Viena iš dviejų dešimtmečių sėkmės priežasčių – bendradarbiavimas su kitų šalių medikais: „Profesine prasme dėl sudėtingų ir itin retų ligų gydymo turime galimybių tartis su aukščiausio lygio Europos specialistais ir kartu rasti tinkamiausius gydymo metodus, leidžiančius pasiekti 80 procentų išgyvenamumo rodiklį, – sako Vaikų onkohematologijos centro vadovė vaikų onkohematologė prof. dr. Jelena Rascon. – Vienas iš tokių pavyzdžių – bendradarbiavimas su Šiaurės šalių medikais.
Turėjome pacientą, kuriam mūsų šalyje taikomi gydymo būdai nepadėjo įveikti ligos, todėl jis ląstelinei imunoterapijai (mediciniškai – CAR-T ląstelių terapija) buvo išsiųstas į Oslo (Norvegija) ligoninę“.
Svarbu paminėti, kad didelis įdirbis šioje srityje laikui bėgant sureguliavo ir visą vadinamąjį biurokratinį kelią – tam, kad pacientas galėtų vykti gydytis į kitą šalį, reikia greitų valstybės atsakingų institucijų sprendimų dėl gydymo apmokėjimo: „Medicininį darbą suderiname per asmeninius kontaktus. Labai svarbu, kad Lietuvoje operatyviai sutvarkomi dokumentai ir apmokėjimas už inovatyvias paslaugas“, – apie dviejų dešimtmečių įdirbį, sukurtą reputaciją, pasiektus pacientų išgyvenamumo rodiklius pasakoja prof. dr. J. Rascon.
Kita bendradarbiavimo sritis – Latvijos vaikų gydymas VUL Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centre. Pasak vaikų onkohematologės prof. dr. J. Rascon, vaikų vėžio atvejų yra nedaug lyginant su suaugusiųjų skaičiais. Kasmet kraujo vėžiui ir kitoms ligoms gydyti atliekama apie 15 kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacijų: „Latvijos vaikų kasmet gydome apie 4–5. Mūsų centras yra pajėgus gydyti Lietuvos ir Latvijos pacientus – turime pakankamai resursų ir žinių. Taip pat galime pasidžiaugti, kad sklandžiai vyksta biurokratinis procesas, susijęs su šių paslaugų apmokėjimu – Lietuvos medikai gali skirti laiką pacientams gydyti“.
Kraujodaros kamieninių ląstelių (kaulų čiulpų) transplantacijos – galimybė išgelbėti vaikų gyvybes: pacientų istorijos
Jokūbui kraujodaros kamieninių ląstelių (kaulų čiulpų) transplantacija atlikta dėl sunkaus kombinuoto imunodeficito
Jokūbo mama Birutė Sedziakienė pasakoja, kad nuo pat gimimo Jokūbas buvo ligotas vaikas – ir bronchitai vargino, ir mažakraujystė, infekcijos, bėrimai. Ir vis nebuvo žinoma, kodėl vaikas taip serga.
Kai jam buvo treji su puse, galiausiai paaiškėjo negalavimų priežastis – diagnozuotas įgimtas sunkus kombinuotas imunodeficitas.
Pranešdami šią diagnozę gydytojai pasakė ir apie vienintelį šios ligos gydymo būdą – kaulų čiulpų transplantaciją: „Jau buvome labai pavargę nuo mažyliui įtariamų vis sunkesnių ligų, dėl pasikartojančių ligos epizodų nuolatinio gydymo ligoninėse – klaikių bėrimų, bronchitų kaskart peraugančių į plaučių uždegimą, cistinės fibrozės įtarimų (plaučių liga), todėl paaiškėjus tiksliai diagnozei, mes tarsi nusiraminome, – pasakoja Jokūbo mama. – Nors tai buvo labai sunki liga, tarsi atradome tvirtą pagrindą, nuo kurio gali atsispirti ir tikslingai gydyti savo vaiką. Aišku, kad buvo baisu: informacijos apie kaulų čiulpų transplantaciją yra nemažai – ir apie šio gydymo sudėtingumą, galimas sunkias komplikacijas ir pan. Šokas, nerimas ir trečio sūnelio laukimas, aišku, kad visos emocijos maišėsi kartu ir jas reikėjo išgyventi“.
Negiminingas donoras buvo rastas Vokietijoje ir Jokūbas buvo ruošiamas transplantacijai. Šeima planavo šiek tiek paauginti mažąjį brolį, kad galėtų turėti daugiau laiko ir jėgų slaugyti Jokūbą. Tačiau laukti negalėjo: Jokūbą užklupo sepsis, transplantaciją reikėjo atlikti kuo skubiau.
„Buvome nusiteikę transplantacijai, pasitikėjome gydytojų kompetencija ir medicina, bendradarbiavome su gydytojais ir stengėmės padėti jiems ir savo vaikui kuo galėjome. Tačiau labiausiai bijojome, kad kokios nors aplinkybės nesutrukdytų donorui dovanoti ląsteles: kad nesusirgtų, kad nepersigalvotų, kad neatsirastų kažkokių jam kliūčių ir kad jis galėtų donuoti. Nes jis buvo vienas vienintelis, turintis specifines kraujodaros ląsteles, kurių reikėjo mūsų sūnui“, – pasakoja mama Birutė.
Kliūčių neatsirado, donoras galėjo donuoti ir transplantacija buvo atlikta šiemet sausį, po pusantro mėnesio Jokūbas grįžo namo. Tai buvo ypač gera žinia visiems artimiesiems, nes pagal pradines prognozes, šis laikas ligoninėje po transplantacijos turėjo būti dvigubai ilgesnis. Vėliau buvo ištikusios komplikacijos, teko ir ligoninėje pasigydyti. Tačiau kaulų čiulpai prigijo ir šeima gali džiaugtis gydymo rezultatu.
Timočio mama Sandra: mūsų vaiką užaugino gydytojai
Sandra Martinonytė sako, kad savo vaiko ligos istorija – patirtais išgyvenimais, gydymu, emocijomis – atvirai dalinasi dėl to, kad ši informacija ypač naudinga išgirdusiems retos ligos diagnozę – kai žemė slysta iš po kojų, kitų išgyventos patirtys padeda susikaupti ir pradėti gydytis: „Mus susiranda žmonės, kuriems diagnozuojama ta pati liga. Jau ne kartą esame kalbėjęsi su siaubo ištiktais žmonėmis – jie klausia, kokia sveikatos būklė šiandien, koks buvo gydymas, kiek viso reikėjo žinoti apie gyvenseną, vaistus ir pan.
Visiems atsakau į visus klausimus ir visada akcentuoju, kad mūsų istorija yra tokia, o jūsiškė gali būti visai kitokia. Kiekvienas esame unikalus, gydymo etapai gali būti skirtingi. Turime tikėtis geriausio, o ruoštis blogiausiam – kad nebus lengva. Daug priklauso nuo žmogaus nusiteikimo, nuo pozityvumo, nuo nuotaikos. Eikite su šypsena, visko klauskite gydytojų, kurkite ateities planus ir tikėkite, kad viskas bus gerai“.
Timočiui kitąmet sueis 18. Liga užklupo, kai jam tebuvo penkeri, transplantacijai jis buvo ruošiamas lankant III klasę. „Po transplantacijos jau praėjo 10 metų. Visa jo vaikystė praleista ligoninėje, todėl ir sakau, kad mūsų vaiką užaugino medicina ir gydytojai: dėl jų milžiniškų pastangų – gydymo sprendimų paieškų – Timotis yra gyvas“.
Jis buvo pirmasis vaikas su tokia patvirtinta diagnoze, šios ligos vienintelis gydymas – kaulų čiulpų transplantacija. Gyvenimo kelionė po transplantacijos buvo sunki, sudėtinga, su daugybe komplikacijų: „Bet dabar Timotis gyvas! Siekėme ir stengėmės padaryti viską, ką galėjome. Esame dėkingi donorui iš Vokietijos“, – sako mama Sandra. – Iki 18-ojo gimtadienio Timotis vaikų gydytojus aplankys paskutinįsyk – vėliau jau lankysis pas suaugusiųjų. Tikrai jų pasiilgsime... Šitiek metų mus gydė ir konsultavo, jie suteikė antrą gyvenimą. Tikiuosi ateityje Timotis visuomenės ir ligoninės naudai padarys gražių ir gerų darbų“.
Aušrinė mokosi specialybės, nes tokios pagalbos jai pačiai reikėjo
23 metų Aušrinė Kėvalaitė studijuoja klinikinės sveikatos psichologiją, ji pasirinkusi onkopsichologijos specializaciją. Į tokią sritį mergina gilinasi neatsitiktinai – ji žino, kad onkologine liga sergančių pacientų psichologinė būsena labai sudėtinga.
Būdama 13 metų išgirdo žandikaulio Juingo sarkomos diagnozę: „Būdama vaikas iš pradžių nelabai žinojau, kokia tai liga ir kas manęs laukia. Suaugusieji žino, kad vėžys gydomas keliais etapais. Aš juos perėjau visus: iškenčiau 7 chemoterapijos kursus, tada man buvo atlikta žandikaulio operacija – pašalintas auglys. Tada – kaulų čiulpų transplantacija. Po tyrimų buvo nuspręsta, kad reikalinga ir antra kaulų čiulpų transplantacija, kad būtų išnaikintos vėžinės ląstelės“.
Į šias kelias eilutes sutilpęs gydymo aprašymas slepia jauno žmogaus skausmą, pykinimą, silpnumą, baimę, liūdesį ir galybę kitų neigiamų emocijų.
„Stiprybės suteikė tikėjimas ir malda. Būdama 13 metų ir sirgdama turėjau vienintelį tikslą – pasveikti. Meldžiau Dievą, kad suteiktų sveikatos ir stiprybės, kad padėtų iškęsti gydymą ir išgyventi. Po antros kaulų čiulpų transplantacijos, kai buvo ypatingai sunku, prašiau stiprybės. Ir ištvėriau“. Mergina dabar šypsosi prisimindama dar vieną gydymo etapą – ji atsisakė švitinimo procedūrų: „ Aš nebeturėjau jėgų... Būdama 170 cm ūgio tesvėriau 38 kg. Paprašiau parodyti, kokiu būdu vyks švitinimo procedūra – uždės kaukę ir galvą stabilizuos, kad nesujudėčiau... O aš turiu uždaros erdvės baimę (klaustrofobiją)! Ir atsisakiau“.
Po ilgo gydymo atsigauti ir jėgoms sugrįžti prireikė daug laiko: „Laiptais neužlipdavau. Savarankiškai tepaeidavau po keletą metrų – kabindavausi į parankę arba nešdavo tėtis. Kol atsigavau, ir depresija buvo prasidėjusi, atrodė, kad viskas taip lėtai gerėja. O dar praeivių žvilgsniai nuolat primindavo ir apie kreivą mano veidą – juk neturėjau pusės apatinio žandikaulio...
Kai sustiprėjau turėjau dar vieną – žandikaulio – sudėtingą rekonstrukcinę operaciją, buvau pirmoji pacientė Lietuvoje ir Baltijos šalyse: rekonstrukcijai buvo panaudota mano klubo sąnario dalis ir implantas. Operavo gydytojas veido ir žandikaulių chirurgas doc. m. dr. Linas Zaleckas“.
Aušrinė sako, kad jos imunitetas silpnesnis, peršalimo ligos prilimpa dažniau nei kitiems, tačiau ji džiaugiasi, kad dabar gali gyventi ir džiaugtis visaverčiu gyvenimu.
Konferencija „Vaikų kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacija Lietuvoje – 20 metų pažangos ir bendradarbiavimo“
20-mečiui paminėti – rugsėjo 22–23 dienomis rengiama tarptautinė konferencija. Renginys skirtas apžvelgti dvidešimties metų patirtį ir pasiekimus. Joje pranešimus skaitys Lietuvos ir užsienio pranešėjai.
„Moksline prasme tai ypač naudinga, nes medikai turės galimybę išklausyti pranešimų vėžio gydymo, inovacijų pritaikymo temomis, – sako prof. dr. J. Rascon. – Konferencijos dalyviai turės unikalią galimybę išklausyti garsių lektorių pranešimų iš JAV, Vokietijos, Italijos, Danijos. Rugsėjo mėnuo tradiciškai minimas vaikų onkologijos mėnesiu, todėl iš užsienio kolegų tikimasi išgirsti naujausių žinių. Taip pat bus apžvelgiama situacija visose trijose Baltijos šalyse, kurias sieja daug panašumų“.
Konferencijoje pranešimą skaitys ir gydytojas iš Ukrainos, kuris prieš metus stažavosi Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centre. Atskira pranešimų sekcija organizuojama ir slaugytojoms, kurios yra nepamainoma komandos dalis. Slaugytojos iš Baltijos šalių ir Ukrainos turės galimybę pasidalinti patirtimi ir aptarti rūpimus klausimus.
Rugsėjis tradiciškai skiriamas vaikų vėžio žinomumui, o transplantacija yra vienas iš būdų, kuris leidžia pasveikti agresyvia onkologine liga sergantiems vaikams.
Apie vaikų vėžio gydymo galimybes VUL Santaros klinikų Vaikų onkohematogijos centre ir pacientų patirtys šiame videosiužete: