Epilepsija – lėtinė neurologinė liga, kuriai dėl stiprių elektros iškrovų smegenyse būdingi pasikartojantys priepuoliai. Šiuo metu epilepsija serga apie 1 proc. šalies gyventojų, tačiau būtina pabrėžti, kad ne visiems liga yra diagnozuota. Trečdaliui sergančiųjų priepuolių priežasties nepavyksta nustatyti, tačiau dažnai juos sukelia galvos smegenų traumos, insultas, augliai, kai kurios įgimtos ligos (pavyzdžiui, tuberozinės sklerozės) ir pan. Įtakos gali turėti ir genetika. Daugelis žmonių klaidingai mano, jog liga visada pasireiškia traukuliais ir seilėtekiu. Kai kurie pacientai priepuolio metu nepraranda sąmonės, sutrinka klausa, rega, skonis, tačiau pacientas jaučia ir gali nupasakoti, kas vyksta, bet to kontroliuoti negali.
Kodėl apie epilepsiją visuomenėje vis dar kyla daug klausimų? Pirmiausia, ilgą laiką pacientus gydė psichiatrai. Tik praėjusiame šimtmetyje epilepsija pripažinta neurologiniu susirgimu. Nemaža dalis visuomenės šią ligą prilygina stigmai, o sergančiuosius – psichiniais ligoniais. Nors ir informacijos apie simptomatiką ir gydymą pateikiama nemažai, tačiau viešai kalbėti apie pacientams svarbius klausimus ilgą laiką nebuvo kam.
Tik 2015 m. įsteigta Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga „EPILĖ“, teikianti konsultacines paslaugas ir informaciją, rengianti susitikimus su valdžios, Lietuvos Respublikos ir tarptautinių nevyriausybinių organizacijų atstovais, taip pat siekianti platesnio ir reguliaresnio visuomenės informavimo apie sergančiųjų epilepsija geriausias gydymo galimybes. Visgi, pacientų nuomone, visuomenės informavimo ligos švietimo klausimais yra per mažai. Tad su kokiomis problemomis susiduria sergantieji?
Pirmiausia, pacientams itin trūksta informacijos apie vartojamus vaistus. Didelė dalis sergančiųjų buriasi socialiniuose tinkluose, dalindamiesi patirtimis apie šalutinį medikamentų poveikį. Pacientai, pradėdami vartoti naujus vaistus, vis dar lieka neinformuoti, jog gali susidurti su mieguistumu, galvos svaigimu, svorio pokyčiais ir pan., todėl dažnai išsigąsta, kartais – savavališkai, be gydytojo žinios, keičia nustatytas medikamentų dozes, taip darydami įtaką gydymo eigai.
Itin dideli pokyčiai pacientų gyvenime įvyko nuo 2017 m. vidurio, pradėjus įgyvendinti naująją kompensuojamųjų vaistų tvarką. Didelei daliai pacientų teko tęsti gydymą generiniais vaistais, kurie daliai jų sukėlė šalutinius poveikius, nuo žvynelinės iki komos. Taip pat kas tris mėnesius besikeičiantis kainynas atnešė sumaišties mėginant įsigyti medikamentus. Nuolat koreguojant kompensuojamųjų vaistų kainas, neužtikrinamas reikalingų medikamentų įtraukimas į kompensuojamųjų vaistų sąrašus. Todėl pacientai dažnai atėję į vaistines nenusiperka reikiamų vaistų, nes gamintojai tiekia juos mažesniais kiekiais.
Ne ką mažiau svarbus aspektas – psichologinė pagalba sergantiesiems. Epilepsija ir depresija yra tampriai susijusios. Dalis vartojamų vaistų turi poveikį psichinei asmens sveikatai. Remiantis tyrimais, pusė depresija sergančių epilepsijos pacientų nėra gavę gydymo arba depresija pastebėta po metų ir vėliau. Dalis pacientų metų metus geria vaistus tiek epilepsijai, tiek depresijai gydyti. Socialiniuose tinkluose ligoniai atvirai pasakoja savo istorijas apie dešimtmetį besitęsiančią kovą su depresija, jau kelintą kartą keičiamus antidepresantus, aplankančias baimes ir nepadedantį gydymą.
Įtakos psichinei asmens sveikatai turi ir socialinė atskirtis. Pacientai linkę save izoliuoti, siekdami išvengti pasikartojančių priepuolių, pavyzdžiui, vengia tokių visiems įprastų dalykų kaip kino teatras. Nemažą iššūkį kelia ir diskriminacinis požiūris darbo rinkoje, skatinantis menką savivertę ir nepasitikėjimą savimi.
