Apie tai kalbėta praėjusią savaitę Vilniuje, per Europos vaikų negalios akademijos (EVNA) konferenciją. Pasak Vaikų psichiatrijos ir socialinės pediatrijos centro vedėjo doc. Dainiaus Pūro, kol kas nėra aiškių mokslinių neįgaliųjų gydymo rekomendacijų.
Todėl tėvai blaškosi ieškodami stebuklingų metodų ir nesunkiai juos randa panaršę internete. Jie viliasi, kad pavyks išgydyti vaikus, sergančius autizmu, turinčius cerebrinį paralyžių ar Dauno sindromą. Tačiau norint neapsigauti, vertėtų išklausyti daugiau negu vieną nuomonę ir apsispręsti, kuo tikėti.
"Žmonės visame pasaulyje ieško alternatyvaus gydymo. Reikia palikti teisę rinktis. Bet būtų gerai, kad jie išgirstų ir mokslo žodį. Tėvams, kurie kreipiasi į mane pasakau, jog netradiciniai metodai neveikia. Norint efektyvesnio gydymo, verčiau prisidėti prie pacientų organizacijų, o ne po vieną lakstyti pas valdininkus ir reikalauti išimčių", - kalbėjo D.Pūras.
Išbando viską
Deja, daugelis raidos sutrikimų negali būti išgydyti nei vaistais, nei kitais medicinos metodais. Nenorėdami su tuo susitaikyti tėvai ima milžiniškas paskolas, išleidžia paskutinius pinigus, kad galėtų nuvykti į Rusiją ir išbandyti kamieninių ląstelių terapiją.
Pasak Vaiko raidos centro ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėjos Laimos Mikulėnaitės, gydymas kamieninėmis ląstelėmis greičiausiai bus efektyvus ateityje, tačiau griebtis jo dabar esą rizikinga. Nežinia, ar tam naudojami embrionai yra saugūs, ar jie iš tiesų įsodinami į stuburo kanalą. "Kai gydymas reglamentuojamas ne teisės aktais, bet pinigais, kyla didelių abejonių", - sakė ji.
EVNA vadovo Hanso Forssbergo teigimu, Švedijoje taip pat kyla panašių problemų - tėvai moka po 10 tūkst. eurų už terapiją, kuri neduoda jokio efekto.
Ne daugiau nei malonumas
Dar vienas moksliškai nepagrįstas gydymo būdas - vaistažolių kokteiliai, esą skatinantys medžiagų apykaitą ir padedantys esant protiniam atsilikimui. Dėl jų žmonės vyksta net į Latviją. Anot L.Mikulėnaitės, nereikėtų pervertinti ir autistams taikomos žirgų ar delfinų terapijos efektyvumo: "Niekas nesako, jog tai blogai. Bet ši terapija - tik papildomas dalykas greta to, kas privaloma. Masažas, jojimas, plaukiojimas baseine tinka visiems. Tačiau visa tai suteikia daugiau malonumo nei realios pagalbos. Pažadas pagydyti, kai to neįmanoma padaryti, yra nusikaltimas."
Svetur neprigijo
L.Mikulėnaitė pasakojo ir apie vadinamąją ABA terapiją, kurios griebiamasi norint padėti autistams. Pagal šį metodą tėvai turi net 12 valandų kasdien dirbti su vaiku ir jau po metų gali tikėtis aiškių pokyčių. Pasak L.Mikulėnaitės, minėta terapija neprigijo JAV ir kitose šalyse, bet dabar ja žavimasi mūsų krašte.
"Vienas efektyvios pagalbos neįgaliesiems kriterijų - ar jiems siūlomą metodą galima pritaikyti namie, be to, ar užsiėmimams skiriamas laikas nėra per ilgas. Dirbti 6 valandas - normalu. Tačiau kasdieniai 12 valandų užsiėmimai su vaiku atima iš šeimos galimybę normaliai gyventi. Net pakenkia šeimai, jos gyvenimo kokybei", - dėstė Vaiko raidos centro direktorė Jovita Petrulytė.
Reikia įrodymų
Pasak EVNA vadovo H.Forssbergo, turi būti įrodyta, kad viena ar kita terapija veikia. "Vien cerebriniam paralyžiui gydyti dabar siūloma 30 metodų, tačiau tik trijų atvejais įrodyta, jog jie efektyvūs", - aiškino svečias.
Užsienio specialistai ragina netikėti metodais, kurie esą išgydys autizmo, protinio atsilikimo, cerebrinio paralyžiaus kamuojamus žmones. "Jei kas nors tikina, kad tai padėjo, vadinasi, diagnozė buvo netiksli. Tikras stebuklas yra tai, ką padarė vakariečiai, - integravo neįgaliuosius į visuomenę", - sakė D.Pūras.
Jam antrino neįgalų sūnų namie prižiūrinti Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos "Viltis" vadovė Dana Migaliova. "Kai šiems žmonėms suteikiama galimybė būti su kitais, jausti gyvenimo džiaugsmą, tai - didžiausias indėlis į jų sveikatą", - tvirtino ji.
Dar ne Europoje
Šiuo metu Lietuvoje yra 13,5 tūkst. neįgalių vaikų, iš jų turinčių protinę negalią - apie 5 tūkstančius. "Tačiau integruodami juos į visuomenę vis dar esame perėjimo iš vienos sistemos į kitą būsenos. 1990-aisiais buvo padaryta gera pradžia. Tada visi žinojome, kad žmones su negalia reikia grąžinti į visuomenę. Bet dabar šioje srityje jaučiamas sąstingis. Toliau žengti trukdo ne pinigų, o politinės valios trūkumas ir netinkamas požiūris į problemą", - kalbėjo D.Pūras.
D.Migaliova pritarė tokiai nuomonei. Pasak jos, valstybė kol kas tvarkingai moka socialines išmokas, tačiau visa kita pagalba - epizodinė, nesudaromos sąlygos auginti neįgalius vaikus namie. Kita vertus, dar ir šiandien reikia nueiti kryžiaus kelius, kad toks vaikas būtų priimtas į darželį. "Labai gerai atlikome savo darbus iki stojimo į Europos Sąjungą 2004-aisiais, o dabar - sustojome", - teigė D.Migaliova. Pasak specialistų, neįgaliųjų integracijos klausimu Europoje esame tik de jure, bet ne de facto.