja, kad Lietuvoje gydytojai galėjo pasiūlyti tik radioterapiją, kurios kursą berniukas dabar baiginėja. Operuoti Lietuvos medikai griežtai atsisakė, nes Oskaras, anot jų, mirtų ant operacinės stalo. Vokietijoje, sako berniuko mama, yra atliekamos imuniteto atsparumą stiprinančios procedūros, kartu su specialiomis vakcinomis, gaminamomis nuodugniai ištyrus tėvų ir vaiko kraują. To reikia, kad Oskaro organizmas pradėtų kovoti prieš auglį, kurį šiuo metu priima kaip savo dalį.
Tačiau pirmajam šio gydymo etapui reikia 55 tūkstančių eurų. „Esame motyvuoti kartu su žmonėmis, kurie gydymui renka pinigus. Ateina kaimynai, sako, kad viskas bus gerai, jie meldžiasi. Tai tikrai motyvuoja, nes kai pirmą kartą išgirdau baisią diagnozę, tiesiog nuleidau rankas. Galvojau, kad nenoriu, jog mano vaikas būtų pilnas vamzdelių: navikas augs, užspaus visus nervus ir vaikas bus ne vaikas, o daržovė ir dar kankinsis. Man buvo šokas. Bet dabar susiėmėme, kad vaikas nematytų, jog verkiame“, – sako Margarita.
Visi norintys prisidėti prie Oskaro gydymo savo auką gali pervesti į straipsnio apačioje nurodytą Labdaros ir paramos fondo „Rugutė“, globojančio vaikus, sergančius onkologinėmis ligomis, sąskaitą. Šeima taip pat turi „GoFundMe“ paskyrą. Ją galite rasti čia.
Pirmieji ženklai – dar darželyje
Nors sunki liga 8 metų berniukui buvo diagnozuota tik prieš kelis mėnesius, Margarita sako, kad pažvelgus atgal, jau nuo seno buvo tam tikrų ženklų. Ji pasakoja, kai Oskarui dar nebuvo suėję 3 metai, šeima emigravo į Vokietiją. „Mano vyras gavo darbą Vokietijoje. Metus gyvenome Lietuvoje, o vyras – ten. Nusprendėme, kad reikia gyventi arba čia, arba ten. Vaikas auga, nemato tėvo – tai nėra labai gera situacija. Vyras pasakė, kad jam patinka Vokietijoje, jo darbas geras. Deja, emigravome“, – pasakoja Margarita.
Moteris pamena, kad Vokietijoje Oskaras pradėjo lankyti darželį, kuriame ugdymas vyko laisva forma, vaikai daug laiko praleisdavo gamtoje. „Jau tada man darželyje sakė: žinai, gal tu leisk Oskarą į privačią mokyklą, kurioje irgi laisvas grafikas. Kur nėra, kad 45 minutes matematika, o po to istorija. Jam reikia, kad būtų laisvas mokymo būdas, nes jam sunku. Aš vis pykau: kaip sunku? Tai aišku, jei jūs neužsiimate su vaikais, tai tada sunku.
Vienas vaikas mokosi lengvai, o kitas ne. Man tokie pasakymai labai nepatiko. Galvojau, kad nieko panašaus, eis Oskaras į bendrojo ugdymo mokyklą“, – pamena Margarita.
Ji tikina, kad puikiai supranta kiekvienos mamos norą apsaugoti vaiką. „Vaikas turi išeiti į realybę. Neturiu jam visur padėti pagalvę, jis taip neišmoks realaus gyvenimo. Tuomet jau buvo kova, kad pripažintų, jog jis yra normaliai išsivystęs. Gydytojai mums nieko neįtarė. Tik vis iš darželio pasigirsdavo, kad reikėtų laisvo pobūdžio mokslo“, – sako berniuko mama.
Anot jos, Oskaras pradėjo lankytis pas logopedę, lankė ir aibę kitų būrelių. „Pasitariau su logopede. Jeigu aš savo vaikui duosiu programą, kurioje nereikia stengtis, tai jis niekada nesistengs, žinos, kad visą gyvenimą už jį kažkas viską padarys. Aš nesu griežta, tiesiog man nepatiko toks požiūris. Jie man visad sakydavo, kad Oskaras turi problemą su vokiečių kalbos išraiška, negali taisyklingai sudėti sakinio. Darželyje jis vėliau už kitus pradėjo kalbėti. Ne todėl, kad tylėjo, o tiesiog kalbėjo visomis kalbomis. Lietuvoje tai įprasta: Nemenčinėje kiekvienas vaikas po 3 kalbas moka. Eina į mokyklą, mokosi lenkų, lietuvių ir vėliau anglų kalbų. Aš taip užaugau“, – tikina Margarita.
