Asmeninė patirtis įkvėpė veikti
Maždaug prieš 13 metų Lietuvoje pacientų organizacijos buvo nematomos arba turėjo nekokią reputaciją, prisimena Š. Narbutas. Tačiau, pasak pašnekovo, apie 2010-uosius šiuo atžvilgiu prasidėjo didelis progresas.
Kaip aiškina POLA prezidentas, vaistas, skirtas jo ligai gydyti, buvo pirmas taikinių terapijos vaistas onkologijoje. „Tai buvo pirma liga, nuo kurios onkologijoje prasidėjo didžiausias progresas, jis tęsiasi jau du dešimtmečius“, – pasakojo Š. Narbutas. Tuomet sergančių lėtine mieloleukemija Lietuvoje buvo apie 200, šiai ligai skirto vaisto kainą valstybė kompensuodavo tik 20 pacientų.
„Tiek buvo lėšų, kita vertus, vaistas labai efektyvus, negalėjo jo niekam nepirkti“, – aiškino Š. Narbutas. Jam pasisekė – pateko tarp tų laimingųjų ir turėjo galimybę gydytis efektyviu vaistu.
„Jo efektyvumas yra kaip kaulų čiulpų transplantacijos, tik be rizikos po jos numirti“, – pasakojo Šarūnas. Ar vaikinas gali gydytis šiuo vaistu, turėjo nuspręsti gydytojai.
„Per Kūčias sužinojau, kad gydytojai nusprendė skirti vaistą. Tai man buvo Kalėdų dovana“, – pasakojo Š. Narbutas.
Tačiau ne viskas buvo taip paprasta. Nuolatiniams tyrimams atlikti ir ligos eigai stebėti Šarūnas kartą per mėnesį iš Šiaulių autobusu važiuodavo į Vilnių. Po chemoterapijų imunitetas buvo silpnas, be to, kentėjo skausmą dėl kaulų čiulpų biopsijų, tad kelionės buvo tikrai varginančios ir sunkios.
„Mano gydymas buvo labai lengvas, palyginti su kitais pacientais. Ligoninėje aš matydavau tuos pačius veidus: oda išbalusi, plaukų nebėra, žmonės vos paeina, ramsto sienas, o sirgo ta pačia liga kaip ir aš, – sakė Š. Narbutas. – Tada jaučiausi kaltas, kad aš tuos vaistus gaunu, o kiti ne. Man atrodė tikrai neetiška, kad iš esmės gydytojai sprendžia, kam gyventi, o kam mirti, – jie tuos vaistus turi paskirstyti. Tai ne akmuo į gydytojų daržą, o mintis, kad tokia sistema yra absurdiška. Tai – prielaidos korupcijai vystytis. Apskritai šita liga sergančių Lietuvoje amžiaus vidurkis yra 65 metai, jaunų žmonių, sergančių šia liga, – vienetai.“
Šarūnas pasakojo, kad tuomet jis norėjo šią problemą pajudinti. „Kodėl Lietuvoje tokia situacija?“ – tada Šarūnas pats sau kėlė klausimą.
Vyras akcentavo, kad anuomet kaulų čiulpų transplantacijos visiems, kam reikėjo, buvo kompensuojamos. O vaistas, apie kurį kalbėjo Šarūnas, – transplantacijos alternatyva, nors jį kompensavo tik labai mažai daliai pacientų.
„Klausimas buvo net ne apie papildomus pinigus, o apie jų perskirstymą sveikatos apsaugos sistemoje, – kalbėjo Š. Narbutas. – Per tuos 13 metų aš atsimenu veidus žmonių, kurie sirgo ta liga. Kai kurie mirė po transplantacijos, kiti negavo vaistų.“
Griebtis šiaudo – ne išeitis
2019 metų lapkričio mėnesį prie Seimo susirinko mitinguoti būrys onkologinių pacientų. Kai kurie sergantieji pasakojo, kad, norėdami nusipirkti jiems tinkamų vaistų, kurių nekompensuoja valstybė, turi išparduoti savo turtą.
„Aš turiu pirkti vaistų už tą žiaurią sumą, nors dirbau gerą darbą ir mokėjau milžiniškus mokesčius, o dabar turiu parduoti žemę, namą, kad galėčiau nusipirkti vaistų“, – pernai lapkritį piktinosi mitinge dalyvavusi Raminta, ji už savo vaistus moka daugiau nei 3 000 eurų per mėnesį.
Kai kurie sergantieji sakė, kad finansiškai padeda vienas kitam, prašo kitų pagalbos, kad galėtų gydytis.
