Tąsyk ji profilaktiškai pasidarė kraujo tyrimą, kuris parodė žemą hemoglobiną ir sumažėjusį geležies kiekį. Irena retai lankydavosi pas gydytojus – iki lemtingo kraujo tyrimo, gydymo įstaigoje nebuvo trejus metus. Gavus prastus tyrimo rezultatus, ji buvo išsiųsta į VUL Santaros klinikas gydytojo hematologo konsultacijai, kur 2010 m. gruodžio mėnesį buvo diagnozuota mielominė liga. Moters laukė sunkus gydymas – chemoterapija, vaistai, buvo atliktos dvi transplantacijos, rašoma pranešime spaudai.
Tuo metu, kai kalbėjomės su Irena, kraujo liga buvo atsinaujinusi jau trečią kartą ir moteris laukė gydytojų hematologų sprendimo dėl tolesnio gydymo. Nepaisant vis atsinaujinančios ligos, Irena sugebėjo išlikti pozityvi, domisi savo liga ir pažangiais gydymo būdais, kartu su dukromis lankosi asociacijos „Kraujas“ rengiamoje kasmetinėje konferencijoje. Pokalbis su „Drąsos ambasadorių“ dalyve Irena apie tai, kaip neprarasti stiprybės susirgus onkohematologine liga.
- Kas labiausiai padėjo, teikė stiprybės, kai Jums buvo diagnozuota mielominė liga?
- Labiausiai padėjo šeima ir draugai, jų rūpestis. Tačiau paramos sulaukiau ir iš buvusių darbdavių ir net iš visai svetimų žmonių. Taip pat labai padėjo šeimos gydytoja ir Santaros klinikų medikai, jų atviras, informatyvus bendravimas, žmogiškas supratimas.
- Vos sužinojus diagnozę, pradėjus gydymą užklumpa daug informacijos, emocijų, nerimo. Ką patartumėte žmogui, kuris visai neseniai sužinojo diagnozę ir dabar skaito Jūsų istoriją?
- Labiausiai patarčiau klausyti gydytojų, o ne visokiausių patarimų iš žmonių, kurie iš esmės nieko nežino apie šią ligą, nes kiekvienas atvejis yra unikalus, ir vienam žmogui skirtas gydymas netinka kitam ir panašiai. Be to, skirtingi žmonės skirtingai reaguoja į gydymą, todėl kitų žmonių įvairūs pasakojimai bereikalingai trikdo. Svarbiausia laikytis gydytojų nurodymų, nebijoti klausti to, kas rūpi, kelia nerimą, nebijoti skambinti ar kitaip kreiptis į gydytoją. Taip pat svarbu, kad, jeigu yra galimybė, visuomet lydėtų kitas žmogus, artimasis ar draugas, kadangi jis be emocijų padės fiksuoti gydytojų nurodymus, galbūt galės juos užsirašyti, ypač kalbant apie vaistų vartojimą.
- Ar liga padėjo į savo gyvenimą pažvelgti kitaip?
- Žinoma. Iš esmės liga apverčia visą gyvenimą. Lengviau priimi sprendimus, kuriuos anksčiau bijojai priimti. Į viską žiūri paprasčiau, nereaguoji į įvairias smulkmenas, kurios tavęs neliečia. Neeikvoji energijos ten, kur jos nereikia.
- Ko Jus išmokė ligos patirtis, gal kažkas pasikeitė? Galbūt pasveikusi ėmėtės naujos veiklos, apie kurį vis svajojote, bet iki tol nedrįsote ar atidėliojote?
- Liga daug ką pakeitė. Daugiau dėmesio skiriu maloniems dalykams, užsiimu tuo, kas džiugina ir teikia malonumą. Pagaliau išmokau plaukti, ko visuomet bijojau. Pamėginau vairuoti automobilį, nusipirkau dviratį, daugiau laiko skiriu bendravimui su draugais ir maloniais žmonėmis.
Konkrečiai kažkokios naujos veiklos neatradau, tačiau apskritai stengiuosi skirti laiko bet kokiai teigiamų emocijų suteikiančiai veiklai. Tai ir mezgimas, ir siuvimas, ir grybavimas, ir piešimas. Net ir žolės pjovimas ar kiemo šlavimas tampa maloniu dalykų, kai gerai jaučiuosi.
- Ar turite posakį ar citatą, kuri jus įkvepia sunkiomis akimirkomis?
- Visuomet sakau, kad pats geriausias dalykas yra svajonė. Tad labai svarbu svajoti, nes svajonės veda į priekį.
