Atėjusiai paaukoti kraujo Ugnei nustatė itin klastingą ligą: vienintelio simptomo moteris nesureikšmino

Trijų vaikų mama Ugnė kelerius metus buvo aktyvi kraujo donorė. Aukodama kraujo kartais pagalvodavo, kad va, dabar padės kažkam kitam, pakliuvusiam į bėdą, o kada nors, jeigu prireiks pagalbos, kažkas galbūt išgelbės ir ją. Už gerus darbus jai buvo atlyginta su kaupu – būtent kraujo donorystė padėjo apsaugoti Ugnę nuo blogiausio ir laiku užčiuopti klastingą ligą, kuri retai pasitaiko jaunesniems žmonėms. Dažniausiai, kaip ir nemažai kitų onkologinių ligų, ji tūno organizme tyliai, apie save pranešdama tik jau pažengusi, kai kartais būna per vėlu.

Apie blogąją diagnozę net negalvojo

„Donore buvau jau kokius trejus. Kartą, kai 2021 m. sausį eilinį kartą atėjau duoti kraujo, man padarė kraujo tyrimą. Po keleto dienų man pasidarė labai silpna. Kaip tik tuo metu siautė COVID-19, taigi pamaniau, kad gal čia virusas mane pričiupo.

Dar po kelių dienų man paskambino iš Santaros klinikų ir pasakė, kad mano kraujas blogas ir reikia kuo greičiau persitirti. Antrąkart ištyrus kraują, nustatyta teigiama Kumbso reakcija.

Kraujo centras mane pakartotinai pasikvietė po trijų mėnesių. Kumbso reakcija vėl pasitvirtino.

Paskutinį kartą mane pasikvietė išsitirti liepą. Kai Kumbso reakcija vėl pasitvirtino, iškart parašė juodomis didelėmis raidėmis, kad nėra jokių šansų būti donore ir gavau siuntimą pas hematologą“, – portalui Delfi pasakojo Ugnė.

Paieškojusi informacijos internete, kas yra ta Kumbso reakcija, sužinojo, kad tai gali reikšti arba mažakraujystę, arba vėžį.

„Jaučiausi visiškai puikiai, buvau aktyvi, aktyviai sportuojanti, niekur man nieko neskaudėjo, todėl apie tą blogąją diagnozę net negalvojau ir neskubėjau pas hematologą. Pas jį užsirašiau gal tik spalį ir gavau vizitą tose pačiose Santaros klinikose gruodį“, – prisiminė Ugnė.

Į klinikas ji atvyko gruodžio 20 dieną. Gydytoja iškart pradėjo Ugnės klausinėti, ar ką nors skauda, tikrino limfmazgius, kilnojo rankas. Ugnė patikino, kad jai tikrai nieko neskauda. Ją pačią kiek stebino tik vienas dalykas – keistai pradėjęs kristi svoris. Per nepilnus metus Ugnei nukrito 12 kg, bet dėl to nesuko sau galvos. Kaip ir nemažai moterų, dėl krentančio svorio tik džiaugėsi.

Tačiau gydytojos krentantis svoris taip nesužavėjo. Ji iškart išrašė daug siuntimų tyrimams: echoskopijos, šlapimo ir pan.

Donorystė išgelbėjo gyvybę

Gydytoja Ugnei paskambino gruodžio 27 dieną ir pranešė, kad įtaria dauginę mielomą bei prisakė atlikti dar daugiau tyrimų – kompiuterinę tomografiją, kaulų čiulpų biopsiją. Kiekvienas tyrimas tik patvirtino diagnozę.

„Išėjau su aktyvios dauginės mielomos diagnoze. Buvo pažeisti visi didieji kaulai ir šiaip visi kaulai buvo nusėti mažais taškeliais. Tai buvo daugybiniai pažeidimai.

Tie du mėnesiai, pradedant nuo to, kai įtarė ligą ir kol ją patvirtino, kažkur tarsi į orbitą išskriejo – psichologiškai labai blogai jaučiasi. Bet ar jaučiausi ligone? Ne! Man ničnieko neskaudėjo“, – patikino Ugnė.

Pašnekovė patikino: jeigu ne donorystė, apie ligą nebūtų nė įtarusi.

„Donorystė išgelbėjo man gyvenimą ar bent pratęsė. Kiek aš skaičiau apie savo ligą, tai ji dažniausiai diagnozuojama jau tada, kai lūžta kaulai. Man nieko nebuvo, dėl ko aš galėčiau eiti pas daktarus, kažko ieškoti. Mano bendras kraujo tyrimas buvo idealus, hemoglobinas geras. Vienintelis tik keistas požymis buvo pradėjęs kristi svoris, bet ir tai jis pradėjo kristi tik po paskutinės donorystės – prieš tai niekas nekrito.

Po viso šito, kas man įvyko, visus labai skatinu: nueikit duoti kraujo. Bus keli geri dalykai: pasidarysite išsamų nemokamą kraujo tyrimą ir išgelbėsit kažkam gyvybę. Visada ėjau duoti kraujo ir galvojau, kad vis viena gyvenime sugrįžta tas gėris, kai duodi kraujo – jei ne man, tai mano vaikams gali prireikti. Ir viską pasiėmiau su kaupu“, – neabejojo Ugnė.

Labai klausė gydytojų

Diagnozavus dauginę mielomą nustatyta, kad liga aktyvi ir visi kaulai pažeisti. Biopsija parodė, kad piktybinės ląstelės sudarė 30 proc. visų kaulų čiulpų ląstelių. Nuspręsta pradėti gydymą kuo skubiau.

„Kada pradėjau gydytis, kai prasidėjo visa ta chemija, kosminės vaistų dozės, tapau visiška ligone. Net nemoku apsakyti, kaip aš blogai jaučiausi: galva sukasi, pakalbi su žmogumi, nusuki galvą, po 10 sekundžių netgi neatsimeni, ką kalbėjai, neatsimeni netgi vardų“, – pasakojo Ugnė.

Nepaisant to, ji dirbo visą laiką, kol vyko aktyvus gydymas. Susitelkimas į darbą ir į vaikus, moters nuomone, jai padėjo išsaugoti sveiką protą.

Po sunkių 5 chemoterapijos kursų 2022 metų vasarą Ugnei atlikta kaulų čiulpų transplantacija.

Moteris su ypatingu dėkingumu atsiliepia apie ją slaugiusius ir gydžiusius medikus, ypatingai Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro (HOTC) hematologą daktarą Andrių Žučenką, kuris ją dar pusmetį prižiūrėjo ir po kaulų čiulpų transplantacijos.

Moteris labai rimtai pažiūrėjo ir į ją gydžiusio gydytojo hematologo, dabartinio Nacionalinio vėžio instituto vadovo, daktaro Valdo Pečeliūno patarimus.

„Kaip dabar prisimenu, daktaras V. Pečeliūnas man prieš transplantaciją sako: „Daryk ką nori, bet 5 tūkstančius žingsnių toje 13 kvadratų palatoje suvaikščiok“.

Ten iki tualeto nueiti reikėdavo sukaupti begalę jėgų, nes sukdavosi galva, būdavo silpna, net atsistoti neidavo. Bet aš kažkaip sutrepsėdavau tuos žingsnius kiekvieną dieną.

Man sakė: „Valgyk per negaliu“, o man išgirdus padėklų tarškėjimą, kai jau neša maistą, bloga darydavosi vien nuo minties, kad reikės valgyti. Maistas atrodė beskonis, bekvapis, būdavo silpna, bet kažkaip pavykdavo pavalgyti. Aš viską dariau, lipau per save ir man pavyko po 2 savaičių po transplantacijos grįžti namo“, – pasidžiaugė Ugnė.

Reikia ir brangių vaistų

Ugnei atlikta autologinė kaulų čiulpų transplantacija. Tai reiškia, kad kaulų čiulpų donore ji tapo pati sau.

Dienos prieš transplantaciją buvo ypatingai sunkios: galvą tiesiog plėšė nežmoniškas skausmas, kurio nenumalšindavo net stipriausi vaistai.

Jau vėliau moteris sužinojo: skausmą sukėlė tai, kad prisigamino neįprastai didelis kiekis transplantacijai reikalingų kraujo kūnelių.

Po transplantacijos sveikimo periodas irgi nebuvo lengvas, bet Ugnė stengėsi iš paskutiniųjų nepasiduoti.

Rugsėjį, pakartojus kaulų čiulpų biopsiją, vėl aptikta vėžinių ląstelių. Moteriai buvo benusvyrančios rankos, kol gydytojas A. Žučenka nepaskyrė lenalidomido. Jis buvo įsitikinęs, kad pavartojus šio vaisto po trijų mėnesių pakartotina kraujo biopsija vėžinių ląstelių nebeaptiks.

Tiesa, vaistas, kaip paaiškėjo, Ugnei nebūtų kompensuojamas. 10 miligramų dozės kaina – 250 eurų. Tiek užtenka mėnesiui. Ir tai buvo ne vieninteliai Ugnei reikalingi vaistai.

Moteris pasiryžo už vaistą mokėti pati ir gėrė jį tris mėnesius.

„Po 3 mėnesių pakartojus biopsiją net jautriausiu būdu, neaptiko jokios vėžinės ląstelės. Tai parodė, kad tas vaistas stipriai veikia. Dabar jau bus 2 metai, kaip aš jį geriu. Man kas mėnesį atlieka tyrimus ir šiuo metu esu pilnoje remisijoje“, – pasidžiaugė moteris.

Brangusis vaistas, anot Ugnės, vienu metu buvo atpigęs iki kiek daugiau nei 50 eurų, nes jį pradėjo gaminti viena Lietuvos vaistinė. Deja, gamyba sustojo, nes esą Lietuvos Sveikatos apsaugos ministerija nebeleidžia įvežti vienos iš vaisto sudėtinių dalių. Taigi, vėl kas mėnesį už vaistą tenka pakloti po 250 eurų.

„Man gydytojai nuolat sako: „Jūs esate reta pacientė, kuri gali sau leisti tą vaistą nusipirkti“. Man labai gaila tų žmonių, kurie jo negali nusipirkti, nes man tas vaistas padeda išlaikyti gerus kraujo tyrimus. Kas mėnesį juos darausi ir mano tyrimai puikūs.

Šis vaistas, kiek žinau, kompensuojamas, ligai sugrįžus po pirminio gydymo. Bet jeigu tu turi palaikomąjį gydymą, kaip yra mano atveju, aš privalau pirkti jį už save už savo lėšas. O daug pacientų tokio palaikomojo gydymo paprasčiausiai negali turėti todėl, kad šitas vaistas nėra kompensuojamas“, – paaiškino Ugnė.

Ligą „pagauti“ sudėtinga

Daktaras V. Pečeliūnas pasakojo yra dauginė mieloma yra imuninių, plazminių ląstelių liga.

„Plazminės ląstelės organizme gamina antikūnus, užtikrina mūsų apsaugą nuo infekcijų. Deja, kartais tos plazminės ląstelės supiktybėja. Gana didelės dalies suaugusių žmonių organizme galima aptikti pakitusių plazminių ląstelių, kurios lemia ikivėžinę būklę, tais atvejais žmonės jokių simptomų neturi. Tarp suaugusių žmonių, vyresnių kaip 40 metų, apie 5 proc. turi su pakitusiomis plazminėmis ląstelėmis siejamą ikivėžinę būklę. Tai yra labai dažna būklė, bet tai – ne liga, gydymas šiais atvejais nereikalingas.

O dauginė mieloma, kuri jau yra aktyvus navikinis plazminių ląstelių susirgimas, išsivysto gana retai. Lietuvoje per metus pasitaiko iki 200 žmonių, kuriems nustatoma ši liga. Vidutinis amžius ligos nustatymo metu būna apie 70 metų. Žmonėms iki 50 metų ši liga nustatoma gana retai, o iki 30 m. – ypatingai retai“, – portalui Delfi sakė gydytojas hematologas.

Dažniausiai pasitaikantis ligos simptomas – kaulų skausmai. Šis simptomas pasitaiko apie 60–80 proc. daugine mieloma sergančių pacientų.

„Šita liga lemia kaulų pažeidimus, kurie įprastai iš pradžių nesukelia jokių simptomų ir jokio skausmo. Skausmas atsiranda, kai kaulas lūžta ar įtrūksta. Tada tyrimų metu ir aptinkama šita liga. Tie tyrimai yra gana specifiški.

Visuotinai pasaulio medikų bendruomenėje žinoma, kad atsiradus pirmam simptomui, šitą ligą gana sudėtinga įtarti. Juk labai daug žmonių skundžiasi nugaros skausmais, net ir tų, kurie neturi jokių rimtų ligų. Šiai ligai įtarti reikia radiologinių tyrimų, paskui padaryti labai specifinius kraujo tyrimus, nes įprasti kraujo tyrimai gali būti absoliučiai normalūs. Tada nustatoma diagnozė.

