„Mokiausi paskutiniame Klaipėdos universiteto menų fakulteto kurse. Ir kai reikėjo nusileisti į rūsyje esančią orkestrinę, pajutau, kad gali paeiti tik remdamasi sienų. Vaikinas, su kuriuo tada draugavau, paklausė, kodėl taip elgiuosi ir kad gėdą darau“, – prisiminė Alma.
Grįžusią į bendrabutį pradėjo pykinti. Išsikvietė greitąją medicinos pagalbą. „Nuvežė pas ginekologą, nes pykina, nors jiems ir sakiau, kad tikrai nesu nėščia. Kai tuo įsitikino patys, liepė važiuoti namo. Atvežė su greitąja, o į bendrabutį teko parsirasti pačiai“, – pasakojo A. Jonušaitė.
Pykinimas nesiliovė, be to pradėjo skaudėti tai vieną, tai kitą kūno pusę.
„Nuvažiavau pas krikšto mamą, kuri yra farmacininkė ir gyvena Klaipėdoje. Į ją kreiptis patarė draugas, sakydamas, kad bent vaistų duos, nes basiai vaikštau“, – prisiminė Alma.
Pamačiusi perbalusią, koordinaciją praradusią dukterėčią, teta iš karto iškvietė greitąją pagalbą. Šį kartą merginai ligoninėje buvo atliktas magnetinis rezonansas ir konstatuota – išsėtinė sklerozė (IS).
Kaip metinėje išsėtine skleroze sergančiųjų konferencijoje Seime priminė neurologai, tai nepagydoma lėtinė progresuojanti centrinės nervų sistemos liga, kuria sergant nyksta tam tikros smegenų dalys. Šia liga dažniausiai suserga jauni, 20-40 metų amžiaus žmonės.
Žinojo, kas jos laukia, nes ta pačia liga sirgo tėtis
„Giminėje niekas nepatikėjo, kad man būtent IS. Buvau sveika, judri, niekuo nesiskundžiau. Pati sužinojusi IS diagnozę apsipyliau ašaromis – gerai žinojau, kas tai per liga, nes ja sirgo mano tėtis. Mačiau, kaip nyko, devynerius metus gulėjo lovoje, geso, kol užgeso“, – pasakojo DELFI pašnekovė.
Tais laikais Lietuvoje nebuvo daug žinoma apie šią ligą. „Tėtis apvažiavo Plungės, Klaipėdos, Vilniaus daktarus, o kai gydėsi Abromiškių sanatorijoje jį suparalyžiavo. Išvežė į Kauno klinikas, nes visai negalėjo pajudėti. Mama, jo broliai, seserys jį vartydavo. Kai truputį pradėjo judinti kojų, rankų pirštus, mačiau, kaip džiaugėsi“, - prisiminė Alma.
Pati išgirdusi IS diagnozę važiavo į Vilnių. Pakėlęs prieš akis nuotrauką, profesorius Valmantas Budrys konstatavo: „Šimtas procentų, išsėtinė sklerozė“.
Su liga Alma gyvena jau dešimt metų. Kaip pati sako, dar visai neblogai vaikšto, įsitvėrusi į turėklus gali lipti laiptais.
„Būklė visą laiką blogėja, bet vartoju vaistus, darau mankštą, lankau sporto klubą „Šansas“. Gyvenu viena, savarankiškai. Pati taip norėjau. Pasakiau mamai, kad bet kada gali atvažiuoti išgerti kavos ar kažką man padėti, ko nebesugebu. Pavyzdžiui, negaliu siūti, nes dreba rankos“, – rodė A. Jonušaitė.
Kaip pati mano, tiesiog privalo būti kuo savarankiškesnė. Tačiau po vieno įvykio be reikalo į lauką neina, apsiperka internetu.
Nepažįstamoji pasisiūlė pargabenti namo
„Gal ir norėtųsi išvažiuoti į miestą, bet pažiūrėkite, kiek kliūčių! Vien borteliai. Gerai, jei lydi koks nors žmogus. Jis gali pakelti vežimą, jei moka. Tačiau kai paskutinį kartą viena važiavau iš parduotuvės, užkliuvo priekinis vežimo ratas ir virtau. Nepažįstama močiutė pasisiūlė pakelti ir parstumti namo, bet ir ji negalėjo į veikti šaligatvio bortelių, nes nemokėjo pakelti vežimo“, – sakė Alma.
