19 metų Isa Bella Leclair nuo gimimo turi genetinį sutrikimą, vadinamą Parkeso Weberio sindromu, dėl kurio nuolat tinsta jos dešinė koja. Tačiau tai nesutrukdė merginai nusifotografuoti su bikiniu, rašo dailymail.co.uk.
Koledžo studentės koja pasunkėjo maždaug iki 18 kg. Tai neleidžia jai žaisti daugumos sportinių žaidimų ir mūvėti aptemptais džinsais.
Tačiau dabar Isa Bella siekia mesti iššūkį šiuolaikiniams grožio standartams ir demonstruoja pasitikėjimą savo kūnu.
„Mano liga manęs neapibrėžia ir aš jokiais būdais neleisiu, kad ji trukdytų man apsivilkti gražų maudymosi kostiumėlį ar suknelę“, - sakė mergina.
„Man pasitikėjimas savimi yra svarbiausias dalykas, nes kai žmonės mato, jog kažkas pasitiki savo kūnu, net jei yra neįgalus, tuomet tas žmogus kelia ne gailestį, bet susižavėjimą“, - pažymėjo ji.
Isa Bella gimė turėdama retą geno RASA-1 mutaciją, dėl kurios nefunkcionuoja jos kojos limfmazgiai.
„Mano organizmo limfa suplūsta į koją, nes ši sistema tinkamai nefunkcionuoja, todėl limfa pasilieka kojoje ir ji būna ištinusi“, - aiškino ji.
Nors neslėpdama savo kojos ji sulaukia daug žvilgsnių ir dėmesio, Isa Bella sako, kad svarbiausia yra pasitikėti savimi.
„Manau, kad sveikatos problemų turintiems žmonėms svarbu ne tik gydytis, bet ir išmokti mylėti save ir priimti save tokį, koks esi“, - teigė ji.
Isa Bellos motina, 45 metų Joanne Leclair skirtumą tarp dukters kojų pastebėjo nuo pat jos gimimo momento.
Po gimimo Isa Bellai, turinčiai dar seserį dvynę, kuri gimė be šio sindromo, per klaidą buvo diagnozuotas kitas panašus sutrikimas – Klippelio Trenauny sindromas, kuris vieną galūnę verčia augti labiau už kitą.
„Kad kažkas negerai su jos kūnu, supratau tą momentą, kai tik ji gimė“ – pasakojo J. Leclair.
„Artimiausiomis dienomis gydytojas ją ištyrė, nes tokia būklė buvo labai reta, ir paskelbė pradinę diagnozę, kuri vėliau pasikeitė. Daktarai teigė nežinantys, ar ji galės normaliai vaikščioti“.
Vėliau Isa Bellai buvo diagnozuotas įgimtas Parkeso Weberio sindromas, dėl kurio vaikai turi daugiau nenormalių kraujagyslių.
Parkeso Weberio sindromas: reta įgimta liga
Parkeso Weberio sindromas (PWS) yra retas įgimtas sutrikimas, dėl kurio vaikai turi daugiau nenormalių kraujagyslių.
Jis labai panašus į Klippelio -Trenaunay sindromą ir gydomas beveik taip pat.
Kitaip negu vaikai su Klippelio –Trenaunay sindromu, PWS sutrikimą turintiems vaikams būdingi nenormalūs arterijų ir venų dariniai, galintys sukelti širdies nepakankamumą.
Galimos PWS komplikacijos:
Vienos iš galūnių (paprastai kojos) tinimas ir peraugimas;
Kraujavimas iš kapiliarinių darinių (kartais vadinamas „portveino dėmėmis“), primenantis plokščias, rožinės spalvos dėmes, kurios pasirodo gimimo metu ir paprastai dengia didelį kūno plotą;
Didelis kiekis kraujo, suplūstantis į nukentėjusią galūnę, gali nualinti širdį.