Nuo pirmadienio Lietuvos vaistinėse cistine fibroze sergantys pacientai galės įsigyti šiai ligai gydyti skirtų kompensuojamųjų vaistų, pranešė Sveikatos apsaugos ministerija (SAM).
cistinė fibrozė
24 straipsnių
Cistinė fibrozė arba mukoviscidozė – genetinė liga, kuriai būdinga sutrikusi liaukų funkcija. Todėl liaukų gaminamas sekretas pasidaro tirštas, klampus, gali užkimšti kasos, bronchų, žarnyno liaukas bei tulžies latakus. Smulkiausių (bronchiolių) ir didesnių kvėpavimo vamzdelių (bronchų) užsikišimas nulemia įvairių plaučių dalių blokadą, blogą ventiliaciją, leidžia lengviau patekti bakterijoms.
Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija ketvirtadienį pirmąkart svarstys dėl cistinės fibrozės vaistų įtraukimo į kompensuojamų vaistų sąrašą. Sveikatos apsaugos ministras Arūnas Dulkys atkreipia dėmesį, kad Lietuvoje šie vaistai iki šiol niekada nebuvo kompensuojam...
Apytiksliais duomenimis, pasaulyje egzistuoja apie 8 000 retųjų ligų, tačiau tik apie 5 proc. iš jų šiuo metu yra išgydomos. Daugiausia, apie 92 000 žmonių Europoje, JAV, Australijoje ir Kanadoje, serga cistine fibroze (CF). Kas yra CF ir ką ji reiškia sergantiesiems?
Praėjusią savaitę buvo minima retų ligų diena. Kaip ir kiekvienais metais, diena skirta atkreipti visuomenės dėmesį į retas ligas, tarp jų ir cistinę fibrozę (CF). Šia genetine, progresuojančia ir gyvenimą trumpinančia reta liga JAV, Europoje, Australijoje ir Kanadoje serga apie 88 000 žmonių.
Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro koordinatorė doc. Rūta Navardauskaitė teigė, kad kai kurias ligas, galinčias ateityje lemti neįgalumą ar net mirtį, galima suvaldyti, jeigu laiku parenkamas gydymas ar pritaikoma tinkama mityba. Pasirodo, šias klastingas ligas galima apti...
38-erių metų Martynas Šostauskas nuo ankstyvos vaikystės sirgdavo plaučių ligomis. Gydytojai vis nerasdavo tikrosios silpnos sveikatos priežasties, o jį kamavusius simptomus nurašydavo peršalimo ligoms, bronchitui ir gydydavo toms ligoms gydyti tinkamais standartiniais vaistais, antibiotikais.
2021 m. birželio 28 d. pradėta minėti Pasaulinė visuotinio naujagimių tikrinimo diena. Ši data pasirinkta pagal mikrobiologo Roberto Gatri (Robert Guthrie) gimtadienį (1916 06 28 – 1995 06 24). Robert Guthrie – JAV mikrobiologas, sukūręs mikrobiologinį metodą naujagimių patikrai dėl fenilketonurijos...
Kamilė – pirmoji paauglė Lietuvoje, kuriai pritaikytas gydymas CFTR moduliatoriais, skirtais gydyti retą lėtinę ligą – cistinę fibrozę. Doc. Valdonė Misevičienė, Kauno klinikų Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centro vadovė, pastebi, kad šie vaistai gali paveikti ligos mechanizmą ir visiškai pakei...
Didžiulio susidomėjimo ir geros valios žmonių palaikymo sulaukusi mažosios Milanos kovos su sunkia liga istorija atkreipė visuomenės dėmesį į iki tol mažai pastebėtas retas ligas bei jų gydymą. Taip pat ir į šios srities finansavimą bei problemas, su kuriomis tenka kasdien susidurti labai retomis li...
30 tūkstančių – tiek žmonių savo parašu popierinėje peticijoje išreiškė palaikymą cistinės fibrozės pacientų pastangoms gauti modernų gydymą, galintį dešimtimis metų prailginti Lietuvos vaikų gyvenimą. Tokių pacientų Lietuvoje yra arti 100, tačiau kiekvienas pacientas turi šeimą, giminę, mokyklos be...
Penktadienį sostinės V. Kudirkos aikštėje tarptautinės cistinės fibrozės žinomumo dienai surengtoje informacinėje akcijoje sningant praeivius stabdė ir peticijoje pasirašyti kvietė p. Raimondas. Garbaus amžiaus kaunietis – cistine fibroze sergančio anūko Jonuko senelis – sakė darysiantis viską, kad ...
Liga, kuria sergantys neretai išgyvena tik iki pilnametystės: vaistai yra, tačiau lietuviai jų negauna (1)
Kaunietės Lauros nėštumas buvo visiškai lengvas – moteris nejuto jokių komplikacijų, o ir gydytojai prognozavo, kad šeimos taip laukiamas kūdikis bus sveikas. Gruodį į šį pasaulį atėjo Jonukas – sveikas ir guvus vaikas. Visgi tuo metu dar niekas nežinojo, kad berniukas su savimi į šį pasaulį atsineš...
Žinoti, kad gyvensi kiek daugiau nei du dešimtmečius ir tas gyvenimas nebus lengvas – dusinantis kosulys, mėnesiai ligoninėse, kvėpavimo aparatai ir galiausiai – prikaustanti lova. Toks likimas šiuo metu slegia apie 80 cistine fibroze sergančių pacientų, kurių padėčiai neabejingas ir garsus atlikėja...
Tylioje akcijoje prie Seimo – tėvai su urnomis: kasmet miršta keli jaunuoliai, kuriuos būtų galima išgelbėti (2)
16–metis Tomas, 22–iejų Jolanta, 7–erių Jonukas – tai tik keli iš kone šimto cistine fibroze (CF) sergančių pacientų, kurių teisė kvėpuoti įkalinta Seimo koridoriuose. Prieš dešimt metų sukurti inovatyvūs vaistai kompensuojami net 39 Europos šalyse, bei daugumoje išsivysčiusių pasaulio šalių, tam ti...
Prieš mėnesį į „Delfi“ skaitytojus kreipėsi ir papasakojo savo istoriją dvi šeimos – Skaistė su sūnumi Danieliumi ir Andrius su dukra Emilija. Abi šeimas vienija tai, kad vaikai serga itin sunkia liga, cistine fibrozę. Tą kartą šeimos prašė pagalbos – gerų žmonių piniginės aukos, kad galėtų nupirkti...
Nuo sausio naujagimiai papildomai bus tiriami dėl aštuonių retų ligų, tarp jų – cistinės fibrozės, spinalinės raumenų atrofijos, paveldimų medžiagų apykaitos ligų, per spaudos konferenciją Seime antradienį patvirtino Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) atstovė.
Andrius sunkiai sergančią dukrą augina vienas: kad vaikas galėtų kvėpuoti, tenka mokėti iš savos kišenės (3)
Andrius Juzonis kasdien po darbo skuba į namus, kur jo laukia serganti dukra. Emilija Juzonytė cistinės fibrozės diagnozę išgirdo būdama vos ketverių, tačiau iki šių metų kovo gyventi su liga dar buvo įmanoma – nuolatiniai vizitai į ligonines, sanatorijas buvę tapę norma, likimo našta, kurią ši maža...
Mažame dviejų kambarių bute Kretingoje nuo karščių slepiasi Skaistė ir jos sūnus Danielius – ypatingai šviesi šeima, kurią prieš 23 metus užgulė gyvenimo našta, pavadinimu cistinė fibrozė. Kasmet sergančiam sūnui atsidavusios mamos pečius slėgė vis nauji sunkumai, kol priimti iššūkius ištiesta nugar...
Urtei ramybės nedavė neįprastas dukrelės simptomas: kuo ji serga suprato, lyžtelėjusi vaiko kaktą (81)
Kasdien atliekamos inhaliacijos, kad iš plaučių pasišalintų karkalai ir jie neužsikimštų kvėpavimo takų, prieš kone kiekvieną maistą vartojami virškinimo fermentai, kad organizmas sugebėtų suskaidyti riebalus, saugojimas nuo bet kokios infekcijos ir apsilankymai pas gydytojus kas mėnesį – tokia Urtė...
Rugpjūčio 1 d. žurnalo „Nature“ interneto svetainėje publikuotas straipsnis „A Single-cell Atlas of the Airway Epithelium Reveals the CFTR-rich Pulmonary Ionocyte“ apie naujo ląstelių tipo – plaučių jonocitų – atradimą.