Ypatingą dėmesį reiktų atkreipti į žmones, kurie epilepsija sergančius ligonius laiko „nepatogiais“. Prieš kelias savaites internete pasirodė straipsnis apie „Ryanair“ lėktuvą, kuris vos pakilęs privalėjo grįžti, nes keleivį ištiko epilepsijos priepuolis. Komentarai buvo įvairūs – kai kas siūlė ligoniams keliauti bagažo skyriuje, kai kas išvis nekeliauti, treti nesuprato, kaip šie asmenys praeina medicininę patikrą. Situacija puikiai atspindi visuomenės požiūrį į sergantį asmenį, dėl kurio tam tikrose situacijose prarandama laiko ir pinigų. Taigi tolerancijos taip pat trūksta.
Ypatingą reikšmę pacientų gyvenime atlieka visuomenės suformuota nuomonė apie ligą. Kadangi žmonėms stinga žinių, dalis darbdavių vengia darbinti epilepsija sergančius darbuotojus. Iš asmeninės patirties galiu pasakyti, jog itin sunki situacija yra gamybos ir pramonės srityse. Vis dar vyrauja įsitikinimas, jog sergančiam epilepsija žmogui tinkamiausias darbas yra „prie popierių“, saugiai aptvertam tarp keturių sienų. Tad pacientui, turinčiam inžinerinį išsilavinimą ir norinčiam dirbti gamybos ir pramonės srityse, dažnai tenka atsidurti diskriminuojančiose situacijose. Įmonių personalas darbo pokalbių metu neslepia, jog nenori rizikuoti ir, nepaisydamas nei žmogaus išsilavinimo, nei darbinės patirties, atsižvelgia tik į diagnozę, tad pokalbis dėl darbo baigiasi žodžiais „Na, juk suprantate“. Todėl didelė dalis sergančiųjų linkę nuslėpti savo ligą, gauti geresnį darbą bei išvengti kolegų diskriminacijos.
Pagal Lietuvos Respublikos įstatymus epilepsija sergantys asmenys taip pat netenka galimybės vairuoti transporto priemonės. Šis veiksnys turi didelę įtaką tiek gyvenimo kokybei, tiek toms pačioms darbo paieškoms. Pagal šiuo metu galiojančius Lietuvos Respublikos įstatymus asmuo, sergantis epilepsija, vairuoti B kategorijos transporto priemonę gali, jei nepatiria priepuolių vienerius metus, o vairuotoju profesionalu gali dirbti praėjus 10 metų, nevartojant vaistų nuo epilepsijos. Kadangi šiuo metu įstatymas yra pakankamai liberalus, dalis pacientų, kuriems priepuoliai yra pakankamai reti, linkę priepuolius nutylėti tam, kad galėtų gauti geresnį darbą. Esu asmeniškai susidūrusi su situacija, kada medicinos darbuotoja, išklausiusi istoriją apie mano ligos eigą, manė, jog būtų pakankamai protinga apie priepuolius gydytojų neinformuoti. Tačiau nuslėpęs priepuolius ir išriedėjęs į kelią sergantysis ne tik sukelia pavojų aplinkiniams. Žmogus nebegauna efektyvesnio gydymo, kadangi neurologai klaidinami dėl paciento priepuolių dažnumo.
Informacijos mažai ir apie pirmąją pagalbą. Tai itin svarbus faktorius. Pagal galiojančius Lietuvos Respublikos įstatymus dideliai daliai šalies gyventojų priklausomai nuo profesijos privalomas pirmosios pagalbos mokymas, tačiau mokymo programoje vis dar nepaaiškinama, kaip tinkamai padėti traukulių ištiktam žmogui. Vis dar gajus mitas, jog pacientams reikia ką nors kišti į burną, laikyti nukentėjusįjį ar mėginti stabdyti traukulius. Todėl žmonės dažnai nustemba, kad epilepsijos ištiktam žmogui suteikti pirmąją pagalbą nėra sudėtinga – paguldyti saugiai ant žemės, patraukti daiktus, kurie gali nukentėjusįjį sužeisti, o besikartojant ar užsitęsus priepuoliams ilgiau nei 5 minutes – kviesti greitąją pagalbą.
Taigi ką reiktų keisti visuomenėje, kad palengvėtų sergančiųjų epilepsija gyvenimas? Pirmiausia, sergantiesiems turi būti užtikrinta galimybė rinktis iš pažangiausių gydymo metodų. Nuolatos keičiami vaistų kainynai įneša daug sumaišties pacientams, taip pat neužtikrinamas ilgalaikis gydymo efektyvumas. Antra, visuomenėje vis dar daug mitų epilepsijos atžvilgiu. Pacientai jaučiasi atskirti, diskriminuojami dėl esančios stigmos, liga jiems tampa kliūtimi darbo rinkoje. Trečia, pacientas privalo gauti efektyvią psichologinę pagalbą. 30–35 proc. epilepsija sergančių žmonių kažkuriuo gyvenimo momentu serga depresija, todėl pacientai turi būti stebimi ir konsultuojami atsižvelgiant ir į jų psichologinę savijautą.