Ilgai svarsčiau, ar apie tai rašyti, nes mūsų visuomenėje nėra labai priimta kalbėti viešai apie tokias intymias sritis kaip sveikata, ar juolab liga. Mūsų socialiniai tinklai pilni politinių/visuomeninių pilietiškumo apraiškų, akademinių/profesinių/verslo pasiekimų ar įkvepiančių sportuojančių/keliaujančių/ragaujančių/dalyvaujančių istorijų. O kalbėti apie ligas juk visai nemadinga. Tol, kol tai nepaliečia mūsų ar mums artimo žmogaus.
Savo istorija nusprendžiau pasidalinti ne tam, kad sulaukčiau užuojautos ar paguodos, bet tam, kad kuo daugiau žmonių sužinotų apie šią problemą ir suvoktų, kad tai, kas atrodo „kažkur girdėta“, bet taip tolima ir „manęs neliečia“, gali būti visai arti, šalia.
Lygiai prieš savaitę dalyvavau šauniam visuomeniniam renginy Lietuvių tautosakos ir literatūros institute, susirašinėjau ir džiaugiausi savo „mažosios sesutės“ mentorystės programoje pasiekimais, organizavau renginį, vysčiau naujas visuomenines idėjas, derinau naujų verslų projektus ir sutartis, planavau mokslus ir keliones... O tada atėjo trečiadienis, 13-ta... Tądien sužinojau, kad mano gyvenimas artimiausiu metu stipriai pasikeis. Tai, ką laikiau kelias savaites užsitęsusia sloga ir atsainiai „vyriškai“ gydžiausi arbatomis, kol galiausiai pradėjau gerti antibiotikus, gerokai nualino organizmo imunitetą, pro kurio plyšelį įsliūkino klastinga liga.
„Piktybinė kraujo liga“ – net ir tada diagnozė man neskambėjo kaip nuosprendis. Šią diagnozę Lietuvoje kasdien išgirsta 4 žmonės, daugelis jų po chemoterapijos kurso sugeba pasveikti ir grįžti į pilnavertį gyvenimą. „Gerai, daktare, koks veiksmų planas?“ – klausiu.
„Gydymas chemoterapija, kuris prasidės nedelsiant, o viskas priklausomai nuo organizmo reakcijos gali trukti ir porą metų ir t. t.“ Deja, man nepasisekė truputį labiau, bet apie tai sužinojau dar po poros dienų. Dėl pakitusios chromosomos pažeisti mano kaulų čiulpai, todėl man nepakaks intensyvaus chemoterapijos kurso, donorų kraujo perpylimų, reikės kaulų čiulpų transplantacijos. Tai vienintelis mano šansas gyventi.
Kas mane pažįsta, žino, kad mėgstu skaityti. Per šią savaitę perskaičiau šia tema daug. Sužinojau, kad Lietuvoje yra toks Nacionalinis negiminingų kaulų čiulpų registras, kuris priklauso ir pasauliniam tinklui. Lietuviškame registre šiuo metu užsiregistravę apie 12.000 potencialių donorų (Pasauliniame – apie 30 mln.). Daug ar mažai? – tikimybė rasti tinkamą kaulų čiulpų donorą (kad iš daugelio sutaptų bent 10 svarbiausių antigenų) prilygsta loterijai. Netgi radus tinkamą donorą ir atlikus transplantaciją, sergančiojo dar laukia ilga ir sudėtinga kova už gyvybę. Bet 10 proc. laukiančiųjų taip ir nerandama tinkamo donoro, ir jie mirštanet negavę savo šanso.
Lietuviams genetiškai artimiausi yra lietuviai, todėl ir kur kas didesnė tikimybė rasti tinkamą donorą yra mūsų šalyje. Tai ne tik lemia mažesnes išlaidas valstybei, bet ir sutaupoma daug brangaus laiko, kuris itin svarbus sergantiems onkohematologinėmis ligomis.
Mes džiaugiamės savo ekonominiais pasiekimais tarptautiniuose reitinguose, po sporto pergalių vieningai traukiame „Tris milijonus“, bet sąmoningumo, solidarumo ir atjautos „reitinge“ teturime užsiregistravusių vos 12 tūkst. tautiečių (palyginimui, apie 10 mln. gyventojų turinčios Portugalijos registre yra 372 tūkst. donorų, 8 mln. gyventojų turinčio Izraelio donorystės registre užregistruota beveik 800 tūkst. donorų) – yra apie ką susimąstyti. Tiesa, aš irgi apie tokį sužinojau tik pats susidūręs su liga. Bet žinau, kad tarp mūsų dar gajūs daugybė mitų ir baimių, susijusių su donoryste. Žmonėms tiesiog trūksta informacijos, kuri paprastai ir aiškiai išdėstyta čia: www.bukgeras.lt.
Tam, kad užsiregistruoti kraujo čiulpų donorystės registre, tereikia išreikšti tokią valią ir duoti kraujo mėginį (visas klinikų sąrašas pateiktas nuorodoje aukščiau). Lietuvoje tapę kraujo čiulpų donorais šiai dienai tėra 58 žmonės. Galbūt užsiregistravęs(-usi) Tu metų metus, o ir išvis nesulauksi skambučio. O galbūt jo sulauksi jau po kelių savaičių ar metų – ir išgirsi, kad Tau suteikta galimybė padėti ir kažkam suteikti šansą GYVENTI. Galbūt tai bus maža mergytė iš Šilutės, galbūt jauna mama iš Slovakijos, ar kažkieno tėtis Ispanijoje. Ir galbūt Tu niekada net nepamatysi žmogaus, kurio gyvybę išgelbėjai. Turbūt Tau valstybinių švenčių proga neįteiks „Žūstančiųjų gelbėjimo kryžiaus“, bet Tu gausi patį svarbiausią – Žmogiškumo „medalį“. O galbūt (duok Dieve, kad to niekada neprireiktų!), kažkas šį šansą gyventi padovanos Tavo broliui, sesei, mamai, tėčiui, sūneliui, dukrytei, žmonai, vyrui ar mylimajam, tolimam giminaičiui ar artimam draugui. KIEKVIENAS UŽSIREGISTRAVĘS SVARBUS!
Guliu Santaros klinikose ir praėjusią savaitę pradėjau intensyvų chemoterapijos kursą. Todėl turiu ribotas galimybes nuveikti kažką daugiau. Mane gali uždaryti tarp 4 palatos sienų, bet niekas neuždarys mano noro gyventi. Ir veikti. Nežinau, kiek dar turėsiu laiko ir jėgų, bet kol galiu – stengsiuosi, kad kuo daugiau žmonių sužinotų apie galimybę išgelbėt gyvybes. Padarykime kartu, kad tų užsiregistravusių būtų kuo daugiau – 1000 ar 10.000, o gal dar daugiau. Ir galbūt tik kas tūkstantasis iš jų sulauks kvietimo padėti, bet net ir tai kažkam taptų 10 naujų šansų gyventi! 10 gyvybių, Žmogau! Ar gali būti kas prasmingiau?!
Ir net jeigu man nepavyks, pasitiksiu lemtį ramiai, žinodamas, kad galbūt dėl šio teksto kažkas sulaukė savo šanso. Žmonių gerumas teikia man stiprybės ir vilties.
Prašau, Būk Geras: nedelsk, duok kraujo ir užsiregistruok: www.bukgeras.lt
Donorystės mitai
Uždavus klausimą, kodėl tiek nedaug lietuvių donuoja savo kaulų čiulpus sergantiesiems, sulaukiama tokio atsakymo: neretai žmonės bijo ir tiki įvairiais mūsų visuomenėje gajais mitais. Dažniausiai sutinkamas įsitikinimas, kad tai itin skausminga procedūra, po kurios būna ilgas reabilitacijos laikotarpis ar įvairios fizinės negalios. Vis tik, tai yra tik mitai, neturintys nieko bendra su tikrove.
Kaulų čiulpų donavimas yra labai skausminga procedūra?
Kai kaulų čiulpai imami iš veninio kraujo, skausmingas tik pats adatos įdūrimas į veną, kaip kad imant kraują iš venos įprastiniam tyrimui. Juk tikriausiai esi tai patyręs duodamas kraują. O jei donoras pasirenka, kad čiulpai būtų paimti iš dubens kaulo, tuomet tai atliekama bendrosios nejautros metu. Donoras miega ir skausmo nejaučia. Po donacijos gali paskaudėti dūrio vietą, jeigu reikia, gydytojas skiria vaistų nuo skausmo
Duodant kaulų čiulpus, paimami kaulo gabalėliai?
Net ir donuojant kaulų čiulpus iš dubens kaulo, nėra pašalinamas kaulo gabalėlis! Išgelbėti žmogaus gyvybę pakanka skystosios kaulų čiulpų dalies, kuri yra kaulo viduje. Ji ištraukiama specialia adata bakstelėjus į dubens kauliuką.
Liks randas?
Dažniausiai kaulų čiulpai surenkami ne iš kaulų, o iš venos, todėl ant odos keletą dienų liks tik maža adatos dūrio žymelė, kuri labai greitai išnyks. Jei pasirinksi dovanoti kaulų čiulpus iš dubens kaulo, jie taip pat bus surenkami per adatą, apie donaciją kurį laiką primins tik nedideli taškeliai jų dūrio vietoje.
Neteksiu daug kraujo?
Dažniausiai kaulų čiulpai yra donuojami surenkant juos iš kraujo. Jie surenkami specialiu aparatu iš venos, prieš tai 5 dienas į paodį leidžiant specialų preparatą, kuris kamieninėms kraujodaros ląstelėms - būtent toms, kurios ir reikalingos transplantacijai – padeda pereiti į kraują. Procedūros metu kraujas iš venos teka pro aparatą, jis surenka tik kamienines kraujodaros ląsteles, o visą kitą kraujo dalį grąžina atgal donorui. Donuojant šiuo būdu iš donoro paimama tik 100 – 300 ml kraujo.
Kaulų čiulpai paimami iš stuburo?
Surenkant kaulų čiulpus, stuburas lieka nepaliestas. Donuojant kaulų čiulpus iš kaulo, ląstelės surenkamos iš klubakaulio (jis yra žemiau stuburo, platus dubens kaulas). Tai atliekama bendrosios nejautros metu.
Po donavimo procedūros liks skylė?
Net ir donuojant kaulų čiulpus iš kaulo, nepaimama jokia kietoji kaulų čiulpų dalis, todėl kaule nepadaroma skylė. Tai juk ne operacija! Sergančiajam reikalingos tik kaulų čiulpų kraujodaros ląstelės – skystoji kaulų čiulpų dalis.
Jei donuosiu kaulų čiulpų ląstelės, jos neatsigamins?
Dovanotos kaulų čiulpų ląstelės pilnai atsigamins per 2-6 savaites, Tu tikrai nepatirsi jokių ilgalaikių sveikatos sutrikimų.
Esu iš didelės šeimos, todėl, net jei man ir prireiktų kaulų čiulpų transplantacijos, kuris nors iš mano šeimos narių tikrai tikrų donorais?
Reikalavimai donoro atitikimui yra kur kas didesni nei ta pati kraujo grupė (šiuo atveju ji netgi nėra svarbi). Donoro atitikimas nustatomas pagal imunologinius žymenis, kurių dalį paveldime iš mamos, dalį iš tėčio, o mūsų broliai ir seserys gali paveldėti nebūtinai tas pačias kombinacijas. Todėl tik vienam iš penkių ligonių galima rasti tinkamą donorą tarp šeimos narių, o likusiai daliai gelbėtojo ieškoma pasauliniame negiminingu kaulų čiulpų donorų registre.
Ligoninėje teks praleisti labai daug laiko?
Surinkus kamienines kraujodaros ląsteles iš kraujo (o tai trunka apie 5 valandas), įvertinama donoro savijauta. Jis dažniausiai išvyksta namo tą pačią ar kitą dieną. Surinkus kaulų čiulpus iš dubens kaulo paprastai donoras išvyksta namo kitą dieną ar dar po dienos.
Kaip tapti donoru ir daugiau informacijos rasite www.bukgeras.lt