Šeima nusprendė sūnų leisti į bendrojo ugdymo mokyklą, Margarita pamena, kad po pusės metų džiaugėsi – sūnus stipriai pasitempė, mokykla neturėjo jokių pretenzijų. „Bet kai atsigręžiu atgal, pamenu, kad kiekvienais metais vaikui buvo atliekamas testas, įvertinama jo raida. Prisimenu, kad Oskaro kairė pusė, kurioje ir yra išplitęs navikas, visada ir buvo silpna. Bet niekas niekada nenukreipė pas neurologą. Jie ieškojo visur kitur problemos, o ne ten, kur ji galėjo būti“, – nusiminusi sako berniuko mama.
Varstė gydytojų kabinetų duris
Oskarui pradėjus eiti į antrą klasę, berniukai atsirado sąkandžio problemų, reikėjo statyti breketus. „Balandžio pradžioje Oskarui prasidėjo seilėtekis. Paklausiau logopedės, ar tai normalu. Ji patikino, kad viskas gerai, taip yra todėl, kad yra treniruojamas liežuvis.
Vėliau Oskaras pavalgęs pradėjo nebejusti, kad reikia nusišluostyti burną. Prasidėjo nejautra. Pasiklausiau logopedės, ar tikrai viskas gerai, nes jam 8 metai, iš jo mokykloje gali juoktis. Logopedė užtikrino, kad tikrai viskas gerai, jog kiekvieną dieną reikia daryti pratimus ir tas seilėtekis – praeis“, – atsidūsta Margarita.
Praėjus savaitei po pokalbio su logopede berniukas mokykloje stipriai užspringo, teko kviesti greitąją pagalbą. „Žinant Oskarą, kuris mėgsta greitai viską padaryti, kad galėtų vėl bėgti žaisti, pagalvojau, kad tikrai per greitai pavalgė ir paspringo. Kai atėjau, jis lakstė kaip koks šuniukas. Paklausiau, kaip jaučiasi. Sakė, kad jam viskas gerai. Nieko įtartino nepastebėjau“, – sako pašnekovė.
Vėliau ji ėmė pastebėti, kad sūnus vis kartais paspringdavo, bet ne taip stipriai, jog reikėtų medikų pagalbos. Sūnus neseniai pradėjo nešioti breketus, tad tėvai manė, jog Oskaras dar prie jų nepriprato. Margarita klausė logopedės, gal sūnus turi rijimo problemų, bet specialistė tikino, kad ne. Visa tai, sako Margarita, vyko likus savaitei iki Velykų atostogų, kurias šeima planavo švęsti Lietuvoje.
Prieš kelionę į Lietuvą, Margarita sako, kad vėl apsilankė pas šeimos gydytoją, teiravosi, gal sūnui trūksta vitaminų. Berniuko mama pasakojo, kad šeimos gydytoja apžiūrėjo berniuką ir mamai dabar sunku patikėti, kad gydytoja nepastebėjo, kaip keistai į šviesą reagavo Oskaro akys.
Siaubinga diagnozė
Lietuvoje vaiką išvydusios Margaritos mama ir sesė ėmė nerimauti. Prieš kelionę berniukui dar buvo išrautas dantis, tad Margarita pagalvojo, jog galbūt blogai išrovė dantį ir įsimetė infekcija. „Nuvažiavome šeštadienį prieš Velykas pas odontologą Vilniuje. Jis išrašė antibiotikų. Pagalvojau, kad jie jau tikrai padės. Atšventėme Velykas. Oskaras dar mažiau pradėjo valgyti. Sutriko koordinacija. Visur eidavo ir nukrisdavo. Žinant mano sūnaus nelengvą charakterį, galvojome, kad jis taip juokauja. Jei medikai pasakė, kad viskas gerai, tai reiškia, kad jis išsidirbinėja. Vaikams tai įprasta.
Bet vakare jį prausiau ir pastebėjau, kad jis labai sulyso, atsirado daug mėlynių. Pagalvojau, kad gal jam leukemija. Simptomai tokie. Niekam nieko nesakiau, bet nusprendžiau, kad būtinai reikia padaryti kraujo tyrimą“, – pamena Margarita.
Pašnekovė sako, kad su sūnumi nuvyko į privačią kliniką, kurioje vaiką apžiūrėjo šeimos gydytoja neurologė. „Ji iškart paklausė, ar Oskaras visad taip vaikšto. Sakiau, kad ne. Pasiteiravau, kodėl ji klausia. Ji atsakė, kad priduotume kraują. Po kraujo tyrimo gydytoja pasakė, kad duoda 100 proc., kad kraujo rodikliai bus geri. Ir jie buvo geri. Ji pasakė, kad įtaria smegenų vėžį. Man buvo šokas. Tai buvo antradienis, o mums šeštadienį atgal į Vokietiją“, – pamena mama.
Šeima iškart vyko į VUL Santaros klinikas, ten Oskarui buvo padaryta kompiuterinė tomografija, kuri parodė didelius pakitimus. Pašnekovė sako, kad atlikus magnetinio rezonanso tyrimą pasitvirtino siaubinga diagnozė – blogiausias ir rečiausias smegenų navikas. „Aš tikėjausi...mums šokas buvo, kad apskritai kažką rado. Lyg ir dažnai ėjome pas gydytojus. Ir todėl mes iki šiol esame Lietuvoje. Mums pasakė, kad Oskarui liko gyventi 6-9 mėnesiai. Daugiau neduoda. Sakė, kad operuoti negalima – mirs ant stalo“, – sunkiai žodžius renka mama.
