Kas tai per liga ir kaip ją atpažinti laidoje „Delfi rytas“ pasakojo Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Vaikų ligoninės gydytojas, vaikų gastroenterologas profesorius Vaidotas Urbonas ir šia liga sergančios Amelijos mama Viktorija.
Pagrindinis simptomas – neaugantis svoris ir ūgis
Kaip laidoje pasakojo profesorius, žmogaus žarnynas susideda iš 2 dalių – plonosios ir storosios žarnos.
„Galbūt mums nėra tokia aktuali storoji žarna, nes joje medžiagų įsiurbimas vyksta vangiai, bet plonoji žarna yra labai svarbi. Be jos žmogus negali gyventi, nes negauna maisto“, – sakė gydytojas.
Kai žmogui nustatomas trumpos žarnos sindromas, tai reiškia, jog kūne yra per mažai plonosios žarnos, ji tiesiog per trumpa. Taip nutikti gali dėl ligų, kai operaciniu būdu dalį plonosios žarnos tenka išpjauti. Tačiau gali būti ir taip, jog gimus kūdikiui, plonoji žarna tiesiog nefunkcionuoja.
Vaikams trumpos žarnos sindromas dažniausiai yra įgimta liga, bet ji gali atsirasti ir vyresniame amžiuje, kai žmogus suserga tam tikromis ligomis.
Pasak gydytojo, norint nustatyti trumpos žarnos sindromą, jei jis atsiradęs dėl žarnos disfunkcijos, reikia ir rimtų diagnostinių priemonių. Gydytojai stebi, kaip maistas yra įsiurbiamas ir pasisavinamas.
Vienas iš pagrindinių simptomų vaikams yra per mažas svoris ir ūgis – šie rodikliai tiesiog ilgą laiką nesikeičia ir stovi vienoje vietoje.
V. Urbono teigimu, gydant tokius ligonius sunkiausia tai, kad Lietuva maža šalis ir šioje srityje neturi didžiulės patirties.
„Aš buvau tas pirmasis, kuris pradėjo Lietuvoje parenterinį namų maitinimą prieš daugiau nei 10 metų. Ir dabar mes jau pirmą pacientę atidavėme suaugusiųjų gydytojams. Daug iššūkių yra tame, kad nors valdininkai, šiuo atveju Ligonių kasos, ministerija geranoriškai atsižvelgia į mūsų prašymus kompensuoti vieną ar kitą medžiagą, bet iki dabar yra neišspręstų problemų.
Toks banaliausias atvejis kaip vitaminai – tokiems ligoniams jie gyvybiškai būtini. Tai yra tas pat, kas insulinas diabetu sergančiajam. Deja, būna labai sunku įrodyti kompnesavimo tarnybai, kad šitie vitaminai yra tas pats, kas insulinas diabetikui. Teko ir kreiptis, ir skundus rašyti, bet reikalai dar nepajudėjo iš vietos. Ne visada mums padeda ir farmacinės kompanijos, kurios dėl mažos rinkos neregistruoja tam tikrų vaistų, tad jų negalima kompensuoti. O ligoniai kenčia“, – sakė laidos pašnekovas.
Tinkamai gydant – prognozės geros
Kaip vyksta tokių ligonių maitinimas? Pasak gydytojo, jei vietoje 4 metrų liko 15 cm žarnos, maistas kaip raketa praskrieja pro žarnyną ir jokios naudos nebūna. Tad vienintelė išeitis tokiems ligoniams yra parenterinis maitinimas.
„Duodama valgyti ir per burną pagal galimybes. Jei matoma, kad ligonis labai daug viduriuoja ar netenka kai kurių medžiagų, tenka riboti maitinimą, bet dažniausiai didelių ribojimų nėra“, – kalbėjo V. Urbonas.
Parenterinio maitinimo metu visos maistinės medžiagos – riebalai, angliavandeniai ir baltymai, yra pilami tiesiai į veną. Tokiu atveju labai svarbu itin tiksliai pamatuoti, kiek reikės vitaminų ir visų maistinių medžiagų.
Toks tikslus matavimas, pasak pašnekovo, yra labai sudėtingas, nes kiekvienas organizmas yra individualus ir kiekvienam reikia skirtingų medžiagų kiekio.
„Jei anksčiau mirtingumas būdavo 50-60 proc., tai dabar praktiškai išgyvena visi, ypač vaikai, kurie gauna šiuolaikinį, tikslų gydymą. Atsiranda ir nauji medikamentai, kurie skatina tą likusį žarnyną augti greičiau. Jei jis greičiau auga, maisto pasisavinimas geresnis ir mažiau reikia lašinti maisto į veną. Gyvenimo prognozė yra žymiai geresnė“, – kalbėjo gydytojas.
Ligą nustatė praėjus 2 savaitėms po gimimo
Su šia liga susidūrė ir laidos pašnekovė Viktorija Bartoško – trumpos žarnos sindromą turi jos dukra Amelija.
Kaip pasakoja Viktorija, Amelijai šis sindromas buvo nustatytas praėjus vos 2 savaitėms po gimimo.
„Patekome į ligoninę ir teko pašalinti plonąjį žarnyną. Tada mokėmės gyventi su parenteriniu maitinimu, su visomis infekcijomis. Mokėmės, kaip pasigaminti parenterinį maitinimą ir kaip gyventi“, – sakė Viktorija.
Pašnekovė prisimena, kad daug pagalbos susilaukė iš medicinos personalo ir slaugytojų, kurios padėjo visą tai išgyventi. Bėgant laikui tai tapo Viktorijos ir Amelijos kasdienybe.
„Iš pradžių maitinimas trukdavo iki 24 valandų per parą. Augant vaikui lašinimo laikas pradėjo trumpėti. Dabar lašiname po 8 valandas kas 2 paras, tai yra kas antrą naktį. Gyvename gana laisvai, vaikas lanko darželį“, – kalbėjo pašnekovė.