Širdį veriantis mažosios Milanos šeimos prašymas: negydomi tokie vaikučiai išgyvena tik iki 2 metų

„Kas vyksta Kaune“ pasiekė širdį veriantis pagalbos prašymas – vos vienerių metų Milanai yra reikalinga gyvybiškai svarbi injekcija, tačiau pastaroji kainuoja 2 mln. dolerių. Dėl to tėvai sukūrė iniciatyvą, kuria tikisi surinkti reikiamą pinigų sumą ir išgelbėti jų pirmosios atžalos gyvybę.

Gimęs kūdikis atrodė sveikas

Kaip naujienų portalui tv3.lt pasakojo Milanos mama, gimusi mergaitė medikų buvo įverta 9/10 balais pagal APGAR skalę. Tačiau kuomet Milana buvo vos poros mėnesių, jos mama pastebėjo neįprastus simptomus.

„Pastebėjome, kad Milana nebesugeba atlikti judesiukų, kuriuos iki tol mokėjo daryti. Atrodė, kad jie tarsi visai išnyko. Iki dviejų mėnesių laiko ji buvo judri mergaitė, o po to viskas tik lėtėjo. Anksčiau kėlusi kojeles ir galvą aukštyn ji to padaryti nebegalėjo“, – pasakoja Greta.

Reaguodama į keistus dukros judesių požymius ir pasikeitimus, Greta ir jos vyras dėl mergaitės sveikatos kreipėsi į gydytojus, kurie atlikę visus tyrimus šeimai pranešė skaudžią žinią – mergaitė serga sunkia, reta genetine liga.

„Mums tuo metu gydytojai paaiškino, kad I tipo spinalinė raumenų atrofija – baisi liga, kuri yra susijusi su raumenimis. Sergantys šia liga vaikučiai neturi savo organizme baltymo, o dėl to pradeda nykti raumenys. Sergantys šia I tipo spinaline raumenų atrofijos liga, jeigu vaikučiai nėra gydomi, jie išgyvena tik iki 2 metų“, – paaiškina moteris.

Reikia 2 mln. dolerių.

Dabar mergaitei kas 4 mėnesius yra reikalingos nusinerseno injekcijos. Tačiau tai yra tik laikina išeitis, nes šios procedūros tik pristabdo ligos progresavimą.

Pasak mergaitės mamos, yra tik vienas gydymo būdas, kuris galėtų padėti sustabdyti ligos progresavimą – Zolgesma injekcija. Ji kainuoja 2 milijonus dolerių, o Lietuvoje nėra kompensuojama. Būtent dėl to tėvai nusprendė organizuoti aukų rinkimo akciją.

Šiuo metu iš viso yra paaukota apie 530 tūkst. eurų, tad nors suma didžiulė, vis dar trūksta 1,5 mln. eurų. Tačiau tėvai neabejoja žmonių gerumu ir tiki, kad tikslas yra pasiekiamas.

„Širdingai dėkoju tiems kas atsilieps į mūsų šeimos pagalbos šauksmą, tai suteikia mums viltį, kad Milana pasveiks ir gyvens..“, – teigia mergaitės mama.

Norintys paaukoti tai padaryti gali čia:

Gavėjas: Milanos labdaros ir paramos fondas
Sąskaitos Nr. LT477300010173248291
Swedbankas
Įmonės kodas: 306095677

Gavėjas: Greta Patenkienė,
Sąskaitos Nr. LT237300010160637365, Swedbankas
Paskirtyje nurodykite: Pagalba Milanai

Paypal: [e-mail]

Arba „GoFundMe“ platformoje.