Laukia gydytojai Vokietijoje
Margarita neslepia, kad navikas didelis, virš 5 centimetrų dydžio. Tačiau šeima nepasidavė ir ėmė ieškoti pagalbos kitose šalyse. Gydymo variantų, sako Margarita, yra Prancūzijoje, Izraelyje, tačiau kol kas geriausias variantas – klinika, kuri yra Kiolno mieste. „Klinikoje yra profesorius, kuris būtent dirba su tokiais sunkiais atvejais. Jis pasakė, kad pirmiausia reikia daryti radioterapiją.
Radioterapiją pradėjome daryti Lietuvoje. Čia visa mūsų šeima. Vaikui labai svarbu, kad kuo daugiau laiko praleistų su šeima, kad emociškai gerai jaustųsi“, – teigia Margarita.
Oskaras jau turėjo 18 radioterapijos seansų, liko dar 12. Margarita pastebi, kad sūnui jau ėmė slinkti plaukai. „Birželio 18-20 dienomis turėtume pabaigti gydymą radioterapija ir po dviejų savaičių mūsų laukia Kiolne. Jie bandys išgelbėti Oskaro gyvybę. Operuoti negali, bet taikys imunoterapiją. Lietuvoje imunoterapija galima tik biopsijos pagalba. Mes negalime daryti biopsijos, todėl Lietuvoje, išskyrus radioterapiją, daugiau niekuo gydytojai negali padėti“, – sako mama.
Kol kas neaišku, ar šeima gaus finansavimą gydymui, nes nėra jokio gydymo plano, kurį galėtų pateikti Vokietijos ligonių kasoms. „Profesorius sako, kad negali mums iš dangaus paimti gydymo plano. Kiekvienas pacientas yra individualus, reikia atlikti visus tyrimus ir tik tada bus galima paskirti gydymą. Jie turi 5 rūšių gydymus.
Pirmutinė gydymo suma – 55 tūkstančiai eurų. Jie negali mums pasakyti, kiek kainuos gydymas, nes kiekvienas pacientas – skirtingas. Gal jam užteks vieno bandymo, gal reikės trijų. Viskas priklauso nuo jo sveikatos, širdelės stiprumo. Bet jis labai stiprus. Mes tikime, kad viskas bus gerai“, – atvirauja Margarita.
Anot jos, Oskaro būklė stabili. „Šiuo metu jis jaučiasi gerai, tik pavargsta greičiau. Kai atvažiavome į Lietuvą, jo sveikata ėmė blogėti, bet dabar yra daug geriau. Bet yra grįžimas į vaikystę: jį reikia pamaitinti“, – sako pašnekovė.
Mama neslepia, kad visaip stengiasi sūnui parodyti, jog viskas bus gerai. „Jis žino, kad serga, bet nežino kuo, kad tokia rimta liga. Aišku, jis įtaria, užduoda klausimus, kodėl tas ar kitas žmogus mirė.
Mes labai tikimės, kad Kiolne mums padės. Bandome rasti išeitį. Vyras irgi skaito labai daug. Pasirodo, kad pasaulyje labai daug tokių vaikų, niekas nežino iš kur. Pradžioje galvojome, kad mes kalti: gal buvo nukritęs ant galvos, ar dar ką nors. Bet gydytojas sakė, kad čia ne mūsų kaltė“, – atvirauja pašnekovė.
Moteris tikisi, kad jos sūnus išgyvens. „Nėra blogai, kad ir 3 metais prailgins gyvenimą – gal per tuos 3 metus atsiras dar kitų gydymo būdų“, – viliasi mama.
Padėti šeimai surinkti lėšas būtinam gydymui Vokietijoje sutiko Labdaros ir paramos fondas „Rugutė“, globojantis vaikus, sergančius onkologinėmis ligomis. Fondas suteikė teisę Oskaro šeimai naudotis viena iš fondo atsiskaitomųjų sąskaitų. „Nė vienas nežinome, kuris gydymo metodas Oskaro situacijoje bus efektyviausias. Per keturiolika fondo veiklos metų esu mačiusi daug gražių, dažnai net neįtikėtinų atvejų, kai pavyksta sustabdyti ligos progresavimą ir gydymo kelias pasuka remisijos link“, – sako fondo vadovė Edita Abrukauskienė.
Prisidėti gali kiekvienas:
Labdaros ir paramos fondas „Rugutė“
Fondo kodas 300070090
Atsiskaitomoji sąskaita Nr. LT49 7044 0600 0590 6807
AB SEB bankas, banko kodas 70440,
SWIFT kodas CBVILT2X
Mokėjimo paskirtis: Jūsų palinkėjimas Oskarui.