Labiausia jai trukdo, kad neįsitvėrusi negali paeiti, neišlaiko pusiausvyros. „Gydytojai nieko labai gero nežada, tik kartoja, kad reikia toliau gydytis. Yra modernių vaistų, kurie skiriami IS sergantiems žmonėms, bet kaip man sakė mano gydytoja, kas tinka Petriukui ar Marytei, man netinka – kiekvienas organizmas skirtingas. Reikia džiaugtis tuo, ką turiu“, – ramiai dėsto A. Jonušaitė.
Per konferencijos pertrauką Alma važiuoja pasižvalgyti į Seimo parduotuvėlę, perka lauktuvių: saldainių su Seimo atvaizdu, keturis rašiklius ir puodelį. Grįždamos kalbamės apie svajones.
Alma sako, kad labiausiai norėtųsi vaikščioti. Atsimena, kaip 2006 metais pirmą kartą važiavo į Druskininkų sanatoriją. Tada dar buvo su mini sijonėliu. Vaikinai klausė, kur lekia, o ji nesustodama mestelėjo neturinti laiko kalbėti, nes logopedė laukia.
Atsisijojo draugai
Gražiai susišukavusi, skoningai apsirengusi liekna 34 metų moteris vis dar vilki drabužius, kuriuos susipirko iš pirmų algų. Studijavo ir tuo pačiu dirbo akordeono mokytoja. Prieš susirgdama dar spėjo išleisti vieną akordeonistų laidą.
Susirgus IS atsisijojo draugai. Liko tik vienas kitas. „Puoduką, kurį pirkau Seime, padovanosiu senutei pensininkei mokytojai, su kuria kartu teko dirbti. Ji manęs nepamiršta, ateina aplankyti. Bus jos gimtadienis, tad pasveikinsiu“, – sako.
Neseniai pas Almą svečiavosi mama. Visam mėnesiui prigamino valgio. „Ji gyvena Plungės rajone, drauge su broliu, kuris sveikas, turi tris vaikus – berniukus. Vos nepasakiau, pavydžiu“, – prisipažįsta Alma.
Prof. V. Budrys: išsėtinė sklerozė nėra tiesiogiai paveldima
Į metinę konferenciją Seime susirinkę išsėtine skleroze sergantys pacientai, specialistams galėjo užduoti klausimų. Tarp jų būta ir apie išsėtinės sklerozės paveldimumą.
Klausiamas, koks jo požiūris į vandenilio peroksido vartojimą gydant IS ir kitas ligas, prof. V Budrys buvo lakoniškas: „Tai absurdas, daugiau komentarų neturiu“.
Specialistas vienareikšmiškai vertino ir netradicinės medicinos įtaką IS. „Lietuvoje netradicinė medicina populiari, tačiau nei Europoje, nei JAV netradicinė medicina į jokias išsėtinės sklerozės gydymo gaires neįtraukta. Manau, netradicinė medicina ligos negydo, bet įtaką savijautai, tikėjimui gali turėti“, – komentavo profesorius.
Pacientai domėjosi išsėtinės sklerozės gydymo naujovėmis, ypač ligos gydymu naudojant kamienines ląsteles. Kaip teigė prof. V. Budrys, šis gydymo būdas Lietuvoje neaprobuotas, tačiau bandymai jį taikyti – pakeliui.
Kaip atpažinti?
DELFI primena, kad išsėtine skleroze serga daugiau nei milijonas žmonių visame pasaulyje. Ligos simptomai dažniausiai išryškėja 20-40 metų. Teigiama, kad vienas dažniausių – matymo sunkumai. Taip pat galimi koordinacijos sutrikimai.
Pranešimą apie Išsėtinės sklerozės paūmėjimus skaičiusi gydytoja Nataša Giedraitienė teigė, jog Lietuvoje šia sunkia liga gali sirgti apie 4 tūkst. žmonių. Išsėtinė sklerozė yra pirmoje vietoje pagal jauname amžiuje žmones invaliduojančias ligas.