Kai mažylis pradėtas maitinti ne tik pienu, bet ir maistu, paaiškėjo, kad jo skrandis jo netoleruoja. Kartais vaikas vemdavo tol, kol ištikdavo šokas. Medikai nusprendė, kad vaiką reikia maitinti per specialų vamzdelį – būtent per jį berniukas pastaruosius penkerius metus ir gauna visas reikiamas maistingas medžiagas.
Gydytojai pradėjo įtarti, kad dėl visko kalta vaiko imuninė sistema, kuri ne tik kenkė jo virškinamajam traktui, bet ir kėlė kraujotakos infekcijų, vaikas dažnai karščiavo.
Kiekvienais metais berniukas ligoninėje praleisdavo po 180 dienų. „Atėjo toks metas, kai situacija blogėjo kiekvieną dieną. Per tą laiką kone kiekvienam simptomui išgirdome po diagnozę, turėjome labai daug informacijos. Bet, nors ir atrodė, kad žinome, kas vyksta, iš tikrųjų neturėjome žalio supratimo. Niekas mums negalėjo pasakyti, kodėl mūsų sūnus taip kenčia“, – sako Carrie.
„Tiesą sakant, mūsų šeimos gydytojas kartą pasakė, kad tikrai turi būti kokia nors didesnė visą tą siaubą sukelianti pabaisa. Galbūt niekada nesužinosime, kas ji ir kur slepiasi. Ar galite įsivaizduoti, ką reiškia tėvams išgirsti tokią išvadą?“, – prisimena T. Bralee.
Galiausiai po penkerius metus trukusios nežinios Duke universiteto nediagnozuotų ligų tinklo mokslininkai praeitais nustatė, kad mažasis Cohenas turi imuninės sistemos geno variaciją. Mokslų daktarė iš Sinsinačio ligoninės Stella Davies atliko išsamesnį tyrimą ir patvirtino, kad ligos priežastis – geno mutacija.
„Tai buvo pirmas kartas po tiek metų, kai sužibo viltis, jog galbūt sulauksime pagalbos. Jis labai sunkiai sirgo, kelis kartus vos jo nepraradome, taigi žinojimas, kad jam galima padėti ir netgi išgydyti, suteikė didžiulį palengvėjimą“, – sako Carrie.
Anot motinos, ši liga skatina vaiko imuninę sistemą pernelyg aktyviai reaguoti į viską – pradedant maistu virškinimo trakte ir baigiant virusais bei bakterijomis. Organizmo imuninės sistemos atsakas toks stiprus, jog vaiką kelis kartus ištiko šokas, sutriko kepenų veikla. Buvo problemų ir su kitais vidaus organais.
Šiuo metu medikai deda didžiausias viltis į kaulo čiulpų transplantaciją kaip galimą ligos gydymo būdą. Carrie teigimu, kai apie sūnaus ligą ji pasipasakojo socialinėje žiniasklaidoje, sužinojo, kad pasaulyje gyvena dar bent trys tokių problemų turintys vaikai. Šiuo metu atliekami tyrimai, aiškinantys, ar visi jie turi tokią pačią genų mutaciją.
Visi keturi Coheno broliai ir seserys – šešiolikmetis Toddas Christopheris, keturiolikmetė Kayla, 11 metų Addyson ir aštuonerių Anareese – buvo patikrinti kaip galimi kaulų čiulpų donorai. Mama sako, kad netgi vyko savotiškos varžybas, kam teks laimė padėti mažajam broliukui. Paaiškėjo, kad Toddas Christopheris ir Anareese idealūs kaulų čiulpų donorai, tačiau pasirinktas Toddas Christopheris, nes galėjo duoti daugiau ląstelių.
Kol Cohenas ruošiasi operacijai, jam taikoma chemoterapija. Nepaisant to, kokia sudėtinga situacija, Carrie sako, kad Cohenas išlieka pozityvus. „Kaip sako pats Cohenas, tai tikras stebuklas, ir jis neabejotinai išsipildys“, – sako vaiko mama.