Šia liga serga vienas iš pusšimčio vaikų. Lėtinis nuovargio sindromas gali baigtis psichinės sveikatos problemomis ir pamokų praleidinėjimu.
„Jeigu kas nors yra įveikęs krosą ar maratoną – būtent taip jautiesi visą laiką“, – sako 14 metų Jessica (paauglės vardas pakeistas).
Bandyme dalyvauja 734 vaikai. Bus taikomi intensyvūs internetinės terapijos seansai, kuriais siekiama sureguliuoti miego įpročius ir aktyvumo lygį. Taip pat taikoma elgesio terapija, kuria siekiama padėti sergantiems vaikams adaptuoti savo gyvenimo būdą.
Tyrimai rodo, kad vienas iš šimto vaikų per savaitę dėl ligos praleidžia mažiausiai vieną pamokų dieną.
Kai Jessicai buvo dešimt, per vienerius mokslo metus ji praleido tiek pamokų, kiek jų būna per vieną trimestrą. Kai sulaukė vienuolikos, mergaitei buvo diagnozuotas lėtinis nuovargio sindromas, dar žinomas kaip mialginis encefalomielitas.
„Negalėjau daryti to, ką mano draugai gali padaryti, – prisimena mergina. – Praleidau daugybę gimtadienių. Jie nakvodavo ne namuose, man teko to atsisakyti. Mokykloje galėdavau būti tik rytais, todėl praleidau daug pamokų“.
Profesorė Esther Crawley iš Bristolio universiteto, taip pat dirbanti vaikų gydytoja, sako: „Ši liga sukrečia. Apie 50 procentų paauglių yra pavargę, tačiau šie vaikai jaučiasi kitaip – jie nebedaro to, ką nori daryti. Pirmiausia, ko jie atsisako – bendravimo ir pramogų, paskui jie meta mokyklą, todėl tai labai skiriasi nuo paauglių, kurie tiesiog pavargę“.
„Prarasti draugai“
Jessicos mama prisimena: „Tai buvo pragaras. Tai labai liūdino. Aš praradau draugus, ji prarado draugus. Jai patinka „Florence and the Machine“, jos geriausi draugai ėjo pažiūrėti šios grupės gyvo pasirodymo. Tai izoliuoja, nes jos draugai darė tai, ką jos protas norėtų daryti, tačiau kūnas negali“.
Profesorė E. Crawley vadovauja „FITNET-NHS“ bandymui ir aiškinasi, ar internetinės konsultacijos yra veiksmingos ir ekonomiškai efektyvios sveikatos apsaugai. Bandymą finansuoja Anglijos Nacionalinės sveikatos tarnybos Anglijos filialas, tačiau kai bus gauti duomenys iš visų dalyvių, bus nuspręsta, ar norima šią terapiją įvesti.
Nyderlanduose atlikti analogiški bandymai parodė, kad 63 procentai pacientų, kuriems buvo taikyta minėta terapija, po šešių mėnesių nebeturėjo lėtinio nuovargio sindromo simptomų. Be terapijos pasveikti pavyko tik 8 procentams.
Ši schema numato elgesio terapijos seansus, kuriais siekiama pakeisti vaikų mąstymą apie ligą ir siekia sumažinti laiką, kuris praleidžiamas miegant, kas kartais sumažina aktyvumo lygį. Toks požiūris nuolat sulaukia kritikos, esą taip į lėtinį nuovargio sindromą žiūrima kaip į protinę ligą.
Profesorė E. Crawley sako: „Paauglys gali sakyti: „Tiesiog stengiatės pakoreguoti mano miegą“, tačiau ar žinote, kiek biologijos iš tikrųjų pakeičiate? Į mano kliniką atėję vaikai turi žemą kortizolio (streso hormono, red.) lygį ryte, štai kodėl jie jaučiasi taip siaubingai. Keisdami jų miegą mes tai koreguojame“.
26 metų Lizzie Horgan iš Harfordšyro ką tik grįžo į darbą po to, kai 2015 metais ją pakirto lėtinio nuovargio sindromas.
„Vieną vakarą grįžau namo jausdamasi išties blogai ir nualpau, nebekontroliavau savo kūno. Iš pradžių labai nenoriai sutikau pasiūlymą išbandyti kognityvinę elgesio terapiją, nes maniau, kad tai kažkaip susiję su psichologija, tačiau tai iš tikrųjų padėjo man suprasti tai, kas vyksta su mano kūnu, – kalbėjo L. Horgan. – Tad manau, kad bandymas yra puikus ir įdomus dalykas“.
Tyrimo rezultatas turėtų paaiškėti iki 2022 metų.
Mary-Jane Willows iš asociacijos „Jauni žmonės su mialginiu encefalomielitu“ BBC sakė: „Skandalas, jeigu vaiką paliktumėte su kokia kita liga be diagnozės ir gydymo. Ir bėda slypi tame, kad kuo ilgiau jis paliekamas likimo valiai, tuo labiau suserga. Šis bandymas labai svarbus, mums kasdien skambina tėvai, kurie labai nori šio gydymo savo vaikams“.
Profesorius Stephenas Holgate’as iš Medicininių turimų tarybos įsitikinęs: „Lėtinis nuovargio sindromas yra svarbi veiksnumą ribojanti liga. Ilgus metus ji buvo nepakankamai finansuojama. Pacientai nusipelno aukštos kokybės tyrimų, tokių kaip šis“.