Simptomai klaidina
„Ligoniai turi suprasti, kad liga neišgydoma, nedings, jie turės su ja susigyventi. Tad privalo jai pasakyti: „Labas, liga, tu esi mano dalis, bet aš tavęs nebijau“, – teigia lietuvių kalbos mokytoja Nijolė Lukošiūtė, kuri jau tris dešimtmečius serga išsėtine skleroze. Nors liga progresuoja lėtai, neseniai jai teko atsisakyti ilgų pasivaikščiojimų ir griebtis lazdos.
55-erių sostinės „Ryto“ progimnazijos mokytoja prisimena, kad pirmą kartą liga ją privertė kreiptis į medikus paskutiniais studijų metais tuometiniame Pedagoginiame institute prieš pat baigiamuosius egzaminus.
„Gydytojai mane atleido nuo egzaminų, tačiau principai neleido jų nelaikyti, – pasakoja N. Lukošiūtė. – Ir juos išlaikiau. Bet iš lietuvių literatūros, kuri buvo mano mėgstamiausia ir ją mokėjau puikiai, gavau vos trejetą. Tai buvo pats baisiausias gyvenimo košmaras.“
Moteris teigia, kad iš pradžių jai ėmė dvigubintis akyse, o vėliau ir kojos nebenorėjo nešti. Gydytojai net trejus metus ieškojo ligos priežasčių, tačiau jiems nesisekė. „Kai kurie užsimindavo, kad man galėtų būti išsėtinė sklerozė, tačiau diagnostikos priemonių beveik nebuvo ir gydymo – taip pat, – prisimena pašnekovė. – Kai išgirdau ligos pavadinimą, negalėjau patikėti: „Na, ne – sakiau, aš dar labai jauna, be to, nuolatos mokausi mintinai eilėraščius!“ Tada man, kaip ir daugumai kitų žmonių, ligos pavadinimas kėlė asociacijas su senatve ir prasta atmintimi.“
N. Lukošiūtė iš karto buvo pradėta gydyti. Bet hormoniniai vaistai padėdavo tik tam tikrą laiką, o vėliau moters savijauta vėl suprastėdavo, nuo vaistų ji priaugo svorio.
„Ilgai maniau, kad gydytojai suklydo – jokia išsėtine skleroze nesergu. Buvau aktyvi – bėgiodavau, žiemą maudydavausi eketėse, tačiau vėliau vis dėlto ėmiau pastebėti, kad nubėgu 2–3 kilometrus ir nebegaliu sugrįžti – kojos tampa tarsi švininės“, – prisimena moteris ir priduria: „Kai pradedu nagrinėti savo biografiją, aptinku ligos požymių buvus ir anksčiau, bet tada į juos nekreipiau dėmesio.“
Pakerta kojas
N. Lukošiūtė sako, kad vienas labiausiai ją trikdančių ligos simptomų – negalėjimas išlaikyti
lygsvaros. „Krypuoju, nes einu truputį prasižergusi, kad išlaikyčiau pusiausvyrą. Esu kritusi visais būdais, kokie gali būti. Ilgai negaliu stovėti ir net pamokas vedu sėdėdama, nes stovint pakerta kojas. Yra buvę, kad sudribdavau, – labai neelegantiškai atrodė.“
Sergant išsėtine skleroze, kyla ir kitų nemalonių problemų. Tai imperatyvus, t.y. nevaldomas, šlapinimasis. Nijolė jau manė, kad dėl to jai reikės mesti darbą, bet Santariškių gydytoja Aušra Černiauskienė jai padėjo išspręsti šią problemą – į šlapimo pūslę buvo suleista botulino toksino, kuris sumažino šlapimo pūslės dirglumą. „Dabar galiu gyventi normaliai, nors iš pradžių sakiau, gal geriau juo man veidą pagražintų“, – juokauja moteris.
Tačiau N. Lukošiūtei labiausiai apmaudu dėl to, kad nebegali šokti. „Labai mėgau šokti. Dabar nueinu kur nors, žmonės šoka, o aš sėdžiu kaip papūga – pikta“, – sako ji.
Paaiškėjo, kas draugai
Nijolei pasisekė, kad jos liga slenka palengva ir daugelį metų jai pavyko išvengti sunkių padarinių. Tačiau žudančio liūdesio moteris neišvengė, kai suprato, kad nebegali bėgioti, negali judėti tiek, kiek norėtų. „Sapnuodavau, kad bėgu nuo kalno iki ežero, kad jame išsimaudyčiau“, – prisimena.
Bet liūdesiui atėjo galas – draugai ir artimieji padėjo išsivaduoti iš jo gniaužtų. Tačiau ji prarado daugelį pažįstamų, kuriuos laikė draugais, – jiems pasirodė per sunku padėti. Juk Nijolė dabar pati, niekieno nepadedama ir į troleibusą neįliptų.