Gydytojo hematologo komentaras: dėl nespecifiškų simptomų ligą sunku įtarti
VUL Santaros klinikų hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytojo hematologo, autologinės kaulų čiulpų transplantacijos poskyrio vyr. ordinatoriaus dr. med. Valdo Pečeliūno teigimu, mielominė liga yra viena iš dažniausių, antra pagal paplitimą, kraujo vėžio formų. Šį piktybinį susirgimą sukelia plazminių ląstelių, esančių kaulų čiulpuose, pakitimai.
„Plazminės ląstelės yra imuninės sistemos ląstelės, kurių pagrindinė funkcija – imuninių baltymų, kovojančių su infekcijomis, antikūnių gamyba. Skirtingai negu kitų navikų atveju, sergant mielomine liga dažniausiai nesusidaro auglys – liga vystosi kaulų čiulpuose, tad mielominės ląstelės tiesiog pasklinda kaulų čiulpuose. Lietuvoje kasmet diagnozuojama apie 150 naujų mielomos atvejų. Mieloma dažniau serga vyresni nei 65 metų žmonės, kiek dažniau liga diagnozuojama vyrams“, – sakė V. Pečeliūnas.
Anot gydytojo hematologo, dažniausi mielominės ligos simptomai yra stuburo skausmas ir bendras silpnumas. Šie simptomai yra visiškai nespecifiški ir kone pusė dėl įvairiausių negalavimų į šeimos gydytojus besikreipiančių pacientų juos nurodo.
„Dėl šios priežasties šeimos gydytojams labai sudėtinga tik prasidėjus pirmiesiems simptomams įtarti šią ligą. Dažniausiai liga diagnozuojama, kai pacientas pradedamas detaliai tirti dėl įvykusio kaulo lūžio. Vidutinis laikas nuo pirmųjų simptomų atsiradimo iki mielominės ligos diagnozės nustatymo ir gydymo Lietuvoje yra apie 4 mėnesiai.
Šis laikas labai panašus ir kitose išsivysčiusiose šalyse, tokiose kaip Jungtinė Karalystė, Kanada ar JAV. Svarbus šios ligos ypatumas yra nusilpusi imuninė sistema, lemianti dažnas bakterines infekcijas – daugiau kaip 2 bakterinės infekcijos, pvz. plaučių uždegimas, sinusitas, per 6 mėnesius. Skyrus efektyvų gydymą imuninės organizmo funkcijos normalizuojasi“, – teigė jis.
Sprendimo dėl kompensavimo laukia 4 efektyvūs vaistai
V. Pečeliūnas pasakojo, jog mielominė liga iki šiol vertinama kaip neišgydoma, tačiau apie 10 – 15 proc. pacientų pasiekiamos ilgalaikės remisijos, kai liga neatsinaujina 10 ir daugiau metų. Tokie pacientai vadinami „praktiškai pasveikę“ (angliškas terminas – operationaly cured).
„Dar prieš 10 – 15 metų vidutinis mielomine liga sergančių pacientų išgyvenamumas buvo apie 5 metai. Nuo 2005 – 2010 metų mielominės ligos gydymas iš esmės pasikeitė, klinikiniai tyrimai rodo nuolat ilgėjantį šia liga sergančių pacientų išgyvenamumą. Praktiškai kasmet įvedami nauji vaistai ir gydymo metodai, toliau gerinantys pacientų išgyvenamumo rodiklius. Iš esmės, šiuo metu naujai susirgusių pacientų prognozės aš net negaliu įvardinti, galiu tik nurodyti vidutinį išgyvenamumą pacientų, kuriems liga buvo diagnozuota prieš 7 – 10 metų. Lietuvoje jaunesnių kaip 65 metai pacientų vidutinis išgyvenamumas jau viršija 10 metų ir atitinka labiausiai pažengusių šalių rodiklius. Deja, vyresnių pacientų išgyvenamumas kiek blogesnis nei, tarkime, Švedijoje.
Šį faktą aš siečiau su naujausių medikamentų ribotu ar vėluojančiu prieinamumu Lietuvoje. Naujų vaistų kompensavimas, lyginant su Vakarų Europos, Skandinavijos šalimis, Lietuvoje vidutiniškai atsilieka 12 – 24 mėn. Kai kuriais atvejais vaistų kompensacijai taikomi ir mediciniškai nepagrįsti apribojimai, tiesiog siekiant riboti išrašomų vaistų kiekį. Šiuo metu sprendimo dėl kompensacijos Lietuvoje laukia bent 4 tikrai efektyvūs nauji vaistai skirti mielominei ligai gydyti, kurių efektyvumas patvirtintas Europos Sąjungos institucijų. Gydymas šiais vaistais jau kompensuojamas daugelyje Europos šalių“, – kalbėjo VUL Santaros klinikų gydytojas hematologas.
Daugiau su onkologine liga susidūrusių žmonių istorijų rasite čia.
