Pradžioje – tik nekalti simptomai
Du vaikus auginančios Raimondos ligos istorija prasidėjo dar 2016 metais. Kadangi moteriai yra fiziškai sunku kalbėti, jos istoriją sutiko papasakoti vyras Mantas. Būtent jis ir nusprendė nebetylėti ir gegužės 24 dieną socialiniame tinkle „Facebook“ patalpino pagalbos šauksmą, į kurį atsišaukė lietuviai iš viso pasaulio.
„Viskas prasidėjo nuo to, kad žmonai užkimo balsas. Manau, kad kiekvienas atsidūręs tokioje situacijoje tikisi pagalbos. Kreipiamės į gydytojus, jie įtardavo tai peršalimą, tai anginą – paprastas, nekaltas ligas. Išrašydavo vaistų. Situacija vis blogėjo. Pradėjome ieškoti priežasties. Kreipiamės į privačią kliniką Šiaulių mieste. Jau po pirmos apžiūros buvo prognozė, kad čia kažkas gali būti ne taip – vėžinis auglys“, – DELFI sako Mantas.
Anot jo, siekiant tikslios diagnozės, Raimondai buvo atliktas magnetinis rezonansas, tačiau siuntime buvo įsivėlusi klaida, nurodyta, kad reikia ištirti galvos ir kaklo smegenis. Tyrimas, priduria, buvo atliktas Šiauliuose, o tyrimą aprašė Kauno klinikų radiologas. „Radiologai nieko nematė ir tyrimo išvados buvo, kad viskas gerai – pacientas sveikas. Mums nuvykus į Kauną, pakalbėjus su specialistu, kuris rašė išvadas, sužinojome, kad mes ne pirmieji, kuriems Šiauliuose išrašytame siuntime buvo klaida.
Specialistas mus iškart nusiuntė tyrimui. Tyrimas buvo atliktas, buvo matyti, kad kažkas ne taip. Esu jau pametęs skaičių, kiek žmonai bandyta atlikti biopsijų. Biopsijas bandydavo atlikti per nosiaryklę, bet buvo labai sudėtinga anatomiškai prieiti. Jos nedavė vaisių, nors po kiekvienos biopsijos paėmimo, atsakymų tekdavo 7 ar 12 dienų“, – teigia Mantas.
Vyras pamena, kad žmonai buvo nuspręsta atlikti biopsiją su pilna narkoze. Tačiau, sako vyras, gydytojai neįvertino ir net negalėjo įvertinti, kad auglys yra toks didelis. „Vėžys taip sureagavo į narkozę, kad užsidarė kvėpavimo takai, žmona atsibudo po paros laiko intensyvios terapijos skyriuje. Po tos biopsijos paėmimo, sulaukėme rezultatų, kad Raimondai – limfoma“, – pasakoja Mantas.
Pirmoji diagnozė – klaidinga
Anot jo, buvo pradėtas gydymas, tačiau jis nedavė jokių rezultatų. „Gydytojai ėmė įtarti, kad kažkas čia ne taip. Turėjome pirminę diagnozę, o taikytas gydymas turėjo duoti pakankamai gerą atsaką. Bet jis nedavė. Gydytojas rekomendavo su ta pačia biopsija vykti į VUL Santaros klinikas, kad būtų pakartotinai atliktas tyrimas.
Išvadose buvo parašyta, kad limfomos nėra nė kvapo ir yra kita diagnozė – plačialąstelinė karcinoma. Jos gydymas yra kitoks nei limfomos. Kyla daug klausimų: kur čia, kas čia pražiūrėjo, kodėl buvo diagnozuoti skirtingi vėžiai iš tos pačios biopsijos“, – atvirai sako pacientės vyras.
Raimondai buvo sudarytas naujas gydymo planas. „Jai skyrė ir biologinį preparatą, vaistą lašindavo per lašelinę. Gydytojai jau tada pasakė, kad jei šis būdas nepadės, tai šiai dienai Lietuvoje nėra ką pasiūlyti. Ir biologinis vaistas bus lašinamas tol, kol organizmas nepradės jo atmesti.
Beveik metus laiko vartojome biologinį vaistą. Vėliau prasidėjo šalutiniai poveikiai kojoms, nagams, klausai. Galbūt klausą labiau paveikė švitinimas. Apie žandikaulio nevaldymą net nėra ką kalbėti, Raimonda vos tegali išsižioti, jos mityba yra ribota“, – teigia Mantas.
Anot jo, kovo mėnesį atliktas paskutinis tyrimas parodė, kad auglys progresuoja. Mantas pamena, kad tam, jog sužinotų tyrimo rezultatus, jis skambino žmonos onkologei Šiauliuose. „Ji pasakė, kad yra progresavimas. Labiausiai iš vėžių išmušė, ir manau, kad nesame vieni, kai gydytoja pasakė, kad nežino ką daryti. Klausiu ką daryti, ji sako: nežinau. Rankos ir kojos vis nutirpsta, kai artimas žmogus yra tokioje situacijoje“, – prikimusiu balsu į telefono ragelį sako Mantas.
Valstybė atsuko nugarą
Šeima, su Nacionalinio vėžio instituto onkologo Vinco Urbono pagalba, kreipėsi į Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisiją, prašydami gauti finansavimą Raimondos gydymui imunoterapiniu vaistu.
„Vylėmės, kad pradėsime gydymą, nereiks tęsti netradicinio gydymo. Bet atsakymas buvo neigiamas“, – atsidūsta vyras.
Anot jo, komisija teigia, kad Raimonda dar gali išbandyti ir kitus alternatyvius gydymo metodus, tačiau nenurodė kokius. „NVI gydytojas V. Urbonas sako, kad mes jau viską išbandėme, alternatyvų nėra. Bet komisija tai atmetė. Nežinau kaip tai komentuoti, bet gydytojų išsireiškimu tai paprasčiausiai toks biurokratijos mechanizmas, kuris tik labai išskirtinais atvejais taiko brangius gydymus. Turi būti labai reta liga. Bet ar žmogus kaltas, kad serga reta ar nereta liga? Jeigu jis serga, jam reikia pagalbos... tai prasilenkia su žmogiškaisiais dalykais“, – susigraudinęs dėsto Mantas.
Pasiteiravus, kaip laikosi Raimonda, Mantas atsako, kad tai klausimas, kurį jis girdi labai dažnai ir net ne kartą per dieną. Vyras neslepia, kad nuo įvairių taikytų agresyvių gydymo būdų, Raimondos gyvenimo kokybė prastėja. Mantas sako, kad moters oda yra tokia jautri, kad kartais jos net priliesti negalima, žandikaulio raumuo yra sukietėjęs, o žandikaulio kaulas bet kada gali imti trupėti dėl radioterapijos šalutinio poveikio.
„Ji vaikšto, eina į darbą, nes dirba ne pilną darbo dieną. Bet kiekvieną dieną geria nuskausminamuosius, nuo 4 iki 6 tablečių per parą. Jei žiūrėtume, kokia situacija buvo prieš geras dvi savaites...tada ji vos nenukraujavo. Jai prasidėjo kraujavimas per gerklę. Tik dėl laimingo atsitiktinumo aš buvau namuose, nes turėjau išvažiuoti į stažuotę, ir išgirdau kaip ji kraujais springsta tualete. Ji beveik be sąmonės buvo, tai gerai, kad greitai greitoji sureagavo. Dabar kraujavimo nebėra. Jei lygintume šiandien su tada, tai dabar atrodo, kad gerai. Bet vėžys yra. Ji net į burną negalėtų tušinuko įkišti, tiek išsižioti negali. Viskas priklauso nuo to, kaip vertinsi situaciją“, – teigia dviejų vaikų tėtis.
Tačiau, pabrėžia jis, šeima nepasiduoda. „Mes pozityvūs. Raimonda yra stipri kovotoja. Visur įžvelgiame gerų dalykų. Nes jei matysi, kad viskas blogai, tai išvis būtų šakės, net gyventi nenorėtum. Aišku, jaučiamės beviltiškai, kad valstybė atsuko nugarą. Gydymo kito nėra.
Bet draugai padeda. Net ašaros kaupiasi akyse. Jūs neįsivaizduojate, kokį mes gauname iš žmonių palaikymą. Kas pasidalina žinute, kas finansiškai padeda, kas informacijos atsiunčia. Skambina iš Anglijos, Amerikos. Mes jaučiamės labai gerai, džiaugiamės, kad esame tarp tokių žmonių, kad mūsų valstybėje yra tokių žmonių“, – teigia Mantas.
Sprendžia kas gyvens, o kas mirs
DELFI susisiekė ir su Raimondos onkologu V. Urbonu. Medikas patikino, kad Mačių istorija yra tikra.
Būtent V. Urbonas minėtai komisijai teikė dokumentus, kad Raimondai būtų kompensuojamas imunoterapinis gydymas. Onkologas tikina, kad dėl to nuėjo „Kryžiaus kelius".
„Mūsų mylimi biurokratai, išlaikomi už mūsų pačių pinigus, nusprendžia gydymo nekompensuoti, nors buvo dviejų universitetinių įstaigų gydytojų parašai. Nedaug pasaulyje yra tokių šalių, kuriose biurokratai, prisidengę popieriais, nematydami paciento, nusprendžia, kam gyventi, o kam ne“, – sako V. Urbonas.
Anot jo, komisijos nariai net neturi kompetencijos priimti tokį sprendimą. „Susirinko būrys onkologų ir nusprendė, kad reikia skirti tokį ir ne kitokį gydymą. Mes ne iš piršto tai išlaužėme. Yra tarptautinės rekomendacijos, jomis mes vadovaujamės. Pagal tas tarptautines rekomendacijas surašėme to, ko jai reikia. Biurokratai nusprendė, kad yra alternatyvų. Aš dar kartą sakau, alternatyvų – nėra“, – piktinasi onkologas.
Jis pabrėžia, kad onkologiniams ligoniams kiekviena uždelsta diena yra ne jų labui. „Priimti sprendimą kompensuoti ar ne gali trukti iki mėnesio, dviejų. Vieni žmonės apskritai nesulaukia sprendimo. Tai tikrai absurdiška ir skaudi situacija, taip neturėtų būti“, – įsitikinęs V. Urbonas.
Kompensavimo klausimas galėtų būti svarstomas dar kartą
DELFI susisiekė su Sveikatos apsaugos ministerijos atstovais, siekdami išsiaiškinti komisijos sprendimą nekompensuoti gydymo bei sužinoti daugiau apie komisijos kompetencijas. Situaciją pakomentavo SAM Vaistų kompensavimo ir kainodaros politikos skyriaus vedėjas Tomas Alonderis, kuris yra Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos pirmininkas. Jo komentaras:
„Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos posėdyje buvo išnagrinėtas Nacionalinio vėžio instituto(NVI) prašymas kompensuoti vaistą Nivolumabą pacientei R.M. sergančiai išplitusiu burnaryklės vėžiu.
VLK informacinės sistemos SVEIDRA duomenimis šia liga per metus suserga iki 60 pacientų.
NVI pateikė prašymą kompensuoti šį vaistą vadovaujantis SAM įsakymu dėl sprendimų dėl vaistinių preparatų, medicinos pagalbos priemonių ir asmens sveikatos priežiūros paslaugų išlaidų kompensavimo iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto lėšų nenumatytais atvejais tvarka,kaip nenumatytą atvejį. Minėtas įsakymas apibrėžia nenumatytą atvejį kaip unikalią paciento sveikatos būklė,kai dėl paciento savybių ar dėl gretutinių ligų sąveikos su pagrindine liga įprastinis gydymas yra neveiksmingas ar dėl jo taikymo atsirado pašalinių reiškinių,keliančių grėsmę paciento gyvybei, šios būklės gydymo vaistiniais preparatais, medicinos pagalbos priemonėmis ar teikiant asmens sveikatos priežiūros paslaugą kompensavimas nėra numatytas kituose teisės aktuose bei nėra kitų gydymo alternatyvų Lietuvoje ir šis gydymas būtinas paciento gyvybei pratęsti ar išsaugoti.
Šiuo atveju NVI specialistų teigimu vienintelis galimas gydymas yra gydymas Nivolumabu. Komisija posėdyje aptarė galimas gydymo alternatyvas nurodytas NCCN gairėse,kurios nurodo ir kitas galimas alternatyvas. Jei NVI specialistai mano, kad jos nėra tinkamos, gali pateikti argumentus, kodėl laiko jas netinkamomis ir Komisija grįš prie klausimo svarstymo dar kartą."
Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisiją sudaroma vadovaujantis sveikatos apsaugos ministro įsakyme patvirtinta tvarka.
Komisiją sudaro 5 asmenys, iš jų bent du asmenys turi būti praktikuojantys universiteto ligoninės asmens sveikatos priežiūros specialistai,turintys ne mažesnę nei 10 metų asmens sveikatos priežiūros paslaugų teikimo patirtį ir ne mažiau negu trejų metų labai retų būklių gydymo patirtį.
Komisijos nariu, atstovaujančiu valstybės įstaigoms, skiriamas valstybės tarnautojas, turintis aukštąjį universitetinį arba jam prilygintą biomedicinos mokslų studijų srities arba socialinių mokslų studijų srities išsilavinimą ir ne mažesnę kaip vienų metų patirtį sveikatos sistemos srityje.
Minimo vaisto Nivolumabo kompensavimo išplitusiam galvos ir kaklo plokščialąstelinės karcinomos gydymui klausimą šiuo metu svarsto Ligų, vaistų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija.