Kalbėti apie autizmo sindromą turinčius žmones viename straipsnyje labai sudėtinga. Kaip pastebi gydytojai, kiekviena asmens istorija – individuali. Nuo labai lengvos formos, kai žmogus gali pilnai adaptuotis visuomenėje ir net nustebinti ją genialiais sprendimais, iki sunkesnės formos su kitais lydinčiais sutrikimais, kai žmogui reikia priežiūros visą gyvenimą.
Gydytoja psichiatrė ir psichoterapeutė Ramunė Mazaliauskienė pasakojo, kad iš tiesų autizmas atsiranda dar vaikystėje. Tiesiog kartais gali būti nustatomas tik suaugusiam žmogui.
„Kartais dėl tam tikrų priežasčių autizmas nėra pastebimas vaikystėje, tačiau vyresniame amžiuje žmogui pradėjus domėtis savo sunkumų priežastimis galima nustatyti autizmo spektro sutrikimus“, – aiškino ji.
Kodėl kai kurie vaikai turi autizmo sutrikimą, mokslui dar pasakyti irgi sunku. Būta įvairiausių teorijų – nuo skiepų įtakos iki tėvų požiūrio į vaiką vaidmens sureikšminimo. Tiesa, šios teorijos nepasitvirtino.
„Man patraukli Simon Baron–Cohen teorija, kurioje teigiama, kad individo „proto suvokimas“ priklauso nuo eilės smegenų mechanizmų, kurie išsivysto ankstyvoje vaikystėje. Jis įvedė „sistematizuotojo“ ir „empatizuotojo“ sąvokas, kurios padėjo paaiškinti kai kuriuos autizmo spektro sutrikimų turinčių asmenų bruožus. Beje, minėtas autorius teigė, kad jau ankstyvoje kūdikystėje galima pastebėti galimus autizmo bruožus: tokie kūdikiai daugiau dėmesio skiria žaislams – objektams, o ne žmonėms – subjektams“, – dalijosi pašnekovė.
Suprasti, kaip asmuo komunikuoja
Kad ir kokios būtų autizmo priežastys, šį sutrikimą turintys asmenys susiduria su problemomis ne tik vaikystėje, bet ir įžengę į suaugusiųjų pasaulį. Čia svarbu ne tik paties žmogaus paruošimas, bet ir aplinkos tinkamos žinios bei reakcijos.
„Visų pirma, artimiesiems rekomenduočiau susipažinti, kas yra autizmas ir kaip jis pasireiškia kasdieniniame gyvenime. Geriau suprantant šiuos dalykus, galima labai palengvinti autizmą turinčio žmogaus gyvenimą“, – patarė psichiatrė.
Reikia nepamiršti, kad kiekvienas autizmą turintis žmogus turi savo asmeninių sunkumų ir iššūkių, tačiau kartu ir savo talentus ir stipriąsias puses. Būtent nukreipus dėmesį į teigiamas savybes galima padėti įveikti sunkumus.
„Visada reikia pasidomėti, kaip komunikuoja autizmo spektro sutrikimus turintys asmenys, nes tai susiję su tuo, kaip tie žmonės supras ir priims pagalbą“, – akcentavo R. Mazaliauskienė.
Pasak specialistės, dažnai autizmą turintys asmenys puikiai funkcionuoja norimoje aplinkoje – tiek mokslinėje, tiek darbinėje, tiek šeimos. Tačiau, pavyzdžiui, esant nerimui ar depresijai gali būti reikalinga psichiatro ar psichoterapeuto konsultacija. Kartais gali prireikti ir medikamentinio gydymo, jei nerimas yra reikšmingas ar nustatoma depresija.
„O kartais užtenka atviro pokalbio su jauno žmogaus mokytojais ar dėstytojais ir tam tikrų taisyklių lankstaus pakeitimo“, – pridėjo ji.
Vis dėlto suaugus, pasak psichiatrės, didžiausias sunkumas asmeniui su autizmo sutrikimu – socialinių kontaktų problemos: nesugebėjimas bendrauti su bendraamžiais, socialinio supratingumo stoka gali apsunkinti kasdieninį funkcionavimą.
„Autizmo spektro sutrikimus turintys asmenys turi sunkumų pradedant, palaikant ir užbaigiant pokalbį; tai susiję su jų sunkiai suprantamomis socialinėmis sąveikomis. Jie dažnai kalba apie dalykus, kurie rūpi jiems patiems, nekreipdami dėmesio į kitų žmonių rodomą nuobodulį“, – pavyzdžiu dalijosi pašnekovė.
Sunkumų gali kilti ir daugiau, pavyzdžiui, labai didelis susidomėjimas konkrečiomis veiklomis, nekreipiant dėmesio į kitas veiklas, kurias privaloma vykdyti: „Tokiu atveju žmogus pasiekia didelių aukštumų ribotoje, bet jam svarbioje srityje, tačiau kitas sritis apleidžia. Aišku, kai kuriais atvejais toks gebėjimas įsigilinti yra labai naudingas, tačiau kalbant apie praktinius paprasto gyvenimo aspektus, pavyzdžiui, mokyklos baigiamieji egzaminai, tai gali būti rimta kliūtis pasiekti norimų tikslų“.
Taip pat autizmą turintys asmenys turi polinkį į tam tikras rutinas ir didelis nenoras ką nors keisti jose, o atsiradus poreikiui jas keisti lydi nerimas. Ir atrodytų niekuo neypatingas poreikis išvykti studijuoti kad ir į kitą miestą gali pasibaigti nesugebėjimu susikurti sau priimtino gyvenimo stiliaus, nes nebetenkama galimybės užsiimti rutininiais dalykais.
Visuomenė dar sunkiai priima kitokį žmogų
Nors autizmas nėra išgydomas, galima gydyti tam tikrus simptomus, kurie žmogui kelia sunkumų. Kartais tai galima pasiekti ir be medikamentinio gydymo, o pasitelkiant tikslingesnę psichologinę ar psichoterapinę pagalbą.
„Jei egzistuoja tarpasmeninių santykių sunkumai, verta į psichoterapeutą kreiptis porai ar šeimai. Negalėčiau įvardinti konkrečių psichoterapijos rūšių ar metodų, tačiau noriu akcentuoti, kad daugeliu atvejų pagalbos sėkmė susijusi su santykiu, kuris susiklosto su psichologu ar psichoterapeutu“, – svarstė R. Mazaliauskienė.
Kartu psichiatrė pastebėjo, kad visuomenė vis dar sunkiai priima kitoniškumą, tačiau turi suprasti, kad tai yra reikalinga visuomenei vystytis.
„Reikėtų pakalbėti ne tik apie bendrą tolerancijos kitokiems žmonėms nebuvimą, bet ir kai kuriuos su įstatymais, reikalavimais, normomis susijusius dalykus. Dažnai tenka susidurti su jaunais žmonėmis, kurie turi autizmo spektro sutrikimų, o tokiose situacijose kartais jų akimis pažiūriu į, pavyzdžiui, mūsų švietimo sistemą, kuri tikrai nėra pritaikyta autizmo spektro sutrikimus turintiems asmenims. Nemanau, kad mokytojo padėjėjo paskyrimas yra ta pagrindinė pagalba, kurios reikia tokiems žmonėms. Norėtųsi daugiau lankstumo organizuojant tokių žmonių mokymo bei jų vertinimo procesą. Na, o kalbant apie visuomenės požiūrį, svarbu didinti bendrą visuomenės toleranciją, o taip pat aiškinti, kas tai yra autizmas, nes dažnai neigiamos išankstinės nuostatos kyla iš nežinojimo“, – pabrėžė ji.
Darbe gali sektis geriau nei asmenims be sutrikimo
Vilniaus universiteto Psichiatrijos klinikos profesorius Dainius Pūras taip pat pritarė kolegei, sakydamas, kad Lietuvoje vis dar dažnai reikia aiškinti, kas tai yra autizmas.
„Kad tai nėra liga ir ja nesusergama, o tai yra raidos ypatumas, kurį žmogus turi ir turės. Žinoma, visuomenės supratimą, kas tai yra, komplikuoja ir tai, kad nėra dviejų vienodų autizmo atvejų“, – kalbėjo jis.
Vieni autizmą turintys asmenys gali labai daug pasiekti gyvenime ir turėti labai aukštą intelektą, originalų mąstymą, tuo metu kiti – suaugę negalėti vieni pilnai integruotis į visuomenę.
D. Pūras pastebėjo, kad Lietuvoje kol kas dar tik vystoma sistema padėti autizmą turintiems asmenims. Kol kas daugiau dėmesio skiriama vaikams, tačiau nereikia pamiršti, kad žmogus su šiuo sutrikimu gyvena visą savo gyvenimą.
„Viename spektro gale yra švedė Greta Thunberg, kuri galbūt nebūtų tiek pasiekusi, jei neturėtų šio sutrikimo. O kitame spektre gali būti vaikai, kurie užaugs su negalia ir, pavyzdžiui, niekada nepradės kalbėti. Todėl bendraujantiems žmonėms su autizmą turinčiais asmenimis reikia gabumų ir žinių, kad būtų užmegztas kontaktas su asmeniu. Reikia mokytis ir aplinkiniams“, – kalbėjo psichiatras.
Jei vaikai su autizmu jau sulaukia dėmesio iš visuomenės, daug sunkiau su suaugusiais. Iš viso, dėl šalies istorijos autizmas suaugusiems iš viso nebuvo diagnozuojamas iki 2015 m.
„Tik dabar pradėjo keistis reikalai į gerą. Ilgą laiką ir vaikų psichiatrijoje buvo sunku pasiekti, kad būtų atsisakyta absurdo elementų iš liūdnai pagarsėjusios dėl žmogaus teisių pažeidimų ir vulgaraus biologinio požiūrio į bet kokį sutrikimą Maskvos psichiatrijos mokyklos“, – kalbėjo pašnekovas.
Diagnozė – šizofrenija
Pasak jo, kol nebuvo diagnozuojama suaugusiam autizmo, dažniausiai gydytojai asmeniui su autizmo požymiais priskirdavo šizofreniją.
„Todėl taip nutikdavo ir statistikoje, kad žiūrint į skaičius vaikų su autizmu turėdavome, o suaugusiųjų – ne. Vaikai lyg užaugę kažkur dingdavo. Tiesiog jiems užaugus buvo nustatyta kita diagnozė“, – pastebėjimais dalijosi D. Pūras.
O iš tiesų teisingai elgiantis ir sukūrus tinkamą sistemą autizmą turintys suaugusieji gali rasti vietą visuomenėje, kartu ir darbinėje veikloje.
„Lengvesnes formas turintiems autistams galima rasti labai daug galimybių, ypač su informacinėmis technologijomis. Jie net gali būti sėkmingesni karjeroje už kitus žmones, tačiau jiems gali būti sudėtingiau, jei darbe reikia bendrauti su daugiau žmonių“, – tęsė profesorius.
Visgi yra ir sudėtingesnių atvejų, kur autizmą turintiems asmenims ir suaugus reikia pagalbos. Tokiu atveju dažnu atveju padeda tėvai, tačiau jiems pasenus ar numirus, pasak psichiatro, turi būti sukurta tinkama sistema padėti asmenims, kuriems būtina pagalba.
Specialisto nuomone, Lietuvoje reikėtų didinti paslaugų asmenims su autizmu asortimentą, jos turi būti kokybiškos.
Daug potencialo mato profesinio rengimo srityje
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė Barbora Suisse akcentuoja, kad kalbant apie žmones su autizmu, labai svarbu pradėti nuo vaikystės.
„Suaugusio žmogaus galimybės yra pasekmė tos pagalbos, kurios žmogus sulaukė vaikystėje. Supraskite, kad du žmonės, turintys vienodus duomenis, užaugs skirtingi, jei bus auginami skirtingomis sąlygomis“, – komentavo ji.
Pašnekovė įsitikinusi, kad kuo daugiau bus įdėta pastangų vaikui augant, tuo asmuo turės didesnes galimybes užaugus integruotis į visuomenę. Dar vaikystėje reikia žmogui įduoti „įrankius“, kurie suteiks geresnę galimybę integruotis suaugus.
„Pavyzdžiui, Lenkijoje autizmą turinčio vaiko mokinio krepšeliui yra skiriama daug daugiau, nes valstybė užsibrėžė, kad nenori auginti pašalpų gavėjų, o nori auginti maksimaliai savarankišką žmogų. Labai lengva asmenį įsodinti į sistemą, kur žmogus bus nesavarankiškas visą gyvenimą“, – tęsė ji.
Vis dėlto B. Suisse pridėjo, kad svarbu nepamiršti žmonių su autizmu ir tuomet, kai jie artėja suaugusiojo gyvenimo link.
„Didelė dalis jaunuolių, turinčių šį sutrikimą, negalės eiti į universitetą, todėl čia labai svarbus profesinis ugdymas ir čia yra didelis potencialas“, – sakė pašnekovė.
Išmokti amato ar įgyti tam tikrų įgūdžių taip pat nepakaks visiškai žmogaus su autizmo integravimui, jei kartu nesikeis požiūris darbdavių ir visuomenės.
„Turime ruošti visuomenę, kalbėti, kad turime priimti esančius šalia, bet kitokius. Kažkodėl mes labai bijome žmonių su negalia, ir ne tik su autizmu. Autizmas yra nematoma negalia ir kartais iš išvaizdos net nesuprasi, kad žmogus turi sutrikimą, o aplinkiniai to ir bijo – to, ko nežino. Galvoja, kad asmuo bus agresyvus ar kas negero nutiks“, – kalbėjo B. Suisse.
Pašnekovė pabrėžė, kad reikia suprasti, kad autizmas nėra tik vaikams būdingas dalykas. Autistiški vaikai suauga ir niekur nedingsta.
„Jei dirbame su jais vaikystėje, taip turime dirbti ir jiems suaugus“, – ragino ji.
Kol Lietuvoje suaugusiems žmonėms nebuvo diagnozuojamas autizmas, šie žmonės, pasak asociacijos atstovės, slėpėsi po kitomis diagnozėmis, arba dalis, turinti silpnesnį sutrikimą, iki šiol yra likę be diagnozės.