Tačiau tai patyrusi Ineta Baukienė nei karto neuždavė klausimo „kodėl tai man?“. Matydama, kaip jos duktė nieko nematančiu žvilgsniu kabinasi į gyvenimą, ji padarė stebuklą – vėl išmokė ją džiaugtis gyvenimu. Dar daugiau – specialiųjų poreikių vaikus auginančias šeimas subūrė į nevyriausybinę organizaciją „Padėk užaugti“ bei įkūrė centrą, kuriame vaikai mokomi visų adaptacijai reikalingų įgūdžių.
- Jūsų mergaitė gimė visiškai sveika ir jei ne skaudi infekcija, tokia ir būtų buvusi. Kaip viskas nutiko?
- Iki metukų ir trijų mėnesių ji vystėsi visiškai normaliai – buvo pradėjusi vaikščioti, kalbėti. Viskas prasidėjo nuo netikėtai pakilusios aukštos temperatūros. Iškviesti greitosios pagalbos medikai pradėjo numušinėti temperatūrą, tačiau diagnozė buvo labai neaiški, kadangi prasidėjo traukuliai, kurių iki tol niekada nebuvo buvę. Žinoma, visiems pirmiausiai į galvą šovė mintis, kad traukulius provokuoja temperatūra. Aiškiau nepasidarė ir ligoninėje, į kurią mus nuvežė greitoji. Tik iškart gavome šūsnį kaltinimų – buvome aprėkti, kodėl nepasiėmėme gerti, valgyti. Buvo neįmanoma paimti nei šlapimo, nei kraujo tyrimo, kadangi dukra labai blaškėsi. Vaikas geso akyse – būsena tikrai buvo labai tragiška. Traukuliai nesiliovė, o medikai nerado priežasties. Buvo paskirta daugybė vaistų, bet niekas nepadėjo. Vaikas visiškai neadekvačiai pradėjo reaguoti į aplinką. Galiausiai ją klykiančią ištempiau iš palatos ir pareikalavau gydytojų kažką daryti. Buvo sukviestas gydytojų konsiliumas ir ji išvežta į reanimaciją. Paėmus serumo iš nugaros nustatyta, kad yra Herpes viruso encefalitas, kuris žaibiškai plito į smegenis. Specifinis gydymas nuo šios ligos yra, tačiau vaistus reikia pradėti vartoti per pirmas 24 valandas. Mums jis buvo skirtas tik trečią parą.
Reanimacijoje ji išbuvo apie mėnesį, visą laiką balansuodama ant gyvybės ir mirties ribos, visiškai prikaustyta prie lovos ir į nieką nereaguodama, nors gavo visą įmanomą gydymą. Kai vaistų kursas baigėsi, ji pagaliau atsimerkė, nusišypsojo, bet tai buvo visai kitoks šypsnys. Tai nebuvo adekvati reakcija į mamą ir tėtį. Ją parsivežėme kaip kūdikėlį – nesuvokiantį nei kur jis, nei su kuo.
- Ką darėte, kai jai atėjo laikas eiti į darželį?
- Kai atėjo laikas ieškoti darželio, susidūrėme su realybe, mus nukreipė į labai specialias įstaigas, kadangi vaikas su sunkia negalia. Tačiau, tai, ką tose įstaigose pamatėme, yra baisu. Atrodė, kad vos ne į žvėryną turime atiduoti savo vaiką. Per labai dideles kančias ir ašaras patekome į sveikesnę aplinką – logopedinį darželį. Kadangi specialistų dirbti su ja trūko, samdėmės jų patys arba važinėdavome papildomai į kitus centrus. Buvo uždaras ratas – keliaujame su vaiku, jis pervargęs, bet mes žinome, kad jam to reikia čia ir dabar, kad negalime liautis.
Kadangi labai dažnai tekdavo keisti vaistus, ne visi jie būdavo kompensuojami, o kainuodavo šimtus litų. Kuo brangesni būdavo vaistai, tuo mažiau pinigų likdavo ugdymui. Mes buvome nusprendę dukters poreikiams skirti 3 tūkst. Lt ir negalėjome viršyti šios sumos. Visaip sukdavomės – siųsdavomės vaistus iš užsienio, kad būtų pigiau. Kai belsdavomės į įvairias institucijas, visi sakydavo, kad reikia keisti sistemą, reikia laukti palankių sąlygų, tačiau mes žinojome, kad kol lauksime, vaikas išaugs ir jau bus vėlu kažką pakeisti. Tik pernai mūsų kelyje atsirado žmonės, kurie suvokė, kad pagalbą reikia teikti čia ir dabar. Taip atsirado šis centras. Jo išlaikymui pinigų iš tiesų reikia daug. Vis dar įsivaizduojama, kad vaikus su negalia galima suvesti į krūvą ir padaryti stebuklą. Taip niekada nebus. Su kiekvienu iš jų reikia dirbti individualiai. Be to, tokie vaikai gali vystytis tik tarp sveikesnių, nes visi mes mokomės kopijuodami kitus. O vaikai kopijuoja tik vaikus, ne suaugusiuosius. Jei mes namie prie stalo valgome gražiai, bet vaikas įstaigoje mato vien besiblaškančius vaikus, būtent jie yra sektinas pavyzdys.
Po darželio bandėme lankyti specialią mokyklą. Manėme, kad ten dukrai bus saugiau, tačiau pradėjo labai keistis jos psichoemocinės būsena, nes mokykloje buvo daug vaikų su labai sunkiais sutrikimais. Ji pradėjo neadekvačiai reikšti pyktį, išsikrauti namuose. Aišku, suvokimas, kad ji galėtų atsirasti visiškai sveikųjų mokykloje, kol kas neįmanomas, todėl radome kompromisą – specialią klasę sveikųjų mokykloje. Čia ji lanko antrą klasę. Turėdami tokią pagalba, kuri yra šiandien, viliamės, kad ateityje gali pavykti pereiti į sveikųjų klasę. Tačiau dabar man ne taip aktualu, kad vaikas mokėtų gerai rašyti ir skaityti. Svarbiau, kad jis integruotųsi į visuomenę. Būtent tokių adaptacijos įgūdžių mes ir mokomės centre.
- Centrą įkūriau, nes suvokiu, kad viena prieš vėją nepapūsiu, ir jei noriu pagalbos savo vaikui, turiu stengtis ją suteikti ir kitiems vaikams. Turime jau perpildytą grupę – to tikrai nesitikėjome. Kasdien sulaukiame po vieną skambutį su prašymu pagalbos, bet jau negalime priimti. Šiuo metu 60 proc. esame priklausomi nuo privačių rėmėjų, o 40 proc. sumoka tėveliai. Gaunasi 600 Lt. Daugeliui šeimų tai dideli pinigai, todėl ieškome įvairių išeičių. Pavyzdžiui, vieno vaiko tėvai nieko nemoka, bet tėvas vaikus išvežioja namo. Kita vertus, tenka labai daug aiškinti tėvams, kad neužtenka vaiką atvežti čia. Jie taip pat turi skirti jiems laiko. Bent savaitgalį, todėl aš sąmoningai neorganizuoju užsiėmimų poilsio dienomis. Jeigu aš pati nieko neveikčiau su dukra namuose, man būtų sunku sekti jos raidos pasikeitimus. Pavyzdžiui, ji išmoko žaisti savarankiškai, savo pasaulyje, o tai gresia autizmo vystymusi. Gydytojai mus apie tai yra įspėję, todėl mes esame tie tėvai, kurie pasiryžę kartu statyti Lego bokštus ir kitaip su ja kontaktuoti.
Beje, nuo centro atidarymo jau tris mėnesius mes neturime epilepsijos priepuolių. Man tai ženklas, kad sprendimas buvo teisingas. Galbūt didelę įtaką turi tai, kad aš esu ramesnė, taip nebesiblaškau. Mamos, susidūrusios su panašiomis problemomis, labai linkusios kreiptis į visokias raganas ir ekstrasensus ir galiausiai pasimeta tarp skirtingų rekomendacijų – tas pasakė tą vartoti, anas – aną. Prieina iki tokio lygio, kad svarsto net apie butų pardavimą, kad jiems atsidėkotų, nors rezultato nėra. Aš pasirinkau mokslu pagrįstas metodikas, kurios mums tikrai padeda. Tai tiesesnis kelias.
Kol nebuvo centro, blaškiausi į visas puses – pasėdi prie vieno specialisto kabineto, prie kito. Atsivedi dukrą į automobilį, ji visiškai nuvargusi ir nieko nebenori, daužosi, trankosi. Esame turėję ir nemažų skolų, nes turėdavome kas mėnesį kažkaip tuos 3 tūkst. litų surinkti. Būdavo net tokie „melo“ skambučiai specialistams, kad neateisime, nes blogai jaučiamės, o iš tiesų tiesiog neturėdavau tų 70 litų susimokėti už konsultaciją. Kur bevažiuodavome, ieškodavome kažko įdomaus, kad ją motyvuotume. Netoli logopedės buvo prūdas su antytėmis – prieš terapiją pirmiausiai važiuodavome jų pamaitinti, kad jai ši išvyka būtų aktuali. Tokiam vaikui, jau „atidirbusiam“ pusdienį, dar kažkur važiuoti yra labai sunku. Dabar centras jau tapo rutina, nes viskas vienoje vietoje, ir jau net aiškinti nereikia, ar ten bus ančiukai ar kačiukai.
- Ar niekada nekyla širdį draskantis klausimas, kodėl tai nutiko būtent Jums?
- Yra šeimų, kurios labai dažnai užduoda šį klausimą. Aš tuo tarpu varsčiau visų įmanomų institucijų duris ir ten užduodavau klausimą, tik kitokį: „Kodėl neteikiate mano vaikui pagalbos, kurios jai reikia?“ Aišku, buvo skaudu, bet tai netapo gyvenimo būdu. Mes šeimoje nepradėjome kaltinti savęs ar vienas kito. Nesakau, kad buvo lengva. Iš pradžių po ligos dukra labai liejo pyktį ant manęs. Nesuprasdavau kodėl, bet manau, kad tas pyktis buvo orientuotas į aplinką. Aš tiesiog buvau atpirkimo ožys. Būdavo, kad ji klykia, blaškosi, o kartu ir aš verkiu, nes vaikas nekalba ir nepasisako, kas yra.
Iki trejų metukų nebuvo nei žvilgsnio fiksavimo, nieko, tačiau mūsų pastangos nenuėjo veltui. Ji pradėjo keistis ir keičiasi iki šiol. Šiuo metu ji labai reaguoja į aplinką ir šiuo požiūriu yra normalus, jausmingas vaikas. Tik jos pasaulyje viskas labai sudėliota į stalčiukus. Mes, kaip tėvai, tarsi duona kasdieninė, bet ji mūsų neprisileidžia kaip tikslinių mokytojų. Ji niekada su manimi nesimokys raidelių, nes tai turi daryti kita mokytoja. Tuo tarpu kai kurias funkcijas turiu atlikti tik aš ir niekas kitas, o kai kurias – tik tėtukas. Manau, tai jai teikia saugumo, nes ji jau žino, kad nebereikės daug kartų kartoti, kieno tai sritis. Šiuo metu švelnumas skiriamas daugiau netgi tėčiui. Turbūt tai natūralu, kadangi jį mato mažiau. Jai labai svarbu, kad parėjusi namo rastų tėtį. Prieš rakindama duris mama netgi turi paskambinti tėčiui.
- Kokie dalykai rūpi Jūsų dukrai? Apie ką ji kalba?
- Jai labai svarbi vizualinė aplinka, ką ji veikia, kokios spalvos autobusiuku važiuoja į mokyklą. Jei mama pravažiuoja pro mirksintį šviesoforą, tai jau blogai, ji labai nedrausminga. Dukra labai gerai atsimena ją supančius žmones, jų vardus. Jei atranda matytą veidą kur nors laikraštyje, mes labai diskutuojame apie tai – kas jis ir ką su ja veikė. Vienu metu ji labai piešė – per dieną piešimui skirdavo 3-4 valandas. Tai ji darydavo neužsidariusi viena. Prie jos reikėdavo sėdėti ir net parodyti, kuris kamputis dar neuždažytas. Santykis su kitu žmogumi jai labai reikalingas.
Jai rūpi labai paprasti dalykai. Kiekvieną rytą ji užduoda tą patį klausimą: kodėl aš turiu važiuoti į mokyklą. Ir visada turime atsakyti, nes tai, kas vyks per dieną, jai turi būti sudėliota ir aišku. Tuomet ji jaučiasi ramiai. Kartais būna rytų, kai ji atsikelia krenkšdama – esą reikia važiuoti pas daktarus vaistukų. Taip ji išmoko gudrauti, kai nenori į mokyklą. Mums dėl to labai smagu, kadangi tai rodo, kad jos intelektiniai gebėjimai vystosi.
Ji labai nori būti savarankiška – kad ir kreivai užsideda batą, bet ji jį dedasi. Pastebėjome, kad jei pasamdydavome auklytę, kuri labai jai pataikaudavo, daug ką už ją darydavo, pradėdavo su ja piktybiškai elgtis – stumdyti, mušti, kitaip tariant, atstumdavo. Čia slypi pavojus, kai už vaiką stengiamasi viską padaryti, nes kitam vaikui tai gali labai patikti ir jis iš tiesų tampa akivaizdžiu ligoniu, kuris pats nieko nemoka. Todėl tiems, kurie užrauna vaikus seneliams, viena vertus lengviau, nes jie gali dirbti, kita vertus, seneliai labai linkę viską už vaikus padaryti patys. Taip pat specialiojoje mokykloje aš labai priešinausi, kad dukrą maitintų, nes namuose mes jau buvome pasiekę, kad ji bent jau pataiko šaukštelį į burną. Tuo tarpu ten net vyresnių klasių vaikai buvo sodinami su seilėnukais ir maitinami. Žinoma, tai greičiau, bet kas geriau jiems?
- Ar ji bendrauja su sveikais vaikais?
Dideliame sveikų žmonių kolektyve jos neįsivaizduoju. Dabar ji jaučiasi esanti asmenybė, o atsidūrusi tokioje aplinkoje liktų kamputyje, būtų tik stumdoma ir patirtų patyčias. Tai būtų jos žlugdymas. Privati mokykla, kurioje klasės yra mažesnis, būtų geresnis variantas, bet jos tokių vaikų nepriima, atsižvelgdamos į sveikų vaikų tėvų, kurie moka pinigus, pageidavimus.
Visuomeninėse šventėse ji jaučiasi visiškai normaliai ir adekvačiai. Jei nenori būti, taip ir pasisako. Kartais bendrauja su draugų vaikais, kuriuos taip pat atsirenka. Jei būna kokia nors šventė, ji pasirenka tą, kuris su elgiasi kaip vyresnysis brolis ar sesuo – paskaitys su ja knygelę, paglobos. Tačiau prieš tai ilgai teko aiškinti draugams, kad jie turi savo vaikus informuoti, kad ji yra kitokia, todėl ją prižiūrėti reikia kaip jaunesnį vaiką. Iš tiesų liko maža dalis iš tų, kurie mus dar kviečiasi, nes bendravimas iš tiesų tampa apsunkintas. Pavyzdžiui, visi per gimtadienį piešia bendrą piešinį ir užtikšta jos seilytės. Aplinkiniai vaikai garsiai pasipiktina ir veja ją. Problema ta, kad iš jos išvaizdos nesimato, kad kažkas ne taip, o atėjęs į šventę negali visų supažindinti su situacija. Dukra tokiu atveju atsitraukia ir pradeda žaisti viena. Jei šventėje dalyvauja tas, kuris jai paskaito knygutę, ji prieina prie jo ir vedasi į savo kamputį ir jį. Nepaisant to, manome, kad bendravimas su sveikaisiais jai naudingas. Kartais pabūti atstumtąja galbūt taip pat reikalinga, taip irgi vystosi socialiniai įgūdžiai.
Iš tiesų yra problema, kad šių vaikų neįgalumo nesimato. Jeigu sėdėtų vežimėlyje, būtų kaip ir norma. O ir neįgalumo tarnyboje, kai vertinamas neįgalumas, klausiama, pavyzdžiui, ar nueitų vaikas 50 metrų savarankiškai. Taip, mano dukra nueina, bet ją reikia vesti už rankos, nes ji bet kada gali kristi nuo epilepsijos ir atsidurti tame pačiame vežimėlyje. Toks vertinimas yra skaudus šeimoms, kurioms pagalbos reikia visai kitose srityse. Mes nenorime kažkokių normų, mes norime, kad būtų bent kokia nors pagalba, kai ją dar įmanoma teikti. Kad š vaikai mūsų valstybėje galėtų taip pat egzistuoti kaip pilnaverčiai piliečiai, kad jie ateityje nebūtų uždaryti už grotuotų langų.
VŠĮ „Padėk užaugti“ neįgalių vaikų raidos ir socialinės reabilitacijos centre „Avevitus“ specialiųjų poreikių vaikai mokomi pažinti ir valdyti negalią, apsitarnauti, orientuotis ir judėti aplinkoje, gerinamas jų smulkiosios motorikos, kognityvinės ir fizinės raidos formavimasis, vaikai įgyja pasitikėjimo savimi. Neįgaliųjų vaikų šeimos nariai dalijasi informacija ir patirtimi, kolektyviai sprendžia dėl negalios kylančias psichologines problemas, tarp jų ir sunkumus sutuoktinių santykiuose, kartu bando įveikti viešumo baimę, geriau integruotis į visuomenę.
Daugiau apie projektą rasite bei galėsite paaukoti norimą sumą spausdami šią nuorodą.