POLA prezidentas yra įsitikinęs, kad tai tikrai nėra išeitis. „Iš pradžių susirinksi lėšų, tau vaistas tiks, metams gal užteks, parduosi namus, turtą, viską, ką turi, tau vaistas ir toliau tiks, bet nebeturėsi pinigų. Toks kelias neefektyvus, – įsitikinęs Š. Narbutas. – Yra kitų galimybių, kaip pacientui legaliai ir nemokamai gauti tą vaistą. Mes turime klinikinių tyrimų, retų ligų komisiją, kuri konkrečiam pacientui gali skirti vaistą labai retoms ligoms gydyti, turime vilties programų, kai kompanija, matydama, kad valstybė to vaisto dar nekompensuoja, gali pacientui skirti nemokamai. Kai efektyvaus gydymo Lietuvoje nėra, valstybė privalo sumokėti už tokio paciento gydymą užsienyje – tai įpareigoja ES teisė. Bet nei iš Sveikatos apsaugos ministerijos, nei iš Valstybinės ligonių kasos tokios informacijos negauname.
Tai yra derybos, daug darbo, bet tai nėra milijonų paieškos klausimas.
Aš, vos susirgęs, pamačiau, kad Lietuvoje neturime nei sistemos, nei vizijos, kaip užtikrinti efektyvų gydymą sunkiausiomis ligomis sergantiems žmonėms, ir energiją skiriame tik kritikuoti, kad turime per mažą biudžetą, vaistų nėra, o sprendimų ieškoti nemokame.“
Šarūnas sako, kad šių klausimų situacija per keliolika metų net pablogėjo. „Per pastaruosius 20 metų registruota daugiau nei 100 taikinių terapijos, imunoterapijos ir genų inžinerijos vaistų 40 onkologinių ligų gydyti, dar su 150 vaistų nuo onkologinių ligų vaistų šiuo metu atliekami klinikiniai tyrimai. Palyginkime: nuo 1950 iki 2000 m. buvo registruota vos 20 vaistų vėžiui gydyti, beveik visi jie – chemoterapija. Naujų vaistų sukurta daug daugiau, o per tą laiką vaistams skiriamas valstybės biudžetas padvigubėjo. Tarkime, 2006 metais, palyginti su 2019, mes turime žymiai mažesnį procentą, kalbant apie naujų vaistų kompensavimą. Tiesiog galimybės visiškai kitokios“, – pastebi POLA prezidentas.
Rado būdą greitiems pokyčiams įgyvendinti
Matydamas tokią neteisybę ir netvarką, tuomet dar vos 18 metų sulaukęs Š. Narbutas galvojo, ką reikia daryti. 2006 metais jis sukūrė tinklalapį-tinklaraštį gyvensiu.lt. Jame buvo publikuojama šimtai temų apie onkologines ligas, o didžiausio lankytojų aktyvumo sulaukta tada, kai Šarūnas sukūrė internetinę peticiją, kurioje buvo rašoma apie galimybę gauti inovatyvų gydymą pacientams, kuriems to reikia.
„Per tris mėnesius ši peticija surinko 80 tūkstančių parašų... Tais laikais... Iš vieno IP adreso galėjo tik vienas pasirašyti“, – dar dabar neatsistebi Š. Narbutas.
Vyras pasakojo, kad per pirmas peticijos gyvavimo savaites buvo surinkta keliolika tūkstančių parašų, žinia pasiekė ir žiniasklaidą.
„Peticija tapo virusine. Nuskambėjo per visą žiniasklaidą, laikraščiai rašė, žinios rodė. Paskui rugsėjo pradžioje suorganizavau spaudos konferenciją Seime, pristačiau atspausdintus 80 tūkstančių parašų, tai buvo 3000 A4 formato lapų iš abiejų pusių“, – prisimena Š. Narbutas.
Vieną kopiją peticijos jis įteikė tuometiniams Seimo pirmininkui Viktorui Muntianui, vieną – sveikatos apsaugos ministrui Rimvydui Turčinskui ir vieną – premjerui Gediminui Kirkilui.
„Tai padarė pokytį. Kitais metais padvigubino finansavimą, skiriamą gydyti ligai, kuria aš sirgau, įtraukė ir kitus pacientus, kuriems tas vaistas tiko“, – pasakojo Šarūnas.
„Tuo metu dar atsirado dviejų rūšių vaistai, jie buvo pradėti kompensuoti, ir mes jau neturėjome problemos. Tos ligos klausimas buvo išspręstas, – pasakojo POLA prezidentas. – Šiuo metu Lietuvoje tos grupės onkologiniai pacientai turi galimybę naudoti 5 rūšių geriamuosius vaistus. Jei vienas neveiks, tai bus kitas.
„Per tuos pusę metų jaučiausi geriausiai savo gyvenime, vos ne antžmogis, toks nenugalimas. Buvo superinis palaikymas. Esminė pamoka – kad ir vienas žmogus, net ne organizacija, ne milijonai, bet entuziazmas gali sukurti pokytį, – pasakoja Š. Narbutas. – Aš išgyvenau, kažkam padėjau, kiti pacientai irgi gyvena su įvairiomis ligomis; tuomet pamačiau, kad ne tik Lietuvoje, o ir tarptautinėje erdvėje yra pacientų organizacijų ir kad jos sugeba keisti sveikatos kultūrą, reformuoja sveikatos apsaugą įvairiose šalyse“, – pasakojo Š. Narbutas.
Pamatė, kad svetur – visai kitaip
Tuomet jau studentas Šarūnas sužinojo, kad kai kurie šia liga sergantieji susibūrę į pasaulines organizacijas, o jos organizuoja konferencijas – iš skirtingų šalių suvažiuoja žmonių, dalijasi savo patirtimi. „Į vieną tokią nuvažiavau 2007 metų gegužės mėnesį, ir tai buvo lemiamas dalykas, kuris lėmė visą mano tolesnę veiklą. Pamačiau, kad mes Lietuvoje su savo požiūriu, kaip pacientai, esame silpnučiai, „susirietę“, tik džiaugiamės, kad išvis mus gydo, ką gydytojai pasakys, taip ir darysim, – pasakojo Šarūnas. – Pasaulyje yra visai kitaip. Pacientai turi teisių, jų nuomonė svarbi. Vakarų valstybėse, priimant sprendimus sveikatos klausimais, privaloma kalbėtis su pacientais, išklausyti jų nuomonę, nes kalbame ir apie pinigus, kuriuos į biudžetą suneša pacientai, ir apie tai, kad priimami sprendimai susiję su pacientais, sveikata arba gyvybe. Mes nesame baigę medicinos mokslų, bet turime unikalią patirtį, gyvendami su liga, žinome, koks vaistas veikia ir kaip, kokie sunkumai laukia gyjant po operacijos.“
Nuo 2007 metų Šarūnas pradėjo domėtis šia veikla Europos lygiu. Neilgai trukus jis tapo didžiausios europinės organizacijos Europos onkologinių pacientų koalicijos valdybos nariu.
„Šitoje organizacijoje buvau valdyboje ir pamačiau, kas yra diskusija, kaip ji vyksta europiniu lygmeniu su gydytojais, jų asociacijomis, su draudėjais (Valstybinės ligonių kasos atitikmuo – DELFI), su Europos komisija ir t. t., – pasakojo Š. Narbutas. – Ten pamačiau, kad mes kaip lygūs su lygiais kalbamės. Nėra prašančiojo pozicijos, nėra nepatogumo, kad kažko reikalauji. Taip, kaip mes, jei mokame už elektrą, turime teisę piktintis, kad paslauga pabrango, ir mes galime domėtis, kodėl taip atsitiko. Taip pat, kaip mes, vartotojai, turime savo teises: jeigu aš gaunu nekokybišką prekę ar paslaugą, galiu nueiti į parduotuvę ir tai grąžinti. Mes visi suprantame, kad tai yra mūsų sveikata, mūsų gyvybė, bet bijome paklausti, kodėl sistema veikia neefektyviai, nors ji išlaikoma iš visų mūsų pinigų.
Pavyzdžiui, 2019 m. lietuvis vidutiniškai už sveikatos draudimą sumokėjo 1500 eurų. Ar tai maži pinigai? Ar tai tokie pinigai, kad aš bijočiau paklausti, kas su jais daroma? Iš to susidaro 2,5 milijardo. Tai yra didelė suma. Jeigu mes sumokame už prekę, norime žinoti, ką už tai gauname, tai ir apie pacientų klausimus taip galime kalbėti. Bet kai taip kalbu Lietuvoje, medikai ir valstybės tarnautojai į mane kreivai žiūri: kaip jūs drįstate piktintis mūsų darbu ir rezultatais?“
Pasak Šarūno, Lietuvoje vis dar gajus požiūris, kad pacientas neva yra tas, kuris skundžiasi, nieko neišmano, tik savimi rūpinasi.
„Aš su savo liga gyvensiu visą gyvenimą, kad ir kiek tai būtų, – dar 20 ar 80 metų, bet, jei gyvensiu Lietuvoje, tai būsiu susijęs su šia sveikatos apsaugos sistema. Dabartinių ministrų ir valdininkų nebebus, gydytojai bus išėję į pensijas, bet aš dar liksiu ir visi kiti pacientai liks. Ir jei mes esame pasyvūs, nieko nesakome, o tik kritikuojame rankas nuleidę, nedalyvaujam, kai svarstomi su mūsų sveikata susiję klausimai, tai ir sistemą turėsime tikrai ne tokią, kokios norime“, – sakė Š. Narbutas.
Europoje Šarūnas matė, kaip puikiai valdomos pacientų organizacijos.
„Tada grįžau į Lietuvą ir būtent gerosios valdybos pavyzdžiu buvo įkurta POLA. Su tais pačiais principais: turi būti valdyba, joje turi būti dauguma pacientų, visos ataskaitos turi būti viešos, finansai, veikla, turi būti aiškūs atskaitingumo procesai, mes neturime kalbėti apie kokį nors konkretų vaistą, nes labai greitai sulauksime kritikos, kad proteguojame kažkokią kompaniją, – pasakojo organizacijos prezidentas. – Mes sakėme, kad POLA kalbės apie sisteminius dalykus. Ką daryti, kad visas vaistų kompensavimo procesas būtų skaidresnis, ką daryti, kad pacientai išvis žinotų, ką toje sveikatos apsaugos sistemoje gali gauti, kokios yra eilės, kaip valdomos įstaigos.“
Tikisi, kad organizacija gyvuos dar labai ilgai
Šiandien Š. Narbutas yra ne tik POLA prezidentas, bet taip pat ir jo liga sergančių pasaulinio tinklo pirmininkas, įkūręs dar ir kitą organizaciją – „Youth Cancer Europe“ (liet. „Jaunimas prieš vėžį“).
Matydamas, kad niekas neatstovauja sergantiesiems nuo 18 iki 29 metų, Šarūnas ėmėsi iniciatyvos.
„Per 13 metų dalyvavau daugiau kaip 1000 įvairių susitikimų, iš jų daugiau nei 400 – kaip pranešėjas ar moderatorius, mačiau visko. Beje, dažniausiai aš būdavau jauniausias žmogus salėje“, – sakė Š. Narbutas.
Pasak jo, jauniems žmonėms ypač rūpi ne tik gydymo galimybės, kurių netrūksta, bet ir, tarkime, vaisingumo išsaugojimas, kaip grįžti į gyvenimą po ligos, įsilieti į darbo rinką ir pan.
Pats Šarūnas darbo rinkoje niekada nesijautė diskriminuojamas, nes teisininko veiklą iki šiol vykdo individualiai. „Tačiau matau tūkstančius istorijų, žmonės dažnai kreipiasi su klausimu – ką daryti? Tai nėra pavienės problemos. Su tuo susiduria skirtingo amžiaus žmonės: ir jaunimas, ir vyresni, ikipensinio amžiaus“, – sako Š. Narbutas. Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, iki 2040 metų onkologinių susirgimų pasaulyje padidės 60 proc.
„Nė viena sveikatos sistema nėra tam pasirengusi. Didžioji dalis pacientų išgyvens, jau dabar daugiau pacientų ir Lietuvoje išgyvena, nei numiršta, bet liga su tavimi lieka visą gyvenimą. Tu turi dažniau tikrintis, atsiranda visai kitas sąmoningumas“, – sako POLA prezidentas.
„Kaip jūs spėjate?“ – paklausiau Šarūno. „Nespėjame“, – dar nebaigus klausimo atsakė jis.
„Poreikis yra žymiai didesnis. Mes turime 13 000 bendruomenės narių, kurie iš mūsų gauna įvairios pagalbos – nemokamų konsultacijų: teisinių, psichologinių, mitybos“, – sako Š. Narbutas.
POLA komandoje – beveik 200 žmonių: apie 50 konsultantų, kuriems mokamas atlygis, – teisininkai, psichologai, dietologai, onkologai. Specialistai sutinka padėti ir savanoriškai, tačiau tik tada, kai lieka laiko, o šio momento onkologiniams pacientams gali tekti laukti ilgai. Bet laiko nėra.
POLA turi ir savanorių, kurie teikia informaciją, jų galima rasti 28 Lietuvos miestuose. Onkologiniai ligoniai taip pat gauna naudų turėdami POLA kortelę.
Organizacijos pagrindinis šaltinis – europiniai projektai, verslo įmonių parama, taip pat – 2 proc. nuo gyventojų pajamų mokesčio.
Š. Narbutas tikisi, kad POLA gyvuos dar labai ilgai.
„Tokios organizacijos kitose valstybėse prasidėjo šimtmečiu anksčiau. Jungtinėje Karalystėje veikiančios „Macmillan Cancer Support“ organizacijos biudžetas yra 400 milijonų svarų per metus. POLA – 400 tūkst. eurų. Su šia suma esame tarp 10 didžiausių nevyriausybinių organizacijų Lietuvoje. Danijoje analogiška organizacija gyvuoja 60 metų ir turi apie 200 mln. biudžetą. Žinoma, sunku palyginti šalių proporcijas, mastelius, tačiau tobulėti yra kur“, – mano Šarūnas.
Pokalbis su Šarūnu – laidoje „DELFI diena“: