Ligą pamatė iškart po gimdymo
Šilutėje gyvenanti Lukrecija prisimena, jog jau nėštumo metu pajuto – kažkas negerai. Moteris vis mindavo gydytojų kabinetų slenksčius, jai buvo atlikti tyrimai, tačiau jokių sutrikimų niekas nematė. Vis dėlto bloga nuojauta neapleido.
„Po gimdymo Klaipėdoje sužinojau, kad sūnui kažkas negerai. Tada man pasakė, kad jam stemplės atrezija. Tuo metu net nesupratau, ką tai reiškia, nežinojau, kas tai yra. Tą pačią dieną Dominyką skubiai išvežė į Kauną, nes jam reikėjo įdėti gastrostomą“, – istoriją pasakoti pradėjo mama.
Vos gimusį berniuką išvežė į Kauną ir operavo – į skranduką įvedė gastrostomą, per kurią jį reikėjo maitinti.
Vėliau mama sužinojo, kad vaikas gimė su didele problema – Dominyko stemplė daug trumpesnė nei turėtų būti, be to, abu stemplės galai buvo užakę: ten, kur turėjo būti skylutės, jų tiesiog nebuvo. Dėl to mažylio buvo negalima maitinti įprastu būdu.
Kaune Lukrecijai su sūneliu ligoninė porai mėnesių tapo namais. Tuo metu Dominykas buvo maitinamas tik per vamzdelį, buvo nuspręsta taikyti Dominykui standartinį gydymą – leisti šiek tiek paaugti ir tik tada atlikti operaciją.
Tačiau ir po jos vaikas nebūtų galėjęs gyventi visai įprasto gyvenimo, mat skrandis būtų šiek tiek aukščiau, o tai būtų sukėlę daugybę problemų.
Namo grįžo tik sūneliui sulaukus 4 mėnesių
Po kelių mėnesių gydytojai pradėjo įtarti, kad berniukas turi problemų su kepenimis ir išsiuntė jį į Vilnių. Vis dėlto ištyrus detaliau jokių pakitimų kepenyse nerasta. Tačiau tuo metu likimas Lukrecijai ir Dominykui atsiuntė kitą priežastį būti Vilniaus Santaros klinikose – jie sutiko vaikų chirurgą gydytoją dr. Arūną Strumilą.
„Jis pasakė, kad stemplę vis dėlto galima sutvarkyti ir tai reikia pradėti daryti nieko nelaukiant. Neilgai trukus Dominykui buvo atlikta pirma operacija ir po truputį pradėta tempti stemplė“, – pasakojo Lukrecija Auksoriūtė.
Tačiau po operacijos, gulėdamas reanimacijoje, vaikas jautėsi itin blogai – jį kankino aukšta temperatūra, teko leisti stiprius antibiotikus.
„Tuo metu Dominyko būklė buvo labai sunki. Jis gulėdavo kaip daržovė, į nieką nereaguodavo, nejudėdavo, buvo sutinęs. Buvo tikrai labai sunku. Sūnus gulėjo reanimacijoje, o aš turėjau grįžti namo. Skambindavau į ligoninę ir vis klausinėdavau, kaip jis jaučiasi, bet jis nuolat jausdavosi blogai. Galvojau, kad jau viskas, reikia ruoštis pačiam blogiausiam“ – prisiminė mama.
Po operacijos mažylis ligoninėje gulėjo dar pusantro mėnesio, iš pradžių reanimacijoje, o vėliau kartu su mama palatoje. Mažajam Dominykui, kitaip nei visiems kūdikiams, reikėjo mokytis valgyti – jis neturėjo žindymo reflekso, nes buvo maitinamas per gastrostomą.
„Mums labai padėjo Santaros klinikų logopedė, kuri vis ateidavo ir mokydavo mane, kaip masažuoti sūnų, kad jam būtų lengviau išmokti žindyti. Be to, jis turi Dauno sindromą, todėl jo liežuvis šiek tiek didesnis nei įprastai, tai sukėlė papildomų sunkumų“, – kalbėjo mama.
Lukrecija su Dominyku namo į Šilutę grįžo tik jam sulaukus 4 mėnesių.
Dabar moteris spinduliuoja šiluma ir džiaugsmu, o laiką ligoninėje prisimena kaip slogų, kažkur toli likusį sapną.
„Buvo labai sunku, jei ne mano draugas ir mama, net neįsivaizduoju, kaip būčiau tai išgyvenusi. Mama nuolat palaikė, kartodavo, kad ateis diena, kai viskas bus gerai. Tokia diena ir atėjo“, – džiaugiasi Lukrecija.
Dabar Dominykas sparčiai auga, pats valgo košytes, yra guvus ir linksmas vaikas. Tačiau viso to nebūtų buvę be gydytojų pagalbos.
„Gydytojai be galo geri, tikrai nuostabūs, esu jiems labai labai dėkinga. Mūsų chirurgas Arūnas Strumila padarė stebuklą, visas Santaros klinikų vaikų ligoninės chirurgijos skyriaus kolektyvas nuostabus. Visada padėdavo iškilus bet kokiai bėdai, neįsivaizduoju geresnių gydytojų. Laikas ligoninėje dabar atrodo kaip blogas sapnas, matydama, koks šiuo metu judrus Dominykas, net negaliu patikėti, kad kažkada jis gulėjo nejudėdamas“, – dėkoja L. Auksoriūtė.