Laikas nuo pirmų simptomų iki diagnozės nustatymo, kaip rodo mūsų atlikta analizė, vidutiniškai Lietuvoje užtrunka apie 4 mėnesius. Tas diagnozės nustatymo laikas labai panašus į kitų pasaulio šalių laiką. Tai yra nuo pirmų simptomų iki gydymo užtrunkama dažniausiai apie 4 mėnesius“, – teigė daktaras V. Pečeliūnas.

Inovatyvių vaistų prieinamumas stringa

Anot pašnekovo, liga praktiškai visiems pacientams prasideda nuo ikivėžinės būklės.

„Daugelis atliktų tyrimų rodo, kad ikivėžinės būklės gydymas neduoda naudos, nes daugybė žmonių turi tam tikrus pakitimus, bet jie niekada nevirsta piktybine liga. Gydymas tampa prasmingu tik tada, yra tam tikri ligos agresyvėjimo požymiai. Tuomet skiriamas gydymas.

Nustatant diagnozę, laikomasi tiksliai apibrėžtų kriterijų, kurie rodo, kad jau liga nebemiegos, o aktyviai eis į priekį ir kels problemas.

Dažniausiai, deja, liga nustatoma ne vien iš laboratorinių tyrimų, bet tada, kai žmogus jau turi ligos sukeltų simptomų. Kaip minėjau, daugumai pacientų, tai yra kaulų pažeidimai ir skausmai“, – paaiškino daktaras V. Pečeliūnas.

Anksčiau, kaip sakė gydytojas hematologas, dauginė mieloma buvo vertinama kaip neišgydoma ir sunkiai kontroliuojama. Laimė, padėtis pasikeitė.

„Šiais laikais mes turime labai daug galimybių: ne vien chemoterapiją, bet yra ir taikinių terapijos, imunoterapijos. Europos institucijos ligos gydymui yra registravusios net keliolika gydymo metodų.

Šiandien pasaulyje turime labai daug šitos ligos kontrolės ir gydymo galimybių. Deja, visiškai išgydyti žmogų, sergantį šita liga, pasiseka retai – pasveiksta mažiau kaip 20 proc. žmonių. Bet didelei daliai mes galime užtikrinti šitos ligos kontrolę labai ilgą laiką. Šiuo metu vertinama, kad galbūt pusei žmonių mes galime užtikrinti ligos kontrolę visą gyvenimą – tai reiškia, kad ta liga nelemia mirties. Dažnu atveju mes galime ligą kontroliuoti daugiau negu 10 metų.

Be gydymo, deja, šita liga progresuoja labai greitai ir lemia blogas išeitis“, – konstatavo daktaras V. Pečeliūnas.

Gydytojas apgailestavo, kad geriau kontroliuoti ir gydyti ligą trukdo prastas inovatyvių vaistų prieinamumas Lietuvoje.

„Svarbus dalykas, kad vaistų kompensacijos vėluoja. Tai reiškia, jeigu vaistai ir pradedami kompensuoti, labai ilgas laikas praeina nuo jų registravimo Europos Sąjungoje iki kompensavimo. Vaistas registruojamas Europos vaistų agentūroje (EVA). Tai reiškia, kad vaistas yra saugus ir efektyvus, tai yra, jo skyrimo nauda viršija galimą žalą.

Po EVA registravimo nacionalinės šalių narių institucijos priima sprendimą dėl to vaisto kompensavimo. Deja, dauginės mielomos atveju, nors yra daug vaistų, toli gražu ne visi jie yra prieinami Lietuvoje“, – realybę nupasakojo medikas.

Tiesa, yra ir šviesių dalykų. Vienas jų – ligoninėse teikiamų paslaugų prieinamumas.

„Šiai ligai gydyti labai svarbi kaulų čiulpų transplantacija ir pacientams užtikrinamas tikrai pilnas visų transplantacijos rūšių prieinamumas, viskas yra kompensuojama, eilių nėra. Tai yra viena iš Lietuvos stiprybių.

Bet modernių inovatyvių vaistų prieinamumas yra labai ribotas. Kai kuriuos pigesnius vaistus, kurie kainuoja 200–300 eurų per mėnesį, žmonės dar gali nusipirkti, bet didžioji dalis inovatyvių vaistų yra ypatingai brangūs. Deja, niekas jų neįperka“, – apgailestavo daktaras V. Pečeliūnas.

Skaudi realybė daugine mieloma sergantiems pacientams

Kraujo ligomis sergančius vienijančios asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė portalui Delfi patvirtino, kad Ugnei paskirto lenalidomido neprieinamumas Lietuvoje – skaudi realybė daugine mieloma sergantiems pacientams.

„Lenalidomidas yra įtrauktas į Pasaulio sveikatos organizacijos būtinųjų vaistų sąrašą ir daugelį metų išlieka gyvybiškai svarbus daugine mieloma sergantiems pacientams. Tačiau Lietuvoje šio vaisto prieinamumas yra itin ribotas ir neatitinka pacientų poreikių.

Nors lenalidomidas Europos vaistų agentūros buvo registruotas dar prieš 2012 metus, Lietuvoje jo kompensavimas užtruko daugiau nei 9 metus. Deja, net ir kompensavus šį vaistą, jis pasiekiamas tik mažai daliai pacientų – kompensacija taikoma tik vienai iš trijų skyrimo sąlygų, o pacientai, kuriems reikalingas palaikomasis gydymas po kaulų čiulpų transplantacijos, vis dar yra palikti už borto“, – apgailestavo I. Drėvienė.

Pašnekovės teigimu, tai ne tik sukelia neproporcingą naštą pacientams, bet ir yra akivaizdus lėšų švaistymas sveikatos apsaugos sistemoje.

„Daugine mieloma sergantiems pacientams dažnu atveju atliekama kaulų čiulpų transplantacija, po kurios būtinas palaikomasis gydymas lenalidomidu. Šis vaistas žymiai prailgina laiką iki ligos progresijos, padėdamas pacientams ilgiau išlikti remisijoje. Tačiau kai lenalidomidas neskiriamas, gydytojai yra priversti rinktis daug brangesnius inovatyvius vaistus, kurie galėtų būti atidėti, jei lenalidomidas būtų prieinamas.

Lenalidomidas taip pat dažnai naudojamas derinyje su naujais inovatyviais vaistais. Jei jo prieinamumas bus ir toliau ribojamas, Lietuvoje pacientai bus atskirti nuo šiuolaikinio gydymo, kuris kitose Europos šalyse jau tapo norma. Be to, klinikiniai tyrimai, kurie galėtų būti alternatyva inovatyviam gydymui, Lietuvoje taip pat stringa, nes dažnai tyrimai atliekami naudojant nekompensuojamus vaistus.

Šioje situacijoje pacientai yra priversti ieškoti individualių sprendimų, neretai iš savo lėšų pirkdami ne tik lenalidomidą, bet ir kitus reikalingus vaistus. Tačiau tai prieinama tik nedidelei daliai sergančiųjų, nes šis gydymas yra tęstinis ir brangus. O kiti pacientai lieka be reikalingo gydymo ir galimybės gyventi ilgiau bei kokybiškiau.

Maža to, kad inovatyvūs vaistai Lietuvoje sulaukia kompensacijos po penkerių ar daugiau metų nuo jų registracijos, situacija su generiniais vaistais taip pat nėra gera. Lenalidomido pavyzdys aiškiai parodo, kad net ir generiniai vaistai, kurie turėtų būti prieinami greičiau ir pigiau, vis dar susiduria su nepagrįstais ribojimais.

Dar 2019 metais Lietuvos hematologų draugija kreipėsi dėl lenalidomido kompensavimo apribojimų panaikinimo, tačiau sprendimas dėl kompensavimo taip ir nebuvo priimtas. Labai tikimės, kad po pakartotinio kreipimosi, dar šiais metais bus priimtas pacientams palankus sprendimas“, – komentavo I. Drėgvienė.

Kaip minėta, Ugnei dauginė mieloma aptikta atsitiktinai, kai buvo tiriamas jos kraujas prieš donaciją.

Plačiau apie tai, kaip ir kodėl tiriamas donorų kraujas, kaip dažnai atliekant tokius tyrimus aptinkamos ligos ir kokios jos būna bei kaip pasiruošti kraujo donorystei plačiau portalui Delfi papasakojo VUL Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro Kraujo centro vedėja Lina Kryžauskaitė. Interviu su gydytoja L. Kryžauskite bus antroje šio pasakojimo dalyje.