Todėl moteris vairuoja automobilį. O kad galėtų pasiekti viską, ką norėtų, neseniai buvę mokiniai jai padovanojo skuterį. Tai mažas savaeigis dviratukas, tik su keturiais ratais. Anksčiau negalėjusi dalyvauti miesto šventėse, dabar Nijolė pasibalnoja šį aparatą, ir jau – pirmose gretose.
Be to, Nijolė tiki medicina – ji vartoja naujų vaistų, kurie jai leidžia tvirčiau laikytis ant kojų, dabar ji gali stovėti ilgiau ir nueiti toliau, ir darbe į mokytojų kabinetą nueina net kelis kartus, nors anksčiau to nepavykdavo padaryti. „Medicina tobulėja – kai susirgau, nebuvo diagnostikos, nebuvo vaistų, o dabar yra ir visokiausių priemonių, kurios padeda gyventi“, – sako ji.
Bet N. Lukošiūtė žino, kad vieną dieną gali nutikti taip, kad nebeatsikels iš lovos. Todėl moteris turi planą, ką darys, kai nebegalės vaikščioti, – eis į pensiją ir mokysis mintinai eilėraščius. Be to, Trečiojo amžiaus universitete studijuos istoriją – ypač apie Radvilų ir Giedraičių gimines. „Kad neičiau iš proto“, – sako ji ir priduria: „Todėl stengiuosi iš gyvenimo pasiimti viską, ką jis man duoda. Gyvenu dabartimi ir užmiršau viską, kas buvo bloga praeityje.“
Kol gali paeiti, Nijolė turi planų – norėtų šokti iš lėktuvo su parašiutu, nepaisant to, kad šią jos svajonę jai bent iš dalies padėjo įgyvendinti jos mokiniai, padovanoję skrydį oro balionu. Liko ir svajonė panerti po vandeniu Raudonojoje jūroje ir pasižiūrėti į žuvis. O kol kas Nijolė nusipirko vyšnių spalvos lazdą su ornamentais, kad derėtų prie drabužių ir tvirtina, kad tai – jos įvaizdžio dalis.
Pažeidžia nervus
„Nervinės skaidulos, kurios yra nugaros ir galvos smegenyse, apsuptos apsauginio apvalkalo – mielino. Sergant išsėtine skleroze, uždegimas pažeidžia šį mielininį dangalą. Tada sutrinka impulsų perdavimas iš centrinės nervų sistemos į periferinę, ir kai kurios organizmo dalys ima nebesuprasti, ką smegenys liepia joms daryti. Šis procesas vadinamas demielinizacija“, – aiškina Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Neurologijos ir išsėtinės sklerozės koordinacinio centro vadovė gydytoja neurologė dr. Rasa Kizlaitienė.
Be to, uždegimas pažeidžia ir oligodendrocitus – ląsteles, kurios atsakingos už centrinės nervų sistemos aksonų mielininio dangalo gamybą ir išlikimą.
„Kiekvienam ligoniui gali pasireikšti skirtingi simptomai, o jie laikui bėgant gali keistis, taip pat gali keistis ir simptomų trukmė bei intensyvumas“, – sako gydytoja.
Vienas dažniausių išsėtinės sklerozės simptomų, kuris gali pasireikšti dviem trečdaliams ligonių ir trukti mėnesį ar ilgiau, yra didžiulis nuovargis. Daugelis žmonių patiria ir regos sutrikimų – mato miglotai, jiems dvigubinasi akyse ar „dingsta“ spalvos. Taip pat sustingsta raumenys, žmogus praranda jėgą ir, žinoma, kankina pusiausvyros ir koordinacijos sutrikimai.
„Daug metų buvo manoma, kad išsėtinė sklerozė yra neskausminga liga, bet dabar žinoma, kad kai kurie žmonės jaučia skausmą – ūminį ir lėtinį. Jo stiprumas taip pat gali skirtis nuo švelnaus iki nepakeliamo“, – sako gydytoja.
Ligos priežastys iki galo nežinomos
Daugumai sergančiųjų liga prasideda nuo paūmėjimų, o po jų seka laikotarpiai be aiškių aktyvios ligos požymių. Dažnai simptomai pranyksta po kelių dienų ar savaičių, ir žmogus visiškai arba iš dalies pasveiksta. Tačiau kartais simptomai ar funkcijų sutrikimai gali likti ilgam, o negalia laikui bėgant gali didėti, todėl labai svarbu nustatyti ligą kuo anksčiau.
Tačiau tai padaryti nėra lengva – nėra testų, kuriais remiantis galima būtų griežtai pasakyti, serga žmogus ar ne, ir nė vienas iš tyrimų, padedančių gydytojams nustatyti išsėtinę sklerozę, nėra visiškai patikimas. Todėl atliekami neurologiniai, magnetinio rezonanso, laboratoriniai tyrimai, nustatomas smegenų elektrinis aktyvumas ir galiausiai – juosmens punkcija, kuri padeda įvertinti ir numatyti ar liga bus aktyvi.
Kol kas niekas garantuotai negali pasakyti ir kodėl imuninė sistema ima pulti savo organizmą. Yra hipotezių, kad šį procesą išprovokuoja virusai. O šių dienų tyrėjai įsitikinę, kad išsėtinę sklerozę greičiausia lemia daugybė veiksnių.
Liga tiesiogiai nepaveldima, tačiau paveldimas polinkis ja sirgti. Gydytoja sako, kad mūsų šalyje yra šeimų, kuriose serga ne vienas jų narys. Nustatyta, kad išsėtinė sklerozė priklauso ir nuo rasės. Pavyzdžiui, Šiaurės Europos gyventojai dažniau serga nei afrikiečiai. Be to, dažniau serga vidutinio klimato zonų gyventojai. Ir nustatyta, kad monozigotiniams dvyniams rizika susirgti išsėtine skleroze net 40 proc. didesnė nei kitiems.
Liga paprastai pasireiškia tarp 20 ir 40 metų, tačiau Lietuvoje yra ir išsėtine skleroze sergančių vaikų. Ja net dukart dažniau serga moterys nei vyrai.
Ligą galima valdyti
Ilgą laiką buvo gydomi tik išsėtinės sklerozės paūmėjimai, tada buvo skiriami kortikosteroidai. Jie ir dabar skiriami ūmiu ligos periodu malšinta uždegimą. Kai pasiekiama remisija, ligoniams skiriami įvairūs imunomoduliuojantys vaistai – jie saugo nuo atkryčių ir atitolina ligos progresavimą.
„Rimstant ligos paūmėjimui, nebe taip aktyviai ardomas mielinas ir organizmas pats ima jį atkurti. Jei liga nėra įsisenėjusi, galima negalios regresija“, – aiškina dr.R. Kizlaitienė. Tai reiškia, kad žmogus ima jaustis geriau. Yra ligonių, kurie, nebegalėję pakilti iš vežimėlio, dabar ne tik vaikšto, bet ir dirba, kuria šeimas, gyvena visavertį gyvenimą. Tačiau paūmėjimai gali atsinaujinti.
Dabar Lietuvoje kompensuojami ir vadinamieji pirmosios eilės, ir antrosios eilės imunomoduliuojantys, t.y. ligos eigą veikiantys, vaistai. Antro pasirinkimo vaistai skiriami tada, kai pirmojo pasirinkimo medikamentai nepadeda, kai kartojasi ligos paūmėjimai arba jei liga labai agresyvi ir gali žmogų paversti neįgaliu per kelerius metus. Yra kelios antro pasirinkimo vaistų grupės. Vieni iš jų – leidžiami į veną tik kartą per mėnesį.
Ligoniai paslaugų turi išsireikalauti
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos, vienijančios apie 1,7 tūkstančio žmonių, generalinė sekretorė Aldona Droseikienė mato nemažai mūsų sveikatos ir socialinės sistemos ydų.
„Susirgęs miestietis gana greitai patenka pas specialistus, tačiau kaimų gyventojai dažnai nė nepagalvoja, kad tai liga, o ne, pavyzdžiui, pervargimas. Rajonų gydytojai tiek užimti, kad net neturi laiko išsamiau pasidomėti šia liga. Išrašo ligoniams vitaminų ir išleidžia namo, – pasakoja A. Droseikienė. – Keista, kai žmogus sako: skaičiau laikraštyje apie ligą, patiriu visus simptomus, tačiau antrus metus negaliu gauti siuntimo pas neurologą.“
Sergantiesiems išsėtine skleroze sunkiai prieinama ir būtina reabilitacija. „Metų pradžioje jiems sakoma, kad dar nepatvirtintos kvotos, o metų pabaigoje – vietos išnaudotos“, – atsidūsta A. Droseikienė ir priduria: „Ligoniams, kurių liga progresavusi, reikia pagalbinių priemonių. Dėl prastų vežimėlių žmonės rodo rankas su baisiausiomis nuospaudomis.“
Vadovė pasakoja ir apie tai, kad kai ligoniui prireikia slaugos, pirmasis jo pagalbininkas yra mama, sesuo, sutuoktinis. Bet jie nežino nei ką daryti, nei kaip, be to, turi eiti ir į darbą, o darbdavys neretai nesutinka fiksuoti darbo laiko ir nėra jokių įstatymų, kurie padėtų tokiam žmogui. Todėl Išsėtinės sklerozės sąjunga įsitraukė į tarptautinį INNOVAGE slaugytojų asociacijos tinklą ir jų remiama sukūrė interneto portalą www.eurocarers.org, kuriame neformalūs slaugytojai gali rasti daug naudingos informacijos. Čia gali žinių pasisemti ir profesionalai.
„Didžiausia mūsų šalies ligonių problema, kad viską jie turi išsireikalauti. Vakaruose specialistai galvoja, kaip tokiam žmogui padėti, o pas mus – kaip sutaupyti“, – teigia sąjungos vadovė.