Itin reta liga
VUL Santaros klinikų Vaikų ligoninės gydytojas vaikų chirurgas dr. Arūnas Strumila pasakoja, kad Dominykas gimė su reta įgimta liga – stemplės atrezija. Tai būklė, kai stemplė nėra vientisa, o sudaryta iš dviejų, tarpusavyje nesusijungusių, dalių. Dažniausiai stemplės atrezijos atveju tarpas tarp stemplės nesuaugusių galų būna iki 2 cm, tačiau Dominyko atveju liga buvo sudėtingesnė.
„Normali naujagimio stemplė sudaryta iš trijų dalių: kaklinės (2-3 cm), krūtininės (15 cm) ir pilvinės (1 cm). Dominyko atveju, stemplės nebuvo per visa krūtinės ląstos ilgį. Tai reiškia, kad iš 18 cm normalios stemplės, Dominykas jos teturėjo vos 4 cm. Tai labai sudėtinga įgimta yda (taip vadinama „ilgo tarpo“ stemplės atrezija), jos gydymas yra iššūkis chirurgams ne tik Lietuvoje, bet ir visame pasaulyje“, – sakė gydytojas.
Stemplės atrezijos operacijos yra kelių tipų: dažniausiai trūkstamas stemplės tarpas pakeičiamas žarna ar skrandžio vamzdeliu, arba esanti stemplė gali būti ilginama tempimo ar bužavimo būdu.
„Trūkstamos stemplės pakeitimas žarnos segmentu, atrodytų, greitai išsisprendžia visas bėdas. Deja, žarna ar skrandžio vamzdelis nefunkcionuoja taip kaip tikra stemplė, be to, įvyksta nemažai komplikacijų tiek po operacijos, tiek ir vyresniame amžiuje. Stemplės ilginimo operacijų metu stemplė kas mėnesį bužuojama ar ilginama tempimo būdu. Šis procesas užtrunka labai ilgai - iki nuo 6 mėnesių iki metų, ir dažnai taip pat sukelia daug komplikacijų, bet galiausiai suformuojama sava stemplė“, – sakė chirurgas.
Kadangi vaikas esant stemplės atrezijai valgyti negali, iš pradžių Dominykui buvo atlikta įprasta tokiu atveju procedūra – suformuota gastrostoma. Tai yra per pilvo sieną į skrandį operacijos metu įkištas vamzdelis, per kurį vaikas galėjo būti maitinamas.
„Stemplės operaciją buvo planuojama atlikti ne ankščiau kaip po 6 mėnesių. Visgi šis laukimas sukelia nemažai problemų, nes vaikas neišmoksta pats valgyti, be to, kad seilės iš burnos nepakliūtų į plaučius, jas kas keletą valandų reikia išsiurbti“, – sakė chirurgas.
Prieš pusantrų metų pasaulyje pradėtas taikyti naujas gydymo metodas, pagal kurį vaikai operuojami nelaukiant pusės metų, o kai tik stemplės atrezija diagnozuojama. Operacija atliekama torakoskopiškai, tai yra per tris 3-5 mm pjūvius krūtinėje.
Šios operacijos metu kiek įmanoma priartinami aklini stemplės galai vienas prie kito ir sufiksuojami specialiomis kabutėmis. Tokia operacija kartojama kas 5-7 dienas, vis pritraukiant stemplės galus vieną prie kito. Kai stemplės galai suartėja pakankamai, jie sujungiami susiuvant tarpusavyje ir suformuojama vientisa stemplė.
Šiuo metu tokių operacijų visame pasaulyje yra atlikta apie 100. Pagal šios operacijos autorių duomenis, sujungti stemplės galus pavyksta po 2-3 operacijų. Tai reiškia, vaikui gimus tėvams nereikia laukti operacijos pusę metų ir visas stemplės ilginimas nebeužtrunka iki metų. Vaikui stemplę pavyksta susiūti per pirmą gyvenimo mėnesį.
Kursų Vokietijoje metu dr. Strumila susipažino šios operacijos atlikimo metodika ir Dominykui buvo pritaikytas šis naujausias „ilgo tarpo“ stemplės atrezijos gydymo metodas.
„Dominyką operavome kartu su patyrusiu vaikų chirurgu dr. P.Gursku. Operacijos šiam mažajam pacientui buvo atliekamos kas 7 dienas ir tereikėjo 3 kartų, kad stemplė būtų prailginta per visą krūtinės ilgį. Nuo pirmos operacijos praėjus 21 dienai, trečios operacijos metu mes sujungėme stemplės galus. Šiuo metu vaikas valgo pats, gastrostoma išimta, o vaikas ir tėvai gyvena normalų gyvenimą“ – džiaugėsi dr. A. Strumila.
Maždaug prieš 30 metų Santaros klinikų Vaikų ligoninėje buvo atliktos pirmosios stemplės atrezijos operacijos.
„Nuo 2016 metų vieninteliai Lietuvoje stemplės atrezijos operacijas naujagimiams atliekame minimaliai invaziniu būdu – torakoskopiškai. O nuo šių metų jau ir ilgo tarpo stemplės atrezijas gydome naujausiais gydymo metodais, neatsilikdami nuo geriausių Europos naujagimių centrų.“, – kalbėjo gydytojas chirurgas.