Interviu su Brigita derinome ne vieną mėnesį – nelengva kalbėti apie tokius skaudžius dalykus, daugelis tokius išgyvenimus linkę pasilikti tik sau. Turbūt taip būtų buvę ir šiuo atveju, jei ne poros noras viską atvirai papasakoti tam, kad kitos šeimos žinotų, ko tikėtis atsidūrus panašioje situacijoje ir, galbūt, nors kiek palengvinti jų skausmą.
Jūsų pirmagimiui jau ketveri. Ar pirmasis nėštumas ir gimdymas buvo sklandūs?
Sūnus gimė ne Lietuvoje, tuo metu gyvenome Mančesteryje, Jungtinėje Karalystėje. Ten visoms nėščiosioms atliekami daug išsamesni tyrimai, nei Lietuvoje. Tačiau visi tyrimai buvo geri, nėštumas ir gimdymas praėjo sklandžiai ir be jokių komplikacijų. Sūnus gimė mėnesiu anksčiau, bet visiškai sveikas.
Ar antrojo nėštumo metu buvo kilę įtarimų, kad ne viskas einasi gerai?
Esame jauni, sveiki žmonės, turime sveiką pirmąjį sūnų, tad net nepagalvojome, kad gali būti kažkas blogai. Vykome į visus įprastus nėščiosioms skirtus vizitus pas gydytojus Mažeikiuose. Buvo atliekami įprasti tyrimai, kurie visada buvo geri, daromos echoskopijos.
Gimdėte, kaip supratau, Mažeikiuose. Kada išgirdote pirmąsias abejones dėl dukrytės sveikatos?
Taip, gimdžiau Mažeikiuose. Viskas prasidėjo Naujųjų metų naktį. Atvykus į priimamąjį kelių valandų bėgyje pagimdžiau. Gimdymas praėjo greitai ir sklandžiai. Kai tik gimė dukrytė, kurį laiką ji neverkė ir atrodė labai mažytė. Iškart nesupratome, kad kažkas gali būti blogai. Gydytojai pastebėjo, kad mažylė sunkiai kvėpuoja, tad iškart ją paėmė ir išnešė į specialią palatą, kur jai buvo teikiamas papildomas deguonis.
Pirma mums kilusi abejonė buvo tai, kad dukrytė buvo labai maža ir svėrė vos 2.37 kg , nors gimė išnešiota. Kiek vėliau pamatėme, kad dukrytė turi papildomą pirštuką ant kairės rankos. Atlikus detalesnius tyrimus buvo nuspręsta ją pervežti į Šiaulių ligoninę tolimesniems tyrimams bei priežiūrai.
Ką jautė motiniška širdis ir nuojauta pamačius mergytę?
Tuo metu dar nieko neįtarėme, kad kažkas ne taip ir kas mūsų laukia, todėl natūralu, kad su vyru labai džiaugėmės šeimos pagausėjimu. Dukrytė mums tikrai nepasirodė kitokia nei kiti kūdikiai tik, kad buvo mažytė, o ir šeštojo pirščiuko iškart nepastebėjome. Kai gimė mūsų pirmagimis, jis taip pat svėrė nedaug – 2.6 kg, todėl galvojome, kad viskas bus gerai.
Minėjote, kad su dukryte buvote siunčiamos į Šiaulius, Kauną, Vilnių. Siuntė tyrimams, diagnozės tikslinimui ar iš nevilties, nežinodami, kaip su tokiu naujagimiu elgtis?
Taip, jau pirmąją dieną dukrytę iš Mažeikių perkėlė į Šiaulius, o iš ten jau po paros laiko išsiuntė į Kauno klinikas. Gydytojai sakė, kad reikia detalesnių tyrimų, nes daugybė rodiklių neatitiko normų, o tam tikrus tyrimus atlikti reikia pažangesnės įrangos bei labiau specializuotų gydytojų, kurių, deja, nėra nei Mažeikiuose, nei Šiauliuose.
Ką sakė skirtingų miestų medikai? Ar nesiūlė iš karto vykti į Vilnių?
Kol buvome Šiauliuose, gydytoja sakė, kad vaikas labai neramus, labai silpnai, tyliai verkia, nuolat reikalingas papildomas deguonis. Taip pat, kad vaiko išvaizda turi nukrypimų. Kaip jau minėjome, mažas svoris, šeštas pirštukas, trumpas smakriukas. Taip pat išgirdome įtarimą, kad vaikas gali turėti įgimtą chromosominę anomaliją. Tuo metu mums tai buvo visiškai nežinomas terminas, todėl iškart su vyrų pradėjome gilintis, kas tai yra. Žinoma, gydytoja pabrėžė, kad chromosominei ligai nustatyti reikia reikia kelių savaičių.
Tada buvome perkelti į Kauno klinikas, kur yra visa reikalingą įranga bei specialistai. Ten dukrytė buvo paguldyta į intensyvios terapijos naujagimių skyrių. Po trijų dienų ir daugybės kitų detalių tyrimų, dukrytės būklė buvo stabilesnė, ir pagaliau man ją davė rūpintis atskiroje palatoje. Nuo pat gimimo dukrytę lydėjo daugybė laidų ir aparatų, prie jos nuolat buvo prijungtas deguonies aparatas, pulsoksimetras, kateteris. Deja, spėjau ja pasidžiaugti vos vieną dieną. Po kardiologo apžiūros buvo aptiktos rimtos širdies problemos, ir buvome informuoti, kad yra didelė širdies operacijos tikimybė. Tokia operacija yra daroma tik Vilniuje, todėl tą patį vakarą mus skubiai perkėlė į Santaros klinikas.
Atvykus į Vilnių jau kitą dieną mums buvo patvirtinta, kad reikalinga skubi širdies operacija. Kelių dienų naujagimiui tai labai sudėtinga ir rizikinga operacija, todėl sulaukus operavusio gydytojo širdies chirurgo Virgilijaus Taručio skambučio, kad operacija pavyko, ir dabar reikia tik stebėti jos būklę ir laukti, kol atsistatys po operacijos, skraidėme lyg ant sparnų. Širdies chirurgai yra lyg angelai tarp mūsų – suteikia žmonėms antrą šansą gyventi. Ačiū gydytojui Virgilijui. Tik geriausiais žodžiais vis prisimename jį, kad sutiko operuoti tokią mažą širdelę... Prieš operaciją viską papasakojo, kas bus daroma ir kodėl, po operacijos taip pat asmeniškai viską paaiškino, kaip viskas vyko ir kas buvo atlikta. Nuramino ir palaikė. Dukrytės būklei stabilizuojantis buvome be galo laimingi. Po operacijos ji gulėjo intensyvios terapijos naujagimių skyriuje, gaila, kad ją galėjau aplankyti tik du kartus dienoje po 15 minučių. Ir vienas mano atėjimas pas ją apvertė viską aukštyn kojom. Atėjo genetinių tyrimų atsakymai – mūsų mažytei buvo nustatytas Patau sindromas. Ilgą laiką net bijojau lįsti į internetą ir išsiaiškinti, ką tas žodis reiškia. Tačiau jau anksčiau buvome pasidomėję, kas būtų, jeigu pasitvirtintų chromosominė liga, tai daugmaž galėjome įtarti.
Papasakokite plačiau apie Patau sindromą. Turbūt vėliau išnaršėte visą prieinamą informaciją apie jį. Kiek patys medikai yra su juo susidūrę? Ir ypač mažuose miesteliuose.
Dabar taip – žinome viską, bet tuo metu nežinojome nieko. Žinojome apie Dauno sindromą, tačiau mūsų dukrytė neturėjo šios ligos/išvaizdos bruožų. Pradėjus domėtis apie kitas chromosomines patologijas, tokias kaip Edvardso ir Patau, širdis tiesiog plyšo iš skausmo. Supratome, kad jei genetinių tyrimų rezultatai pasitvirtins, mūsų dukrytė ilgai negyvens. Patau sindromas yra rečiausias iš trijų dažniausiai pasitaikančių chromosominių patologijų, kartu su Edvardso ir Dauno sindromais. Patau sindromą turintis kūdikiai turi papildomą 13-tą chromosomą. Sveiko žmogaus ląstelėse yra 23 poros chromosomų, viso 46. Patau sindromą turinčių žmonių ląstelėse jų ne 46, o 47. Ši papildoma chromosoma, deja, nulemia daugybę įgimtų nepagydomų ligų, fizinių bei psichinių raidos sutrikimų, širdies, plaučių ir kitų organų nepakankamumą. Patau sindromas yra nepagydomas ir, deja, gimę kūdikiai išgyvena labai trumpai.
Dabar sunku pasakyti, ar Mažeikių medikai yra susidūrę su Patau sindromą sergančiais kūdikiais, bet manome, kad ne. Tai ypač reti atvejai. Kaune, Vilniuje medikai tikrai nusimanė apie šią ligą. Vėliau sužinojome, kad Lietuvoje, deja, kasmet gimsta ne vienas vaikas su Patau ar Edvardso sindromu.
Ar kas nors galėjo atsakyti į klausimą, kodėl taip atsitiko ir ar gali pasikartoti?
Turbūt kiekvienas tėvelis užduoda šį klausimą, kai atsitinka tokia nelaimė: „Kodėl mums?“. Pasikalbėjus su daugybe medikų, genetikų supratome, kad tai žiauri gamtos loterija ,ir nuo to nesame apsaugotas nei vienas. Buvo teorinė galimybė, kad vienas iš mūsų yra šios ligos „nešiotojas“, ir tai galėjo nulemti mūsų dukrytės ligą, bet kartu su vyru atlikę išsamius genetinius tyrimus sužinojome, kad esame visiškai sveiki.
Chromosominės anomalijos įvyksta pačioje gyvybės užmezgimo pradžioje, kai susilieja mamos ir tėčio ląstelės. Tiesiog šio proceso metu įvyksta gamtos klaida ir taip atsiranda papildoma chromosoma ląstelėje. Kodėl taip įvyko? Čia nėra atsakymo. Atrodo, kad ir koks tobulas sutvėrimas yra žmogus, deja, ir mūsų organizme ir gamybos procesuose įvyksta gamtos klaidų. Visada yra rizika, kad tai gali pasikartoti. Bet ši rizika yra tokia pat, kaip ir visiems kitiems sveikiems žmonėms.
Viskas vyko „Covid“ pandemijos metu, tad dukrytės lankymas, buvimas kartu buvo labai apsunkinti. Turbūt psichologiškai tai irgi buvo itin sudėtingas momentas?
Taip, pandemijos metas labai viską apsunkino. Kadangi aš nuolat buvau ligoninėse, dukrytę galėjau lankyti tik tiek, kiek leido ligoninės taisyklės. Beveik visą laiką ji prabuvo intensyvios terapijos skyriuose, kuriuose buvo gydomi ir daug kitų sunkiai sergančių kūdikių. Natūralu, kad lankymo laikas buvo labai trumpas, siekiant sumažinti bet kokias pašalinių ligų rizikas ne tik savo dukrytei, bet ir kitiems kūdikiams. Buvo be galo sunku, ypač pradžioje, kai dar nieko nežinojome, ir su kiekvienu gydytojo vizitu gaudome naujų blogų žinių dėl mergaitės būklės, tyrimų rezultatų. Vyras taip pat negalėjo būti šalia. Laimei turime giminių tiek Kaune, tiek Vilniuje, todėl vyras visada buvo netoliese. Nuolat kalbėdavomės, sėmėmės stiprybės iš vienas kito, išgyvendavome visas blogas žinias kartu. Sunkiausia, kad išgirdus blogas naujienas tu esi vienas pats, be savo artimų žmonių fiziškai šalia, neturi į ką atsiremti. Tokiu sunkiu metu žmogui reikia savo žmogaus, o tuo metu tai buvo neįmanoma. Sunku nupasakoti tiek mano, tiek mano vyro būseną pirmomis savaitėmis. Tai buvo be galo sunkios akimirkos, be galo daug ašarų, skausmo ir bemiegių naktų. Atsiribojome nuo visų, išskyrus šeimą, nes buvo labai sunku atsakyti į klausimus „kaip jūs?“, nes patiems buvo sunku suvokti, kas tuo metu vyko mūsų gyvenime. Taip pat labai sunku, kai esi viena, palatoje, su savo mintimis ir išgyvenimais. Tačiau tiek man, tiek vyrui nebuvo nieko skaudžiau, nei žinoti, kad mūsų mergaitei skauda, ir kad jai negalime niekuo padėti. Nieko nėra baisiau tėvams, kai tavo vaikas kenčia. Atrodo, viską atiduotumėm, kad tik perimtume jos skausmą. Ji juk mažas kūdikėlis, kuris niekuo nenusikalto.
Prisiminkite tą momentą, kai išgirdote diagnozę ir prognozes. Kas padėjo ištverti ir koncentruotis į tai, kaip palengvinti mažylei kančias?
Oficialūs rezultatai mus pasiekė maždaug po dviejų savaičių, todėl be galo daug skausmo ir liūdnų prognozių mes su vyru išgyvenome jau iki tol. Kad ir kiek norėjome kabintis į optimizmo ir vilties kelią, mūsų dukrytės būklė buvo labai sudėtinga ir kebli, o patvirtinus Patau sindromą – mums tai buvo ne liga, o nuosprendis mūsų mažajai mergaitei. Medikai daug vilčių nedavė. Ji nuolat gaudavo vaistus, buvo nerami, kentėjo stiprius priepuolius. Tuo metu visa širdimi troškome, kad jos būklė stabilizuotųsi ir mes galėtume ją parsivežti namo ir suteikti visą besąlygišką tėvelių ir artimųjų meilę. Tiek, kiek jai duota šiam pasaulyje.
Dukrytės priežiūra nebuvo lengva – papasakokite, ką teko išmokti daryti, kas padėdavo sunkiausiais momentais?
Su dukryte Santaros klinikose prabuvome beveik 5 savaites. Pirmąsias savaites praleidome naujagimių skyriuje. Kai naujagimiui sukanka mėnuo, jis jau laikomas kūdikiu. Kadangi mūsų dukrytei jau buvo diagnozuotas Patau sindromas, kuriam gydymo nėra, viskas, kas liko, tai medicininės įrangos pagalba suteikti jai kuo patogesnes sąlygas ir komfortą. Kitais žodžiais – paliatyvi slauga. Buvome perkelti į paliatyvios slaugos skyrių, kuriame praleidome pora savaičių. Ten mus prižiūrėjo be galo nuostabi gydytoja – Danguolė Ruzevičienė. Kiekvieną dieną stengėsi padėti, patarti, rasti geriausią sprendimą. Labai norėjome parsivežti dukrytę namo, parodyti jai, kad yra gražus pasaulis už ligoninės durų, kad yra didelė, mylinti šeima, tad pasakėme gydytojai, kad esame pasiruošę ja rūpintis savarankiškai. Gydytoja mums labai padėjo ieškant reikiamos įrangos priežiūrai namuose. Buvo labai sunku ją gauti: mums reikėjo nešiojamo deguonies aparato grįžimui namo, pulsoksimetro ir deguonies aparato namuose. Tik gavus viską, mus išleido, įsitikinę, kad Ugnė turės visą reikiamą pagalbą namuose.
Prisimenu, kaip vasario 11 d. visi grįžome namo į Mažeikius. Žinoma, prieš išvykstant iš ligoninės su vyru diskutavome, ar tikrai pajėgsime ja pasirūpinti vieni, juk ligoninėje visa reikiama pagalba, iškilus klausimams visada turime gydytojus šalia. Tačiau nusprendėme, kad mes turime pabandyti. Juk visada yra galimybė grįžti atgal. Gydytoja D. Ruzevičienė davė savo telefono numerį ir pasakė, kad galime visada jai skambinti iškilus bet kokiems klausimams. Jai visada būsime dėkingi už tokį didelį atsidavimą.
Jau žinojome visą rutiną, kaip prižiūrėti mergytę, kaip ja rūpintis, kada suduoti vaistukus ir panašiai. Gyvenimas buvo kitoks, bet stengėmės gyventi ir judėti pirmyn.. Pamiršdavome jos ligą, prijungtus laidus ir tiesiog mėgavomės tėvyste, rodėme jai besąlygiška meilę, supažindinome su seneliais, kartais trumpam išeidavome pasivaikščioti į lauką, aplankydavome senelius jų namuose. Kai turi sunkiai sergantį vaiką, turi išmokti juo rūpintis, prisitaikyti prie naujų kasdieninių iššūkių. Namuose kažkaip jos diagnozė užsimiršdavo. Gyvenome šia diena, mylėjome ją ir atidavėme viską, kas buvo mūsų rankose. Gyvenimas tapo kitoks, ir mes prie jo prisitaikėme. Taip, galvoje nuolat vyraudavo nerimas, bet stengėmės su tuo tvarkytis, su vyru išmokome užblokuoti neigiamas emocijas ir mintis. Gyvenome ir džiaugėmės vaikais kaip ir normali šeima.
Kaip tvarkėtės su širdgėla šeimoje?
Sunkiausia buvo pirmomis savaitėmis. Nežinia žudo, tu matai, kad tavo vaikui blogai, tu nieko negali padaryti, vyras atskirtas, viduje širdis plyšta iš skausmo, o tavo vaikas kenčia. Bet lygiai taip pat jautėsi ir vyras. Tačiau niekada nenuleisdavome rankų ir visada sėmėmės stiprybės vienas iš kito. Kai sužinojome jos diagnozę, mes susitaikėme, kad likimo nepakeisime ir turime du pasirinkimus: pasinerti į liūdesį arba suprasti realybę ir padovanoti savo dukrytei nuostabiausias likusias akimirkas šiame pasaulyje. Tiek šeima, tiek draugai labai palaikė ir matėme, kad jie išgyvena tiek pat skaudžiai, kaip ir mes. Bet kaip ir vienas kitam, stengdavomės artimiesiems suteikti stiprybės ir prašėme mūsų negailėti, o tiesiog padėti ir mylėti mūsų dukrytę, rodyti jai šilumą. Tik patekę į tokią situaciją pamatėme ir susipažinome su dar daugybe šeimų, kuriuos keliauja tuo pačiu keliu. Likimas kartais yra žiaurus, bet turime išmokti priimti ir įveikti jo duotus iššūkius ir mokėti judėti į priekį. Negali kovoti prieš tai, ko nenugalėsi.
Kaip reagavo sūnus į sesutę? Ar sakėte jam teisybę?
Sūnui niekada nemeluodavome, sakėme, kad sesutė sunkiai serga. Visada stengdavomės paaiškinti, kodėl nėra mamos, kodėl tiek dažnai važiuojame į ligoninę, paliekame jį pas senelius, kad vaikui būtų kuo mažiau streso. Kai grįžome su Ugnyte namo, sūnus labai ja džiaugėsi, padėdavo, pašnekindavo ir elgėsi labai švelniai bei atsargiai. Vis dėlto ir jis laukė sesutės, dar kai ji buvo pilvuke.
Kokios buvo dukrytės prognozės?
Tikslios prognozės nebuvo. Tik sužinojom, kad jei nebūtų buvusi padaryta širdies operacija, ji tikriausiai būtų gyvenusi tik porą savaičių. O turint Patau sindromą, tik vienas kūdikis iš dešimties išgyvena iki vienerių metų.
Ugnė gyveno beveik 4 mėnesius ir paliko mus antrąją Velykų naktį. Tuo metu buvome pas senelius, buvo ir mano sesė su vyru. Ten jai visada būdavo gera...
Esate dar jauni žmonės, tad mane labai sukrėtė jūsų brandžios mintys feisbuko įraše apie tai, kaip dėkojate, kad galėjote su ja pabūti tiek, kiek buvo duota, kad nekaltinate likimo, kad išmokote gyventi ir kovoti už gyvenimą. Kas padeda būti tokiems stipriems?
Iš kur stiprybė? Tikriausiai koks esi stiprus, sužinai tik tada, kai būti stipriam yra vienintelis tavo pasirinkimas. Mes kitokio pasirinkimo ir neturėjome.
Svarbiausia mūsų situacijoje buvo vienas kito palaikymas ir, kas be ko, mūsų pirmasis vaikas. Kad ir kaip buvo skaudu ir sunku, stengėmės jam iki galo to neparodyti. Jis dar per mažas suprasti, bet jis labai jaučia tėvų emocijas. Privalėjome būti stiprūs ir dėl jo emocinės būklės. Kaip ir minėjome, sunkiausios buvo pirmosios savaitės ir diagnozės. Jau tada mes mintyse išgyvenome dukrytės netektį. Žinojome, kad tai tik laiko klausimas, ir mes nieko negalėsime padaryti. Esame žmonės, tikintys medikais ir pažengusia medicina. Stebuklais, deja, netikime. Kai tai pripažinome ir susitaikėme su likimu, tada išmokome gyventi kitaip. Nežinojome, kiek jai duota, todėl nenorėjome švaistyti nei minutės blogoms emocijoms. Likimas jai davė kitokį kelią. Norėjome, kad kiekvieną likusią sekundę mūsų dukrytė būtų apsupta meilės ir šilumos. Mes dėkingi likimui, kad turėjome galimybę ją pažinti, mylėti, supti, apkabinti. Ji buvo, yra ir visada bus stebuklas, stebuklas vien tai, kad ji pas mus atėjo.
Taip pat jaučiu didelį dėkingumą psichologei Kristinai Navickienei, kuri konsultuoja tėvus, išgyvenusius vaikų netektį.
Ką norėtume patarti kitiems tėvams, kurie susilaukė reta ir nepagydoma liga sergančio vaiko?
Mums sunkiausia buvo susitaikyti su mintimi, kad tavo vaikas ilgai negyvens. Susitaikyti, kad nėra gydymo ir kad ir ką bedarytum, tu negali nieko pakeisti. Jautiesi visiškai bejėgis, o tavo vaikas kenčia. Esame visi girdėję apie daugybę atvejų, kai medikai padaro stebuklus, yra taikomi įvairūs gydymai užsienyje ir panašiai, bet yra ir daugybė ligų kurios, deja, nepagydomos.
Kai esi jaunas ir svajoji apie didelę šeimą, tokie įvykiai stipriai sukrečia ir atveria akis, priverčia susimąstyti, koks pasaulis gali būti žiaurus. Vėliau pamatai, kad tu esi ne vienas, kad šeimų su panašiais išgyvenimais – daugybė. Sunku net įsivaizduoti, kiek daug mažų vaikučių laukia širdelės operacijos ar kitokio gydymo. Kol nesusiduri iš arti – nesupranti, kiek daug šeimų turi ką papasakoti.
Svarbiausia savęs nekaltinti ir neklausinėti, kodėl tai nutiko būtent mums Tai turbūt blogiausia, ką galite padaryti. Tai nieko nepakeis, taip save tik graušite, o tas niekam nieko gero neduos. Tėvai privalo išlikti stiprūs, tai mūsų pareiga. Ir, svarbiausia, reikia suprasti, kad tėvų vidinės kančios yra nesulyginamos su tuo, ką turi iškęsti sergantis vaikas. Tėveliams gyvenimas tęsis, o vaikas šiame pasaulyje gali pabūti labai trumpai. Tad verčiau susikoncentruoti į gėrį, meilę ir rodyti tai savo vaikui.
Mes padarėme viską, ką galėjome, ir kiekvieną dieną dukrytei atidavėme visą savo meilę, šilumą ir rūpestį. Dažnai net pamiršdavome, kad ji serga. Mums ji buvo dukrytė Ugnė. Tikiuosi, ji tai jautė ir buvo laiminga bent jau tuos kelis mėnesius.
Dukrytę mes atsimename kasdien ir atsiminsime visą likusį gyvenimą. Ji yra mūsų kūnas, kraujas ir siela. Vaikai yra stebuklas. Ir mūsų sūnus dažnai apie ją kalba ir prisimena mūsų bendrą laiką kartu. Jam sesutė yra angeliukas, kuris gyvena danguje ir saugo mus iš viršaus. Ir, kaip jis sako, kai užaugs, jis nuskris su lėktuvu pas sesutę ir ją parsiveš namo.